0:00:02.022,0:00:05.315
后面这图曾是我的脑癌,

0:00:07.125,0:00:08.845
酷吧？

0:00:08.869,0:00:11.312
（笑声）

0:00:11.336,0:00:13.798
关键词是“曾是”，

0:00:13.822,0:00:15.457
咻！~~~

0:00:15.481,0:00:20.523
（掌声）

0:00:20.547,0:00:24.715
得了脑癌，正如大家可以想象，

0:00:24.739,0:00:26.591
这消息使我震惊。

0:00:26.615,0:00:28.984
我那时对癌症一无所知。

0:00:30.059,0:00:33.870
在西方文化，得了癌症，

0:00:33.894,0:00:36.102
意味着在一定程度上如同消失。

0:00:36.509,0:00:43.123
你多彩的生活被医学数据取代：

0:00:43.147,0:00:49.234
扫描图像、诊断、实验数据、

0:00:49.258,0:00:50.933
药物清单，

0:00:51.740,0:00:53.734
而且每个人也变得不同。

0:00:54.439,0:00:56.795
你突然变成一团行走的病菌。

0:00:57.384,0:01:01.488
医生开始说你听不懂的语言，

0:01:01.983,0:01:07.313
他们开始用手指，

0:01:07.337,0:01:11.484
在你的身体和扫描图像上比划。

0:01:12.187,0:01:15.210
人们也开始改变，

0:01:15.234,0:01:19.076
因为他们开始要和疾病打交道，

0:01:19.100,0:01:21.435
而不是和人类。

0:01:21.459,0:01:23.620
他们说：“医生怎么说？”，

0:01:23.644,0:01:26.048
甚至先于说“你好”。

0:01:27.976,0:01:29.899
与此同时，

0:01:29.923,0:01:35.089
你有了许多没人能解答的问题。

0:01:35.113,0:01:37.864
这些是“我能？”问题：

0:01:37.888,0:01:39.883
“我能带着癌症上班吗？”

0:01:40.507,0:01:45.054
“我能学习吗？我能做爱吗？[br]我能有创造力吗？”

0:01:45.864,0:01:49.318
你想知道：[br]“我做了什么使我落到这个下场呢？”

0:01:49.342,0:01:53.476
想知道：“我能改变我的生活方式吗？”

0:01:53.500,0:01:56.174
想知道：“我能做什么呢？

0:01:56.198,0:01:58.293
有别的选择吗？”

0:02:00.333,0:02:05.964
显然，医生在这些情况下都是好人，

0:02:05.988,0:02:11.910
因为他们非常专业且用心给你治疗。

0:02:11.934,0:02:17.168
但是他们经常必须与很多病人打交道，

0:02:17.192,0:02:24.124
我要说,[br]他们有时会忘了这对你是一种折磨，

0:02:24.148,0:02:29.079
你就成了，字面上，”病人“——

0:02:29.103,0:02:31.514
这里“病人”是指“耐心等候的人”。[br]

0:02:31.538,0:02:32.931
（笑声）

0:02:32.955,0:02:37.144
事态一直在改变，但经典的是，

0:02:37.168,0:02:42.817
他们绝不打算让你参与了解病情，

0:02:42.841,0:02:46.964
而是让你的朋友或家人参与；

0:02:46.988,0:02:50.728
也不告诉你任何改变生活方式的方法，

0:02:50.752,0:02:53.142
来减少你正在经历的风险。

0:02:54.083,0:02:57.947
取而代之的是你被迫等待，

0:02:57.971,0:03:02.992
受制于一群非常专业的陌生人。

0:03:04.815,0:03:06.890
当我在医院的时候

0:03:06.914,0:03:10.332
我要了一张我的肿瘤的图像，

0:03:10.356,0:03:12.415
并且与它说话。

0:03:13.120,0:03:15.318
这很难弄得到，

0:03:15.342,0:03:20.270
因为去要自己的肿瘤的图像，[br]的确不是寻常的举动。

0:03:20.294,0:03:22.059
我跟它交流，说：

0:03:22.083,0:03:26.611
“好吧，肿瘤兄，对我来说你不是全部，

0:03:26.635,0:03:28.623
我还有更多。

0:03:28.647,0:03:35.062
（不公平的是，)不管是哪种治疗，[br]都会牵扯到整个我。”

