WEBVTT

00:00:01.577 --> 00:00:03.573
저는 제 환자 중 하나인

00:00:03.573 --> 00:00:07.410
셀린의 이야기를 여러분들과 
공유하고자 합니다.

NOTE Paragraph

00:00:07.410 --> 00:00:10.563
셀린은 가정주부이고 
중앙아프리카 서쪽에 있는

00:00:10.563 --> 00:00:13.635
카메룬의 시골 지역에 살고 있어요.

00:00:13.635 --> 00:00:17.322
6년전, 그녀가 HIV 진단을 
받았을 때,

00:00:17.322 --> 00:00:20.323
그녀는 의료 구역에 있는

00:00:20.323 --> 00:00:23.394
병원에서 하는 임상 실험에 
참가하게 되었습니다.

00:00:23.394 --> 00:00:27.098
1년하고도 더 전에, 제가 
처음 셀린을 만났을 때,

00:00:27.098 --> 00:00:28.782
그녀는 어떤 항레트로바이러스 치료도

00:00:28.782 --> 00:00:31.069
받지 않은 채 18개월을 지냈었고

00:00:31.069 --> 00:00:33.806
굉장히 아팠었죠.

00:00:33.806 --> 00:00:36.204
실험을 마치면서 
그녀는 저에게

00:00:36.204 --> 00:00:37.755
버스비를 낼 돈도 없고 
35km를 걸어다니기에는

00:00:37.755 --> 00:00:40.466
너무 아픈 상태여서 
병원에 다니기를

00:00:40.466 --> 00:00:44.194
그만두겠다고 말했습니다.

00:00:44.194 --> 00:00:45.938
임상 실험에 참가하면서

00:00:45.938 --> 00:00:50.323
그녀는 모든 항레트로바이러스 
약을 무료로 받았고

00:00:50.323 --> 00:00:52.354
교통비는 연구 자금으로

00:00:52.354 --> 00:00:54.961
지원받아 왔었습니다.

00:00:54.961 --> 00:00:58.315
그 모든 지원들은 실험이 
끝나자마자 중단되어버렸고

00:00:58.315 --> 00:01:01.307
셀린에게 다른 대안은 
남겨지지 않았어요,

00:01:01.307 --> 00:01:03.983
그녀는 그 실험동안 
받아왔던 약들의 이름이나

00:01:03.983 --> 00:01:06.010
심지어는 그 실험이 
무엇에 관한 것인지도

00:01:06.010 --> 00:01:08.767
모르고 있었어요.

00:01:08.767 --> 00:01:12.316
저에게는 그녀가 모르리라는 것이 
분명하게 보였기 때문에

00:01:12.316 --> 00:01:16.723
실험 결과에 대해 
그녀에게 묻지 않았습니다.

00:01:16.723 --> 00:01:18.992
하지만 저를 가장 
혼란스럽게 했던 것은

00:01:18.992 --> 00:01:22.099
셀린이 이 실험에 대한 
사전 동의 절차를 거쳤지만

00:01:22.099 --> 00:01:25.931
그녀는 참가자가 된다는 것에 
대한 영향이나

00:01:25.931 --> 00:01:28.401
이 실험이 끝나면 그녀에게 
어떤 일이 일어나는지를

00:01:28.401 --> 00:01:32.810
제대로 이해하지 
못했다는 것이에요.

NOTE Paragraph

00:01:32.810 --> 00:01:36.205
지금 저는 임상 실험이 제대로 
진행되지 않았을 때

00:01:36.205 --> 00:01:39.134
환자들에게 어떤 일이 
일어날 수 있는지에 관한

00:01:39.134 --> 00:01:41.593
이야기를 여러분들께 
들려드렸습니다.

00:01:41.593 --> 00:01:45.458
아마 이 특정한 실험이 흥미로운 
결과들을 도출했을 수도 있어요,

00:01:45.458 --> 00:01:49.147
어쩌면 유명한 과학 저널에 
출판되었을 수도 있어요,

00:01:49.147 --> 00:01:51.954
혹은 그 실험이 전 세계 의사들에게 
HIV 환자들의 관리 상태를

00:01:51.954 --> 00:01:57.489
어떻게 향상시킬지 
알려주는 것일수도 있어요.

00:01:57.489 --> 00:02:00.275
하지만 연구의 댓가는 
수많은 환자들이 되는거죠.

00:02:00.275 --> 00:02:03.222
그러니까 셀린과 같이

00:02:03.222 --> 00:02:05.466
연구가 완료되면

00:02:05.466 --> 00:02:08.537
아무 것도 남겨지는게 없이 
혼자 알아서 해야하는 환자들이요.

