0:00:01.577,0:00:03.573
저는 제 환자 중 하나인

0:00:03.573,0:00:07.410
셀린의 이야기를 여러분들과 [br]공유하고자 합니다.

0:00:07.410,0:00:10.563
셀린은 가정주부이고 [br]중앙아프리카 서쪽에 있는

0:00:10.563,0:00:13.635
카메룬의 시골 지역에 살고 있어요.

0:00:13.635,0:00:17.322
6년전, 그녀가 HIV 진단을 [br]받았을 때,

0:00:17.322,0:00:20.323
그녀는 의료 구역에 있는

0:00:20.323,0:00:23.394
병원에서 하는 임상 실험에 [br]참가하게 되었습니다.

0:00:23.394,0:00:27.098
1년하고도 더 전에, 제가 [br]처음 셀린을 만났을 때,

0:00:27.098,0:00:28.782
그녀는 어떤 항레트로바이러스 치료도

0:00:28.782,0:00:31.069
받지 않은 채 18개월을 지냈었고

0:00:31.069,0:00:33.806
굉장히 아팠었죠.

0:00:33.806,0:00:36.204
실험을 마치면서 [br]그녀는 저에게

0:00:36.204,0:00:37.755
버스비를 낼 돈도 없고 [br]35km를 걸어다니기에는

0:00:37.755,0:00:40.466
너무 아픈 상태여서 [br]병원에 다니기를

0:00:40.466,0:00:44.194
그만두겠다고 말했습니다.

0:00:44.194,0:00:45.938
임상 실험에 참가하면서

0:00:45.938,0:00:50.323
그녀는 모든 항레트로바이러스 [br]약을 무료로 받았고

0:00:50.323,0:00:52.354
교통비는 연구 자금으로

0:00:52.354,0:00:54.961
지원받아 왔었습니다.

0:00:54.961,0:00:58.315
그 모든 지원들은 실험이 [br]끝나자마자 중단되어버렸고

0:00:58.315,0:01:01.307
셀린에게 다른 대안은 [br]남겨지지 않았어요,

0:01:01.307,0:01:03.983
그녀는 그 실험동안 [br]받아왔던 약들의 이름이나

0:01:03.983,0:01:06.010
심지어는 그 실험이 [br]무엇에 관한 것인지도

0:01:06.010,0:01:08.767
모르고 있었어요.

0:01:08.767,0:01:12.316
저에게는 그녀가 모르리라는 것이 [br]분명하게 보였기 때문에

0:01:12.316,0:01:16.723
실험 결과에 대해 [br]그녀에게 묻지 않았습니다.

0:01:16.723,0:01:18.992
하지만 저를 가장 [br]혼란스럽게 했던 것은

0:01:18.992,0:01:22.099
셀린이 이 실험에 대한 [br]사전 동의 절차를 거쳤지만

0:01:22.099,0:01:25.931
그녀는 참가자가 된다는 것에 [br]대한 영향이나

0:01:25.931,0:01:28.401
이 실험이 끝나면 그녀에게 [br]어떤 일이 일어나는지를

0:01:28.401,0:01:32.810
제대로 이해하지 [br]못했다는 것이에요.

0:01:32.810,0:01:36.205
지금 저는 임상 실험이 제대로 [br]진행되지 않았을 때

0:01:36.205,0:01:39.134
환자들에게 어떤 일이 [br]일어날 수 있는지에 관한

0:01:39.134,0:01:41.593
이야기를 여러분들께 [br]들려드렸습니다.

0:01:41.593,0:01:45.458
아마 이 특정한 실험이 흥미로운 [br]결과들을 도출했을 수도 있어요,

0:01:45.458,0:01:49.147
어쩌면 유명한 과학 저널에 [br]출판되었을 수도 있어요,

0:01:49.147,0:01:51.954
혹은 그 실험이 전 세계 의사들에게 [br]HIV 환자들의 관리 상태를

0:01:51.954,0:01:57.489
어떻게 향상시킬지 [br]알려주는 것일수도 있어요.

0:01:57.489,0:02:00.275
하지만 연구의 댓가는 [br]수많은 환자들이 되는거죠.

0:02:00.275,0:02:03.222
그러니까 셀린과 같이

0:02:03.222,0:02:05.466
연구가 완료되면

0:02:05.466,0:02:08.537
아무 것도 남겨지는게 없이 [br]혼자 알아서 해야하는 환자들이요.

