Boghuma Kabisen Titanji: HIV 연구에서의 윤리적 수수께끼

이런 이야기는 너무나도 흔히 일어나고 있습니다: HIV 연구에 참여가 끝나자, 사하라 남부의 한 여인은 병원 갈 버스표조차 제공받지 못하고 항레트로바이러스를 혼자서 구해야 합니다. Boghuma Kabisen Titanji 는 중요한 질문을 던집니다: 치료법을 찾기위해 연구하는 연구자들이 어떻게 하면 유행병에 전염된 사람들을 자신의 연구에 도구처럼 이용하지 않을 수 있도록 보장할 수 있을까?

저는 제 환자 중 하나인

셀린의 이야기를 여러분들과
공유하고자 합니다.

셀린은 가정주부이고
중앙아프리카 서쪽에 있는

카메룬의 시골 지역에 살고 있어요.

6년전, 그녀가 HIV 진단을
받았을 때,

그녀는 의료 구역에 있는

병원에서 하는 임상 실험에
참가하게 되었습니다.

1년하고도 더 전에, 제가
처음 셀린을 만났을 때,

그녀는 어떤 항레트로바이러스 치료도

받지 않은 채 18개월을 지냈었고

굉장히 아팠었죠.

실험을 마치면서
그녀는 저에게

버스비를 낼 돈도 없고
35km를 걸어다니기에는

너무 아픈 상태여서
병원에 다니기를

그만두겠다고 말했습니다.

임상 실험에 참가하면서

그녀는 모든 항레트로바이러스
약을 무료로 받았고

교통비는 연구 자금으로

지원받아 왔었습니다.

그 모든 지원들은 실험이
끝나자마자 중단되어버렸고

셀린에게 다른 대안은
남겨지지 않았어요,

그녀는 그 실험동안
받아왔던 약들의 이름이나

심지어는 그 실험이
무엇에 관한 것인지도

모르고 있었어요.

저에게는 그녀가 모르리라는 것이
분명하게 보였기 때문에

실험 결과에 대해
그녀에게 묻지 않았습니다.

하지만 저를 가장
혼란스럽게 했던 것은

셀린이 이 실험에 대한
사전 동의 절차를 거쳤지만

그녀는 참가자가 된다는 것에
대한 영향이나

이 실험이 끝나면 그녀에게
어떤 일이 일어나는지를

제대로 이해하지
못했다는 것이에요.

지금 저는 임상 실험이 제대로
진행되지 않았을 때

환자들에게 어떤 일이
일어날 수 있는지에 관한

이야기를 여러분들께
들려드렸습니다.

아마 이 특정한 실험이 흥미로운
결과들을 도출했을 수도 있어요,

어쩌면 유명한 과학 저널에
출판되었을 수도 있어요,

혹은 그 실험이 전 세계 의사들에게
HIV 환자들의 관리 상태를

어떻게 향상시킬지
알려주는 것일수도 있어요.

하지만 연구의 댓가는
수많은 환자들이 되는거죠.

그러니까 셀린과 같이

연구가 완료되면

아무 것도 남겨지는게 없이
혼자 알아서 해야하는 환자들이요.

저는 오늘 여기에
개발도상국의 병원에서

진행하는 HIV실험이
나쁘다고 말하기 위해

이 자리에 선 것이 아닙니다.

오히려, 병원에서 진행하는
실험들은 굉장히 유용한 도구이고,

개발도상국에서 발생하는
질병에 대처하는데

더욱 더 필요한 것입니다.

그러나, 재정 지원의 면에서,
부유한 나라들과

개발도상국들 사이에
존재하는 불평등은

착취의 위험을
가지고 있습니다.

특히 외부에서 지원받는
연구에서는 더하지요.

슬프게도, 개발도상국에서 진행하는

수 많은 연구들은 연구에
재정 지원을 주로 하는

부유한 나라들에서는 절대로 허가받지

못하는 것들 입니다.

저는 여러분들이 지금

개발 도상국들,
특히 사하라 사막

남부의 국가들이
왜 HIV 임상 실험에

매력적인지 궁금해하실 것이라고
확신합니다.

