WEBVTT

00:00:02.022 --> 00:00:05.315
后面这图曾是我的脑癌,

00:00:07.125 --> 00:00:08.845
酷吧？

00:00:08.869 --> 00:00:11.312
（笑声）

00:00:11.336 --> 00:00:13.798
关键词是“曾是”，

00:00:13.822 --> 00:00:15.457
咻！~~~

00:00:15.481 --> 00:00:20.523
（掌声）

NOTE Paragraph

00:00:20.547 --> 00:00:24.715
得了脑癌，正如大家可以想象，

00:00:24.739 --> 00:00:26.591
这消息使我震惊。

00:00:26.615 --> 00:00:28.984
我那时对癌症一无所知。

00:00:30.059 --> 00:00:33.870
在西方文化，得了癌症，

00:00:33.894 --> 00:00:36.102
意味着在一定程度上如同消失。

00:00:36.509 --> 00:00:43.123
你多彩的生活被医学数据取代：

00:00:43.147 --> 00:00:49.234
扫描图像、诊断、实验数据、

00:00:49.258 --> 00:00:50.933
药物清单，

00:00:51.740 --> 00:00:53.734
而且每个人也变得不同。

00:00:54.439 --> 00:00:56.795
你突然变成一团行走的病菌。

00:00:57.384 --> 00:01:01.488
医生开始说你听不懂的语言，

00:01:01.983 --> 00:01:07.313
他们开始用手指，

00:01:07.337 --> 00:01:11.484
在你的身体和扫描图像上比划。

00:01:12.187 --> 00:01:15.210
人们也开始改变，

00:01:15.234 --> 00:01:19.076
因为他们开始要和疾病打交道，

00:01:19.100 --> 00:01:21.435
而不是和人类。

00:01:21.459 --> 00:01:23.620
他们说：“医生怎么说？”，

00:01:23.644 --> 00:01:26.048
甚至先于说“你好”。

NOTE Paragraph

00:01:27.976 --> 00:01:29.899
与此同时，

00:01:29.923 --> 00:01:35.089
你有了许多没人能解答的问题。

00:01:35.113 --> 00:01:37.864
这些是“我能？”问题：

00:01:37.888 --> 00:01:39.883
“我能带着癌症上班吗？”

00:01:40.507 --> 00:01:45.054
“我能学习吗？我能做爱吗？
我能有创造力吗？”

00:01:45.864 --> 00:01:49.318
你想知道：
“我做了什么使我落到这个下场呢？”

00:01:49.342 --> 00:01:53.476
想知道：“我能改变我的生活方式吗？”

00:01:53.500 --> 00:01:56.174
想知道：“我能做什么呢？

00:01:56.198 --> 00:01:58.293
有别的选择吗？”

00:02:00.333 --> 00:02:05.964
显然，医生在这些情况下都是好人，

00:02:05.988 --> 00:02:11.910
因为他们非常专业且用心给你治疗。

00:02:11.934 --> 00:02:17.168
但是他们经常必须与很多病人打交道，

00:02:17.192 --> 00:02:24.124
我要说,
他们有时会忘了这对你是一种折磨，

00:02:24.148 --> 00:02:29.079
你就成了，字面上，”病人“——

00:02:29.103 --> 00:02:31.514
这里“病人”是指“耐心等候的人”。


00:02:31.538 --> 00:02:32.931
（笑声）

00:02:32.955 --> 00:02:37.144
事态一直在改变，但经典的是，

00:02:37.168 --> 00:02:42.817
他们绝不打算让你参与了解病情，

00:02:42.841 --> 00:02:46.964
而是让你的朋友或家人参与；

00:02:46.988 --> 00:02:50.728
也不告诉你任何改变生活方式的方法，

00:02:50.752 --> 00:02:53.142
来减少你正在经历的风险。

00:02:54.083 --> 00:02:57.947
取而代之的是你被迫等待，

00:02:57.971 --> 00:03:02.992
受制于一群非常专业的陌生人。

NOTE Paragraph

00:03:04.815 --> 00:03:06.890
当我在医院的时候

00:03:06.914 --> 00:03:10.332
我要了一张我的肿瘤的图像，

00:03:10.356 --> 00:03:12.415
并且与它说话。

00:03:13.120 --> 00:03:15.318
这很难弄得到，

00:03:15.342 --> 00:03:20.270
因为去要自己的肿瘤的图像，
的确不是寻常的举动。

00:03:20.294 --> 00:03:22.059
我跟它交流，说：

00:03:22.083 --> 00:03:26.611
“好吧，肿瘤兄，对我来说你不是全部，

00:03:26.635 --> 00:03:28.623
我还有更多。

00:03:28.647 --> 00:03:35.062
（不公平的是，)不管是哪种治疗，
都会牵扯到整个我。”

