Mina barns sjukdom fick mig att börja forska
-
0:00 - 0:04Mina barns bästa jul någonsin
-
0:04 - 0:07var den värsta julen någonsin
för mig och min man. -
0:08 - 0:10Elizabeth, sju år
-
0:10 - 0:12och hennes bror Ian, fem år
-
0:13 - 0:17förstod inte varför de fick
alla julklappar de hade önskat sig. -
0:17 - 0:20Anledningen till jultomtens generositet
-
0:21 - 0:24var något som jag och min man Pat visste
-
0:24 - 0:26men som barnen inte kunde förstå.
-
0:26 - 0:30Något som vi nyss hade fått reda på,
som gjorde oss skräckslagna. -
0:32 - 0:34Det här var 1994
-
0:34 - 0:36och berättelsen börjar egentligen
några år tidigare. -
0:37 - 0:42Under ett par års tid hade jag sett utslag
på sidorna av Elizabeths hals -
0:42 - 0:44som liknade värmeutslag.
-
0:45 - 0:49Under de här åren dog
både min pappa och min bror av cancer -
0:50 - 0:53och jag var antagligen
överdrivet rädd för sjukdomar. -
0:53 - 0:56Läkarna försäkrade oss om
att allt var som det skulle -
0:56 - 0:58och att jag inte behövde oroa mig,
-
0:58 - 0:59men jag var inte övertygad.
-
1:00 - 1:03Så utan remiss, betalade jag ur egen ficka
-
1:03 - 1:06och tog Elizabeth till en hudläkare.
-
1:07 - 1:09Hon var antagligen
bara allergisk mot någonting, -
1:09 - 1:14men varför visade sig utslagen
bara på sidorna av halsen? -
1:15 - 1:17Så, två dagar före julafton,
-
1:17 - 1:191994,
-
1:19 - 1:23tar hudläkaren en snabb titt
på hennes hals och säger, -
1:23 - 1:25"Hon har pseudoxanthoma elasticum."
-
1:26 - 1:30Och sedan släcker han lampan
och tittar henne i ögonen. -
1:30 - 1:32Det råkade sig,
-
1:32 - 1:36att den här hudläkaren
även hade studerat oftalmologi. -
1:36 - 1:38Det var vår turdag.
-
1:39 - 1:41Jag fick hjärtat i halsgropen.
-
1:42 - 1:43"Om-a?"
-
1:43 - 1:46Om låter som melanom, lymfom --
-
1:46 - 1:47cancer.
-
1:48 - 1:52"Varför tittar du henne i ögonen
när hon har hudutslag?" -
1:52 - 1:54Jag skriker ljudlöst.
-
1:55 - 1:56Så här är det.
-
1:57 - 2:01Elizabeth har pseudoxanthoma elasticum,
-
2:01 - 2:03förkortat PXE.
-
2:05 - 2:07Frågor blandas med rädsla
-
2:07 - 2:10och bildar en klump i min hals.
-
2:10 - 2:12Varför tittar du in i hennes ögon?
-
2:13 - 2:16Vad vet du om det här?
Hur kan du vara säker? -
2:16 - 2:18Vad är prognosen?
-
2:18 - 2:23Min utbildning i andlig rådgivning
var inte till någon hjälp nu. -
2:24 - 2:28Dr. Bercovitch berättar för oss
allt han vet om PXE. -
2:29 - 2:31Det är en ovanlig genetisk sjukdom,
-
2:32 - 2:33den är systemisk,
-
2:34 - 2:38det är en långsamt framskridande sjukdom
som orsakar förtida åldrande. -
2:39 - 2:43Det ger slapp rynkig hud
på kroppens flexor-områden. -
2:44 - 2:46Det ger legal blindhet,
-
2:46 - 2:48såsom makuladegeneration
-
2:48 - 2:51och en massa kardiovaskulära problem.
-
2:52 - 2:54Man vet väldigt lite om den här sjukdomen
-
2:55 - 2:57och vissa drabbade dör i 30-årsåldern,
-
2:57 - 3:00hade man sett i några undersökningar.
