Boghuma Kabisen Titanji: Ethische puzzels in hiv-onderzoek
-
0:02 - 0:04Graag wil ik jullie
-
0:04 - 0:07het verhaal vertellen van Celine,
een van mijn patiënten. -
0:07 - 0:11Celine is huisvrouw
en woont op het platteland -
0:11 - 0:14van Kameroen in het westen
van Centraal Africa. -
0:14 - 0:17Toen bij haar 6 jaar geleden hiv
werd geconstateerd, -
0:17 - 0:20mocht ze deelnemen aan
het medisch experiment -
0:20 - 0:23dat destijds in haar regio
werd gehouden. -
0:23 - 0:27Toen ik Celine ruim een jaar geleden
voor het eerst ontmoette, -
0:27 - 0:29had ze al 18 maanden geen enkele
antiretrovirale therapie gehad. -
0:29 - 0:31had ze al 18 maanden geen enkele
antiretrovirale therapie gehad. -
0:31 - 0:34Ze was erg ziek.
-
0:34 - 0:36Ze zou niet meer op controle komen
als het experiment stopte. -
0:36 - 0:38Ze zou niet meer op controle komen
als het experiment stopte. -
0:38 - 0:40Ze had geen geld voor de bus
-
0:40 - 0:44en was te ziek om er
35 kilometer voor te lopen. -
0:44 - 0:46Tijdens het experiment
-
0:46 - 0:50had ze gratis antiretrovirale
medicatie gekregen -
0:50 - 0:52en haar vervoerskosten waren betaald
uit de onderzoeksgelden. -
0:52 - 0:55en haar vervoerskosten waren betaald
uit de onderzoeksgelden. -
0:55 - 0:58Dat stopte allemaal
toen het experiment was afgerond. -
0:58 - 1:01Er was geen alternatief voor Celine.
-
1:01 - 1:04Ze wist niet welke medicijnen
ze had gehad tijdens het onderzoek. -
1:04 - 1:06Ze wist niet welke medicijnen
ze had gehad tijdens het onderzoek. -
1:06 - 1:09Zelfs niet waar
het experiment over ging. -
1:09 - 1:12Ik vroeg maar niet naar
de resultaten van het experiment, -
1:12 - 1:17want ze had er duidelijk
geen idee van. -
1:17 - 1:19Ik snapte vooral niet
-
1:19 - 1:22dat Celine had ingestemd met deelname,
-
1:22 - 1:26terwijl ze duidelijk niet begreep
-
1:26 - 1:28wat dat met zich meebracht,
-
1:28 - 1:33of wat daar na afloop
de gevolgen van zouden zijn. -
1:33 - 1:36Ik vertel jullie dit als voorbeeld van
-
1:36 - 1:39wat deelnemers aan een slecht uitgevoerd
medisch experiment kan overkomen. -
1:39 - 1:42wat deelnemers aan een slecht uitgevoerd
medisch experiment kan overkomen. -
1:42 - 1:45Misschien leverde dit speciale experiment
spectaculaire resultaten op, -
1:45 - 1:49of zelfs publicatie in een gerenommeerd
wetenschappelijk tijdschrift. -
1:49 - 1:52Misschien zou de behandeling
-
1:52 - 1:57van hiv-patiënten overal ter wereld
erdoor verbeterd worden. -
1:57 - 2:00Maar dat was dan wel ten koste gegaan
-
2:00 - 2:03van honderden patiënten als Celine,
-
2:03 - 2:05die na afronding van het onderzoek
aan hun lot werden overgelaten. -
2:05 - 2:09die na afronding van het onderzoek
aan hun lot werden overgelaten. -
2:09 - 2:12Ik wil beslist niet suggereren,
-
2:12 - 2:14dat hiv-gerichte medisch experimenten
in ontwikkelingslanden niet deugen. -
2:14 - 2:16dat hiv-gerichte medisch experimenten
in ontwikkelingslanden niet deugen. -
2:16 - 2:20Integendeel, medische experimenten
zijn buitengewoon bruikbaar. -
2:20 - 2:23Ze zijn onmisbaar in de strijd tegen
ziektes in die landen. -
2:23 - 2:25Ze zijn onmisbaar in de strijd tegen
ziektes in die landen. -
2:25 - 2:28De ongelijkheid tussen rijke en arme landen,
wat betreft financiering, -
2:28 - 2:32De ongelijkheid tussen rijke en arme landen,
wat betreft financiering, -
2:32 - 2:35vormt echter een reëel risico op exploitatie.
