1
00:00:01,577 --> 00:00:03,573
저는 제 환자 중 하나인

2
00:00:03,573 --> 00:00:07,410
셀린의 이야기를 여러분들과 
공유하고자 합니다.

3
00:00:07,410 --> 00:00:10,563
셀린은 가정주부이고 
중앙아프리카 서쪽에 있는

4
00:00:10,563 --> 00:00:13,635
카메룬의 시골 지역에 살고 있어요.

5
00:00:13,635 --> 00:00:17,322
6년전, 그녀가 HIV 진단을 
받았을 때,

6
00:00:17,322 --> 00:00:20,323
그녀는 의료 구역에 있는

7
00:00:20,323 --> 00:00:23,394
병원에서 하는 임상 실험에 
참가하게 되었습니다.

8
00:00:23,394 --> 00:00:27,098
1년하고도 더 전에, 제가 
처음 셀린을 만났을 때,

9
00:00:27,098 --> 00:00:28,782
그녀는 어떤 항레트로바이러스 치료도

10
00:00:28,782 --> 00:00:31,069
받지 않은 채 18개월을 지냈었고

11
00:00:31,069 --> 00:00:33,806
굉장히 아팠었죠.

12
00:00:33,806 --> 00:00:36,204
실험을 마치면서 
그녀는 저에게

13
00:00:36,204 --> 00:00:37,755
버스비를 낼 돈도 없고 
35km를 걸어다니기에는

14
00:00:37,755 --> 00:00:40,466
너무 아픈 상태여서 
병원에 다니기를

15
00:00:40,466 --> 00:00:44,194
그만두겠다고 말했습니다.

16
00:00:44,194 --> 00:00:45,938
임상 실험에 참가하면서

17
00:00:45,938 --> 00:00:50,323
그녀는 모든 항레트로바이러스 
약을 무료로 받았고

18
00:00:50,323 --> 00:00:52,354
교통비는 연구 자금으로

19
00:00:52,354 --> 00:00:54,961
지원받아 왔었습니다.

20
00:00:54,961 --> 00:00:58,315
그 모든 지원들은 실험이 
끝나자마자 중단되어버렸고

21
00:00:58,315 --> 00:01:01,307
셀린에게 다른 대안은 
남겨지지 않았어요,

22
00:01:01,307 --> 00:01:03,983
그녀는 그 실험동안 
받아왔던 약들의 이름이나

23
00:01:03,983 --> 00:01:06,010
심지어는 그 실험이 
무엇에 관한 것인지도

24
00:01:06,010 --> 00:01:08,767
모르고 있었어요.

25
00:01:08,767 --> 00:01:12,316
저에게는 그녀가 모르리라는 것이 
분명하게 보였기 때문에

26
00:01:12,316 --> 00:01:16,723
실험 결과에 대해 
그녀에게 묻지 않았습니다.

27
00:01:16,723 --> 00:01:18,992
하지만 저를 가장 
혼란스럽게 했던 것은

28
00:01:18,992 --> 00:01:22,099
셀린이 이 실험에 대한 
사전 동의 절차를 거쳤지만

29
00:01:22,099 --> 00:01:25,931
그녀는 참가자가 된다는 것에 
대한 영향이나

30
00:01:25,931 --> 00:01:28,401
이 실험이 끝나면 그녀에게 
어떤 일이 일어나는지를

31
00:01:28,401 --> 00:01:32,810
제대로 이해하지 
못했다는 것이에요.

32
00:01:32,810 --> 00:01:36,205
지금 저는 임상 실험이 제대로 
진행되지 않았을 때

33
00:01:36,205 --> 00:01:39,134
환자들에게 어떤 일이 
일어날 수 있는지에 관한

34
00:01:39,134 --> 00:01:41,593
이야기를 여러분들께 
들려드렸습니다.