-
3:01 - 3:05Då kastar han en blick på vår son:
-
3:06 - 3:08"Han har det också."
-
3:09 - 3:15Vi ville fly
tillbaka till den normala världen. -
3:19 - 3:20På annandag jul,
-
3:20 - 3:23kommer forskare
från ett universitet i Boston -
3:23 - 3:26och de tar blodprov
från oss och från våra barn -
3:26 - 3:29för ett forskningsprojekt
som söker sjukdomsgenen. -
3:29 - 3:31Några dagar senare,
-
3:31 - 3:33kommer forskare
från ett sjukhus i New York -
3:33 - 3:35och säger att de vill ha blod.
-
3:36 - 3:37"De är barn.
-
3:38 - 3:40De är fem och sju år gamla.
-
3:40 - 3:42Tvinga inte nålen i dem en andra gång.
-
3:42 - 3:46Ni får dela på blodet
som de andra forskarna tog." -
3:46 - 3:49De skrattade klentroget.
-
3:49 - 3:50"Dela?"
-
3:51 - 3:56Då lärde vi oss att man inte delar med sig
inom biomedicinsk forskning. -
3:57 - 3:59Den här stunden, mer än någon annan,
-
3:59 - 4:02sporrade mig och min man Pat.
-
4:04 - 4:06Pat och jag for
till ett medicinskt bibliotek -
4:06 - 4:09och vi kopierade alla artiklar
som vi hittade om PXE. -
4:10 - 4:12Vi förstod inte ett ord.
-
4:13 - 4:16Vi köpte medicinska lexikon
och vetenskapliga faktaböcker -
4:16 - 4:18och läste allt som vi kom över.
-
4:19 - 4:20Och fast vi ännu inte förstod,
-
4:20 - 4:22så kunde vi se vissa mönster
-
4:22 - 4:26och det blev uppenbart inom en månad
-
4:26 - 4:30att det inte fanns någon
samlad ansträngning att förstå PXE. -
4:31 - 4:32Dessutom,
-
4:32 - 4:36den brist på delande som vi hade upplevt
var genomgående. -
4:36 - 4:39Forskare konkurrerade sinsemellan
-
4:40 - 4:44för att ekosystemet var utformat
så att man belönade konkurrens -
4:45 - 4:47i stället för att fokusera
på minskat lidande. -
4:48 - 4:53Vi insåg att vi själva skulle behöva
jobba med den här sjukdomen -
4:53 - 4:57för att hitta lösningar
för oss själva och för andra i vår sits. -
4:58 - 5:00Men vi stötte på två stora hinder.
-
5:00 - 5:01Det första:
-
5:01 - 5:04Varken Pat eller jag har
erfarenhet av vetenskap. -
5:05 - 5:08Då var han chef på ett byggföretag
-
5:08 - 5:12och jag var hemmafru,
före detta högskolepräst. -
5:12 - 5:16knappast något
som imponerar på forskarvärlden. -
5:17 - 5:20Det andra hindret:
-
5:20 - 5:22forskare delar inte med sig.
-
5:23 - 5:26Det sägs att man inte kan valla katter.
-
5:27 - 5:30Men det går, om man flyttar deras mat.
-
5:30 - 5:33(Skratt)
-
5:33 - 5:36(Applåder)
-
5:37 - 5:41DNA och kliniska data är maten.
-
5:41 - 5:44Så vi samlade blod och sjukdomshistorik
-
5:44 - 5:48och krävde att alla forskare
som använde resurserna -
5:48 - 5:52skulle dela resultaten med varandra
och med donatorerna. -
5:53 - 5:55Långt före internet
användes på bred front, -
5:55 - 5:58så grundade Pat och jag PXE International,
-
5:58 - 6:03en icke-vinstdrivande organisation
för forskning kring PXE -
6:03 - 6:07och för stöd till drabbade.
-
6:08 - 6:09Per post och telefon
-
6:09 - 6:14lyckades vi samla
100-150 personer från hela världen -
6:14 - 6:15som vi frågade,
-
6:15 - 6:18kan du ge oss ditt blod, din vävnad,
din medicinska bakgrund, -
6:18 - 6:20dina medicinska dokument?