0:02:08.537,0:02:11.875
저는 오늘 여기에 [br]개발도상국의 병원에서

0:02:11.875,0:02:13.888
진행하는 HIV실험이 [br]나쁘다고 말하기 위해

0:02:13.888,0:02:16.103
이 자리에 선 것이 아닙니다.

0:02:16.103,0:02:20.470
오히려, 병원에서 진행하는 [br]실험들은 굉장히 유용한 도구이고,

0:02:20.470,0:02:22.768
개발도상국에서 발생하는[br]질병에 대처하는데

0:02:22.768,0:02:25.239
더욱 더 필요한 것입니다.

0:02:25.239,0:02:28.098
그러나, 재정 지원의 면에서, [br]부유한 나라들과

0:02:28.098,0:02:31.800
개발도상국들 사이에 [br]존재하는 불평등은

0:02:31.800,0:02:34.957
착취의 위험을 [br]가지고 있습니다.

0:02:34.957,0:02:38.842
특히 외부에서 지원받는 [br]연구에서는 더하지요.

0:02:38.842,0:02:41.448
슬프게도, 개발도상국에서 진행하는

0:02:41.448,0:02:45.432
수 많은 연구들은 연구에 [br]재정 지원을 주로 하는

0:02:45.432,0:02:48.008
부유한 나라들에서는 절대로 허가받지

0:02:48.008,0:02:50.256
못하는 것들 입니다.

0:02:50.256,0:02:52.503
저는 여러분들이 지금

0:02:52.503,0:02:54.419
개발 도상국들, [br]특히 사하라 사막

0:02:54.419,0:02:56.963
남부의 국가들이[br]왜 HIV 임상 실험에

0:02:56.963,0:03:00.530
매력적인지 궁금해하실 것이라고 [br]확신합니다.

0:03:00.530,0:03:03.802
임상 실험에서 유효하고 [br]널리 적용될 만한 결과들을

0:03:03.802,0:03:06.918
도출하기 위해서는, 많은 수의

0:03:06.918,0:03:10.918
실험 참가자들을 대상으로[br]실험이 진행되어야 합니다.

0:03:10.918,0:03:13.561
특히 HIV 에 새로이 감염되는 건수가

0:03:13.561,0:03:17.342
많은 곳이 더 좋겠지요.

0:03:17.342,0:03:20.813
이런 기준으로 보면 사하라 남부[br]아프리카는 굉장히 적합한 지역입니다.

0:03:20.813,0:03:24.015
HIV 질병에 걸린 사람들이 [br]2천2백만명이나 있으니까요.

0:03:24.015,0:03:27.655
세계에서 HIV에 감염된 3000만명 가운데

0:03:27.655,0:03:30.136
대략 70% 나 되는 숫자죠.

0:03:30.136,0:03:32.566
또한, 이 대륙에서 하는 연구는

0:03:32.566,0:03:36.678
널리 퍼져있는 가난, [br]고질적인 질병들,

0:03:36.678,0:03:40.529
그리고 부족한 건강 관리 제도[br]때문에 진행하기에 훨씬 쉬워요.

0:03:40.529,0:03:43.318
많은 사람들에게 효과가 있었다고

0:03:43.318,0:03:46.068
여겨지는 임상 실험은

0:03:46.068,0:03:48.375
더 인정받기 쉽고,

0:03:48.375,0:03:51.175
좋은 건강 관리 제도가 없어서

0:03:51.175,0:03:54.129
대부분의 의료적인 제안은

0:03:54.129,0:03:57.047
더 쉽게 받아들여지죠.

0:03:57.047,0:03:59.633
게다가 소송에 걸릴 확률도 낮고

0:03:59.633,0:04:01.920
윤리적 검토도 느슨하고,

0:04:01.920,0:04:04.387
치료에 약간이라도 도움이 될만하면,[br]거의 대부분 실험에

0:04:04.387,0:04:06.943
자발적으로 참가하는 [br]사람들이 많다는 것은

0:04:06.943,0:04:11.607
더 큰 문제입니다.