NOTE Paragraph

00:02:08.537 --> 00:02:11.875
저는 오늘 여기에 
개발도상국의 병원에서

00:02:11.875 --> 00:02:13.888
진행하는 HIV실험이 
나쁘다고 말하기 위해

00:02:13.888 --> 00:02:16.103
이 자리에 선 것이 아닙니다.

00:02:16.103 --> 00:02:20.470
오히려, 병원에서 진행하는 
실험들은 굉장히 유용한 도구이고,

00:02:20.470 --> 00:02:22.768
개발도상국에서 발생하는
질병에 대처하는데

00:02:22.768 --> 00:02:25.239
더욱 더 필요한 것입니다.

00:02:25.239 --> 00:02:28.098
그러나, 재정 지원의 면에서, 
부유한 나라들과

00:02:28.098 --> 00:02:31.800
개발도상국들 사이에 
존재하는 불평등은

00:02:31.800 --> 00:02:34.957
착취의 위험을 
가지고 있습니다.

00:02:34.957 --> 00:02:38.842
특히 외부에서 지원받는 
연구에서는 더하지요.

00:02:38.842 --> 00:02:41.448
슬프게도, 개발도상국에서 진행하는

00:02:41.448 --> 00:02:45.432
수 많은 연구들은 연구에 
재정 지원을 주로 하는

00:02:45.432 --> 00:02:48.008
부유한 나라들에서는 절대로 허가받지

00:02:48.008 --> 00:02:50.256
못하는 것들 입니다.

NOTE Paragraph

00:02:50.256 --> 00:02:52.503
저는 여러분들이 지금

00:02:52.503 --> 00:02:54.419
개발 도상국들, 
특히 사하라 사막

00:02:54.419 --> 00:02:56.963
남부의 국가들이
왜 HIV 임상 실험에

00:02:56.963 --> 00:03:00.530
매력적인지 궁금해하실 것이라고 
확신합니다.

00:03:00.530 --> 00:03:03.802
임상 실험에서 유효하고 
널리 적용될 만한 결과들을

00:03:03.802 --> 00:03:06.918
도출하기 위해서는, 많은 수의

00:03:06.918 --> 00:03:10.918
실험 참가자들을 대상으로
실험이 진행되어야 합니다.

00:03:10.918 --> 00:03:13.561
특히 HIV 에 새로이 감염되는 건수가

00:03:13.561 --> 00:03:17.342
많은 곳이 더 좋겠지요.

00:03:17.342 --> 00:03:20.813
이런 기준으로 보면 사하라 남부
아프리카는 굉장히 적합한 지역입니다.

00:03:20.813 --> 00:03:24.015
HIV 질병에 걸린 사람들이 
2천2백만명이나 있으니까요.

00:03:24.015 --> 00:03:27.655
세계에서 HIV에 감염된 3000만명 가운데

00:03:27.655 --> 00:03:30.136
대략 70% 나 되는 숫자죠.

00:03:30.136 --> 00:03:32.566
또한, 이 대륙에서 하는 연구는

00:03:32.566 --> 00:03:36.678
널리 퍼져있는 가난, 
고질적인 질병들,

00:03:36.678 --> 00:03:40.529
그리고 부족한 건강 관리 제도
때문에 진행하기에 훨씬 쉬워요.

00:03:40.529 --> 00:03:43.318
많은 사람들에게 효과가 있었다고

00:03:43.318 --> 00:03:46.068
여겨지는 임상 실험은

00:03:46.068 --> 00:03:48.375
더 인정받기 쉽고,

00:03:48.375 --> 00:03:51.175
좋은 건강 관리 제도가 없어서

00:03:51.175 --> 00:03:54.129
대부분의 의료적인 제안은

00:03:54.129 --> 00:03:57.047
더 쉽게 받아들여지죠.

00:03:57.047 --> 00:03:59.633
게다가 소송에 걸릴 확률도 낮고

00:03:59.633 --> 00:04:01.920
윤리적 검토도 느슨하고,

00:04:01.920 --> 00:04:04.387
치료에 약간이라도 도움이 될만하면,
거의 대부분 실험에

00:04:04.387 --> 00:04:06.943
자발적으로 참가하는 
사람들이 많다는 것은

00:04:06.943 --> 00:04:11.607
더 큰 문제입니다.

