[Script Info] Title: [Events] Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text Dialogue: 0,0:00:02.02,0:00:05.32,Default,,0000,0000,0000,,后面这图曾是我的脑癌, Dialogue: 0,0:00:07.12,0:00:08.84,Default,,0000,0000,0000,,酷吧? Dialogue: 0,0:00:08.87,0:00:11.31,Default,,0000,0000,0000,,(笑声) Dialogue: 0,0:00:11.34,0:00:13.80,Default,,0000,0000,0000,,关键词是“曾是”, Dialogue: 0,0:00:13.82,0:00:15.46,Default,,0000,0000,0000,,咻!~~~ Dialogue: 0,0:00:15.48,0:00:20.52,Default,,0000,0000,0000,,(掌声) Dialogue: 0,0:00:20.55,0:00:24.72,Default,,0000,0000,0000,,得了脑癌,正如大家可以想象, Dialogue: 0,0:00:24.74,0:00:26.59,Default,,0000,0000,0000,,这消息使我震惊。 Dialogue: 0,0:00:26.62,0:00:28.98,Default,,0000,0000,0000,,我那时对癌症一无所知。 Dialogue: 0,0:00:30.06,0:00:33.87,Default,,0000,0000,0000,,在西方文化,得了癌症, Dialogue: 0,0:00:33.89,0:00:36.10,Default,,0000,0000,0000,,意味着在一定程度上如同消失。 Dialogue: 0,0:00:36.51,0:00:43.12,Default,,0000,0000,0000,,你多彩的生活被医学数据取代: Dialogue: 0,0:00:43.15,0:00:49.23,Default,,0000,0000,0000,,扫描图像、诊断、实验数据、 Dialogue: 0,0:00:49.26,0:00:50.93,Default,,0000,0000,0000,,药物清单, Dialogue: 0,0:00:51.74,0:00:53.73,Default,,0000,0000,0000,,而且每个人也变得不同。 Dialogue: 0,0:00:54.44,0:00:56.80,Default,,0000,0000,0000,,你突然变成一团行走的病菌。 Dialogue: 0,0:00:57.38,0:01:01.49,Default,,0000,0000,0000,,医生开始说你听不懂的语言, Dialogue: 0,0:01:01.98,0:01:07.31,Default,,0000,0000,0000,,他们开始用手指, Dialogue: 0,0:01:07.34,0:01:11.48,Default,,0000,0000,0000,,在你的身体和扫描图像上比划。 Dialogue: 0,0:01:12.19,0:01:15.21,Default,,0000,0000,0000,,人们也开始改变, Dialogue: 0,0:01:15.23,0:01:19.08,Default,,0000,0000,0000,,因为他们开始要和疾病打交道, Dialogue: 0,0:01:19.10,0:01:21.44,Default,,0000,0000,0000,,而不是和人类。 Dialogue: 0,0:01:21.46,0:01:23.62,Default,,0000,0000,0000,,他们说:“医生怎么说?”, Dialogue: 0,0:01:23.64,0:01:26.05,Default,,0000,0000,0000,,甚至先于说“你好”。 Dialogue: 0,0:01:27.98,0:01:29.90,Default,,0000,0000,0000,,与此同时, Dialogue: 0,0:01:29.92,0:01:35.09,Default,,0000,0000,0000,,你有了许多没人能解答的问题。 Dialogue: 0,0:01:35.11,0:01:37.86,Default,,0000,0000,0000,,这些是“我能?”问题: Dialogue: 0,0:01:37.89,0:01:39.88,Default,,0000,0000,0000,,“我能带着癌症上班吗?” Dialogue: 0,0:01:40.51,0:01:45.05,Default,,0000,0000,0000,,“我能学习吗?我能做爱吗?\N我能有创造力吗?” Dialogue: 0,0:01:45.86,0:01:49.32,Default,,0000,0000,0000,,你想知道:\N“我做了什么使我落到这个下场呢?” Dialogue: 0,0:01:49.34,0:01:53.48,Default,,0000,0000,0000,,想知道:“我能改变我的生活方式吗?” Dialogue: 0,0:01:53.50,0:01:56.17,Default,,0000,0000,0000,,想知道:“我能做什么呢? Dialogue: 0,0:01:56.20,0:01:58.29,Default,,0000,0000,0000,,有别的选择吗?” Dialogue: 0,0:02:00.33,0:02:05.96,Default,,0000,0000,0000,,显然,医生在这些情况下都是好人, Dialogue: 0,0:02:05.99,0:02:11.91,Default,,0000,0000,0000,,因为他们非常专业且用心给你治疗。 