-
6:20 - 6:22Och vi samlade ihop alla data.
-
6:23 - 6:28Vi märkte snart att delade resurser
inte var tillräckligt. -
6:28 - 6:33Så vi bestämde oss för att göra
renodlad laboratorievetenskap - -
6:33 - 6:35renodlad forskning.
-
6:35 - 6:38Så vi lånade ett utrymme
i ett labb vid Harvard. -
6:38 - 6:41En ljuvlig granne kom två gånger i veckan
-
6:41 - 6:45och tog hand om barnen från kl. 20-02
-
6:45 - 6:47medan Pat och jag extraherade DNA,
-
6:47 - 6:49utförde gelelektrofores
-
6:49 - 6:51och sökte efter genen.
-
6:51 - 6:54Vänliga forskare hjälpte oss på vägen.
-
6:55 - 6:57Vi hittade genen inom några år.
-
6:57 - 7:00Vi patenterade genen
för att göra den fritt tillgänglig. -
7:00 - 7:02Vi skapade ett diagnostiskt test.
-
7:02 - 7:05Vi skapade ett forskningskonsortium.
-
7:06 - 7:09Vi höll forskningsmöten
och öppnade ett forskningscenter. -
7:09 - 7:15Vi hittade över 4 000 personer
runtom i världen med PXE, -
7:15 - 7:17vi träffade patienter
-
7:17 - 7:20och utförde kliniska prövningar
och studier. -
7:21 - 7:22Hela tiden
-
7:22 - 7:24levde vi i skräck.
-
7:25 - 7:29Rädda för sjukdomen
som flåsade oss i nacken -
7:29 - 7:31medan klockan tickade.
-
7:31 - 7:34Rädda for forskare,
-
7:34 - 7:38så kvalificerade och välplacerade
i en värld som är gjord för dem. -
7:39 - 7:42Rädda för att vi gjorde fel val.
-
7:42 - 7:45Rädda för att nejsägarna hade rätt,
-
7:45 - 7:48att katterna skulle hitta någon annan mat.
-
7:49 - 7:52Men större än alla dessa rädslor
var drivkraften att göra skillnad -
7:52 - 7:56för våra barn och för alla de
som vi hade mött på vägen. -
7:56 - 7:57Och väldigt snart,
-
7:58 - 8:00märkte vi att det vi gör för en sjukdom,
-
8:00 - 8:03borde vi göra för alla sjukdomar.
-
8:04 - 8:06Vi gick med i, och ledde småningom,
-
8:06 - 8:07Genetic Alliance -
-
8:07 - 8:10ett nätverk för hälsofrämjande,
-
8:10 - 8:11patienters rättigheter,
-
8:11 - 8:13forskning och hälsoorganisationer.
-
8:13 - 8:16Vi byggde flexibla resurser,
-
8:16 - 8:18som biobanker, register
och kataloger för patientstöd -
8:18 - 8:20för alla sjukdomar.
-
8:21 - 8:25Medan jag lärde mig om alla sjukdomar
och träffade personerna som drabbats, -
8:25 - 8:28insåg jag att det finns
två hemligheter inom hälsovården -
8:28 - 8:30som påverkade mig starkt.
-
8:30 - 8:32Den första:
-
8:32 - 8:35det finns inga färdiga svar för
personer som mina barn -
8:35 - 8:37eller för människorna jag jobbade med,
-
8:37 - 8:39vilken sjukdom det än gäller.
-
8:40 - 8:41Den andra hemligheten:
-
8:42 - 8:46svaren finns bland oss alla,
-
8:46 - 8:48när vi donerar våra uppgifter,
-
8:48 - 8:51våra biologiska prover
-
8:51 - 8:53och i slutändan oss själva.
-
8:54 - 8:58Det finns en liten grupp av människor
-
8:58 - 9:00som jobbar för att förändra det här.