0:04:11.607,0:04:15.232
개발도상국에서 [br]진행하는 HIV 연구에

0:04:15.232,0:04:17.488
재정 지원이 증가하고

0:04:17.488,0:04:21.495
부유한 나라들의 윤리적 [br]기준이 더 엄격해지면서,

0:04:21.495,0:04:23.580
여러분들은 왜 [br]개발도상국이 HIV 실험에

0:04:23.580,0:04:26.141
그렇게 매력적인지 [br]보이실거에요.

0:04:26.141,0:04:29.821
HIV 발생률이 높다는 것은 [br]연구자들로 하여금

0:04:29.821,0:04:34.305
과학적으로는 인정받을 만할지 모르지만

0:04:34.305,0:04:37.584
윤리적으로는 대단히 의심스러운 [br]연구를 하도록 유도할 수 있어요.

0:04:37.584,0:04:41.023
그러면 어떻게 우리는 [br]치료를 위한 연구가

0:04:41.023,0:04:43.343
이미 유행병에 걸린 사람들로부터 [br]불공평한 이득을

0:04:43.343,0:04:46.847
취하지 않도록 해야할까요?

0:04:46.847,0:04:50.703
이 상황들을 개선하기 위해, [br]저는 여러분에게

0:04:50.703,0:04:54.278
4가지 방법을 소개하고 싶습니다.

0:04:54.278,0:04:57.105
그들중 가장 첫번째는 [br]고지에 입각한 동의입니다.

0:04:57.105,0:04:59.473
병원에서 하는 실험이 윤리적으로

0:04:59.473,0:05:03.154
인정받기 위해서는,

0:05:03.154,0:05:05.978
참가자들은 그들이 [br]이해할 수 있을 만한

0:05:05.978,0:05:08.413
정보를 제공받아야 하고

0:05:08.413,0:05:12.630
실험에 동의하는데 [br]자유로워야 합니다.

0:05:12.630,0:05:15.308
이것은 개발도상국들에서[br]특히 중요합니다.

0:05:15.308,0:05:18.210
왜냐하면 많은 참가자들이 [br]병원에서 진행하는

0:05:18.210,0:05:20.898
연구가 그들이 치료나 [br]다른 혜택을 받을 수 있는

0:05:20.898,0:05:24.468
유일한 길이라 [br]생각하기 때문입니다.

0:05:24.468,0:05:27.435
부유한 나라에서 사용하는 [br]동의 절차의 과정들은

0:05:27.435,0:05:30.237
개발도상국 입장에서는 종종

0:05:30.237,0:05:32.590
부적절하고 비효율적입니다.

0:05:32.590,0:05:35.563
예를 들어, 셀린같이 [br]문맹인 참가자에게

0:05:35.563,0:05:38.562
그들이 읽을 수 없는 [br]긴 동의 문건에

0:05:38.562,0:05:41.889
사인하게 하고, 그들이 알아서 [br]이해하도록 내버려두게 하는 것은

0:05:41.889,0:05:43.996
사리에 맞지 않습니다.

0:05:43.996,0:05:47.076
지역 공동체들은[br]참가에 대한 인센티브를

0:05:47.076,0:05:50.349
제공받는 것 뿐만 아니라 실험에서 [br]모집하는 참가자들에 대한

0:05:50.349,0:05:55.050
기준을 세우는데 좀 더 [br]적극적으로 개입해야 합니다.

0:05:55.050,0:05:56.866
이러한 실험에 대한 정보는

0:05:56.866,0:05:59.817
잠재적인 참가자들이 [br]언어적으로, 문화적으로

0:05:59.817,0:06:04.245
받아들일 수 있는 형태로 [br]제공되어야 합니다.

0:06:04.245,0:06:07.066
제가 여러분들이 고려하시기를 [br]바라는 두번째 요점은

0:06:07.066,0:06:09.504
어느 임상 실험에서든 [br]참가자들에게

0:06:09.504,0:06:12.450
제공되어야 하는 [br]관리 기준입니다.

0:06:12.450,0:06:16.147
지금 이것은 많은 [br]논쟁의 주제가 됩니다.

0:06:16.147,0:06:19.128
임상 실험에서 통제 집단에게

0:06:19.128,0:06:22.401
세계 찾을 수 있는[br]가장 좋은 치료법이

0:06:22.401,0:06:24.481
제공되어야 할까요?