Dialogue: 0,0:02:11.93,0:02:17.17,Default,,0000,0000,0000,,但是他们经常必须与很多病人打交道, Dialogue: 0,0:02:17.19,0:02:24.12,Default,,0000,0000,0000,,我要说,\N他们有时会忘了这对你是一种折磨, Dialogue: 0,0:02:24.15,0:02:29.08,Default,,0000,0000,0000,,你就成了,字面上,”病人“—— Dialogue: 0,0:02:29.10,0:02:31.51,Default,,0000,0000,0000,,这里“病人”是指“耐心等候的人”。\N Dialogue: 0,0:02:31.54,0:02:32.93,Default,,0000,0000,0000,,(笑声) Dialogue: 0,0:02:32.96,0:02:37.14,Default,,0000,0000,0000,,事态一直在改变,但经典的是, Dialogue: 0,0:02:37.17,0:02:42.82,Default,,0000,0000,0000,,他们绝不打算让你参与了解病情, Dialogue: 0,0:02:42.84,0:02:46.96,Default,,0000,0000,0000,,而是让你的朋友或家人参与; Dialogue: 0,0:02:46.99,0:02:50.73,Default,,0000,0000,0000,,也不告诉你任何改变生活方式的方法, Dialogue: 0,0:02:50.75,0:02:53.14,Default,,0000,0000,0000,,来减少你正在经历的风险。 Dialogue: 0,0:02:54.08,0:02:57.95,Default,,0000,0000,0000,,取而代之的是你被迫等待, Dialogue: 0,0:02:57.97,0:03:02.99,Default,,0000,0000,0000,,受制于一群非常专业的陌生人。 Dialogue: 0,0:03:04.82,0:03:06.89,Default,,0000,0000,0000,,当我在医院的时候 Dialogue: 0,0:03:06.91,0:03:10.33,Default,,0000,0000,0000,,我要了一张我的肿瘤的图像, Dialogue: 0,0:03:10.36,0:03:12.42,Default,,0000,0000,0000,,并且与它说话。 Dialogue: 0,0:03:13.12,0:03:15.32,Default,,0000,0000,0000,,这很难弄得到, Dialogue: 0,0:03:15.34,0:03:20.27,Default,,0000,0000,0000,,因为去要自己的肿瘤的图像,\N的确不是寻常的举动。 Dialogue: 0,0:03:20.29,0:03:22.06,Default,,0000,0000,0000,,我跟它交流,说: Dialogue: 0,0:03:22.08,0:03:26.61,Default,,0000,0000,0000,,“好吧,肿瘤兄,对我来说你不是全部, Dialogue: 0,0:03:26.64,0:03:28.62,Default,,0000,0000,0000,,我还有更多。 Dialogue: 0,0:03:28.65,0:03:35.06,Default,,0000,0000,0000,,(不公平的是,)不管是哪种治疗,\N都会牵扯到整个我。” Dialogue: 0,0:03:35.09,0:03:41.00,Default,,0000,0000,0000,,所以,第二天,\N我不顾医生的建议就离开了医院。 Dialogue: 0,0:03:41.02,0:03:45.59,Default,,0000,0000,0000,,我下定决心要改变我与肿瘤的关系, Dialogue: 0,0:03:45.62,0:03:48.46,Default,,0000,0000,0000,,并决心更多地了解我的肿瘤, Dialogue: 0,0:03:48.48,0:03:52.05,Default,,0000,0000,0000,,在做外科手术这样猛烈的事情之前。 Dialogue: 0,0:03:54.04,0:04:00.93,Default,,0000,0000,0000,,我是名艺术家,\N我使用开源技术的几种形式, Dialogue: 0,0:04:00.95,0:04:03.47,Default,,0000,0000,0000,,在实际工作中公开信息。 Dialogue: 0,0:04:03.49,0:04:09.58,Default,,0000,0000,0000,,所以我的最佳赌注就是,\N从开源技术中获取所有信息, Dialogue: 0,0:04:09.60,0:04:15.19,Default,,0000,0000,0000,,运用这些信息,\N让任何人都能了解我的癌症。 Dialogue: 0,0:04:16.27,0:04:20.22,Default,,0000,0000,0000,,所以我创建了一个网站,叫“La Cura”, Dialogue: 0,0:04:20.25,0:04:23.37,Default,,0000,0000,0000,,放上我的医疗数据,在线的。 Dialogue: 0,0:04:23.40,0:04:25.27,Default,,0000,0000,0000,,我实在必须窃取这些医疗数据, Dialogue: 0,0:04:25.30,0:04:29.45,Default,,0000,0000,0000,,我们可以用另一个演讲来讲这方面的事情。 