-
2:35 - 2:39Vooral als onderzoek
van buitenaf gefinancierd wordt. -
2:39 - 2:41Het trieste feit blijft,
-
2:41 - 2:45dat veel studies die in
ontwikkelingslanden worden gedaan, -
2:45 - 2:48nooit gedaan kunnen worden
in de rijkere landen die ze financieren.
nooit gedaan kunnen worden
in de rijkere landen die het financieren. -
2:48 - 2:50nooit gedaan kunnen worden
in de rijkere landen die ze financieren. -
2:50 - 2:53Jullie vragen je vast af
-
2:53 - 2:54waarom juist de ontwikkelingslanden,
-
2:54 - 2:57vooral de landen rond de Sahara,
-
2:57 - 3:01zo aantrekkelijk zijn
voor deze hiv-experimenten. -
3:01 - 3:04Om bruikbare en breed toepasbare
resultaten te verkrijgen, -
3:04 - 3:07Om bruikbare en breed toepasbare
resultaten te verkrijgen, -
3:07 - 3:11heb je een groot aantal deelnemers nodig.
-
3:11 - 3:14Bij voorkeur afkomstig uit een populatie
-
3:14 - 3:17met veel
nieuwe hiv-patiënten. -
3:17 - 3:21Die zijn volop te vinden
in de landen rond de Sahara. -
3:21 - 3:2422 miljoen mensen hebben er hiv,
-
3:24 - 3:28dat is ongeveer 70% van de 30 miljoen
geïnfecteerden ter wereld. -
3:28 - 3:30dat is ongeveer 70% van de 30 miljoen
geïnfecteerden ter wereld. -
3:30 - 3:33Ook is onderzoek daar veel makkelijker
door de wijdverspreide armoede, -
3:33 - 3:37Ook is onderzoek daar veel makkelijker
door de wijdverspreide armoede, -
3:37 - 3:41inheemse ziekten en
ontoereikende gezondheidszorg. -
3:41 - 3:43Een medisch experiment dat gunstig
voor de bevolking zou kunnen zijn, -
3:43 - 3:46Een medisch experiment dat gunstig
voor de bevolking zou kunnen zijn, -
3:46 - 3:48heeft meer kans op goedkeuring.
-
3:48 - 3:51Bij gebrek aan goede gezondheidszorg
-
3:51 - 3:54ziet men bijna ieder aanbod
van medische hulp als: -
3:54 - 3:57'beter iets dan niets'.
-
3:57 - 4:00De volgende redenen
zijn ingewikkelder: -
4:00 - 4:02minder kans op rechtszaken,
minder strenge ethische richtlijnen -
4:02 - 4:04minder kans op rechtszaken,
minder strenge ethische richtlijnen -
4:04 - 4:07en een bevolking die mee wil werken
-
4:07 - 4:12aan praktisch iedere studie
die zinspeelt op genezing. -
4:12 - 4:15Er komt steeds meer financiering voor
hiv-onderzoek in ontwikkelingslanden, -
4:15 - 4:17Er komt steeds meer financiering voor
hiv-onderzoek in ontwikkelingslanden, -
4:17 - 4:21terwijl de ethische richtlijnen
in de rijkere landen strikter worden. -
4:21 - 4:24Je begrijpt waarom deze context
dus heel aantrekkelijk wordt. -
4:24 - 4:26Je begrijpt waarom deze context
dus heel aantrekkelijk wordt. -
4:26 - 4:30Door de grote omvang
die hiv heeft aangenomen, -
4:30 - 4:34gaat het onderzoek een kant op
die soms wetenschappelijk aanvaardbaar, -
4:34 - 4:38maar op veel gebieden
ethisch twijfelachtig is. -
4:38 - 4:41Hoe kunnen we er dan voor zorgen,
dat we in onze zoektocht naar genezing -
4:41 - 4:43geen misbruik maken van degenen
-
4:43 - 4:47die al het zwaarst getroffen zijn
door de pandemie? -
4:47 - 4:51Er zijn 4 aandachtsgebieden
waarop we ons kunnen richten, -
4:51 - 4:54om de gang van zaken te verbeteren.