0:06:24.481,0:06:27.449
아니면 그들에게 연구가 [br]진행되고 있는 나라 안에서

0:06:27.449,0:06:30.337
구할 수 있는 [br]가장 좋은 치료법같은

0:06:30.337,0:06:33.649
대체적인 치료법이 [br]제공되어야 할까요?

0:06:33.649,0:06:36.989
연구가 완료되면 참가자들이

0:06:36.989,0:06:40.065
구할 수 없는 치료 요법을

0:06:40.065,0:06:44.035
평가하는 것이 적절한가요?

0:06:44.035,0:06:47.776
현재 최고의 치료가 [br]싸고 전달되기 쉬운

0:06:47.776,0:06:50.415
상황에서는 그에 대한 대답이

0:06:50.415,0:06:52.443
간단합니다.

0:06:52.443,0:06:55.593
그러나, 현재 세계에서 [br]가장 좋은 치료법을

0:06:55.593,0:06:58.480
개발도상국들에[br]제공하는 데에는

0:06:58.480,0:07:01.167
종종 어려움이 있습니다.

0:07:01.167,0:07:04.719
어느 실험이든 [br]참가자들에게 주어지는

0:07:04.719,0:07:07.496
치료의 혜택과 잠재적[br]위험들을 평가하는 것,

0:07:07.496,0:07:09.977
그리고 연구와 관련하여[br]참가자들에게 가장

0:07:09.977,0:07:15.425
이로운 방향으로 치료의 [br]기준을 세우는 것이

0:07:15.425,0:07:18.922
중요합니다.

0:07:18.922,0:07:22.173
그것이 또 제가 여러분들께서 생각해보시기를 [br]바라는 세번째 요지를 도출합니다.

0:07:22.173,0:07:25.024
바로 연구의 윤리적 검토입니다.

0:07:25.024,0:07:28.823
어떤 실험에서든지 [br]임상 실험의 윤리적 적합성을

0:07:28.823,0:07:32.951
검토하는데 효과적인 시스템은

0:07:32.951,0:07:35.064
참가자들을 보호하는 것이 [br]가장 기본적인 것입니다.

0:07:35.064,0:07:37.976
불행하게도, 이것은 [br]많은 개발도상국들에서

0:07:37.976,0:07:41.504
종종 부족하고 [br]비효율적입니다.

0:07:41.504,0:07:45.867
지역 정부들은 [br]다른 개발도상국들에서

0:07:45.867,0:07:48.744
인정받은 실험을 [br]윤리적 측면에서

0:07:48.744,0:07:52.661
효과적으로 검토하는 [br]시스템을 구축해야 합니다.

0:07:52.661,0:07:54.935
그리고 그 시스템은 [br]정부와 연구를 지원하는

0:07:54.935,0:07:57.445
제공자로부터 [br]독립적인 사람들이

0:07:57.445,0:08:00.830
윤리적 검토를 하도록 [br]만들어져야 합니다.

0:08:00.830,0:08:03.240
공적인 책무성은

0:08:03.240,0:08:06.473
민간단체와 국제기구들로부터

0:08:06.473,0:08:09.512
투명성 있고 독립적인[br]검토를 받음으로써

0:08:09.512,0:08:11.083
더 강화되어야 합니다.

0:08:11.083,0:08:14.593
오늘밤 제가 여러분들이 생각하시기를[br]바라는 마지막 요점은

0:08:14.593,0:08:17.816
연구가 종료되면 [br]실험 참가자들에게

0:08:17.816,0:08:20.591
어떤 일이 일어나는지에 관한 것입니다.

0:08:20.591,0:08:24.065
저는 참가자들한테[br]연구가 끝날 때

0:08:24.065,0:08:26.577
어떤 일이 일어날지에 대해[br]명확한 계획 없이

0:08:26.577,0:08:28.656
연구를 시작한다는 것은

0:08:28.656,0:08:31.096
굉장히 잘못되었다고 [br]생각합니다.

0:08:31.096,0:08:36.224
현재, 연구자들은 [br]실험하는 동안

0:08:36.224,0:08:39.208
참가자들에게 [br]도움이 되는 것들은

0:08:39.208,0:08:40.940
실험이 완료되면

0:08:40.940,0:08:44.552
실험의 참가자들이 반드시 [br]계속 사용할 수 있도록

0:08:44.552,0:08:47.100
많은 노력을 기울여야 합니다.

