[Script Info]
Title: 
[Events]
Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.44,0:00:03.58,Default,,0000,0000,0000,,Mina barns bästa jul någonsin
Dialogue: 0,0:00:03.60,0:00:07.46,Default,,0000,0000,0000,,var den värsta julen någonsin\Nför mig och min man.
Dialogue: 0,0:00:07.80,0:00:09.62,Default,,0000,0000,0000,,Elizabeth, sju år
Dialogue: 0,0:00:09.64,0:00:12.50,Default,,0000,0000,0000,,och hennes bror Ian, fem år
Dialogue: 0,0:00:12.52,0:00:16.63,Default,,0000,0000,0000,,förstod inte varför de fick \Nalla julklappar de hade önskat sig.
Dialogue: 0,0:00:17.24,0:00:20.29,Default,,0000,0000,0000,,Anledningen till jultomtens generositet
Dialogue: 0,0:00:20.76,0:00:24.02,Default,,0000,0000,0000,,var något som jag och min man Pat visste
Dialogue: 0,0:00:24.04,0:00:26.09,Default,,0000,0000,0000,,men som barnen inte kunde förstå.
Dialogue: 0,0:00:26.44,0:00:29.60,Default,,0000,0000,0000,,Något som vi nyss hade fått reda på,\Nsom gjorde oss skräckslagna.
Dialogue: 0,0:00:31.56,0:00:33.82,Default,,0000,0000,0000,,Det här var 1994
Dialogue: 0,0:00:33.82,0:00:36.46,Default,,0000,0000,0000,,och berättelsen börjar egentligen\Nnågra år tidigare.
Dialogue: 0,0:00:36.80,0:00:41.60,Default,,0000,0000,0000,,Under ett par års tid hade jag sett utslag\Npå sidorna av Elizabeths hals
Dialogue: 0,0:00:42.40,0:00:44.46,Default,,0000,0000,0000,,som liknade värmeutslag.
Dialogue: 0,0:00:44.96,0:00:49.25,Default,,0000,0000,0000,,Under de här åren dog \Nbåde min pappa och min bror av cancer
Dialogue: 0,0:00:49.60,0:00:52.81,Default,,0000,0000,0000,,och jag var antagligen\Növerdrivet rädd för sjukdomar.
Dialogue: 0,0:00:53.12,0:00:55.90,Default,,0000,0000,0000,,Läkarna försäkrade oss om\Natt allt var som det skulle
Dialogue: 0,0:00:55.92,0:00:57.66,Default,,0000,0000,0000,,och att jag inte behövde oroa mig,
Dialogue: 0,0:00:57.68,0:00:59.49,Default,,0000,0000,0000,,men jag var inte övertygad.
Dialogue: 0,0:01:00.20,0:01:03.30,Default,,0000,0000,0000,,Så utan remiss, betalade jag ur egen ficka
Dialogue: 0,0:01:03.32,0:01:06.11,Default,,0000,0000,0000,,och tog Elizabeth till en hudläkare.
Dialogue: 0,0:01:06.56,0:01:08.90,Default,,0000,0000,0000,,Hon var antagligen\Nbara allergisk mot någonting,
Dialogue: 0,0:01:08.92,0:01:13.54,Default,,0000,0000,0000,,men varför visade sig utslagen\Nbara på sidorna av halsen?
Dialogue: 0,0:01:14.84,0:01:16.78,Default,,0000,0000,0000,,Så, två dagar före julafton,
Dialogue: 0,0:01:16.80,0:01:18.56,Default,,0000,0000,0000,,1994,
Dialogue: 0,0:01:19.20,0:01:22.58,Default,,0000,0000,0000,,tar hudläkaren en snabb titt\Npå hennes hals och säger,
Dialogue: 0,0:01:22.60,0:01:25.21,Default,,0000,0000,0000,,"Hon har pseudoxanthoma elasticum."
Dialogue: 0,0:01:25.64,0:01:29.69,Default,,0000,0000,0000,,Och sedan släcker han lampan \Noch tittar henne i ögonen.
Dialogue: 0,0:01:30.32,0:01:31.98,Default,,0000,0000,0000,,Det råkade sig,
Dialogue: 0,0:01:32.00,0:01:35.55,Default,,0000,0000,0000,,att den här hudläkaren\Näven hade studerat oftalmologi.
Dialogue: 0,0:01:36.08,0:01:37.69,Default,,0000,0000,0000,,Det var vår turdag.
Dialogue: 0,0:01:39.40,0:01:41.30,Default,,0000,0000,0000,,Jag fick hjärtat i halsgropen.
Dialogue: 0,0:01:41.64,0:01:42.90,Default,,0000,0000,0000,,"Om-a?"
Dialogue: 0,0:01:42.92,0:01:45.82,Default,,0000,0000,0000,,Om låter som melanom, lymfom --
Dialogue: 0,0:01:45.84,0:01:47.22,Default,,0000,0000,0000,,cancer.