35
00:01:41,593 --> 00:01:45,458
아마 이 특정한 실험이 흥미로운 
결과들을 도출했을 수도 있어요,

36
00:01:45,458 --> 00:01:49,147
어쩌면 유명한 과학 저널에 
출판되었을 수도 있어요,

37
00:01:49,147 --> 00:01:51,954
혹은 그 실험이 전 세계 의사들에게 
HIV 환자들의 관리 상태를

38
00:01:51,954 --> 00:01:57,489
어떻게 향상시킬지 
알려주는 것일수도 있어요.

39
00:01:57,489 --> 00:02:00,275
하지만 연구의 댓가는 
수많은 환자들이 되는거죠.

40
00:02:00,275 --> 00:02:03,222
그러니까 셀린과 같이

41
00:02:03,222 --> 00:02:05,466
연구가 완료되면

42
00:02:05,466 --> 00:02:08,537
아무 것도 남겨지는게 없이 
혼자 알아서 해야하는 환자들이요.

43
00:02:08,537 --> 00:02:11,875
저는 오늘 여기에 
개발도상국의 병원에서

44
00:02:11,875 --> 00:02:13,888
진행하는 HIV실험이 
나쁘다고 말하기 위해

45
00:02:13,888 --> 00:02:16,103
이 자리에 선 것이 아닙니다.

46
00:02:16,103 --> 00:02:20,470
오히려, 병원에서 진행하는 
실험들은 굉장히 유용한 도구이고,

47
00:02:20,470 --> 00:02:22,768
개발도상국에서 발생하는
질병에 대처하는데

48
00:02:22,768 --> 00:02:25,239
더욱 더 필요한 것입니다.

49
00:02:25,239 --> 00:02:28,098
그러나, 재정 지원의 면에서, 
부유한 나라들과

50
00:02:28,098 --> 00:02:31,800
개발도상국들 사이에 
존재하는 불평등은

51
00:02:31,800 --> 00:02:34,957
착취의 위험을 
가지고 있습니다.

52
00:02:34,957 --> 00:02:38,842
특히 외부에서 지원받는 
연구에서는 더하지요.

53
00:02:38,842 --> 00:02:41,448
슬프게도, 개발도상국에서 진행하는

54
00:02:41,448 --> 00:02:45,432
수 많은 연구들은 연구에 
재정 지원을 주로 하는

55
00:02:45,432 --> 00:02:48,008
부유한 나라들에서는 절대로 허가받지

56
00:02:48,008 --> 00:02:50,256
못하는 것들 입니다.

57
00:02:50,256 --> 00:02:52,503
저는 여러분들이 지금

58
00:02:52,503 --> 00:02:54,419
개발 도상국들, 
특히 사하라 사막

59
00:02:54,419 --> 00:02:56,963
남부의 국가들이
왜 HIV 임상 실험에

60
00:02:56,963 --> 00:03:00,530
매력적인지 궁금해하실 것이라고 
확신합니다.

61
00:03:00,530 --> 00:03:03,802
임상 실험에서 유효하고 
널리 적용될 만한 결과들을

62
00:03:03,802 --> 00:03:06,918
도출하기 위해서는, 많은 수의

63
00:03:06,918 --> 00:03:10,918
실험 참가자들을 대상으로
실험이 진행되어야 합니다.

64
00:03:10,918 --> 00:03:13,561
특히 HIV 에 새로이 감염되는 건수가

65
00:03:13,561 --> 00:03:17,342
많은 곳이 더 좋겠지요.

66
00:03:17,342 --> 00:03:20,813
이런 기준으로 보면 사하라 남부
아프리카는 굉장히 적합한 지역입니다.

67
00:03:20,813 --> 00:03:24,015
HIV 질병에 걸린 사람들이 
2천2백만명이나 있으니까요.

68
00:03:24,015 --> 00:03:27,655
세계에서 HIV에 감염된 3000만명 가운데

69
00:03:27,655 --> 00:03:30,136
대략 70% 나 되는 숫자죠.