-
4:54 - 4:57De eerste is 'informed consent'.
-
4:57 - 4:59Bij een ethisch aanvaardbaar
medisch experiment -
4:59 - 5:03Bij een ethisch aanvaardbaar
medisch experiment -
5:03 - 5:06krijgen de deelnemers relevante,
begrijpelijke informatie. -
5:06 - 5:08krijgen de deelnemers relevante,
begrijpelijke informatie. -
5:08 - 5:13Ze moeten zich niet gedwongen
voelen tot deelname. -
5:13 - 5:15Dit is vooral belangrijk
in de ontwikkelingslanden. -
5:15 - 5:18Daar stemmen veel mensen in
met deelname, -
5:18 - 5:21omdat ze denken anders geen
medische of andere zorg te kunnen ontvangen. -
5:21 - 5:24omdat ze denken anders geen
medische of andere zorg te kunnen ontvangen. -
5:24 - 5:27Toestemmingsprocedures die in
rijkere landen gebruikelijk zijn, -
5:27 - 5:30zijn vaak ontoepasbaar of ineffectief
-
5:30 - 5:33in veel ontwikkelingslanden.
-
5:33 - 5:36Gevoelsmatig klopt het
bijvoorbeeld niet, -
5:36 - 5:39dat een analfabetische deelnemer
als Celine -
5:39 - 5:42een uitgebreid toestemmingsformulier
moet tekenen. -
5:42 - 5:44Ze kan het niet lezen,
laat staan begrijpen. -
5:44 - 5:47Locale gemeenschappen
moeten niet alleen deelname stimuleren. -
5:47 - 5:50Ze moeten ook mee de criteria
en de lokmiddelen vaststellen -
5:50 - 5:55voor het werven van deelnemers
aan medische experimenten. -
5:55 - 5:57De informatie moet aan de
aspirant-deelnemers gegeven worden -
5:57 - 6:00De informatie moet aan de
aspirant-deelnemers gegeven worden -
6:00 - 6:04in begrijpelijke
en cultureel acceptabele bewoordingen. -
6:04 - 6:07Ten tweede zou je na kunnen denken
-
6:07 - 6:10over de hoeveelheid zorg die deelnemers
aan medische experimenten krijgen. -
6:10 - 6:12over de hoeveelheid zorg die deelnemers
aan medische experimenten krijgen. -
6:12 - 6:16Hierover is veel debat
en meningsverschil. -
6:16 - 6:19Zou de controlegroep in het experiment
-
6:19 - 6:22de beste behandeling moeten krijgen
die er momenteel bestaat? -
6:22 - 6:24de beste behandeling moeten krijgen
die er momenteel bestaat? -
6:24 - 6:27Of een alternatief zorgaanbod,
-
6:27 - 6:30zoals de best mogelijke behandeling
-
6:30 - 6:34binnen het desbetreffende land?