Dialogue: 0,0:04:29.48,0:04:30.80,Default,,0000,0000,0000,,(笑声) Dialogue: 0,0:04:30.82,0:04:33.38,Default,,0000,0000,0000,,我选择这个词,“La Cura”-- Dialogue: 0,0:04:33.40,0:04:35.74,Default,,0000,0000,0000,,“La Cura”在意大利语中意为“治疗”-- Dialogue: 0,0:04:35.76,0:04:38.49,Default,,0000,0000,0000,,在不同的文化中, Dialogue: 0,0:04:38.51,0:04:42.62,Default,,0000,0000,0000,,“治疗”可能意味着不同的事情。 Dialogue: 0,0:04:43.07,0:04:44.72,Default,,0000,0000,0000,,在我们西方文化中, Dialogue: 0,0:04:44.75,0:04:49.22,Default,,0000,0000,0000,,意味着根除或者击退疾病。 Dialogue: 0,0:04:49.24,0:04:50.75,Default,,0000,0000,0000,,而在不同文化中, Dialogue: 0,0:04:50.77,0:04:54.33,Default,,0000,0000,0000,,比如,来自亚洲的某一种文化, Dialogue: 0,0:04:54.35,0:04:58.46,Default,,0000,0000,0000,,来自地中海的,\N来自拉丁国家的,来自非洲的, Dialogue: 0,0:04:58.49,0:05:00.21,Default,,0000,0000,0000,,可能意味着更多的事情。 Dialogue: 0,0:05:00.63,0:05:05.99,Default,,0000,0000,0000,,当然,我关注医生的意见, Dialogue: 0,0:05:06.02,0:05:08.24,Default,,0000,0000,0000,,以及医疗保健机构的意见, Dialogue: 0,0:05:08.26,0:05:14.24,Default,,0000,0000,0000,,但我也关注艺术家的治疗方法,\N以及诗人的, Dialogue: 0,0:05:14.26,0:05:16.41,Default,,0000,0000,0000,,设计师的, Dialogue: 0,0:05:16.44,0:05:20.36,Default,,0000,0000,0000,,谁知道呢,音乐家的。 Dialogue: 0,0:05:20.89,0:05:23.76,Default,,0000,0000,0000,,我关注社会性的治疗方法, Dialogue: 0,0:05:23.79,0:05:26.46,Default,,0000,0000,0000,,关注心理治疗, Dialogue: 0,0:05:26.49,0:05:28.98,Default,,0000,0000,0000,,关注神灵治疗, Dialogue: 0,0:05:29.00,0:05:32.04,Default,,0000,0000,0000,,关注情绪治疗, Dialogue: 0,0:05:32.06,0:05:34.86,Default,,0000,0000,0000,,关注任何形式的治疗。 Dialogue: 0,0:05:36.92,0:05:40.59,Default,,0000,0000,0000,,并且,它起作用了。 Dialogue: 0,0:05:40.62,0:05:43.94,Default,,0000,0000,0000,,“La Cura”网站病毒式地发展。 Dialogue: 0,0:05:43.97,0:05:48.67,Default,,0000,0000,0000,,我受到意大利及国外的媒体的大量关注, Dialogue: 0,0:05:48.69,0:05:54.42,Default,,0000,0000,0000,,很快收到了不止50万个的联络, Dialogue: 0,0:05:54.44,0:05:56.35,Default,,0000,0000,0000,,包括邮件、社交网络, Dialogue: 0,0:05:56.38,0:05:59.55,Default,,0000,0000,0000,,大多数是建议如果治疗我的癌症, Dialogue: 0,0:05:59.57,0:06:02.98,Default,,0000,0000,0000,,但是更多的是关于如何治疗我自己,\N Dialogue: 0,0:06:03.00,0:06:05.32,Default,,0000,0000,0000,,作为一个完整的个人。 Dialogue: 0,0:06:06.28,0:06:10.34,Default,,0000,0000,0000,,例如,几千个视频、 Dialogue: 0,0:06:10.36,0:06:14.30,Default,,0000,0000,0000,,图像、照片、艺术行为, Dialogue: 0,0:06:14.32,0:06:16.01,Default,,0000,0000,0000,,为了”La Cura”而产生。 Dialogue: 0,0:06:16.76,0:06:20.03,Default,,0000,0000,0000,,例如,这是弗兰塞卡.菲尼在进行表演。 Dialogue: 0,0:06:21.14,0:06:25.50,Default,,0000,0000,0000,,或者,像艺术家帕特里克.