70
00:03:30,136 --> 00:03:32,566
또한, 이 대륙에서 하는 연구는

71
00:03:32,566 --> 00:03:36,678
널리 퍼져있는 가난, 
고질적인 질병들,

72
00:03:36,678 --> 00:03:40,529
그리고 부족한 건강 관리 제도
때문에 진행하기에 훨씬 쉬워요.

73
00:03:40,529 --> 00:03:43,318
많은 사람들에게 효과가 있었다고

74
00:03:43,318 --> 00:03:46,068
여겨지는 임상 실험은

75
00:03:46,068 --> 00:03:48,375
더 인정받기 쉽고,

76
00:03:48,375 --> 00:03:51,175
좋은 건강 관리 제도가 없어서

77
00:03:51,175 --> 00:03:54,129
대부분의 의료적인 제안은

78
00:03:54,129 --> 00:03:57,047
더 쉽게 받아들여지죠.

79
00:03:57,047 --> 00:03:59,633
게다가 소송에 걸릴 확률도 낮고

80
00:03:59,633 --> 00:04:01,920
윤리적 검토도 느슨하고,

81
00:04:01,920 --> 00:04:04,387
치료에 약간이라도 도움이 될만하면,
거의 대부분 실험에

82
00:04:04,387 --> 00:04:06,943
자발적으로 참가하는 
사람들이 많다는 것은

83
00:04:06,943 --> 00:04:11,607
더 큰 문제입니다.

84
00:04:11,607 --> 00:04:15,232
개발도상국에서 
진행하는 HIV 연구에

85
00:04:15,232 --> 00:04:17,488
재정 지원이 증가하고

86
00:04:17,488 --> 00:04:21,495
부유한 나라들의 윤리적 
기준이 더 엄격해지면서,

87
00:04:21,495 --> 00:04:23,580
여러분들은 왜 
개발도상국이 HIV 실험에

88
00:04:23,580 --> 00:04:26,141
그렇게 매력적인지 
보이실거에요.

89
00:04:26,141 --> 00:04:29,821
HIV 발생률이 높다는 것은 
연구자들로 하여금

90
00:04:29,821 --> 00:04:34,305
과학적으로는 인정받을 만할지 모르지만

91
00:04:34,305 --> 00:04:37,584
윤리적으로는 대단히 의심스러운 
연구를 하도록 유도할 수 있어요.

92
00:04:37,584 --> 00:04:41,023
그러면 어떻게 우리는 
치료를 위한 연구가

93
00:04:41,023 --> 00:04:43,343
이미 유행병에 걸린 사람들로부터 
불공평한 이득을

94
00:04:43,343 --> 00:04:46,847
취하지 않도록 해야할까요?

95
00:04:46,847 --> 00:04:50,703
이 상황들을 개선하기 위해, 
저는 여러분에게

96
00:04:50,703 --> 00:04:54,278
4가지 방법을 소개하고 싶습니다.

97
00:04:54,278 --> 00:04:57,105
그들중 가장 첫번째는 
고지에 입각한 동의입니다.

98
00:04:57,105 --> 00:04:59,473
병원에서 하는 실험이 윤리적으로

99
00:04:59,473 --> 00:05:03,154
인정받기 위해서는,

100
00:05:03,154 --> 00:05:05,978
참가자들은 그들이 
이해할 수 있을 만한

101
00:05:05,978 --> 00:05:08,413
정보를 제공받아야 하고

102
00:05:08,413 --> 00:05:12,630
실험에 동의하는데 
자유로워야 합니다.

103
00:05:12,630 --> 00:05:15,308
이것은 개발도상국들에서
특히 중요합니다.

104
00:05:15,308 --> 00:05:18,210
왜냐하면 많은 참가자들이 
병원에서 진행하는

105
00:05:18,210 --> 00:05:20,898
연구가 그들이 치료나 
다른 혜택을 받을 수 있는

106
00:05:20,898 --> 00:05:24,468
유일한 길이라 
생각하기 때문입니다.