-
6:34 - 6:37Mag je een
behandelingsschema evalueren -
6:37 - 6:40dat voor de deelnemers
na afloop van het onderzoek niet meer -
6:40 - 6:44toegankelijk is en dat ze zich
niet meer kunnen veroorloven? -
6:44 - 6:48In een situatie waar
de beste behandeling -
6:48 - 6:50goedkoop en makkelijk verkrijgbaar is,
-
6:50 - 6:52is het antwoord eenvoudig.
-
6:52 - 6:56De beste behandeling
die je in de wereld kunt krijgen, -
6:56 - 6:58is echter in de ontwikkelingslanden
vaak moeilijk te realiseren. -
6:58 - 7:01is echter in de ontwikkelingslanden
vaak moeilijk te realiseren. -
7:01 - 7:05De voor- en nadelen
van het beschikbare zorgaanbod -
7:05 - 7:07De voor- en nadelen
van het beschikbare zorgaanbod -
7:07 - 7:10moeten onderzocht worden.
-
7:10 - 7:15Dan kun je zorg bieden die relevant is
voor de context van de studie -
7:15 - 7:19en waar de deelnemers
zo veel mogelijk baat bij hebben. -
7:19 - 7:22Dan het derde punt
waarover jullie eens moeten nadenken: -
7:22 - 7:25de ethische keuring van onderzoek.
-
7:25 - 7:29Een effectief ethisch
keuringssysteem -
7:29 - 7:33voor medische experimenten
is essentieel in de bescherming -
7:33 - 7:35van deelnemers aan
ieder medisch experiment. -
7:35 - 7:38Helaas ontbreekt het
hier vaak aan, -
7:38 - 7:42of werkt het onvoldoende
in veel ontwikkelingslanden. -
7:42 - 7:46De locale overheid moet
effectieve systemen opzetten -
7:46 - 7:49voor het bespreken
van ethische problemen -
7:49 - 7:53rond goedgekeurd onderzoek
in verschillende ontwikkelingslanden. -
7:53 - 7:55Ze moeten ethische keuringscommissies
opzetten die onafhankelijk zijn -
7:55 - 7:57Ze moeten ethische keuringscommissies
opzetten die onafhankelijk zijn -
7:57 - 8:01van regeringen en sponsors.
-
8:01 - 8:03Meer publieke verantwoordelijkheid
-
8:03 - 8:06door transparantie
en onafhankelijke beoordeling -
8:06 - 8:10door niet-gouvernementele
en internationale organisaties. -
8:10 - 8:11Zo zou het moeten zijn.
-
8:11 - 8:15Tenslotte zou je eens moeten bedenken
-
8:15 - 8:18wat er gebeurt met de deelnemers
-
8:18 - 8:21als het onderzoek is afgerond.
-
8:21 - 8:24Volgens mij is het
volkomen verkeerd om onderzoek -
8:24 - 8:27te starten, zonder duidelijk plan
-
8:27 - 8:29voor wat er met de deelnemers moet gebeuren,
na afloop van het experiment. -
8:29 - 8:31voor wat er met de deelnemers moet gebeuren,
na afloop van het experiment. -
8:31 - 8:36Onderzoekers moeten er alles aan doen
om deelnemers ervan te verzekeren, -
8:36 - 8:39dat een ingreep die tijdens het experiment
werkzaam is gebleken, -
8:39 - 8:41dat een ingreep die tijdens het experiment
werkzaam is gebleken, -
8:41 - 8:45na afloop beschikbaar blijft
voor de deelnemers. -
8:45 - 8:47na afloop beschikbaar blijft
voor de deelnemers. -
8:47 - 8:51Verder zouden ze na moeten denken
-
8:51 - 8:54over de mogelijkheid om, na afloop,
de omringende gemeenschap blijvend -
8:54 - 8:58te laten profiteren van
succesvolle behandelingen. -
8:58 - 9:01Is dit om wat voor reden dan ook
niet mogelijk, -
9:01 - 9:04dan zou men volgens mij
-
9:04 - 9:08de noodzaak van het experiment
ethisch moeten verantwoorden. -
9:08 - 9:11Gelukkig hield het voor Celine niet op
bij onze ontmoeting in mijn kantoor. -
9:11 - 9:13Gelukkig hield het voor Celine niet op
bij onze ontmoeting in mijn kantoor. -
9:13 - 9:18Ze kon ingeschreven worden
bij een gratis hiv-behandeltraject, -
9:18 - 9:19dichter bij haar woonplaats.