Dialogue: 0,0:01:47.84,0:01:51.58,Default,,0000,0000,0000,,"Varför tittar du henne i ögonen\Nnär hon har hudutslag?"
Dialogue: 0,0:01:51.60,0:01:53.95,Default,,0000,0000,0000,,Jag skriker ljudlöst.
Dialogue: 0,0:01:54.72,0:01:56.23,Default,,0000,0000,0000,,Så här är det.
Dialogue: 0,0:01:56.80,0:02:00.98,Default,,0000,0000,0000,,Elizabeth har pseudoxanthoma elasticum,
Dialogue: 0,0:02:01.44,0:02:03.45,Default,,0000,0000,0000,,förkortat PXE.
Dialogue: 0,0:02:04.88,0:02:07.18,Default,,0000,0000,0000,,Frågor blandas med rädsla
Dialogue: 0,0:02:07.20,0:02:09.61,Default,,0000,0000,0000,,och bildar en klump i min hals.
Dialogue: 0,0:02:09.92,0:02:11.84,Default,,0000,0000,0000,,Varför tittar du in i hennes ögon?
Dialogue: 0,0:02:12.84,0:02:15.82,Default,,0000,0000,0000,,Vad vet du om det här?\NHur kan du vara säker?
Dialogue: 0,0:02:15.84,0:02:17.56,Default,,0000,0000,0000,,Vad är prognosen?
Dialogue: 0,0:02:18.20,0:02:22.65,Default,,0000,0000,0000,,Min utbildning i andlig rådgivning\Nvar inte till någon hjälp nu.
Dialogue: 0,0:02:23.68,0:02:28.24,Default,,0000,0000,0000,,Dr. Bercovitch berättar för oss\Nallt han vet om PXE.
Dialogue: 0,0:02:28.84,0:02:31.17,Default,,0000,0000,0000,,Det är en ovanlig genetisk sjukdom,
Dialogue: 0,0:02:31.80,0:02:33.26,Default,,0000,0000,0000,,den är systemisk,
Dialogue: 0,0:02:34.04,0:02:38.36,Default,,0000,0000,0000,,det är en långsamt framskridande sjukdom\Nsom orsakar förtida åldrande.
Dialogue: 0,0:02:38.84,0:02:42.88,Default,,0000,0000,0000,,Det ger slapp rynkig hud\Npå kroppens flexor-områden.
Dialogue: 0,0:02:43.60,0:02:45.54,Default,,0000,0000,0000,,Det ger legal blindhet,
Dialogue: 0,0:02:45.56,0:02:47.54,Default,,0000,0000,0000,,såsom makuladegeneration
Dialogue: 0,0:02:47.96,0:02:51.16,Default,,0000,0000,0000,,och en massa kardiovaskulära problem.
Dialogue: 0,0:02:51.68,0:02:54.08,Default,,0000,0000,0000,,Man vet väldigt lite om den här sjukdomen
Dialogue: 0,0:02:54.60,0:02:57.42,Default,,0000,0000,0000,,och vissa drabbade dör i 30-årsåldern,
Dialogue: 0,0:02:57.44,0:03:00.25,Default,,0000,0000,0000,,hade man sett i några undersökningar.
Dialogue: 0,0:03:01.44,0:03:04.79,Default,,0000,0000,0000,,Då kastar han en blick på vår son:
Dialogue: 0,0:03:06.12,0:03:07.99,Default,,0000,0000,0000,,"Han har det också."
Dialogue: 0,0:03:09.40,0:03:15.03,Default,,0000,0000,0000,,Vi ville fly\Ntillbaka till den normala världen.
Dialogue: 0,0:03:18.92,0:03:20.34,Default,,0000,0000,0000,,På annandag jul,
Dialogue: 0,0:03:20.36,0:03:23.38,Default,,0000,0000,0000,,kommer forskare\Nfrån ett universitet i Boston
Dialogue: 0,0:03:23.40,0:03:25.90,Default,,0000,0000,0000,,och de tar blodprov \Nfrån oss och från våra barn
Dialogue: 0,0:03:25.92,0:03:29.05,Default,,0000,0000,0000,,för ett forskningsprojekt\Nsom söker sjukdomsgenen.
Dialogue: 0,0:03:29.36,0:03:30.74,Default,,0000,0000,0000,,Några dagar senare,
Dialogue: 0,0:03:30.76,0:03:33.18,Default,,0000,0000,0000,,kommer forskare \Nfrån ett sjukhus i New York
Dialogue: 0,0:03:33.20,0:03:35.16,Default,,0000,0000,0000,,och säger att de vill ha blod.
Dialogue: 0,0:03:35.52,0:03:37.29,Default,,0000,0000,0000,,"De är barn.
Dialogue: 0,0:03:37.56,0:03:39.66,Default,,0000,0000,0000,,De är fem och sju år gamla.