107
00:05:24,468 --> 00:05:27,435
부유한 나라에서 사용하는 
동의 절차의 과정들은

108
00:05:27,435 --> 00:05:30,237
개발도상국 입장에서는 종종

109
00:05:30,237 --> 00:05:32,590
부적절하고 비효율적입니다.

110
00:05:32,590 --> 00:05:35,563
예를 들어, 셀린같이 
문맹인 참가자에게

111
00:05:35,563 --> 00:05:38,562
그들이 읽을 수 없는 
긴 동의 문건에

112
00:05:38,562 --> 00:05:41,889
사인하게 하고, 그들이 알아서 
이해하도록 내버려두게 하는 것은

113
00:05:41,889 --> 00:05:43,996
사리에 맞지 않습니다.

114
00:05:43,996 --> 00:05:47,076
지역 공동체들은
참가에 대한 인센티브를

115
00:05:47,076 --> 00:05:50,349
제공받는 것 뿐만 아니라 실험에서 
모집하는 참가자들에 대한

116
00:05:50,349 --> 00:05:55,050
기준을 세우는데 좀 더 
적극적으로 개입해야 합니다.

117
00:05:55,050 --> 00:05:56,866
이러한 실험에 대한 정보는

118
00:05:56,866 --> 00:05:59,817
잠재적인 참가자들이 
언어적으로, 문화적으로

119
00:05:59,817 --> 00:06:04,245
받아들일 수 있는 형태로 
제공되어야 합니다.

120
00:06:04,245 --> 00:06:07,066
제가 여러분들이 고려하시기를 
바라는 두번째 요점은

121
00:06:07,066 --> 00:06:09,504
어느 임상 실험에서든 
참가자들에게

122
00:06:09,504 --> 00:06:12,450
제공되어야 하는 
관리 기준입니다.

123
00:06:12,450 --> 00:06:16,147
지금 이것은 많은 
논쟁의 주제가 됩니다.

124
00:06:16,147 --> 00:06:19,128
임상 실험에서 통제 집단에게

125
00:06:19,128 --> 00:06:22,401
세계 찾을 수 있는
가장 좋은 치료법이

126
00:06:22,401 --> 00:06:24,481
제공되어야 할까요?

127
00:06:24,481 --> 00:06:27,449
아니면 그들에게 연구가 
진행되고 있는 나라 안에서

128
00:06:27,449 --> 00:06:30,337
구할 수 있는 
가장 좋은 치료법같은

129
00:06:30,337 --> 00:06:33,649
대체적인 치료법이 
제공되어야 할까요?

130
00:06:33,649 --> 00:06:36,989
연구가 완료되면 참가자들이

131
00:06:36,989 --> 00:06:40,065
구할 수 없는 치료 요법을

132
00:06:40,065 --> 00:06:44,035
평가하는 것이 적절한가요?

133
00:06:44,035 --> 00:06:47,776
현재 최고의 치료가 
싸고 전달되기 쉬운

134
00:06:47,776 --> 00:06:50,415
상황에서는 그에 대한 대답이

135
00:06:50,415 --> 00:06:52,443
간단합니다.

136
00:06:52,443 --> 00:06:55,593
그러나, 현재 세계에서 
가장 좋은 치료법을

137
00:06:55,593 --> 00:06:58,480
개발도상국들에
제공하는 데에는

138
00:06:58,480 --> 00:07:01,167
종종 어려움이 있습니다.

139
00:07:01,167 --> 00:07:04,719
어느 실험이든 
참가자들에게 주어지는

140
00:07:04,719 --> 00:07:07,496
치료의 혜택과 잠재적
위험들을 평가하는 것,

141
00:07:07,496 --> 00:07:09,977
그리고 연구와 관련하여
참가자들에게 가장

142
00:07:09,977 --> 00:07:15,425
이로운 방향으로 치료의 
기준을 세우는 것이

143
00:07:15,425 --> 00:07:18,922
중요합니다.