00:03:35.086 --> 00:03:41.000
所以，第二天，
我不顾医生的建议就离开了医院。

00:03:41.024 --> 00:03:45.592
我下定决心要改变我与肿瘤的关系，

00:03:45.616 --> 00:03:48.460
并决心更多地了解我的肿瘤，

00:03:48.484 --> 00:03:52.053
在做外科手术这样猛烈的事情之前。

NOTE Paragraph

00:03:54.037 --> 00:04:00.927
我是名艺术家，
我使用开源技术的几种形式，

00:04:00.951 --> 00:04:03.470
在实际工作中公开信息。

00:04:03.494 --> 00:04:09.581
所以我的最佳赌注就是，
从开源技术中获取所有信息，

00:04:09.605 --> 00:04:15.192
运用这些信息，
让任何人都能了解我的癌症。

00:04:16.269 --> 00:04:20.222
所以我创建了一个网站，叫“La Cura”，

00:04:20.246 --> 00:04:23.374
放上我的医疗数据，在线的。

00:04:23.398 --> 00:04:25.271
我实在必须窃取这些医疗数据，

00:04:25.295 --> 00:04:29.451
我们可以用另一个演讲来讲这方面的事情。

00:04:29.475 --> 00:04:30.798
（笑声）

00:04:30.822 --> 00:04:33.379
我选择这个词，“La Cura”--

00:04:33.403 --> 00:04:35.738
“La Cura”在意大利语中意为“治疗”--

00:04:35.762 --> 00:04:38.490
在不同的文化中，

00:04:38.514 --> 00:04:42.621
“治疗”可能意味着不同的事情。

00:04:43.066 --> 00:04:44.725
在我们西方文化中，

00:04:44.749 --> 00:04:49.218
意味着根除或者击退疾病。

00:04:49.242 --> 00:04:50.746
而在不同文化中，

00:04:50.770 --> 00:04:54.326
比如，来自亚洲的某一种文化，

00:04:54.350 --> 00:04:58.462
来自地中海的，
来自拉丁国家的，来自非洲的，

00:04:58.486 --> 00:05:00.209
可能意味着更多的事情。

NOTE Paragraph

00:05:00.628 --> 00:05:05.991
当然，我关注医生的意见，

00:05:06.015 --> 00:05:08.240
以及医疗保健机构的意见，

00:05:08.264 --> 00:05:14.235
但我也关注艺术家的治疗方法，
以及诗人的，

00:05:14.259 --> 00:05:16.412
设计师的，

00:05:16.436 --> 00:05:20.356
谁知道呢，音乐家的。

00:05:20.889 --> 00:05:23.765
我关注社会性的治疗方法，

00:05:23.789 --> 00:05:26.463
关注心理治疗，

00:05:26.487 --> 00:05:28.977
关注神灵治疗，

00:05:29.001 --> 00:05:32.035
关注情绪治疗，

00:05:32.059 --> 00:05:34.857
关注任何形式的治疗。

NOTE Paragraph

00:05:36.920 --> 00:05:40.592
并且，它起作用了。

00:05:40.616 --> 00:05:43.945
“La Cura”网站病毒式地发展。

00:05:43.969 --> 00:05:48.670
我受到意大利及国外的媒体的大量关注，

00:05:48.694 --> 00:05:54.416
很快收到了不止50万个的联络，

00:05:54.440 --> 00:05:56.354
包括邮件、社交网络，

00:05:56.378 --> 00:05:59.549
大多数是建议如果治疗我的癌症，

00:05:59.573 --> 00:06:02.980
但是更多的是关于如何治疗我自己，


00:06:03.004 --> 00:06:05.319
作为一个完整的个人。

00:06:06.283 --> 00:06:10.341
例如，几千个视频、

00:06:10.365 --> 00:06:14.295
图像、照片、艺术行为，

00:06:14.319 --> 00:06:16.008
为了”La Cura”而产生。

00:06:16.756 --> 00:06:20.030
例如，这是弗兰塞卡.菲尼在进行表演。

00:06:21.141 --> 00:06:25.498