임상 실험에서 유효하고
널리 적용될 만한 결과들을

도출하기 위해서는, 많은 수의

실험 참가자들을 대상으로
실험이 진행되어야 합니다.

특히 HIV 에 새로이 감염되는 건수가

많은 곳이 더 좋겠지요.

이런 기준으로 보면 사하라 남부
아프리카는 굉장히 적합한 지역입니다.

HIV 질병에 걸린 사람들이
2천2백만명이나 있으니까요.

세계에서 HIV에 감염된 3000만명 가운데

대략 70% 나 되는 숫자죠.

또한, 이 대륙에서 하는 연구는

널리 퍼져있는 가난,
고질적인 질병들,

그리고 부족한 건강 관리 제도
때문에 진행하기에 훨씬 쉬워요.

많은 사람들에게 효과가 있었다고

여겨지는 임상 실험은

더 인정받기 쉽고,

좋은 건강 관리 제도가 없어서

대부분의 의료적인 제안은

더 쉽게 받아들여지죠.

게다가 소송에 걸릴 확률도 낮고

윤리적 검토도 느슨하고,

치료에 약간이라도 도움이 될만하면,
거의 대부분 실험에

자발적으로 참가하는
사람들이 많다는 것은

더 큰 문제입니다.

개발도상국에서
진행하는 HIV 연구에

재정 지원이 증가하고

부유한 나라들의 윤리적
기준이 더 엄격해지면서,

여러분들은 왜
개발도상국이 HIV 실험에

그렇게 매력적인지
보이실거에요.

HIV 발생률이 높다는 것은
연구자들로 하여금

과학적으로는 인정받을 만할지 모르지만

윤리적으로는 대단히 의심스러운
연구를 하도록 유도할 수 있어요.

그러면 어떻게 우리는
치료를 위한 연구가

이미 유행병에 걸린 사람들로부터
불공평한 이득을

취하지 않도록 해야할까요?

이 상황들을 개선하기 위해,
저는 여러분에게

4가지 방법을 소개하고 싶습니다.

그들중 가장 첫번째는
고지에 입각한 동의입니다.

병원에서 하는 실험이 윤리적으로

인정받기 위해서는,

참가자들은 그들이
이해할 수 있을 만한

정보를 제공받아야 하고

실험에 동의하는데
자유로워야 합니다.

이것은 개발도상국들에서
특히 중요합니다.

왜냐하면 많은 참가자들이
병원에서 진행하는

연구가 그들이 치료나
다른 혜택을 받을 수 있는

유일한 길이라
생각하기 때문입니다.

부유한 나라에서 사용하는
동의 절차의 과정들은

개발도상국 입장에서는 종종

부적절하고 비효율적입니다.

예를 들어, 셀린같이
문맹인 참가자에게

그들이 읽을 수 없는
긴 동의 문건에

사인하게 하고, 그들이 알아서
이해하도록 내버려두게 하는 것은

사리에 맞지 않습니다.

지역 공동체들은
참가에 대한 인센티브를

제공받는 것 뿐만 아니라 실험에서
모집하는 참가자들에 대한

기준을 세우는데 좀 더
적극적으로 개입해야 합니다.

이러한 실험에 대한 정보는

잠재적인 참가자들이
언어적으로, 문화적으로

받아들일 수 있는 형태로
제공되어야 합니다.

제가 여러분들이 고려하시기를
바라는 두번째 요점은

어느 임상 실험에서든
참가자들에게

제공되어야 하는
관리 기준입니다.

지금 이것은 많은
논쟁의 주제가 됩니다.

임상 실험에서 통제 집단에게

세계 찾을 수 있는
가장 좋은 치료법이

제공되어야 할까요?

아니면 그들에게 연구가
진행되고 있는 나라 안에서

구할 수 있는
가장 좋은 치료법같은

대체적인 치료법이
제공되어야 할까요?

연구가 완료되면 참가자들이

구할 수 없는 치료 요법을

평가하는 것이 적절한가요?

현재 최고의 치료가
싸고 전달되기 쉬운

상황에서는 그에 대한 대답이

간단합니다.

그러나, 현재 세계에서
가장 좋은 치료법을

개발도상국들에
제공하는 데에는

종종 어려움이 있습니다.