Dialogue: 0,0:03:39.68,0:03:42.11,Default,,0000,0000,0000,,Tvinga inte nålen i dem en andra gång.
Dialogue: 0,0:03:42.36,0:03:45.99,Default,,0000,0000,0000,,Ni får dela på blodet\Nsom de andra forskarna tog."
Dialogue: 0,0:03:46.44,0:03:48.66,Default,,0000,0000,0000,,De skrattade klentroget.
Dialogue: 0,0:03:48.68,0:03:50.28,Default,,0000,0000,0000,,"Dela?"
Dialogue: 0,0:03:51.20,0:03:55.91,Default,,0000,0000,0000,,Då lärde vi oss att man inte delar med sig\Ninom biomedicinsk forskning.
Dialogue: 0,0:03:56.52,0:03:59.22,Default,,0000,0000,0000,,Den här stunden, mer än någon annan,
Dialogue: 0,0:03:59.24,0:04:02.28,Default,,0000,0000,0000,,sporrade mig och min man Pat.
Dialogue: 0,0:04:03.64,0:04:05.82,Default,,0000,0000,0000,,Pat och jag for\Ntill ett medicinskt bibliotek
Dialogue: 0,0:04:05.84,0:04:09.28,Default,,0000,0000,0000,,och vi kopierade alla artiklar\Nsom vi hittade om PXE.
Dialogue: 0,0:04:09.72,0:04:12.09,Default,,0000,0000,0000,,Vi förstod inte ett ord.
Dialogue: 0,0:04:12.84,0:04:15.58,Default,,0000,0000,0000,,Vi köpte medicinska lexikon\Noch vetenskapliga faktaböcker
Dialogue: 0,0:04:15.60,0:04:18.09,Default,,0000,0000,0000,,och läste allt som vi kom över.
Dialogue: 0,0:04:18.56,0:04:20.42,Default,,0000,0000,0000,,Och fast vi ännu inte förstod,
Dialogue: 0,0:04:20.44,0:04:22.30,Default,,0000,0000,0000,,så kunde vi se vissa mönster
Dialogue: 0,0:04:22.32,0:04:25.70,Default,,0000,0000,0000,,och det blev uppenbart inom en månad
Dialogue: 0,0:04:25.72,0:04:29.68,Default,,0000,0000,0000,,att det inte fanns någon\Nsamlad ansträngning att förstå PXE.
Dialogue: 0,0:04:31.00,0:04:32.22,Default,,0000,0000,0000,,Dessutom,
Dialogue: 0,0:04:32.24,0:04:35.90,Default,,0000,0000,0000,,den brist på delande som vi hade upplevt\Nvar genomgående.
Dialogue: 0,0:04:36.48,0:04:39.03,Default,,0000,0000,0000,,Forskare konkurrerade sinsemellan
Dialogue: 0,0:04:39.64,0:04:44.01,Default,,0000,0000,0000,,för att ekosystemet var utformat \Nså att man belönade konkurrens
Dialogue: 0,0:04:44.56,0:04:47.42,Default,,0000,0000,0000,,i stället för att fokusera\Npå minskat lidande.
Dialogue: 0,0:04:47.78,0:04:52.86,Default,,0000,0000,0000,,Vi insåg att vi själva skulle behöva\Njobba med den här sjukdomen
Dialogue: 0,0:04:52.88,0:04:56.73,Default,,0000,0000,0000,,för att hitta lösningar\Nför oss själva och för andra i vår sits.
Dialogue: 0,0:04:57.56,0:04:59.90,Default,,0000,0000,0000,,Men vi stötte på två stora hinder.
Dialogue: 0,0:04:59.92,0:05:01.42,Default,,0000,0000,0000,,Det första:
Dialogue: 0,0:05:01.44,0:05:04.25,Default,,0000,0000,0000,,Varken Pat eller jag har \Nerfarenhet av vetenskap.
Dialogue: 0,0:05:04.92,0:05:08.34,Default,,0000,0000,0000,,Då var han chef på ett byggföretag
Dialogue: 0,0:05:08.36,0:05:12.22,Default,,0000,0000,0000,,och jag var hemmafru,\Nföre detta högskolepräst.
Dialogue: 0,0:05:12.24,0:05:16.41,Default,,0000,0000,0000,,knappast något \Nsom imponerar på forskarvärlden.
Dialogue: 0,0:05:17.48,0:05:19.54,Default,,0000,0000,0000,,Det andra hindret:
Dialogue: 0,0:05:20.36,0:05:22.29,Default,,0000,0000,0000,,forskare delar inte med sig.
Dialogue: 0,0:05:23.00,0:05:26.02,Default,,0000,0000,0000,,Det sägs att man inte kan valla katter.
Dialogue: 0,0:05:26.64,0:05:30.18,Default,,0000,0000,0000,,Men det går, om man flyttar deras mat.
