Boghuma Kabisen Titanji: Ghicitorile etice în cercetările HIV
-
0:02 - 0:04Aş vrea să vă împărtăşesc
-
0:04 - 0:07povestea unuia dintre pacienţii mei, Celine.
-
0:07 - 0:11Celine e casnică şi trăieşte în zona rurală
-
0:11 - 0:14a Cameronului, în Vestul Africii Centrale.
-
0:14 - 0:17Acum 6 ani, pe când era diagnosticată cu HIV,
-
0:17 - 0:20a fost recrutată să participe la o testare medicală
-
0:20 - 0:23care se desfăşura în cartierul său, în momentul respectiv.
-
0:23 - 0:27Când am întâlnit-o pentru prima data pe Celine, acum mai bine de un an
-
0:27 - 0:29supravieţuise de 18 luni
-
0:29 - 0:31fără niciun tratament antiretroviral
-
0:31 - 0:34şi se simţea foarte rău.
-
0:34 - 0:36Mi-a spus că a încetat să mai meargă la clinică
-
0:36 - 0:38când s-a terminat testarea
-
0:38 - 0:40întrucât nu mai avea bani pentru a plăti transportul
-
0:40 - 0:44şi era prea bolnava ca să parcurgă distanţa de 35 km.
-
0:44 - 0:46Pe parcursul testării medicale,
-
0:46 - 0:50a beneficiat de tratament antiretroviral gratuit,
-
0:50 - 0:52iar costul transportului
-
0:52 - 0:55era acoperit de fondurile alocate cercetării.
-
0:55 - 0:58Toate acestea s-au terminat când studiul s-a finalizat,
-
0:58 - 1:01lăsând-o pe Celine fără alternative.
-
1:01 - 1:04N-a putut să-mi spună numele medicamentelor
-
1:04 - 1:06pe care le-a primit în timpul studiului
-
1:06 - 1:09şi nici despre ce a fost vorba în cadrul acestuia.
-
1:09 - 1:12Nu m-am obosit s-o întreb care au fost rezultate studiului
-
1:12 - 1:17pentru că mi s-a părut evident că nu avea nicio idee.
-
1:17 - 1:19Totuşi ce m-a intrigat cel mai mult
-
1:19 - 1:22a fost că, deşi Celine şi-a dat acordul
-
1:22 - 1:26pentru a face parte din acest studiu, ea în mod clar nu înţelegea
-
1:26 - 1:28implicaţiile ce rezultau din participare
-
1:28 - 1:33sau ce se întâmpla odată ce studiul se termina.
-
1:33 - 1:36V-am împărtăşit această poveste ca exemplu
-
1:36 - 1:39a ceea ce s-ar putea întâmpla participanţilor unui studiu medical
-
1:39 - 1:42când este realizat necorespunzător.
-
1:42 - 1:45Poate acest studiu a produs rezultate îmbucurătoare.
-
1:45 - 1:49Poate a fost publicat într-o revistă de profil bine cotată.
-
1:49 - 1:52Poate va informa doctorii din întreaga lume
-
1:52 - 1:57despre cum să îmbunătăţească tratarea pacienţilor cu HIV.
-
1:57 - 2:00Dar ar fi făcut asta cu preţul
-
2:00 - 2:03a sute de pacienţi, care, la fel ca Celine,
-
2:03 - 2:05au fost lăsaţi de izbelişte
-
2:05 - 2:09odată ce studiul s-a încheiat.
-
2:09 - 2:12Nu mă aflu astăzi aici pentru a sugera în niciun fel
-
2:12 - 2:14că realizarea studiilor medicale pentru HIV
-
2:14 - 2:16în ţările în curs de dezvoltare e greşită.
-
2:16 - 2:20Din contră, testările medicale sunt unelte extrem de folositoare,
-
2:20 - 2:23şi sunt necesare pentru a cunoaşte povara
-
2:23 - 2:25acestei boli în ţările în curs de dezvoltare.
-
2:25 - 2:28Totuşi, inegalităţile existente între
-
2:28 - 2:32ţările bogate şi cele în curs de dezvoltare în ce priveşte finanţarea
-
2:32 - 2:35presupune un adevărat risc de exploatare,
-
2:35 - 2:39în special în contextul unui studiu finanţat extern.
-
2:39 - 2:41Deşi trist, este cert că
-
2:41 - 2:45multe dintre studiile din ţările în curs de dezvoltare
-
2:45 - 2:48n-ar putea fi autorizate în ţările bogate
-
2:48 - 2:50care finanţează studiul.