利克提所做的: Dialogue: 0,0:06:25.52,0:06:30.08,Default,,0000,0000,0000,,他造了我的肿瘤的3D雕塑, Dialogue: 0,0:06:30.10,0:06:32.80,Default,,0000,0000,0000,,并放在“Thingiverse”上出售。 Dialogue: 0,0:06:32.82,0:06:35.02,Default,,0000,0000,0000,,现在你们也有机会得到我的肿瘤。 Dialogue: 0,0:06:35.04,0:06:37.56,Default,,0000,0000,0000,,(笑声) Dialogue: 0,0:06:37.58,0:06:40.97,Default,,0000,0000,0000,,如果你们考虑一下的话,\N就会发现这是多么美好的事情,\N Dialogue: 0,0:06:40.100,0:06:42.78,Default,,0000,0000,0000,,我们能够分享我们的肿瘤。 Dialogue: 0,0:06:44.23,0:06:46.61,Default,,0000,0000,0000,,并且它继续前进, Dialogue: 0,0:06:46.63,0:06:49.99,Default,,0000,0000,0000,,科学家们、传统的医疗专家、 Dialogue: 0,0:06:50.02,0:06:51.68,Default,,0000,0000,0000,,一些研究者、医生们, Dialogue: 0,0:06:51.70,0:06:54.38,Default,,0000,0000,0000,,都与我联系并提供建议。 Dialogue: 0,0:06:54.40,0:06:56.30,Default,,0000,0000,0000,,有了这些信息与支持, Dialogue: 0,0:06:56.32,0:07:01.98,Default,,0000,0000,0000,,我能够组建一个队伍,\N包括一些神经外科医生、 Dialogue: 0,0:07:02.01,0:07:04.97,Default,,0000,0000,0000,,传统医生们、 Dialogue: 0,0:07:04.100,0:07:11.12,Default,,0000,0000,0000,,肿瘤医生们和几百个志愿者, Dialogue: 0,0:07:11.14,0:07:14.35,Default,,0000,0000,0000,,与他们一起,能够进行讨论 Dialogue: 0,0:07:14.37,0:07:19.77,Default,,0000,0000,0000,,我收到的消息中哪些是重要的。 Dialogue: 0,0:07:19.80,0:07:26.14,Default,,0000,0000,0000,,从而一起决定我的肿瘤的治疗策略, Dialogue: 0,0:07:26.16,0:07:29.79,Default,,0000,0000,0000,,使用了很多种语言,\N来自很多种文化。 Dialogue: 0,0:07:29.82,0:07:32.98,Default,,0000,0000,0000,,而且跨越了整个世界, Dialogue: 0,0:07:33.00,0:07:35.60,Default,,0000,0000,0000,,以及几千年人类历史, Dialogue: 0,0:07:35.63,0:07:37.69,Default,,0000,0000,0000,,对我来说是不寻常的。 Dialogue: 0,0:07:37.71,0:07:39.37,Default,,0000,0000,0000,,「外科」 Dialogue: 0,0:07:39.39,0:07:44.32,Default,,0000,0000,0000,,接下的核磁共振成像显示,\N幸运地,肿瘤几乎没有恶化。 Dialogue: 0,0:07:45.00,0:07:48.40,Default,,0000,0000,0000,,所以我能从容不迫并进行选择。 Dialogue: 0,0:07:48.43,0:07:52.07,Default,,0000,0000,0000,,我选择我想合作的医生, Dialogue: 0,0:07:52.09,0:07:54.46,Default,,0000,0000,0000,,选择我想逗留的医院, Dialogue: 0,0:07:54.49,0:07:58.48,Default,,0000,0000,0000,,同时,我有数千个支持者, Dialogue: 0,0:07:58.50,0:08:01.73,Default,,0000,0000,0000,,他们都不觉得我是可怜的。 Dialogue: 0,0:08:01.75,0:08:07.40,Default,,0000,0000,0000,,每个人都让人觉得,\N他们能起到积极的作用, Dialogue: 0,0:08:07.43,0:08:09.24,Default,,0000,0000,0000,,以帮助我好转, Dialogue: 0,0:08:09.26,0:08:12.63,Default,,0000,0000,0000,,而且,这是"La Cura"最重要的部分。 Dialogue: 0,0:08:14.08,0:08:15.28,Default,,0000,0000,0000,,效果如何呢? Dialogue: 0,0:08:16.12,0:08:18.46,Default,,0000,0000,0000,,我好了,正如你们所见,非常健康。 