-
9:00 - 9:03Medborgarforskare, aktivister, amatörer
-
9:03 - 9:06som använder crowdsourcing,
gör-det-själv-vetenskap -
9:06 - 9:08och förändrar spelplanen.
-
9:09 - 9:12President Obama och vicepresident Biden
-
9:13 - 9:14är varma förespråkare för idén
-
9:14 - 9:17att man borde samarbeta inom forskningen.
-
9:18 - 9:21Det här är grundprincipen
i vår organisation. -
9:21 - 9:23Visst är det svårt
-
9:23 - 9:27att upptäcka och utveckla
uppfinningar och behandlingar. -
9:27 - 9:30Vetenskapen är svår,
-
9:30 - 9:32reglerna och föreskrifterna är invecklade.
-
9:33 - 9:36Det finns många olika intressen
-
9:36 - 9:41och bakomliggande motiv
såsom att bli publicerad eller befordrad. -
9:41 - 9:45Jag skuldbelägger inte forskare
som gör på det här sättet, -
9:45 - 9:48men jag utmanar dem och oss
att göra på ett annat sätt. -
9:48 - 9:52Att sätta patienten i fokus.
-
9:53 - 9:55Genetic Alliance har testat
-
9:55 - 9:59vad det krävs för att
förändra dessa rostiga system. -
10:01 - 10:04Vårt mål är att jobba gränslöst.
-
10:04 - 10:08Det låter abstrakt,
men för oss handlar det om det praktiska. -
10:09 - 10:13När vi är frustrerade över
att enheter inte delar med sig -
10:13 - 10:18av information från personer
som gav sin energi, sin tid, sitt blod -
10:18 - 10:20och sina tårar -
-
10:21 - 10:22då måste vi stanna upp och tänka,
-
10:22 - 10:26"Varför delar vi inte med oss,
när vi skulle kunna göra det?" -
10:26 - 10:28Vi är också en del av systemet.
-
10:30 - 10:35Vad ska vi göra för att människor
ska kunna dela med sig av idéer? -
10:35 - 10:40Så att människor kan ta risker
och närma sig varandra? -
10:41 - 10:45Vi måste lösa upp gränsen
mellan oss och dem, -
10:45 - 10:48inte bara mellan organisationer
utan också mellan individer. -
10:49 - 10:52Om jag ber organisationer eller individer
-
10:52 - 10:54att sträva efter detta,
-
10:54 - 11:00så måste jag fråga mig
hur jag själv lever och arbetar. -
11:00 - 11:03Om jag ber kliniker
och forskare och administratörer -
11:03 - 11:05att ta risker,
-
11:05 - 11:08så måste jag, Sharon, också ta risker.
-
11:09 - 11:12Jag måste konfrontera mina rädslor.
-
11:13 - 11:16Rädslan över att inte kunna påverka.
-
11:17 - 11:20Rädslan över att inte vara en god ledare.
-
11:21 - 11:24Rädslan över att inte vara tillräcklig.
-
11:27 - 11:31När våra barn närmade sig tonåren,
stannade de oss -
11:31 - 11:34och sa, "Ni måste sluta oroa er
över att göra något av betydelse, -
11:34 - 11:36över att påverka,
-
11:36 - 11:40och istället, som oss,
lära er att leva med sjukdomen -
11:40 - 11:42istället för att slåss mot den."
-
11:45 - 11:46Jag måste fråga mig själv,
-
11:46 - 11:49varifrån kommer all min rädsla?
-
11:49 - 11:53Mina barns uttalande
synliggör den rädslan. -
11:54 - 11:57Den härstammar från kärlek.
-
11:58 - 12:01Jag älskar Elizabeth och Ian.
-
12:02 - 12:05Jag älskar människor med PXE.
-
12:06 - 12:08Jag älskar alla människor med sjukdomar.
-
12:09 - 12:10Jag älskar människor.
-
12:13 - 12:17Vissa av mina kollegor har upptäckt
att det inte är döden vi fruktar -
12:17 - 12:20utan vår massiva kärlek.
-
12:21 - 12:26Den här expansiva kärleken gör mig sårbar
-
12:26 - 12:28när jag upplever förlust.