Dialogue: 0,0:05:30.20,0:05:33.21,Default,,0000,0000,0000,,(Skratt)
Dialogue: 0,0:05:33.40,0:05:36.36,Default,,0000,0000,0000,,(Applåder)
Dialogue: 0,0:05:37.40,0:05:40.67,Default,,0000,0000,0000,,DNA och kliniska data är maten.
Dialogue: 0,0:05:40.96,0:05:44.10,Default,,0000,0000,0000,,Så vi samlade blod och sjukdomshistorik
Dialogue: 0,0:05:44.12,0:05:47.70,Default,,0000,0000,0000,,och krävde att alla forskare\Nsom använde resurserna
Dialogue: 0,0:05:47.72,0:05:51.76,Default,,0000,0000,0000,,skulle dela resultaten med varandra\Noch med donatorerna.
Dialogue: 0,0:05:53.08,0:05:55.30,Default,,0000,0000,0000,,Långt före internet \Nanvändes på bred front,
Dialogue: 0,0:05:55.32,0:05:58.18,Default,,0000,0000,0000,,så grundade Pat och jag PXE International,
Dialogue: 0,0:05:58.20,0:06:03.10,Default,,0000,0000,0000,,en icke-vinstdrivande organisation\Nför forskning kring PXE
Dialogue: 0,0:06:03.12,0:06:06.60,Default,,0000,0000,0000,,och för stöd till drabbade.\N
Dialogue: 0,0:06:07.84,0:06:09.18,Default,,0000,0000,0000,,Per post och telefon
Dialogue: 0,0:06:09.20,0:06:13.62,Default,,0000,0000,0000,,lyckades vi samla\N100-150 personer från hela världen
Dialogue: 0,0:06:13.64,0:06:14.90,Default,,0000,0000,0000,,som vi frågade,
Dialogue: 0,0:06:14.92,0:06:18.18,Default,,0000,0000,0000,,kan du ge oss ditt blod, din vävnad, \Ndin medicinska bakgrund,
Dialogue: 0,0:06:18.20,0:06:19.80,Default,,0000,0000,0000,,dina medicinska dokument?
Dialogue: 0,0:06:20.20,0:06:22.40,Default,,0000,0000,0000,,Och vi samlade ihop alla data.
Dialogue: 0,0:06:22.92,0:06:27.51,Default,,0000,0000,0000,,Vi märkte snart att delade resurser\Ninte var tillräckligt.
Dialogue: 0,0:06:27.92,0:06:33.26,Default,,0000,0000,0000,,Så vi bestämde oss för att göra\Nrenodlad laboratorievetenskap -
Dialogue: 0,0:06:33.28,0:06:35.01,Default,,0000,0000,0000,,renodlad forskning.
Dialogue: 0,0:06:35.40,0:06:37.85,Default,,0000,0000,0000,,Så vi lånade ett utrymme \Ni ett labb vid Harvard.
Dialogue: 0,0:06:38.20,0:06:40.98,Default,,0000,0000,0000,,En ljuvlig granne kom två gånger i veckan
Dialogue: 0,0:06:41.00,0:06:45.06,Default,,0000,0000,0000,,och tog hand om barnen från kl. 20-02
Dialogue: 0,0:06:45.08,0:06:47.42,Default,,0000,0000,0000,,medan Pat och jag extraherade DNA,
Dialogue: 0,0:06:47.44,0:06:49.18,Default,,0000,0000,0000,,utförde gelelektrofores
Dialogue: 0,0:06:49.20,0:06:50.78,Default,,0000,0000,0000,,och sökte efter genen.
Dialogue: 0,0:06:51.24,0:06:54.18,Default,,0000,0000,0000,,Vänliga forskare hjälpte oss på vägen.
Dialogue: 0,0:06:54.64,0:06:57.04,Default,,0000,0000,0000,,Vi hittade genen inom några år.
Dialogue: 0,0:06:57.38,0:07:00.40,Default,,0000,0000,0000,,Vi patenterade genen \Nför att göra den fritt tillgänglig.
Dialogue: 0,0:07:00.40,0:07:02.46,Default,,0000,0000,0000,,Vi skapade ett diagnostiskt test.
Dialogue: 0,0:07:02.48,0:07:05.07,Default,,0000,0000,0000,,Vi skapade ett forskningskonsortium.
Dialogue: 0,0:07:05.60,0:07:09.11,Default,,0000,0000,0000,,Vi höll forskningsmöten\Noch öppnade ett forskningscenter.
Dialogue: 0,0:07:09.36,0:07:14.74,Default,,0000,0000,0000,,Vi hittade över 4 000 personer\Nruntom i världen med PXE,
Dialogue: 0,0:07:14.76,0:07:16.70,Default,,0000,0000,0000,,vi träffade patienter
Dialogue: 0,0:07:16.72,0:07:19.79,Default,,0000,0000,0000,,och utförde kliniska prövningar \Noch studier.