Dialogue: 0,0:08:18.48,0:08:23.77,Default,,0000,0000,0000,,(掌声) Dialogue: 0,0:08:23.80,0:08:26.20,Default,,0000,0000,0000,,我有个大好消息: Dialogue: 0,0:08:26.23,0:08:27.83,Default,,0000,0000,0000,,手术之后, Dialogue: 0,0:08:27.86,0:08:33.35,Default,,0000,0000,0000,,我有一个非常微小的神经胶质瘤, Dialogue: 0,0:08:33.38,0:08:37.80,Default,,0000,0000,0000,,它是良性的,\N不会怎么生长。 Dialogue: 0,0:08:37.82,0:08:41.28,Default,,0000,0000,0000,,我已经完全改变了我的生命及生活方式。 Dialogue: 0,0:08:42.25,0:08:47.38,Default,,0000,0000,0000,,我做的每件事情都是精心设计的,\N并使我能参与进来。 Dialogue: 0,0:08:48.06,0:08:52.17,Default,,0000,0000,0000,,直到手术的最后几分钟, Dialogue: 0,0:08:52.20,0:08:54.16,Default,,0000,0000,0000,,非常紧张的时刻, Dialogue: 0,0:08:54.19,0:08:58.11,Default,,0000,0000,0000,,一个矩阵电极植入我的大脑, Dialogue: 0,0:08:58.13,0:08:59.100,Default,,0000,0000,0000,,从这一侧, Dialogue: 0,0:09:00.02,0:09:05.25,Default,,0000,0000,0000,,为能够创建一个大脑控制的功能映射图。 Dialogue: 0,0:09:05.28,0:09:08.95,Default,,0000,0000,0000,,在此之前, Dialogue: 0,0:09:08.98,0:09:15.75,Default,,0000,0000,0000,,我们能同医生讨论我的大脑的功能映射图, Dialogue: 0,0:09:15.78,0:09:20.66,Default,,0000,0000,0000,,为了知道我遭遇着哪些风险, Dialogue: 0,0:09:20.68,0:09:24.29,Default,,0000,0000,0000,,以及是否有我想避免的情况。 Dialogue: 0,0:09:24.31,0:09:26.43,Default,,0000,0000,0000,,显然,是有的。 Dialogue: 0,0:09:26.45,0:09:27.50,Default,,0000,0000,0000,,「公开」 Dialogue: 0,0:09:27.53,0:09:32.96,Default,,0000,0000,0000,,这个“公开"实际上是「La Cura」的原则。 Dialogue: 0,0:09:32.98,0:09:37.78,Default,,0000,0000,0000,,数千人分享他们的故事,\N他们的经历。 Dialogue: 0,0:09:37.80,0:09:42.40,Default,,0000,0000,0000,,医生能够同不常能接触到的人进行交流, Dialogue: 0,0:09:42.43,0:09:47.35,Default,,0000,0000,0000,,当他们考虑癌症的事情时。 Dialogue: 0,0:09:47.37,0:09:52.02,Default,,0000,0000,0000,,我不断地在亲自进行翻译, Dialogue: 0,0:09:52.04,0:09:54.34,Default,,0000,0000,0000,,在许多不同的语言之间, Dialogue: 0,0:09:54.36,0:09:58.24,Default,,0000,0000,0000,,在其中科学遭遇情绪, Dialogue: 0,0:09:58.26,0:10:02.90,Default,,0000,0000,0000,,常规研究遭遇传统研究。 Dialogue: 0,0:10:02.92,0:10:04.24,Default,,0000,0000,0000,,「社会」 Dialogue: 0,0:10:04.26,0:10:09.61,Default,,0000,0000,0000,,”La Cura“的最重要的事情, Dialogue: 0,0:10:09.64,0:10:16.64,Default,,0000,0000,0000,,是要觉得自己正身处于\N一个真正的共同参与及相互联系的社会之中, Dialogue: 0,0:10:16.66,0:10:22.78,Default,,0000,0000,0000,,这个社会的好取决于它的所有组成部分的好。 Dialogue: 0,0:10:24.25,0:10:28.85,Default,,0000,0000,0000,,这个综合的行动就是我的”肿瘤开源治疗“。 Dialogue: 0,0:10:29.87,0:10:31.66,Default,,0000,0000,0000,,据我所感受到的, Dialogue: 0,0:10:31.68,0:10:34.06,Default,,0000,0000,0000,,它不是对我个人的治疗,\N也是对我们所有人的。 Dialogue: 0,0:10:34.08,0:10:35.23,Default,,0000,0000,0000,,谢谢。 Dialogue: 0,0:10:35.26,0:10:37.93,Default,,0000,0000,0000,,(掌声)