0:08:47.100,0:08:50.624
게다가, 그들은 연구가 끝나면 [br]효율적인 치료법을

0:08:50.624,0:08:54.225
보다 넓은 공동체에 [br]소개하고 유지시킬줄

0:08:54.225,0:08:58.066
알아야 합니다.

0:08:58.066,0:09:01.489
어떤 이유에서든, 만약 [br]이것이 불가능하다고

0:09:01.489,0:09:04.456
느낀다면, 저는 우선 그들이 [br]실험을 왜 진행해야 하는지

0:09:04.456,0:09:08.483
윤리적으로 증명해야[br]한다고 생각합니다.

0:09:08.483,0:09:10.799
현재, 셀린의 경우는 운이 좋게도,

0:09:10.799,0:09:13.474
우리의 만남은 제 사무실에서[br]끝나지 않았습니다.

0:09:13.474,0:09:17.848
저는 그녀의 집에서 [br]더 가까이 있는

0:09:17.848,0:09:19.236
무료 HIV 치료 프로그램에 [br]그녀를 등록시킬 수 있었고

0:09:19.236,0:09:23.010
그녀가 대처할 수 있도록 돕는 [br]지원 단체도 구해놨습니다.

0:09:23.010,0:09:25.344
그녀의 이야기는 [br]긍정적인 방향으로 마무리됐지만

0:09:25.344,0:09:29.047
현재 비슷한 상황에 [br]놓여있고 운이 닿지않는

0:09:29.047,0:09:31.344
수많은사람들이 있습니다.

0:09:31.344,0:09:33.768
그녀는 이것을 모르겠지만,

0:09:33.768,0:09:37.633
저가 셀린을 만나게 된 것은[br]개발도상국에서의

0:09:37.633,0:09:41.904
HIV 치료를 바라보는 [br]저의 관점을 완전히 바꾸었고,

0:09:41.904,0:09:45.624
일이 진행되는 방식을 바꾸기 위한 [br]운동의 한 조력자가 되기로

0:09:45.624,0:09:48.481
더욱 굳게 다짐하게 하였습니다.

0:09:48.481,0:09:50.849
저는 오늘 밤 저의 말을 듣는 [br]모든 사람들이

0:09:50.849,0:09:55.224
이런 변화의 일부가 [br]될 수 있다고 믿습니다.

0:09:55.224,0:09:57.821
만약 여러분이 연구자라면, [br]저는 여러분들이

0:09:57.821,0:10:00.391
연구를 윤리적으로 [br]유지하기 위해 도덕적 양심의

0:10:00.391,0:10:02.818
기준을 높이기를 바라고

0:10:02.818,0:10:06.306
연구의 답을 찾기 위해 인간 복지를 [br]양보하지 않도록 촉구하고 싶습니다.

0:10:06.306,0:10:09.984
만약 여러분들이 기금 지원 기관이나 [br]제약회사에서 일하고 있으시다면,

0:10:09.984,0:10:13.014
저는 여러분들 각자가 [br]고용주들이

0:10:13.014,0:10:16.189
윤리적으로 올바른 연구들 지원하도록 [br]촉구하는 것에 도전해 보시기를 바랍니다.

0:10:16.189,0:10:19.375
여러분들이 저처럼 [br]개발도상국에서 오셨다면,

0:10:19.375,0:10:22.447
저는 여러분들이 [br]여러분들의 정부가

0:10:22.447,0:10:25.063
그 나라에서 인정받은 [br]실험들을 좀 더 빈틈없이

0:10:25.063,0:10:27.976
검토하도록 촉구하고 싶습니다.

0:10:27.976,0:10:31.644
우리는 HIV의 치료법을 [br]찾을 필요가 있고,

0:10:31.644,0:10:34.296
말라리아를 치료할 [br]효과적 백신을 찾아야하며,

0:10:34.296,0:10:38.138
결핵균을 진단할 도구를 [br]찾을 필요가 있지만

0:10:38.138,0:10:41.713
저는 우리가 실험에 [br]자발적으로 사심없이

0:10:41.713,0:10:45.768
실험들에 참가하기로 [br]동의한 사람들에게

0:10:45.768,0:10:47.994
빚을 졌다고 믿습니다.

0:10:47.994,0:10:50.321
고맙습니다.