0:03:35.086,0:03:41.000
所以，第二天，[br]我不顾医生的建议就离开了医院。

0:03:41.024,0:03:45.592
我下定决心要改变我与肿瘤的关系，

0:03:45.616,0:03:48.460
并决心更多地了解我的肿瘤，

0:03:48.484,0:03:52.053
在做外科手术这样猛烈的事情之前。

0:03:54.037,0:04:00.927
我是名艺术家，[br]我使用开源技术的几种形式，

0:04:00.951,0:04:03.470
在实际工作中公开信息。

0:04:03.494,0:04:09.581
所以我的最佳赌注就是，[br]从开源技术中获取所有信息，

0:04:09.605,0:04:15.192
运用这些信息，[br]让任何人都能了解我的癌症。

0:04:16.269,0:04:20.222
所以我创建了一个网站，叫“La Cura”，

0:04:20.246,0:04:23.374
放上我的医疗数据，在线的。

0:04:23.398,0:04:25.271
我实在必须窃取这些医疗数据，

0:04:25.295,0:04:29.451
我们可以用另一个演讲来讲这方面的事情。

0:04:29.475,0:04:30.798
（笑声）

0:04:30.822,0:04:33.379
我选择这个词，“La Cura”--

0:04:33.403,0:04:35.738
“La Cura”在意大利语中意为“治疗”--

0:04:35.762,0:04:38.490
在不同的文化中，

0:04:38.514,0:04:42.621
“治疗”可能意味着不同的事情。

0:04:43.066,0:04:44.725
在我们西方文化中，

0:04:44.749,0:04:49.218
意味着根除或者击退疾病。

0:04:49.242,0:04:50.746
而在不同文化中，

0:04:50.770,0:04:54.326
比如，来自亚洲的某一种文化，

0:04:54.350,0:04:58.462
来自地中海的，[br]来自拉丁国家的，来自非洲的，

0:04:58.486,0:05:00.209
可能意味着更多的事情。

0:05:00.628,0:05:05.991
当然，我关注医生的意见，

0:05:06.015,0:05:08.240
以及医疗保健机构的意见，

0:05:08.264,0:05:14.235
但我也关注艺术家的治疗方法，[br]以及诗人的，

0:05:14.259,0:05:16.412
设计师的，

0:05:16.436,0:05:20.356
谁知道呢，音乐家的。

0:05:20.889,0:05:23.765
我关注社会性的治疗方法，

0:05:23.789,0:05:26.463
关注心理治疗，

0:05:26.487,0:05:28.977
关注神灵治疗，

0:05:29.001,0:05:32.035
关注情绪治疗，

0:05:32.059,0:05:34.857
关注任何形式的治疗。

0:05:36.920,0:05:40.592
并且，它起作用了。

0:05:40.616,0:05:43.945
“La Cura”网站病毒式地发展。

0:05:43.969,0:05:48.670
我受到意大利及国外的媒体的大量关注，

0:05:48.694,0:05:54.416
很快收到了不止50万个的联络，

0:05:54.440,0:05:56.354
包括邮件、社交网络，

0:05:56.378,0:05:59.549
大多数是建议如果治疗我的癌症，

0:05:59.573,0:06:02.980
但是更多的是关于如何治疗我自己，[br]

0:06:03.004,0:06:05.319
作为一个完整的个人。

0:06:06.283,0:06:10.341
例如，几千个视频、

0:06:10.365,0:06:14.295
图像、照片、艺术行为，

0:06:14.319,0:06:16.008
为了”La Cura”而产生。

0:06:16.756,0:06:20.030
例如，这是弗兰塞卡.菲尼在进行表演。

0:06:21.141,0:06:25.498
或者，像艺术家帕特里克.利克提所做的：

0:06:25.522,0:06:30.076
他造了我的肿瘤的3D雕塑，

0:06:30.100,0:06:32.797
并放在“Thingiverse”上出售。

0:06:32.821,0:06:35.020
现在你们也有机会得到我的肿瘤。

0:06:35.044,0:06:37.557
（笑声）

0:06:37.581,0:06:40.974
如果你们考虑一下的话，[br]就会发现这是多么美好的事情，[br]