00:04:11.607 --> 00:04:15.232
개발도상국에서 
진행하는 HIV 연구에

00:04:15.232 --> 00:04:17.488
재정 지원이 증가하고

00:04:17.488 --> 00:04:21.495
부유한 나라들의 윤리적 
기준이 더 엄격해지면서,

00:04:21.495 --> 00:04:23.580
여러분들은 왜 
개발도상국이 HIV 실험에

00:04:23.580 --> 00:04:26.141
그렇게 매력적인지 
보이실거에요.

NOTE Paragraph

00:04:26.141 --> 00:04:29.821
HIV 발생률이 높다는 것은 
연구자들로 하여금

00:04:29.821 --> 00:04:34.305
과학적으로는 인정받을 만할지 모르지만

00:04:34.305 --> 00:04:37.584
윤리적으로는 대단히 의심스러운 
연구를 하도록 유도할 수 있어요.

00:04:37.584 --> 00:04:41.023
그러면 어떻게 우리는 
치료를 위한 연구가

00:04:41.023 --> 00:04:43.343
이미 유행병에 걸린 사람들로부터 
불공평한 이득을

00:04:43.343 --> 00:04:46.847
취하지 않도록 해야할까요?

00:04:46.847 --> 00:04:50.703
이 상황들을 개선하기 위해, 
저는 여러분에게

00:04:50.703 --> 00:04:54.278
4가지 방법을 소개하고 싶습니다.

NOTE Paragraph

00:04:54.278 --> 00:04:57.105
그들중 가장 첫번째는 
고지에 입각한 동의입니다.

00:04:57.105 --> 00:04:59.473
병원에서 하는 실험이 윤리적으로

00:04:59.473 --> 00:05:03.154
인정받기 위해서는,

00:05:03.154 --> 00:05:05.978
참가자들은 그들이 
이해할 수 있을 만한

00:05:05.978 --> 00:05:08.413
정보를 제공받아야 하고

00:05:08.413 --> 00:05:12.630
실험에 동의하는데 
자유로워야 합니다.

00:05:12.630 --> 00:05:15.308
이것은 개발도상국들에서
특히 중요합니다.

00:05:15.308 --> 00:05:18.210
왜냐하면 많은 참가자들이 
병원에서 진행하는

00:05:18.210 --> 00:05:20.898
연구가 그들이 치료나 
다른 혜택을 받을 수 있는

00:05:20.898 --> 00:05:24.468
유일한 길이라 
생각하기 때문입니다.

00:05:24.468 --> 00:05:27.435
부유한 나라에서 사용하는 
동의 절차의 과정들은

00:05:27.435 --> 00:05:30.237
개발도상국 입장에서는 종종

00:05:30.237 --> 00:05:32.590
부적절하고 비효율적입니다.

00:05:32.590 --> 00:05:35.563
예를 들어, 셀린같이 
문맹인 참가자에게

00:05:35.563 --> 00:05:38.562
그들이 읽을 수 없는 
긴 동의 문건에

00:05:38.562 --> 00:05:41.889
사인하게 하고, 그들이 알아서 
이해하도록 내버려두게 하는 것은

00:05:41.889 --> 00:05:43.996
사리에 맞지 않습니다.

00:05:43.996 --> 00:05:47.076
지역 공동체들은
참가에 대한 인센티브를

00:05:47.076 --> 00:05:50.349
제공받는 것 뿐만 아니라 실험에서 
모집하는 참가자들에 대한

00:05:50.349 --> 00:05:55.050
기준을 세우는데 좀 더 
적극적으로 개입해야 합니다.

00:05:55.050 --> 00:05:56.866
이러한 실험에 대한 정보는

00:05:56.866 --> 00:05:59.817
잠재적인 참가자들이 
언어적으로, 문화적으로

00:05:59.817 --> 00:06:04.245
받아들일 수 있는 형태로 
제공되어야 합니다.

NOTE Paragraph

00:06:04.245 --> 00:06:07.066
제가 여러분들이 고려하시기를 
바라는 두번째 요점은

00:06:07.066 --> 00:06:09.504
어느 임상 실험에서든 
참가자들에게

00:06:09.504 --> 00:06:12.450
제공되어야 하는 
관리 기준입니다.

00:06:12.450 --> 00:06:16.147
지금 이것은 많은 
논쟁의 주제가 됩니다.

00:06:16.147 --> 00:06:19.128
임상 실험에서 통제 집단에게

00:06:19.128 --> 00:06:22.401
세계 찾을 수 있는
가장 좋은 치료법이

00:06:22.401 --> 00:06:24.481
제공되어야 할까요?