-
9:19 - 9:23Ook werd ze bijgestaan
door een ondersteuningsgroep. -
9:23 - 9:25Haar verhaal eindigt positief,
-
9:25 - 9:29maar duizenden anderen
in vergelijkbare omstandigheden, -
9:29 - 9:31zijn veel minder gelukkig.
-
9:31 - 9:34Hoewel ze dit misschien niet weet,
-
9:34 - 9:38heeft mijn ontmoeting met Celine,
mijn visie op hiv-gericht -
9:38 - 9:42medisch experimenteren in ontwikkelingslanden
volkomen veranderd. -
9:42 - 9:46Ik was des te meer overtuigd,
me aan te sluiten bij de beweging -
9:46 - 9:48die de huidige gang van zaken
wil veranderen. -
9:48 - 9:51Iedereen die hier vanavond
-
9:51 - 9:55naar mij heeft geluisterd,
kan deel zijn van die verandering. -
9:55 - 9:58Voor de wetenschappers:
-
9:58 - 10:00ik verwacht van jullie
een hoger moreel besef. -
10:00 - 10:03Blijf ethisch in je onderzoek.
-
10:03 - 10:06Verlies, op zoek naar antwoorden,
het menselijk welzijn niet uit het oog. -
10:06 - 10:10Voor de financierings- en
farmaceutische bedrijven: -
10:10 - 10:13ik daag jullie uit
je personeel op te dragen, -
10:13 - 10:16om alleen ethisch verantwoord
onderzoek te financieren. -
10:16 - 10:19Als je zoals ik
uit een ontwikkelingsland komt, -
10:19 - 10:22dan verzoek ik je dringend
om je regering -
10:22 - 10:25de toegestane medische experimenten
in jouw land -
10:25 - 10:28grondig te laten herzien.
-
10:28 - 10:32Ja, we moeten zeker een geneesmiddel
tegen hiv vinden, -
10:32 - 10:34een effectief vaccin tegen malaria,
-
10:34 - 10:38een diagnostisch hulpmiddel voor tb,
-
10:38 - 10:42maar we zijn het verplicht aan
degenen die vrijwillig -
10:42 - 10:46en onbaatzuchtig instemmen met deelname
aan deze medische experimenten, -
10:46 - 10:48om het op een humane manier te doen.
-
10:48 - 10:50Dankjewel.
- Title:
- Boghuma Kabisen Titanji: Ethische puzzels in hiv-onderzoek
- Speaker:
- Boghuma Kabisen Titanji
- Description:
-
Het is helaas een veelvoorkomend verhaal: na afloop van haar deelname aan een hiv-gericht medisch experiment heeft een vrouw geen geld voor het buskaartje naar haar kliniek, laat staan dat ze zich antiretrovirale medicijnen kan veroorloven. Boghuma Kabisen Titanji stelt een belangrijke vraag: hoe kunnen onderzoekers die naar een geneesmiddel zoeken, zich ervan verzekeren dat ze geen misbruik maken van degenen die het zwaarst zijn getroffen door de pandemie? (Gefilmd op TEDxGoodenoughCollege.)
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 11:10
Els De Keyser approved Dutch subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Els De Keyser accepted Dutch subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Els De Keyser commented on Dutch subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Els De Keyser edited Dutch subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Els De Keyser edited Dutch subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Janneke Meijntjes-Lok edited Dutch subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Janneke Meijntjes-Lok edited Dutch subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Janneke Meijntjes-Lok edited Dutch subtitles for Ethical riddles in HIV research |