0:06:40.998,0:06:42.782
我们能够分享我们的肿瘤。

0:06:44.234,0:06:46.609
并且它继续前进，

0:06:46.633,0:06:49.994
科学家们、传统的医疗专家、

0:06:50.018,0:06:51.681
一些研究者、医生们，

0:06:51.705,0:06:54.377
都与我联系并提供建议。

0:06:54.401,0:06:56.296
有了这些信息与支持，

0:06:56.320,0:07:01.985
我能够组建一个队伍，[br]包括一些神经外科医生、

0:07:02.009,0:07:04.971
传统医生们、

0:07:04.995,0:07:11.120
肿瘤医生们和几百个志愿者，

0:07:11.144,0:07:14.349
与他们一起，能够进行讨论

0:07:14.373,0:07:19.772
我收到的消息中哪些是重要的。

0:07:19.796,0:07:26.141
从而一起决定我的肿瘤的治疗策略，

0:07:26.165,0:07:29.792
使用了很多种语言，[br]来自很多种文化。

0:07:29.816,0:07:32.981
而且跨越了整个世界，

0:07:33.005,0:07:35.603
以及几千年人类历史，

0:07:35.627,0:07:37.686
对我来说是不寻常的。

0:07:37.710,0:07:39.370
「外科」

0:07:39.394,0:07:44.323
接下的核磁共振成像显示，[br]幸运地，肿瘤几乎没有恶化。

0:07:45.005,0:07:48.402
所以我能从容不迫并进行选择。

0:07:48.426,0:07:52.067
我选择我想合作的医生，

0:07:52.091,0:07:54.465
选择我想逗留的医院，

0:07:54.489,0:07:58.476
同时，我有数千个支持者，

0:07:58.500,0:08:01.727
他们都不觉得我是可怜的。

0:08:01.751,0:08:07.405
每个人都让人觉得，[br]他们能起到积极的作用，

0:08:07.429,0:08:09.241
以帮助我好转，

0:08:09.265,0:08:12.630
而且，这是"La Cura"最重要的部分。

0:08:14.081,0:08:15.283
效果如何呢？

0:08:16.122,0:08:18.455
我好了，正如你们所见，非常健康。

0:08:18.479,0:08:23.771
（掌声）

0:08:23.795,0:08:26.203
我有个大好消息：

0:08:26.227,0:08:27.833
手术之后，

0:08:27.857,0:08:33.352
我有一个非常微小的神经胶质瘤，

0:08:33.376,0:08:37.798
它是良性的，[br]不会怎么生长。

0:08:37.822,0:08:41.275
我已经完全改变了我的生命及生活方式。

0:08:42.250,0:08:47.375
我做的每件事情都是精心设计的，[br]并使我能参与进来。

0:08:48.055,0:08:52.171
直到手术的最后几分钟，

0:08:52.195,0:08:54.162
非常紧张的时刻，

0:08:54.186,0:08:58.107
一个矩阵电极植入我的大脑，

0:08:58.131,0:08:59.997
从这一侧，

0:09:00.021,0:09:05.254
为能够创建一个大脑控制的功能映射图。

0:09:05.278,0:09:08.952
在此之前，

0:09:08.976,0:09:15.753
我们能同医生讨论我的大脑的功能映射图，

0:09:15.777,0:09:20.660
为了知道我遭遇着哪些风险，

0:09:20.684,0:09:24.288
以及是否有我想避免的情况。

0:09:24.312,0:09:26.428
显然，是有的。

0:09:26.452,0:09:27.505
「公开」

0:09:27.529,0:09:32.956
这个“公开"实际上是「La Cura」的原则。

0:09:32.980,0:09:37.775
数千人分享他们的故事，[br]他们的经历。

0:09:37.799,0:09:42.403
医生能够同不常能接触到的人进行交流，

0:09:42.427,0:09:47.346
当他们考虑癌症的事情时。

0:09:47.370,0:09:52.019
我不断地在亲自进行翻译，

0:09:52.043,0:09:54.339
在许多不同的语言之间，

0:09:54.363,0:09:58.236
在其中科学遭遇情绪，

0:09:58.260,0:10:02.897
常规研究遭遇传统研究。

0:10:02.921,0:10:04.239
「社会」

0:10:04.263,0:10:09.610
”La Cura“的最重要的事情，

0:10:09.635,0:10:16.635
是要觉得自己正身处于[br]一个真正的共同参与及相互联系的社会之中，

0:10:16.660,0:10:22.780
这个社会的好取决于它的所有组成部分的好。

0:10:24.253,0:10:28.853
这个综合的行动就是我的”肿瘤开源治疗“。

0:10:29.873,0:10:31.655
据我所感受到的，

0:10:31.679,0:10:34.055
它不是对我个人的治疗，[br]也是对我们所有人的。

0:10:34.079,0:10:35.232
谢谢。

0:10:35.256,0:10:37.931
（掌声）