Dialogue: 0,0:07:20.84,0:07:22.34,Default,,0000,0000,0000,,Hela tiden
Dialogue: 0,0:07:22.36,0:07:24.00,Default,,0000,0000,0000,,levde vi i skräck.
Dialogue: 0,0:07:25.04,0:07:28.59,Default,,0000,0000,0000,,Rädda för sjukdomen\Nsom flåsade oss i nacken
Dialogue: 0,0:07:29.36,0:07:30.99,Default,,0000,0000,0000,,medan klockan tickade.
Dialogue: 0,0:07:31.28,0:07:34.01,Default,,0000,0000,0000,,Rädda for forskare,
Dialogue: 0,0:07:34.20,0:07:38.49,Default,,0000,0000,0000,,så kvalificerade och välplacerade\Ni en värld som är gjord för dem.
Dialogue: 0,0:07:38.92,0:07:42.05,Default,,0000,0000,0000,,Rädda för att vi gjorde fel val.
Dialogue: 0,0:07:42.44,0:07:44.78,Default,,0000,0000,0000,,Rädda för att nejsägarna hade rätt,
Dialogue: 0,0:07:44.80,0:07:48.31,Default,,0000,0000,0000,,att katterna skulle hitta någon annan mat.
Dialogue: 0,0:07:48.80,0:07:51.98,Default,,0000,0000,0000,,Men större än alla dessa rädslor\Nvar drivkraften att göra skillnad
Dialogue: 0,0:07:52.00,0:07:55.51,Default,,0000,0000,0000,,för våra barn och för alla de\Nsom vi hade mött på vägen.
Dialogue: 0,0:07:56.28,0:07:57.50,Default,,0000,0000,0000,,Och väldigt snart,
Dialogue: 0,0:07:57.52,0:08:00.26,Default,,0000,0000,0000,,märkte vi att det vi gör för en sjukdom,
Dialogue: 0,0:08:00.28,0:08:02.90,Default,,0000,0000,0000,,borde vi göra för alla sjukdomar.
Dialogue: 0,0:08:04.18,0:08:06.02,Default,,0000,0000,0000,,Vi gick med i, och ledde småningom,
Dialogue: 0,0:08:06.04,0:08:07.26,Default,,0000,0000,0000,,Genetic Alliance -
Dialogue: 0,0:08:07.28,0:08:09.58,Default,,0000,0000,0000,,ett nätverk för hälsofrämjande,
Dialogue: 0,0:08:09.60,0:08:10.82,Default,,0000,0000,0000,,patienters rättigheter,
Dialogue: 0,0:08:10.84,0:08:12.80,Default,,0000,0000,0000,,forskning och hälsoorganisationer.
Dialogue: 0,0:08:13.16,0:08:15.62,Default,,0000,0000,0000,,Vi byggde flexibla resurser,
Dialogue: 0,0:08:15.64,0:08:18.46,Default,,0000,0000,0000,,som biobanker, register\Noch kataloger för patientstöd
Dialogue: 0,0:08:18.48,0:08:20.26,Default,,0000,0000,0000,,för alla sjukdomar.
Dialogue: 0,0:08:20.80,0:08:24.86,Default,,0000,0000,0000,,Medan jag lärde mig om alla sjukdomar\Noch träffade personerna som drabbats,
Dialogue: 0,0:08:24.88,0:08:27.74,Default,,0000,0000,0000,,insåg jag att det finns\Ntvå hemligheter inom hälsovården
Dialogue: 0,0:08:27.76,0:08:29.98,Default,,0000,0000,0000,,som påverkade mig starkt.
Dialogue: 0,0:08:30.48,0:08:31.74,Default,,0000,0000,0000,,Den första:
Dialogue: 0,0:08:31.76,0:08:35.18,Default,,0000,0000,0000,,det finns inga färdiga svar för \Npersoner som mina barn
Dialogue: 0,0:08:35.20,0:08:37.14,Default,,0000,0000,0000,,eller för människorna jag jobbade med,
Dialogue: 0,0:08:37.16,0:08:39.49,Default,,0000,0000,0000,,vilken sjukdom det än gäller.
Dialogue: 0,0:08:39.92,0:08:41.39,Default,,0000,0000,0000,,Den andra hemligheten:
Dialogue: 0,0:08:41.76,0:08:45.86,Default,,0000,0000,0000,,svaren finns bland oss alla,
Dialogue: 0,0:08:45.88,0:08:47.76,Default,,0000,0000,0000,,när vi donerar våra uppgifter,
Dialogue: 0,0:08:48.24,0:08:50.54,Default,,0000,0000,0000,,våra biologiska prover
Dialogue: 0,0:08:50.56,0:08:52.88,Default,,0000,0000,0000,,och i slutändan oss själva.