-
2:50 - 2:53Sunt sigură că vă întrebaţi
-
2:53 - 2:54de ce ţările în curs de dezvoltare,
-
2:54 - 2:57în special cele din Africa Subsahariană,
-
2:57 - 3:01sunt vizate pentru aceste testări HIV?
-
3:01 - 3:04Ei bine, pentru ca un studiu medical să genereze
-
3:04 - 3:07rezultate valide şi aplicabile pe zone largi,
-
3:07 - 3:11trebuie să fie realizate cu un număr mare de participanţi
-
3:11 - 3:14şi de preferat pe o populaţie
-
3:14 - 3:17predispusă la noi infecţii cu HIV.
-
3:17 - 3:21Africa Subsahariană se potriveşte foarte bine acestei descrieri,
-
3:21 - 3:24cu 22 de milioane persoane infectate cu HIV,
-
3:24 - 3:28estimat la 70% dintre cei 30 de milioane
-
3:28 - 3:30infectaţi în întreaga lume.
-
3:30 - 3:33De asemenea, studiile pe continent
-
3:33 - 3:37sunt mult mai uşor de făcut pentru că există sărăcie,
-
3:37 - 3:41boli endemice şi sisteme de sănătate inadecvate.
-
3:41 - 3:43Un studiu medical considerat a fi
-
3:43 - 3:46în mod potenţial benefic populaţiei,
-
3:46 - 3:48are mai multe şanse de a fi autorizat,
-
3:48 - 3:51iar în absenţa sistemelor de sănătate bune,
-
3:51 - 3:54aproape orice ofertă de asistenţă medicală
-
3:54 - 3:57e acceptată fiind considerată mai bună decât nimic.
-
3:57 - 4:00Motive şi mai problematice includ
-
4:00 - 4:02un risc mai mic de litigiu,
-
4:02 - 4:04recenzii etice mai puţin riguroase,
-
4:04 - 4:07şi oameni care sunt dornici de a participa
-
4:07 - 4:12la aproape orice studiu care ţinteşte spre un remediu.
-
4:12 - 4:15Pe măsură ce finanţarea pentru cercetarea HIV
-
4:15 - 4:17creşte în ţările în curs de dezvoltare
-
4:17 - 4:21şi evaluările etice în ţările bogate devin mai stricte,
-
4:21 - 4:24se poate vedea de ce acest context devine
-
4:24 - 4:26foarte, foarte atractiv.
-
4:26 - 4:30Marea răspândire a HIV îi face pe cercetători
-
4:30 - 4:34să conducă studii acceptabile din punct de vedere ştiinţific
-
4:34 - 4:38dar discutabile din punct de vedere etic.
-
4:38 - 4:41Cum ne putem asigura atunci, că în căutarea leacului,
-
4:41 - 4:43nu profităm în mod necinstit
-
4:43 - 4:47de cei care sunt deja cei mai afectaţi de boală?
-
4:47 - 4:51Vă invit să reflectaţi la patru aspecte pe care le consider de interes
-
4:51 - 4:54pentru a îmbunătăţi felul în care lucrurile sunt făcute.
-
4:54 - 4:57Primul e cel al acordului în cunoştinţă de cauză.
-
4:57 - 4:59Pentru ca un studiu medical să fie
-
4:59 - 5:03considerat acceptabil din punct de vedere etic,
-
5:03 - 5:06participanţilor trebuie să le fie oferite informaţiile relevante
-
5:06 - 5:08într-un fel în care ei să înţeleagă
-
5:08 - 5:13şi să accepte de bunăvoie să participe la studiu.
-
5:13 - 5:15E cu deosebire important în ţările în curs de dezvolatre,
-
5:15 - 5:18unde mulţi participanţi acceptă să participe
-
5:18 - 5:21pentru că ei cred că-i singurul mod în care
-
5:21 - 5:24pot beneficia de îngrijire medicală sau alte facilităţi.
-
5:24 - 5:27Procedurile de aprobare care sunt folosite în ţările bogate
-
5:27 - 5:30sunt de multe ori nepotrivite sau ineficiente
-
5:30 - 5:33în multe ţări în curs de dezvoltare.
-
5:33 - 5:36De exemplu, e inaceptabil ca
-
5:36 - 5:39un participant analfabet, ca Celine,
-
5:39 - 5:42să semneze un formular de consimţământ pe care nu-l poate citi,
-
5:42 - 5:44ca să nu mai vorbim de a-l înţelege.