00:06:24.481 --> 00:06:27.449
아니면 그들에게 연구가 
진행되고 있는 나라 안에서

00:06:27.449 --> 00:06:30.337
구할 수 있는 
가장 좋은 치료법같은

00:06:30.337 --> 00:06:33.649
대체적인 치료법이 
제공되어야 할까요?

00:06:33.649 --> 00:06:36.989
연구가 완료되면 참가자들이

00:06:36.989 --> 00:06:40.065
구할 수 없는 치료 요법을

00:06:40.065 --> 00:06:44.035
평가하는 것이 적절한가요?

00:06:44.035 --> 00:06:47.776
현재 최고의 치료가 
싸고 전달되기 쉬운

00:06:47.776 --> 00:06:50.415
상황에서는 그에 대한 대답이

00:06:50.415 --> 00:06:52.443
간단합니다.

00:06:52.443 --> 00:06:55.593
그러나, 현재 세계에서 
가장 좋은 치료법을

00:06:55.593 --> 00:06:58.480
개발도상국들에
제공하는 데에는

00:06:58.480 --> 00:07:01.167
종종 어려움이 있습니다.

00:07:01.167 --> 00:07:04.719
어느 실험이든 
참가자들에게 주어지는

00:07:04.719 --> 00:07:07.496
치료의 혜택과 잠재적
위험들을 평가하는 것,

00:07:07.496 --> 00:07:09.977
그리고 연구와 관련하여
참가자들에게 가장

00:07:09.977 --> 00:07:15.425
이로운 방향으로 치료의 
기준을 세우는 것이

00:07:15.425 --> 00:07:18.922
중요합니다.

NOTE Paragraph

00:07:18.922 --> 00:07:22.173
그것이 또 제가 여러분들께서 생각해보시기를 
바라는 세번째 요지를 도출합니다.

00:07:22.173 --> 00:07:25.024
바로 연구의 윤리적 검토입니다.

00:07:25.024 --> 00:07:28.823
어떤 실험에서든지 
임상 실험의 윤리적 적합성을

00:07:28.823 --> 00:07:32.951
검토하는데 효과적인 시스템은

00:07:32.951 --> 00:07:35.064
참가자들을 보호하는 것이 
가장 기본적인 것입니다.

00:07:35.064 --> 00:07:37.976
불행하게도, 이것은 
많은 개발도상국들에서

00:07:37.976 --> 00:07:41.504
종종 부족하고 
비효율적입니다.

00:07:41.504 --> 00:07:45.867
지역 정부들은 
다른 개발도상국들에서

00:07:45.867 --> 00:07:48.744
인정받은 실험을 
윤리적 측면에서

00:07:48.744 --> 00:07:52.661
효과적으로 검토하는 
시스템을 구축해야 합니다.

00:07:52.661 --> 00:07:54.935
그리고 그 시스템은 
정부와 연구를 지원하는

00:07:54.935 --> 00:07:57.445
제공자로부터 
독립적인 사람들이

00:07:57.445 --> 00:08:00.830
윤리적 검토를 하도록 
만들어져야 합니다.

00:08:00.830 --> 00:08:03.240
공적인 책무성은

00:08:03.240 --> 00:08:06.473
민간단체와 국제기구들로부터

00:08:06.473 --> 00:08:09.512
투명성 있고 독립적인
검토를 받음으로써

00:08:09.512 --> 00:08:11.083
더 강화되어야 합니다.

NOTE Paragraph

00:08:11.083 --> 00:08:14.593
오늘밤 제가 여러분들이 생각하시기를
바라는 마지막 요점은

00:08:14.593 --> 00:08:17.816
연구가 종료되면 
실험 참가자들에게

00:08:17.816 --> 00:08:20.591
어떤 일이 일어나는지에 관한 것입니다.

00:08:20.591 --> 00:08:24.065
저는 참가자들한테
연구가 끝날 때

00:08:24.065 --> 00:08:26.577
어떤 일이 일어날지에 대해
명확한 계획 없이

00:08:26.577 --> 00:08:28.656
연구를 시작한다는 것은

00:08:28.656 --> 00:08:31.096
굉장히 잘못되었다고 
생각합니다.

00:08:31.096 --> 00:08:36.224
현재, 연구자들은 
실험하는 동안

00:08:36.224 --> 00:08:39.208
참가자들에게 
도움이 되는 것들은

00:08:39.208 --> 00:08:40.940
실험이 완료되면

00:08:40.940 --> 00:08:44.552
실험의 참가자들이 반드시 
계속 사용할 수 있도록

00:08:44.552 --> 00:08:47.100
많은 노력을 기울여야 합니다.