Dialogue: 0,0:08:54.44,0:08:57.78,Default,,0000,0000,0000,,Det finns en liten grupp av människor
Dialogue: 0,0:08:57.80,0:09:00.06,Default,,0000,0000,0000,,som jobbar för att förändra det här.
Dialogue: 0,0:09:00.08,0:09:03.14,Default,,0000,0000,0000,,Medborgarforskare, aktivister, amatörer
Dialogue: 0,0:09:03.16,0:09:06.34,Default,,0000,0000,0000,,som använder crowdsourcing,\Ngör-det-själv-vetenskap
Dialogue: 0,0:09:06.36,0:09:08.16,Default,,0000,0000,0000,,och förändrar spelplanen.
Dialogue: 0,0:09:08.60,0:09:11.92,Default,,0000,0000,0000,,President Obama och vicepresident Biden
Dialogue: 0,0:09:12.68,0:09:14.38,Default,,0000,0000,0000,,är varma förespråkare för idén
Dialogue: 0,0:09:14.40,0:09:17.28,Default,,0000,0000,0000,,att man borde samarbeta inom forskningen.
Dialogue: 0,0:09:17.68,0:09:20.52,Default,,0000,0000,0000,,Det här är grundprincipen\Ni vår organisation.
Dialogue: 0,0:09:20.96,0:09:23.10,Default,,0000,0000,0000,,Visst är det svårt
Dialogue: 0,0:09:23.12,0:09:26.76,Default,,0000,0000,0000,,att upptäcka och utveckla \Nuppfinningar och behandlingar.
Dialogue: 0,0:09:27.48,0:09:29.82,Default,,0000,0000,0000,,Vetenskapen är svår,
Dialogue: 0,0:09:29.84,0:09:32.50,Default,,0000,0000,0000,,reglerna och föreskrifterna är invecklade.
Dialogue: 0,0:09:32.96,0:09:35.98,Default,,0000,0000,0000,,Det finns många olika intressen\N
Dialogue: 0,0:09:36.00,0:09:40.66,Default,,0000,0000,0000,,och bakomliggande motiv\Nsåsom att bli publicerad eller befordrad.
Dialogue: 0,0:09:41.36,0:09:44.78,Default,,0000,0000,0000,,Jag skuldbelägger inte forskare\Nsom gör på det här sättet,
Dialogue: 0,0:09:44.80,0:09:47.93,Default,,0000,0000,0000,,men jag utmanar dem och oss\Natt göra på ett annat sätt.
Dialogue: 0,0:09:48.40,0:09:52.01,Default,,0000,0000,0000,,Att sätta patienten i fokus.
Dialogue: 0,0:09:53.40,0:09:55.18,Default,,0000,0000,0000,,Genetic Alliance har testat
Dialogue: 0,0:09:55.20,0:09:59.23,Default,,0000,0000,0000,,vad det krävs för att \Nförändra dessa rostiga system.
Dialogue: 0,0:10:00.92,0:10:03.52,Default,,0000,0000,0000,,Vårt mål är att jobba gränslöst.
Dialogue: 0,0:10:03.88,0:10:07.50,Default,,0000,0000,0000,,Det låter abstrakt, \Nmen för oss handlar det om det praktiska.
Dialogue: 0,0:10:09.40,0:10:13.10,Default,,0000,0000,0000,,När vi är frustrerade över\Natt enheter inte delar med sig
Dialogue: 0,0:10:13.12,0:10:18.22,Default,,0000,0000,0000,,av information från personer \Nsom gav sin energi, sin tid, sitt blod
Dialogue: 0,0:10:18.24,0:10:20.00,Default,,0000,0000,0000,,och sina tårar -
Dialogue: 0,0:10:20.52,0:10:22.14,Default,,0000,0000,0000,,då måste vi stanna upp och tänka,
Dialogue: 0,0:10:22.16,0:10:25.59,Default,,0000,0000,0000,,"Varför delar vi inte med oss,\Nnär vi skulle kunna göra det?"
Dialogue: 0,0:10:25.84,0:10:28.10,Default,,0000,0000,0000,,Vi är också en del av systemet.
Dialogue: 0,0:10:30.44,0:10:34.90,Default,,0000,0000,0000,,Vad ska vi göra för att människor \Nska kunna dela med sig av idéer?
Dialogue: 0,0:10:35.40,0:10:40.42,Default,,0000,0000,0000,,Så att människor kan ta risker\Noch närma sig varandra?
Dialogue: 0,0:10:41.48,0:10:44.74,Default,,0000,0000,0000,,Vi måste lösa upp gränsen\Nmellan oss och dem,
Dialogue: 0,0:10:44.76,0:10:48.30,Default,,0000,0000,0000,,inte bara mellan organisationer\Nutan också mellan individer.