-
5:44 - 5:47Comunităţile locale trebuie să fie mai implicate
-
5:47 - 5:50în stabilirea criteriilor pentru recrutarea participanţilor
-
5:50 - 5:55la studiile medicale, precum şi în stabilirea stimulentelor pentru participare.
-
5:55 - 5:57Informaţia obţinută în aceste studii
-
5:57 - 6:00trebuie să fie oferită potenţialilor participanţi
-
6:00 - 6:04în forme lingvistice şi culturale acceptabile.
-
6:04 - 6:07Al doilea lucru pe care aş vrea să-l luaţi în considerare
-
6:07 - 6:10e gradul de îngrijire oferit
-
6:10 - 6:12participanţilor oricărui studiu medical.
-
6:12 - 6:16Acesta e subiectul mutor dezbateri şi controverse.
-
6:16 - 6:19Ar trebui ca grupului testat din studiul medical
-
6:19 - 6:22să-i fie oferit cel mai bun tratament disponibil
-
6:22 - 6:24oriunde în lume?
-
6:24 - 6:27Sau ar trebui să le fie oferită o alternativă la tratament,
-
6:27 - 6:30cum ar fi cel mai bun tratament disponibil
-
6:30 - 6:34în ţara unde are loc studiul?
-
6:34 - 6:37E corect să evaluăm un sistem de tratament
-
6:37 - 6:40care nu e accesibil
-
6:40 - 6:44tuturor participanţilor odată ce studiul s-a încheiat?
-
6:44 - 6:48Într-o situaţie în care cel mai bun tratament
-
6:48 - 6:50e ieftin şi uşor de obţinut,
-
6:50 - 6:52răspunsul e simplu.
-
6:52 - 6:56Totuşi, cel mai bun tratament disponibil la ora actuală
-
6:56 - 6:58oriunde în lume e de obicei foarte dificil
-
6:58 - 7:01de furnizat în ţările în curs de dezvoltare.
-
7:01 - 7:05E important să estimăm potenţialele riscuri şi beneficii
-
7:05 - 7:07ale standardului de îngrijire oferit
-
7:07 - 7:10paricipanţilor oricărui studiu medical
-
7:10 - 7:15şi să stabilim unul relevant pentru contextul studiului
-
7:15 - 7:19şi benefic pentru participanţi.
-
7:19 - 7:22Asta ne aduce la cel de-al treilea punct la care vreau să vă gândiţi:
-
7:22 - 7:25evaluarea etică a studiului.
-
7:25 - 7:29Un sistem eficient de evaluarea corectitudinii etice
-
7:29 - 7:33a testelor clinice e esenţial pentru a proteja participanţii
-
7:33 - 7:35oricărui studiu clinic.
-
7:35 - 7:38Din păcate, acesta lipseşte de multe ori
-
7:38 - 7:42sau e ineficient în multe ţări în curs de dezvoltare.
-
7:42 - 7:46Guvernele locale trebuie să înfiinţeze sisteme eficiente
-
7:46 - 7:49pentru a evalua problemele etice legate de studiile clinice
-
7:49 - 7:53care sunt autorizate în diferite ţări în curs de dezvoltare.
-
7:53 - 7:55Și trebuie să facă acest lucru prin înfiinţarea
-
7:55 - 7:57unor comitete de evaluare etică, independente de
-
7:57 - 8:01guvern şi sponsorii cercetării.
-
8:01 - 8:03Informarea publică trebuie să fie promovată
-
8:03 - 8:06prin evaluare transparentă şi independentă
-
8:06 - 8:10de către organizaţiile non-guvernamentale şi internaţionale
-
8:10 - 8:11ca fiind adecvată.
-
8:11 - 8:15Ultimul punct pe care aş vrea să-l luaţi în considerare în această seară
-
8:15 - 8:18e ce se întâmplă cu participanţii unui test medical
-
8:18 - 8:21odată ce studiul s-a încheiat.
-
8:21 - 8:24Cred că e total greşit ca o cercetare să înceapă
-
8:24 - 8:27fără un plan clar
-
8:27 - 8:29cu privire la ce se va întâmpla cu participanţii
-
8:29 - 8:31odată ce studiul s-a încheiat.
-
8:31 - 8:36Cercetătorii trebuie să facă orice efort pentru a se asigura că
-
8:36 - 8:39o intervenţie care s-a demonstrat a fi benefică
-
8:39 - 8:41în timpul unui studiu medical
-
8:41 - 8:45e accesibilă participanţilor studiului
-
8:45 - 8:47odată ce acesta s-a încheiat.