00:08:47.100 --> 00:08:50.624
게다가, 그들은 연구가 끝나면 
효율적인 치료법을

00:08:50.624 --> 00:08:54.225
보다 넓은 공동체에 
소개하고 유지시킬줄

00:08:54.225 --> 00:08:58.066
알아야 합니다.

00:08:58.066 --> 00:09:01.489
어떤 이유에서든, 만약 
이것이 불가능하다고

00:09:01.489 --> 00:09:04.456
느낀다면, 저는 우선 그들이 
실험을 왜 진행해야 하는지

00:09:04.456 --> 00:09:08.483
윤리적으로 증명해야
한다고 생각합니다.

NOTE Paragraph

00:09:08.483 --> 00:09:10.799
현재, 셀린의 경우는 운이 좋게도,

00:09:10.799 --> 00:09:13.474
우리의 만남은 제 사무실에서
끝나지 않았습니다.

00:09:13.474 --> 00:09:17.848
저는 그녀의 집에서 
더 가까이 있는

00:09:17.848 --> 00:09:19.236
무료 HIV 치료 프로그램에 
그녀를 등록시킬 수 있었고

00:09:19.236 --> 00:09:23.010
그녀가 대처할 수 있도록 돕는 
지원 단체도 구해놨습니다.

00:09:23.010 --> 00:09:25.344
그녀의 이야기는 
긍정적인 방향으로 마무리됐지만

00:09:25.344 --> 00:09:29.047
현재 비슷한 상황에 
놓여있고 운이 닿지않는

00:09:29.047 --> 00:09:31.344
수많은사람들이 있습니다.

NOTE Paragraph

00:09:31.344 --> 00:09:33.768
그녀는 이것을 모르겠지만,

00:09:33.768 --> 00:09:37.633
저가 셀린을 만나게 된 것은
개발도상국에서의

00:09:37.633 --> 00:09:41.904
HIV 치료를 바라보는 
저의 관점을 완전히 바꾸었고,

00:09:41.904 --> 00:09:45.624
일이 진행되는 방식을 바꾸기 위한 
운동의 한 조력자가 되기로

00:09:45.624 --> 00:09:48.481
더욱 굳게 다짐하게 하였습니다.

NOTE Paragraph

00:09:48.481 --> 00:09:50.849
저는 오늘 밤 저의 말을 듣는 
모든 사람들이

00:09:50.849 --> 00:09:55.224
이런 변화의 일부가 
될 수 있다고 믿습니다.

00:09:55.224 --> 00:09:57.821
만약 여러분이 연구자라면, 
저는 여러분들이

00:09:57.821 --> 00:10:00.391
연구를 윤리적으로 
유지하기 위해 도덕적 양심의

00:10:00.391 --> 00:10:02.818
기준을 높이기를 바라고

00:10:02.818 --> 00:10:06.306
연구의 답을 찾기 위해 인간 복지를 
양보하지 않도록 촉구하고 싶습니다.

00:10:06.306 --> 00:10:09.984
만약 여러분들이 기금 지원 기관이나 
제약회사에서 일하고 있으시다면,

00:10:09.984 --> 00:10:13.014
저는 여러분들 각자가 
고용주들이

00:10:13.014 --> 00:10:16.189
윤리적으로 올바른 연구들 지원하도록 
촉구하는 것에 도전해 보시기를 바랍니다.

00:10:16.189 --> 00:10:19.375
여러분들이 저처럼 
개발도상국에서 오셨다면,

00:10:19.375 --> 00:10:22.447
저는 여러분들이 
여러분들의 정부가

00:10:22.447 --> 00:10:25.063
그 나라에서 인정받은 
실험들을 좀 더 빈틈없이

00:10:25.063 --> 00:10:27.976
검토하도록 촉구하고 싶습니다.

00:10:27.976 --> 00:10:31.644
우리는 HIV의 치료법을 
찾을 필요가 있고,

00:10:31.644 --> 00:10:34.296
말라리아를 치료할 
효과적 백신을 찾아야하며,

00:10:34.296 --> 00:10:38.138
결핵균을 진단할 도구를 
찾을 필요가 있지만

00:10:38.138 --> 00:10:41.713
저는 우리가 실험에 
자발적으로 사심없이

00:10:41.713 --> 00:10:45.768
실험들에 참가하기로 
동의한 사람들에게

00:10:45.768 --> 00:10:47.994
빚을 졌다고 믿습니다.

NOTE Paragraph

00:10:47.994 --> 00:10:50.321
고맙습니다.