Dialogue: 0,0:10:48.72,0:10:52.10,Default,,0000,0000,0000,,Om jag ber organisationer eller individer
Dialogue: 0,0:10:52.12,0:10:54.34,Default,,0000,0000,0000,,att sträva efter detta,
Dialogue: 0,0:10:54.36,0:10:59.58,Default,,0000,0000,0000,,så måste jag fråga mig\Nhur jag själv lever och arbetar.
Dialogue: 0,0:11:00.12,0:11:03.38,Default,,0000,0000,0000,,Om jag ber kliniker\Noch forskare och administratörer
Dialogue: 0,0:11:03.40,0:11:04.98,Default,,0000,0000,0000,,att ta risker,
Dialogue: 0,0:11:05.00,0:11:08.31,Default,,0000,0000,0000,,så måste jag, Sharon, också ta risker.
Dialogue: 0,0:11:08.84,0:11:11.96,Default,,0000,0000,0000,,Jag måste konfrontera mina rädslor.
Dialogue: 0,0:11:12.68,0:11:15.91,Default,,0000,0000,0000,,Rädslan över att inte kunna påverka.
Dialogue: 0,0:11:17.40,0:11:20.32,Default,,0000,0000,0000,,Rädslan över att inte vara en god ledare.
Dialogue: 0,0:11:21.00,0:11:24.31,Default,,0000,0000,0000,,Rädslan över att inte vara tillräcklig.
Dialogue: 0,0:11:26.72,0:11:30.66,Default,,0000,0000,0000,,När våra barn närmade sig tonåren,\Nstannade de oss
Dialogue: 0,0:11:30.68,0:11:34.38,Default,,0000,0000,0000,,och sa, "Ni måste sluta oroa er\Növer att göra något av betydelse,
Dialogue: 0,0:11:34.40,0:11:35.66,Default,,0000,0000,0000,,över att påverka,
Dialogue: 0,0:11:35.68,0:11:39.66,Default,,0000,0000,0000,,och istället, som oss,\Nlära er att leva med sjukdomen
Dialogue: 0,0:11:39.68,0:11:41.97,Default,,0000,0000,0000,,istället för att slåss mot den."
Dialogue: 0,0:11:44.60,0:11:45.90,Default,,0000,0000,0000,,Jag måste fråga mig själv,
Dialogue: 0,0:11:45.92,0:11:48.56,Default,,0000,0000,0000,,varifrån kommer all min rädsla?
Dialogue: 0,0:11:49.32,0:11:53.36,Default,,0000,0000,0000,,Mina barns uttalande \Nsynliggör den rädslan.
Dialogue: 0,0:11:53.76,0:11:57.23,Default,,0000,0000,0000,,Den härstammar från kärlek.
Dialogue: 0,0:11:57.92,0:12:00.76,Default,,0000,0000,0000,,Jag älskar Elizabeth och Ian.
Dialogue: 0,0:12:02.32,0:12:04.70,Default,,0000,0000,0000,,Jag älskar människor med PXE.
Dialogue: 0,0:12:05.52,0:12:07.87,Default,,0000,0000,0000,,Jag älskar alla människor med sjukdomar.
Dialogue: 0,0:12:08.72,0:12:10.28,Default,,0000,0000,0000,,Jag älskar människor.
Dialogue: 0,0:12:12.52,0:12:17.14,Default,,0000,0000,0000,,Vissa av mina kollegor har upptäckt\Natt det inte är döden vi fruktar
Dialogue: 0,0:12:17.16,0:12:19.74,Default,,0000,0000,0000,,utan vår massiva kärlek.
Dialogue: 0,0:12:20.76,0:12:25.54,Default,,0000,0000,0000,,Den här expansiva kärleken gör mig sårbar
Dialogue: 0,0:12:25.56,0:12:27.51,Default,,0000,0000,0000,,när jag upplever förlust.
Dialogue: 0,0:12:29.04,0:12:31.51,Default,,0000,0000,0000,,När jag utforskar min rädsla,
Dialogue: 0,0:12:32.16,0:12:33.94,Default,,0000,0000,0000,,märker jag att jag själv
Dialogue: 0,0:12:33.96,0:12:35.58,Default,,0000,0000,0000,,och alla i min närhet
Dialogue: 0,0:12:35.60,0:12:38.57,Default,,0000,0000,0000,,har gränslös kapacitet för kärlek.
Dialogue: 0,0:12:41.64,0:12:43.26,Default,,0000,0000,0000,,Jag märker också
Dialogue: 0,0:12:44.24,0:12:46.22,Default,,0000,0000,0000,,när jag tränger in i rädslan,
Dialogue: 0,0:12:47.40,0:12:49.86,Default,,0000,0000,0000,,att jag kan lära mig många nya saker
Dialogue: 0,0:12:49.88,0:12:51.57,Default,,0000,0000,0000,,och hitta vägar
Dialogue: 0,0:12:52.32,0:12:56.18,Default,,0000,0000,0000,,gällande praktiska lösningar
Dialogue: 0,0:12:56.20,0:12:59.82,Default,,0000,0000,0000,,och gällande hälsans och läkandets kärna.
