我开源我的脑癌时发生了什么
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0:02 - 0:05后面这图曾是我的脑癌,
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0:07 - 0:09酷吧?
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0:09 - 0:11(笑声)
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0:11 - 0:14关键词是“曾是”,
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0:14 - 0:15咻!~~~
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0:15 - 0:21(掌声)
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0:21 - 0:25得了脑癌,正如大家可以想象,
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0:25 - 0:27这消息使我震惊。
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0:27 - 0:29我那时对癌症一无所知。
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0:30 - 0:34在西方文化,得了癌症,
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0:34 - 0:36意味着在一定程度上如同消失。
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0:37 - 0:43你多彩的生活被医学数据取代:
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0:43 - 0:49扫描图像、诊断、实验数据、
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0:49 - 0:51药物清单,
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0:52 - 0:54而且每个人也变得不同。
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0:54 - 0:57你突然变成一团行走的病菌。
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0:57 - 1:01医生开始说你听不懂的语言,
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1:02 - 1:07他们开始用手指,
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1:07 - 1:11在你的身体和扫描图像上比划。
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1:12 - 1:15人们也开始改变,
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1:15 - 1:19因为他们开始要和疾病打交道,
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1:19 - 1:21而不是和人类。
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1:21 - 1:24他们说:“医生怎么说?”,
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1:24 - 1:26甚至先于说“你好”。
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1:28 - 1:30与此同时,
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1:30 - 1:35你有了许多没人能解答的问题。
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1:35 - 1:38这些是“我能?”问题:
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1:38 - 1:40“我能带着癌症上班吗?”
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1:41 - 1:45“我能学习吗?我能做爱吗?
我能有创造力吗?” -
1:46 - 1:49你想知道:
“我做了什么使我落到这个下场呢?” -
1:49 - 1:53想知道:“我能改变我的生活方式吗?”
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1:54 - 1:56想知道:“我能做什么呢?
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1:56 - 1:58有别的选择吗?”
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2:00 - 2:06显然,医生在这些情况下都是好人,
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2:06 - 2:12因为他们非常专业且用心给你治疗。
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2:12 - 2:17但是他们经常必须与很多病人打交道,
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2:17 - 2:24我要说,
他们有时会忘了这对你是一种折磨, -
2:24 - 2:29你就成了,字面上,”病人“——
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2:29 - 2:32这里“病人”是指“耐心等候的人”。
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2:32 - 2:33(笑声)
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2:33 - 2:37事态一直在改变,但经典的是,
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2:37 - 2:43他们绝不打算让你参与了解病情,
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2:43 - 2:47而是让你的朋友或家人参与;
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2:47 - 2:51也不告诉你任何改变生活方式的方法,
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2:51 - 2:53来减少你正在经历的风险。
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2:54 - 2:58取而代之的是你被迫等待,
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2:58 - 3:03受制于一群非常专业的陌生人。
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3:05 - 3:07当我在医院的时候
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3:07 - 3:10我要了一张我的肿瘤的图像,
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3:10 - 3:12并且与它说话。
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3:13 - 3:15这很难弄得到,
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3:15 - 3:20因为去要自己的肿瘤的图像,
的确不是寻常的举动。 -
3:20 - 3:22我跟它交流,说:
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3:22 - 3:27“好吧,肿瘤兄,对我来说你不是全部,
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3:27 - 3:29我还有更多。
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3:29 - 3:35(不公平的是,)不管是哪种治疗,
都会牵扯到整个我。” -
3:35 - 3:41所以,第二天,
我不顾医生的建议就离开了医院。 -
3:41 - 3:46我下定决心要改变我与肿瘤的关系,
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3:46 - 3:48并决心更多地了解我的肿瘤,
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3:48 - 3:52在做外科手术这样猛烈的事情之前。
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3:54 - 4:01我是名艺术家,
我使用开源技术的几种形式, -
4:01 - 4:03在实际工作中公开信息。
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4:03 - 4:10所以我的最佳赌注就是,
从开源技术中获取所有信息, -
4:10 - 4:15运用这些信息,
让任何人都能了解我的癌症。 -
4:16 - 4:20所以我创建了一个网站,叫“La Cura”,
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4:20 - 4:23放上我的医疗数据,在线的。
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4:23 - 4:25我实在必须窃取这些医疗数据,
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4:25 - 4:29我们可以用另一个演讲来讲这方面的事情。
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4:29 - 4:31(笑声)
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4:31 - 4:33我选择这个词,“La Cura”--
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4:33 - 4:36“La Cura”在意大利语中意为“治疗”--
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4:36 - 4:38在不同的文化中,
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4:39 - 4:43“治疗”可能意味着不同的事情。
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4:43 - 4:45在我们西方文化中,
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4:45 - 4:49意味着根除或者击退疾病。
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4:49 - 4:51而在不同文化中,
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4:51 - 4:54比如,来自亚洲的某一种文化,
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4:54 - 4:58来自地中海的,
来自拉丁国家的,来自非洲的, -
4:58 - 5:00可能意味着更多的事情。
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5:01 - 5:06当然,我关注医生的意见,
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5:06 - 5:08以及医疗保健机构的意见,
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5:08 - 5:14但我也关注艺术家的治疗方法,
以及诗人的, -
5:14 - 5:16设计师的,
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5:16 - 5:20谁知道呢,音乐家的。
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5:21 - 5:24我关注社会性的治疗方法,
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5:24 - 5:26关注心理治疗,
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5:26 - 5:29关注神灵治疗,
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5:29 - 5:32关注情绪治疗,