-
8:47 - 8:51Mai mult, ei ar trebui să considere posibilitatea
-
8:51 - 8:54de a introduce şi de a menţine tratamente eficiente
-
8:54 - 8:58în comunitatea largă, odată ce studiul se încheie.
-
8:58 - 9:01Dacă, pentru orice motiv, acest lucru nu este posibil,
-
9:01 - 9:04atunci cred că ar trebui să justifice etic
-
9:04 - 9:08de ce studiul ar trebui să aibă loc.
-
9:08 - 9:11Din fericire pentru Celine,
-
9:11 - 9:13întâlnirea noastră nu s-a terminat în biroul meu.
-
9:13 - 9:18Am putut s-o înscriu într-un tratament gratuit pentru HIV
-
9:18 - 9:19aproape de casa ei
-
9:19 - 9:23şi cu un grup de sprijin pentru a o ajuta să facă faţă.
-
9:23 - 9:25Povestea ei are un final fericit,
-
9:25 - 9:29dar sunt sute de alţi oameni în situaţii similare
-
9:29 - 9:31care sunt mai puţin norocoşi.
-
9:31 - 9:34Deşi ea poate că nu ştie,
-
9:34 - 9:38întâlnirea mea cu Celine a schimbat complet modul
-
9:38 - 9:42în care percep studiile medicale pentru HIV în ţările în curs de dezvoltare,
-
9:42 - 9:46şi m-a determinat şi mai mult să fiu parte a mişcării
-
9:46 - 9:48de a schimba felul în care se fac lucrurile.
-
9:48 - 9:51Cred că orice persoană
-
9:51 - 9:55care mă ascultă în această seară poate fi parte a schimbării.
-
9:55 - 9:58Dacă sunteţi un cercetător, vă îndemn
-
9:58 - 10:00spre un standard înalt al conştiinţei morale,
-
10:00 - 10:03să rămâneţi etic în cercetarea dumneavoastră,
-
10:03 - 10:06şi să nu compromiteţi bunăstarea umană în căutarea de răspunsuri.
-
10:06 - 10:10Dacă lucraţi pentru o agenţie financiară sau o companie farmaceutică
-
10:10 - 10:13vă provoc să-i îndemnaţi pe angajaţi
-
10:13 - 10:16să finanţeze cercetări ce sunt solide din punct de vedere etic.
-
10:16 - 10:19Dacă veniţi dintr-o ţară în curs de dezvoltare, la fel ca mine,
-
10:19 - 10:22vă rog să vă îndemnaţi guvernul
-
10:22 - 10:25la o analiză mai amănunţită a studiilor medicale
-
10:25 - 10:28care sunt autorizate în ţara voastră.
-
10:28 - 10:32Da, e nevoie să găsim un leac pentru HIV,
-
10:32 - 10:34să găsim un vaccin eficient pentru malarie
-
10:34 - 10:38să găsim un diagnostic care să funcţioneze pentru tuberculoză
-
10:38 - 10:42dar cred că le datorăm toate acestea celor care de bunăvoie
-
10:42 - 10:46şi în mod altruist consimt să participe la aceste studii clinice,
-
10:46 - 10:48să o facem într-un mod uman.
-
10:48 - 10:50Vă mulţumesc.
- Title:
- Boghuma Kabisen Titanji: Ghicitorile etice în cercetările HIV
- Speaker:
- Boghuma Kabisen Titanji
- Description:
-
Este o poveste extrem de comună: după participarea la un studiu medical HIV, o femeie din Africa Subsahariană este lăsată fără resursele de a cumpăra un bilet de autobuz pentru a ajunge la clinică, ca să nu mai vorbim să-şi permită medicamentele antiretrovirale ce îi pot salva viaţa. Boghuma Kabisen Titanji pune o întrebare importantă: cum pot cercetătorii care caută un leac să se asigure că nu profită de cei care sunt afectaţi de boală? (filmat la TEDxGoodenoughCollege).
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 11:10
Ariana Bleau Lugo approved Romanian subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Ariana Bleau Lugo accepted Romanian subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Ariana Bleau Lugo edited Romanian subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Ana-Cristina Balaban edited Romanian subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Ana-Cristina Balaban edited Romanian subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Ana-Cristina Balaban edited Romanian subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Ana-Cristina Balaban edited Romanian subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Laura Oprea added a translation |