Dialogue: 0,0:13:03.03,0:13:07.14,Default,,0000,0000,0000,,Jag är inte rädd för rädslan\Nsom jag var förut
Dialogue: 0,0:13:08.56,0:13:13.70,Default,,0000,0000,0000,,Faktum är, att på senare tid, \Nmed stöd av alla mina medresenärer,
Dialogue: 0,0:13:13.72,0:13:17.38,Default,,0000,0000,0000,,märker jag att rädslan inte är en varning\Npå samma sätt som förr.
Dialogue: 0,0:13:18.04,0:13:20.90,Default,,0000,0000,0000,,Jag märker istället,
Dialogue: 0,0:13:20.92,0:13:22.82,Default,,0000,0000,0000,,att det är en inbjudan att gå vidare
Dialogue: 0,0:13:22.84,0:13:26.50,Default,,0000,0000,0000,,för i rädslan finns kärlek\Noch vägen till ännu större kärlek
Dialogue: 0,0:13:27.64,0:13:31.52,Default,,0000,0000,0000,,Om jag närmar mig rädslan\Nmed försiktig nyfikenhet,
Dialogue: 0,0:13:32.80,0:13:37.86,Default,,0000,0000,0000,,så hittar jag enorma rikedomar\Ni mig själv och i andra
Dialogue: 0,0:13:37.88,0:13:41.58,Default,,0000,0000,0000,,och förmågan att klara av \Nnya utmaningar.
Dialogue: 0,0:13:42.96,0:13:45.57,Default,,0000,0000,0000,,Mina barn har kommit längre än mig\Npå den vägen.
Dialogue: 0,0:13:46.36,0:13:48.26,Default,,0000,0000,0000,,29 och 27 år gamla,
Dialogue: 0,0:13:48.28,0:13:50.74,Default,,0000,0000,0000,,säger de sig vara lyckliga och friska
Dialogue: 0,0:13:50.76,0:13:56.30,Default,,0000,0000,0000,,trots att de har PXE-symptom \Npå huden, i ögonen och i blodkärlen.
Dialogue: 0,0:13:57.16,0:14:00.50,Default,,0000,0000,0000,,Så jag bjuder in er, oss, vi,
Dialogue: 0,0:14:00.52,0:14:02.10,Default,,0000,0000,0000,,att möta rädslan;
Dialogue: 0,0:14:02.12,0:14:05.06,Default,,0000,0000,0000,,att omfamna det som skrämmer oss
Dialogue: 0,0:14:05.08,0:14:07.22,Default,,0000,0000,0000,,och hitta kärleken som finns där inne.
Dialogue: 0,0:14:07.24,0:14:09.46,Default,,0000,0000,0000,,Vi hittar inte bara oss själva där,
Dialogue: 0,0:14:09.48,0:14:13.46,Default,,0000,0000,0000,,vi kommer också att kunna\Nförstå de som vi fruktar
Dialogue: 0,0:14:13.48,0:14:15.00,Default,,0000,0000,0000,,och de som fruktar oss.
Dialogue: 0,0:14:15.44,0:14:17.74,Default,,0000,0000,0000,,Om vi bejakar rädslan
Dialogue: 0,0:14:18.56,0:14:23.22,Default,,0000,0000,0000,,och är sårbara i mötet med \Ndet som utmanar oss,
Dialogue: 0,0:14:23.24,0:14:27.75,Default,,0000,0000,0000,,blir vi bättre på att skapa förändring.
Dialogue: 0,0:14:28.40,0:14:29.66,Default,,0000,0000,0000,,Och när vi inser
Dialogue: 0,0:14:29.68,0:14:33.34,Default,,0000,0000,0000,,att när vi jobbar på vårt inre liv\Nså jobbar vi på vårt yttre liv
Dialogue: 0,0:14:33.36,0:14:36.10,Default,,0000,0000,0000,,och att yttre jobb är inre jobb,
Dialogue: 0,0:14:36.12,0:14:38.26,Default,,0000,0000,0000,,så kommer vi fram till det som är äkta
Dialogue: 0,0:14:38.28,0:14:39.70,Default,,0000,0000,0000,,och man får saker gjorda.
Dialogue: 0,0:14:39.72,0:14:41.18,Default,,0000,0000,0000,,(Skratt)
Dialogue: 0,0:14:41.20,0:14:45.02,Default,,0000,0000,0000,,Det finns ingen gräns för\Nvad vi kan åstadkomma tillsammans.
Dialogue: 0,0:14:45.04,0:14:46.26,Default,,0000,0000,0000,,Tack.
Dialogue: 0,0:14:46.28,0:14:48.84,Default,,0000,0000,0000,,(Applåder)