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5:32 - 5:35关注任何形式的治疗。
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5:37 - 5:41并且,它起作用了。
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5:41 - 5:44“La Cura”网站病毒式地发展。
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5:44 - 5:49我受到意大利及国外的媒体的大量关注,
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5:49 - 5:54很快收到了不止50万个的联络,
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5:54 - 5:56包括邮件、社交网络,
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5:56 - 6:00大多数是建议如果治疗我的癌症,
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6:00 - 6:03但是更多的是关于如何治疗我自己,
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6:03 - 6:05作为一个完整的个人。
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6:06 - 6:10例如,几千个视频、
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6:10 - 6:14图像、照片、艺术行为,
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6:14 - 6:16为了”La Cura”而产生。
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6:17 - 6:20例如,这是弗兰塞卡.菲尼在进行表演。
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6:21 - 6:25或者,像艺术家帕特里克.利克提所做的:
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6:26 - 6:30他造了我的肿瘤的3D雕塑,
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6:30 - 6:33并放在“Thingiverse”上出售。
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6:33 - 6:35现在你们也有机会得到我的肿瘤。
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6:35 - 6:38(笑声)
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6:38 - 6:41如果你们考虑一下的话,
就会发现这是多么美好的事情, -
6:41 - 6:43我们能够分享我们的肿瘤。
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6:44 - 6:47并且它继续前进,
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6:47 - 6:50科学家们、传统的医疗专家、
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6:50 - 6:52一些研究者、医生们,
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6:52 - 6:54都与我联系并提供建议。
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6:54 - 6:56有了这些信息与支持,
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6:56 - 7:02我能够组建一个队伍,
包括一些神经外科医生、 -
7:02 - 7:05传统医生们、
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7:05 - 7:11肿瘤医生们和几百个志愿者,
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7:11 - 7:14与他们一起,能够进行讨论
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7:14 - 7:20我收到的消息中哪些是重要的。
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7:20 - 7:26从而一起决定我的肿瘤的治疗策略,
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7:26 - 7:30使用了很多种语言,
来自很多种文化。 -
7:30 - 7:33而且跨越了整个世界,
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7:33 - 7:36以及几千年人类历史,
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7:36 - 7:38对我来说是不寻常的。
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7:38 - 7:39「外科」
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7:39 - 7:44接下的核磁共振成像显示,
幸运地,肿瘤几乎没有恶化。 -
7:45 - 7:48所以我能从容不迫并进行选择。
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7:48 - 7:52我选择我想合作的医生,
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7:52 - 7:54选择我想逗留的医院,
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7:54 - 7:58同时,我有数千个支持者,
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7:58 - 8:02他们都不觉得我是可怜的。
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8:02 - 8:07每个人都让人觉得,
他们能起到积极的作用, -
8:07 - 8:09以帮助我好转,
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8:09 - 8:13而且,这是"La Cura"最重要的部分。
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8:14 - 8:15效果如何呢?
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8:16 - 8:18我好了,正如你们所见,非常健康。
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8:18 - 8:24(掌声)
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8:24 - 8:26我有个大好消息:
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8:26 - 8:28手术之后,
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8:28 - 8:33我有一个非常微小的神经胶质瘤,
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8:33 - 8:38它是良性的,
不会怎么生长。 -
8:38 - 8:41我已经完全改变了我的生命及生活方式。
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8:42 - 8:47我做的每件事情都是精心设计的,
并使我能参与进来。 -
8:48 - 8:52直到手术的最后几分钟,
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8:52 - 8:54非常紧张的时刻,
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8:54 - 8:58一个矩阵电极植入我的大脑,
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8:58 - 9:00从这一侧,
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9:00 - 9:05为能够创建一个大脑控制的功能映射图。
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9:05 - 9:09在此之前,
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9:09 - 9:16我们能同医生讨论我的大脑的功能映射图,
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9:16 - 9:21为了知道我遭遇着哪些风险,
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9:21 - 9:24以及是否有我想避免的情况。
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9:24 - 9:26显然,是有的。
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9:26 - 9:28「公开」
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9:28 - 9:33这个“公开"实际上是「La Cura」的原则。
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9:33 - 9:38数千人分享他们的故事,
他们的经历。 -
9:38 - 9:42医生能够同不常能接触到的人进行交流,
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9:42 - 9:47当他们考虑癌症的事情时。
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9:47 - 9:52我不断地在亲自进行翻译,
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9:52 - 9:54在许多不同的语言之间,
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9:54 - 9:58在其中科学遭遇情绪,
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9:58 - 10:03常规研究遭遇传统研究。
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10:03 - 10:04「社会」
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10:04 - 10:10”La Cura“的最重要的事情,
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10:10 - 10:17是要觉得自己正身处于
一个真正的共同参与及相互联系的社会之中, -
10:17 - 10:23这个社会的好取决于它的所有组成部分的好。
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10:24 - 10:29这个综合的行动就是我的”肿瘤开源治疗“。
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10:30 - 10:32据我所感受到的,
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10:32 - 10:34它不是对我个人的治疗,
也是对我们所有人的。 -
10:34 - 10:35谢谢。
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10:35 - 10:38(掌声)
- Title:
- 我开源我的脑癌时发生了什么
- Speaker:
- 萨尔瓦托勒.拉科尼斯
- Description:
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当艺术家萨尔瓦托勒.拉科尼斯被诊断出脑癌时,他拒绝做一个消极的病人---他指出,是指“等待的人”。于是他偷走了他的脑扫描图像,公布在网上,并邀请了一个全球的共同体投入到同一个“治疗”中。有时意味着医疗建议,有时意味着艺术、音乐、精神支持--来自不止五十万人的。
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 10:52
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