-
12:29 - 12:32När jag utforskar min rädsla,
-
12:32 - 12:34märker jag att jag själv
-
12:34 - 12:36och alla i min närhet
-
12:36 - 12:39har gränslös kapacitet för kärlek.
-
12:42 - 12:43Jag märker också
-
12:44 - 12:46när jag tränger in i rädslan,
-
12:47 - 12:50att jag kan lära mig många nya saker
-
12:50 - 12:52och hitta vägar
-
12:52 - 12:56gällande praktiska lösningar
-
12:56 - 13:00och gällande hälsans och läkandets kärna.
-
13:03 - 13:07Jag är inte rädd för rädslan
som jag var förut -
13:09 - 13:14Faktum är, att på senare tid,
med stöd av alla mina medresenärer, -
13:14 - 13:17märker jag att rädslan inte är en varning
på samma sätt som förr. -
13:18 - 13:21Jag märker istället,
-
13:21 - 13:23att det är en inbjudan att gå vidare
-
13:23 - 13:26för i rädslan finns kärlek
och vägen till ännu större kärlek -
13:28 - 13:32Om jag närmar mig rädslan
med försiktig nyfikenhet, -
13:33 - 13:38så hittar jag enorma rikedomar
i mig själv och i andra -
13:38 - 13:42och förmågan att klara av
nya utmaningar. -
13:43 - 13:46Mina barn har kommit längre än mig
på den vägen. -
13:46 - 13:4829 och 27 år gamla,
-
13:48 - 13:51säger de sig vara lyckliga och friska
-
13:51 - 13:56trots att de har PXE-symptom
på huden, i ögonen och i blodkärlen. -
13:57 - 14:00Så jag bjuder in er, oss, vi,
-
14:01 - 14:02att möta rädslan;
-
14:02 - 14:05att omfamna det som skrämmer oss
-
14:05 - 14:07och hitta kärleken som finns där inne.
-
14:07 - 14:09Vi hittar inte bara oss själva där,
-
14:09 - 14:13vi kommer också att kunna
förstå de som vi fruktar -
14:13 - 14:15och de som fruktar oss.
-
14:15 - 14:18Om vi bejakar rädslan
-
14:19 - 14:23och är sårbara i mötet med
det som utmanar oss, -
14:23 - 14:28blir vi bättre på att skapa förändring.
-
14:28 - 14:30Och när vi inser
-
14:30 - 14:33att när vi jobbar på vårt inre liv
så jobbar vi på vårt yttre liv -
14:33 - 14:36och att yttre jobb är inre jobb,
-
14:36 - 14:38så kommer vi fram till det som är äkta
-
14:38 - 14:40och man får saker gjorda.
-
14:40 - 14:41(Skratt)
-
14:41 - 14:45Det finns ingen gräns för
vad vi kan åstadkomma tillsammans. -
14:45 - 14:46Tack.
-
14:46 - 14:49(Applåder)
- Title:
- Mina barns sjukdom fick mig att börja forska
- Speaker:
- Sharon Terry
- Description:
-
Sharon Terry är hemmafrun och före detta högskoleprästen som tog den medicinska forskarvärlden med storm när hennes barn diagnosticerades med den sällsynta sjukdomen pseudoxanthoma elasticum (PXE). I denna inspirerande föreläsning förklarar Terry hur hon och hennes man blev medborgarforskare som jobbade i laboratoriet under nätterna för att hitta genen bakom PXE och hur de skapade en organisation som får forskare att samarbeta och dela information med varandra.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 15:02
Lisbeth Pekkari approved Swedish subtitles for Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it | ||
Lisbeth Pekkari accepted Swedish subtitles for Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it | ||
Lisbeth Pekkari edited Swedish subtitles for Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it | ||
Johanna Jämsén edited Swedish subtitles for Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it | ||
Johanna Jämsén edited Swedish subtitles for Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it | ||
Johanna Jämsén edited Swedish subtitles for Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it | ||
Johanna Jämsén edited Swedish subtitles for Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it | ||
Johanna Jämsén edited Swedish subtitles for Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it |