144
00:07:18,922 --> 00:07:22,173
그것이 또 제가 여러분들께서 생각해보시기를 
바라는 세번째 요지를 도출합니다.

145
00:07:22,173 --> 00:07:25,024
바로 연구의 윤리적 검토입니다.

146
00:07:25,024 --> 00:07:28,823
어떤 실험에서든지 
임상 실험의 윤리적 적합성을

147
00:07:28,823 --> 00:07:32,951
검토하는데 효과적인 시스템은

148
00:07:32,951 --> 00:07:35,064
참가자들을 보호하는 것이 
가장 기본적인 것입니다.

149
00:07:35,064 --> 00:07:37,976
불행하게도, 이것은 
많은 개발도상국들에서

150
00:07:37,976 --> 00:07:41,504
종종 부족하고 
비효율적입니다.

151
00:07:41,504 --> 00:07:45,867
지역 정부들은 
다른 개발도상국들에서

152
00:07:45,867 --> 00:07:48,744
인정받은 실험을 
윤리적 측면에서

153
00:07:48,744 --> 00:07:52,661
효과적으로 검토하는 
시스템을 구축해야 합니다.

154
00:07:52,661 --> 00:07:54,935
그리고 그 시스템은 
정부와 연구를 지원하는

155
00:07:54,935 --> 00:07:57,445
제공자로부터 
독립적인 사람들이

156
00:07:57,445 --> 00:08:00,830
윤리적 검토를 하도록 
만들어져야 합니다.

157
00:08:00,830 --> 00:08:03,240
공적인 책무성은

158
00:08:03,240 --> 00:08:06,473
민간단체와 국제기구들로부터

159
00:08:06,473 --> 00:08:09,512
투명성 있고 독립적인
검토를 받음으로써

160
00:08:09,512 --> 00:08:11,083
더 강화되어야 합니다.

161
00:08:11,083 --> 00:08:14,593
오늘밤 제가 여러분들이 생각하시기를
바라는 마지막 요점은

162
00:08:14,593 --> 00:08:17,816
연구가 종료되면 
실험 참가자들에게

163
00:08:17,816 --> 00:08:20,591
어떤 일이 일어나는지에 관한 것입니다.

164
00:08:20,591 --> 00:08:24,065
저는 참가자들한테
연구가 끝날 때

165
00:08:24,065 --> 00:08:26,577
어떤 일이 일어날지에 대해
명확한 계획 없이

166
00:08:26,577 --> 00:08:28,656
연구를 시작한다는 것은

167
00:08:28,656 --> 00:08:31,096
굉장히 잘못되었다고 
생각합니다.

168
00:08:31,096 --> 00:08:36,224
현재, 연구자들은 
실험하는 동안

169
00:08:36,224 --> 00:08:39,208
참가자들에게 
도움이 되는 것들은

170
00:08:39,208 --> 00:08:40,940
실험이 완료되면

171
00:08:40,940 --> 00:08:44,552
실험의 참가자들이 반드시 
계속 사용할 수 있도록

172
00:08:44,552 --> 00:08:47,100
많은 노력을 기울여야 합니다.

173
00:08:47,100 --> 00:08:50,624
게다가, 그들은 연구가 끝나면 
효율적인 치료법을

174
00:08:50,624 --> 00:08:54,225
보다 넓은 공동체에 
소개하고 유지시킬줄

175
00:08:54,225 --> 00:08:58,066
알아야 합니다.

176
00:08:58,066 --> 00:09:01,489
어떤 이유에서든, 만약 
이것이 불가능하다고

177
00:09:01,489 --> 00:09:04,456
느낀다면, 저는 우선 그들이 
실험을 왜 진행해야 하는지

178
00:09:04,456 --> 00:09:08,483
윤리적으로 증명해야
한다고 생각합니다.