어느 실험이든
참가자들에게 주어지는

치료의 혜택과 잠재적
위험들을 평가하는 것,

그리고 연구와 관련하여
참가자들에게 가장

이로운 방향으로 치료의
기준을 세우는 것이

중요합니다.

그것이 또 제가 여러분들께서 생각해보시기를
바라는 세번째 요지를 도출합니다.

바로 연구의 윤리적 검토입니다.

어떤 실험에서든지
임상 실험의 윤리적 적합성을

검토하는데 효과적인 시스템은

참가자들을 보호하는 것이
가장 기본적인 것입니다.

불행하게도, 이것은
많은 개발도상국들에서

종종 부족하고
비효율적입니다.

지역 정부들은
다른 개발도상국들에서

인정받은 실험을
윤리적 측면에서

효과적으로 검토하는
시스템을 구축해야 합니다.

그리고 그 시스템은
정부와 연구를 지원하는

제공자로부터
독립적인 사람들이

윤리적 검토를 하도록
만들어져야 합니다.

공적인 책무성은

민간단체와 국제기구들로부터

투명성 있고 독립적인
검토를 받음으로써

더 강화되어야 합니다.

오늘밤 제가 여러분들이 생각하시기를
바라는 마지막 요점은

연구가 종료되면
실험 참가자들에게

어떤 일이 일어나는지에 관한 것입니다.

저는 참가자들한테
연구가 끝날 때

어떤 일이 일어날지에 대해
명확한 계획 없이

연구를 시작한다는 것은

굉장히 잘못되었다고
생각합니다.

현재, 연구자들은
실험하는 동안

참가자들에게
도움이 되는 것들은

실험이 완료되면

실험의 참가자들이 반드시
계속 사용할 수 있도록

많은 노력을 기울여야 합니다.

게다가, 그들은 연구가 끝나면
효율적인 치료법을

보다 넓은 공동체에
소개하고 유지시킬줄

알아야 합니다.

어떤 이유에서든, 만약
이것이 불가능하다고

느낀다면, 저는 우선 그들이
실험을 왜 진행해야 하는지

윤리적으로 증명해야
한다고 생각합니다.

현재, 셀린의 경우는 운이 좋게도,

우리의 만남은 제 사무실에서
끝나지 않았습니다.

저는 그녀의 집에서
더 가까이 있는

무료 HIV 치료 프로그램에
그녀를 등록시킬 수 있었고

그녀가 대처할 수 있도록 돕는
지원 단체도 구해놨습니다.

그녀의 이야기는
긍정적인 방향으로 마무리됐지만

현재 비슷한 상황에
놓여있고 운이 닿지않는

수많은사람들이 있습니다.

그녀는 이것을 모르겠지만,

저가 셀린을 만나게 된 것은
개발도상국에서의

HIV 치료를 바라보는
저의 관점을 완전히 바꾸었고,

일이 진행되는 방식을 바꾸기 위한
운동의 한 조력자가 되기로

더욱 굳게 다짐하게 하였습니다.

저는 오늘 밤 저의 말을 듣는
모든 사람들이

이런 변화의 일부가
될 수 있다고 믿습니다.

만약 여러분이 연구자라면,
저는 여러분들이

연구를 윤리적으로
유지하기 위해 도덕적 양심의

기준을 높이기를 바라고

연구의 답을 찾기 위해 인간 복지를
양보하지 않도록 촉구하고 싶습니다.

만약 여러분들이 기금 지원 기관이나
제약회사에서 일하고 있으시다면,

저는 여러분들 각자가
고용주들이

윤리적으로 올바른 연구들 지원하도록
촉구하는 것에 도전해 보시기를 바랍니다.

여러분들이 저처럼
개발도상국에서 오셨다면,

저는 여러분들이
여러분들의 정부가

그 나라에서 인정받은
실험들을 좀 더 빈틈없이

검토하도록 촉구하고 싶습니다.

우리는 HIV의 치료법을
찾을 필요가 있고,

말라리아를 치료할
효과적 백신을 찾아야하며,

결핵균을 진단할 도구를
찾을 필요가 있지만

저는 우리가 실험에
자발적으로 사심없이

실험들에 참가하기로
동의한 사람들에게

빚을 졌다고 믿습니다.

고맙습니다.