179
00:09:08,483 --> 00:09:10,799
현재, 셀린의 경우는 운이 좋게도,

180
00:09:10,799 --> 00:09:13,474
우리의 만남은 제 사무실에서
끝나지 않았습니다.

181
00:09:13,474 --> 00:09:17,848
저는 그녀의 집에서 
더 가까이 있는

182
00:09:17,848 --> 00:09:19,236
무료 HIV 치료 프로그램에 
그녀를 등록시킬 수 있었고

183
00:09:19,236 --> 00:09:23,010
그녀가 대처할 수 있도록 돕는 
지원 단체도 구해놨습니다.

184
00:09:23,010 --> 00:09:25,344
그녀의 이야기는 
긍정적인 방향으로 마무리됐지만

185
00:09:25,344 --> 00:09:29,047
현재 비슷한 상황에 
놓여있고 운이 닿지않는

186
00:09:29,047 --> 00:09:31,344
수많은사람들이 있습니다.

187
00:09:31,344 --> 00:09:33,768
그녀는 이것을 모르겠지만,

188
00:09:33,768 --> 00:09:37,633
저가 셀린을 만나게 된 것은
개발도상국에서의

189
00:09:37,633 --> 00:09:41,904
HIV 치료를 바라보는 
저의 관점을 완전히 바꾸었고,

190
00:09:41,904 --> 00:09:45,624
일이 진행되는 방식을 바꾸기 위한 
운동의 한 조력자가 되기로

191
00:09:45,624 --> 00:09:48,481
더욱 굳게 다짐하게 하였습니다.

192
00:09:48,481 --> 00:09:50,849
저는 오늘 밤 저의 말을 듣는 
모든 사람들이

193
00:09:50,849 --> 00:09:55,224
이런 변화의 일부가 
될 수 있다고 믿습니다.

194
00:09:55,224 --> 00:09:57,821
만약 여러분이 연구자라면, 
저는 여러분들이

195
00:09:57,821 --> 00:10:00,391
연구를 윤리적으로 
유지하기 위해 도덕적 양심의

196
00:10:00,391 --> 00:10:02,818
기준을 높이기를 바라고

197
00:10:02,818 --> 00:10:06,306
연구의 답을 찾기 위해 인간 복지를 
양보하지 않도록 촉구하고 싶습니다.

198
00:10:06,306 --> 00:10:09,984
만약 여러분들이 기금 지원 기관이나 
제약회사에서 일하고 있으시다면,

199
00:10:09,984 --> 00:10:13,014
저는 여러분들 각자가 
고용주들이

200
00:10:13,014 --> 00:10:16,189
윤리적으로 올바른 연구들 지원하도록 
촉구하는 것에 도전해 보시기를 바랍니다.

201
00:10:16,189 --> 00:10:19,375
여러분들이 저처럼 
개발도상국에서 오셨다면,

202
00:10:19,375 --> 00:10:22,447
저는 여러분들이 
여러분들의 정부가

203
00:10:22,447 --> 00:10:25,063
그 나라에서 인정받은 
실험들을 좀 더 빈틈없이

204
00:10:25,063 --> 00:10:27,976
검토하도록 촉구하고 싶습니다.

205
00:10:27,976 --> 00:10:31,644
우리는 HIV의 치료법을 
찾을 필요가 있고,

206
00:10:31,644 --> 00:10:34,296
말라리아를 치료할 
효과적 백신을 찾아야하며,

207
00:10:34,296 --> 00:10:38,138
결핵균을 진단할 도구를 
찾을 필요가 있지만

208
00:10:38,138 --> 00:10:41,713
저는 우리가 실험에 
자발적으로 사심없이

209
00:10:41,713 --> 00:10:45,768
실험들에 참가하기로 
동의한 사람들에게

210
00:10:45,768 --> 00:10:47,994
빚을 졌다고 믿습니다.

211
00:10:47,994 --> 00:10:50,321
고맙습니다.