或者，像艺术家帕特里克.利克提所做的：

00:06:25.522 --> 00:06:30.076
他造了我的肿瘤的3D雕塑，

00:06:30.100 --> 00:06:32.797
并放在“Thingiverse”上出售。

00:06:32.821 --> 00:06:35.020
现在你们也有机会得到我的肿瘤。

00:06:35.044 --> 00:06:37.557
（笑声）

00:06:37.581 --> 00:06:40.974
如果你们考虑一下的话，
就会发现这是多么美好的事情，


00:06:40.998 --> 00:06:42.782
我们能够分享我们的肿瘤。

NOTE Paragraph

00:06:44.234 --> 00:06:46.609
并且它继续前进，

00:06:46.633 --> 00:06:49.994
科学家们、传统的医疗专家、

00:06:50.018 --> 00:06:51.681
一些研究者、医生们，

00:06:51.705 --> 00:06:54.377
都与我联系并提供建议。

00:06:54.401 --> 00:06:56.296
有了这些信息与支持，

00:06:56.320 --> 00:07:01.985
我能够组建一个队伍，
包括一些神经外科医生、

00:07:02.009 --> 00:07:04.971
传统医生们、

00:07:04.995 --> 00:07:11.120
肿瘤医生们和几百个志愿者，

00:07:11.144 --> 00:07:14.349
与他们一起，能够进行讨论

00:07:14.373 --> 00:07:19.772
我收到的消息中哪些是重要的。

00:07:19.796 --> 00:07:26.141
从而一起决定我的肿瘤的治疗策略，

00:07:26.165 --> 00:07:29.792
使用了很多种语言，
来自很多种文化。

00:07:29.816 --> 00:07:32.981
而且跨越了整个世界，

00:07:33.005 --> 00:07:35.603
以及几千年人类历史，

00:07:35.627 --> 00:07:37.686
对我来说是不寻常的。

00:07:37.710 --> 00:07:39.370
「外科」

NOTE Paragraph

00:07:39.394 --> 00:07:44.323
接下的核磁共振成像显示，
幸运地，肿瘤几乎没有恶化。

00:07:45.005 --> 00:07:48.402
所以我能从容不迫并进行选择。

00:07:48.426 --> 00:07:52.067
我选择我想合作的医生，

00:07:52.091 --> 00:07:54.465
选择我想逗留的医院，

00:07:54.489 --> 00:07:58.476
同时，我有数千个支持者，

00:07:58.500 --> 00:08:01.727
他们都不觉得我是可怜的。

00:08:01.751 --> 00:08:07.405
每个人都让人觉得，
他们能起到积极的作用，

00:08:07.429 --> 00:08:09.241
以帮助我好转，

00:08:09.265 --> 00:08:12.630
而且，这是"La Cura"最重要的部分。

NOTE Paragraph

00:08:14.081 --> 00:08:15.283
效果如何呢？

00:08:16.122 --> 00:08:18.455
我好了，正如你们所见，非常健康。

00:08:18.479 --> 00:08:23.771
（掌声）

00:08:23.795 --> 00:08:26.203
我有个大好消息：

00:08:26.227 --> 00:08:27.833
手术之后，

00:08:27.857 --> 00:08:33.352
我有一个非常微小的神经胶质瘤，

00:08:33.376 --> 00:08:37.798
它是良性的，
不会怎么生长。

00:08:37.822 --> 00:08:41.275
我已经完全改变了我的生命及生活方式。

00:08:42.250 --> 00:08:47.375
我做的每件事情都是精心设计的，
并使我能参与进来。

NOTE Paragraph

00:08:48.055 --> 00:08:52.171
直到手术的最后几分钟，

00:08:52.195 --> 00:08:54.162
非常紧张的时刻，

00:08:54.186 --> 00:08:58.107
一个矩阵电极植入我的大脑，

00:08:58.131 --> 00:08:59.997
从这一侧，

00:09:00.021 --> 00:09:05.254
为能够创建一个大脑控制的功能映射图。

00:09:05.278 --> 00:09:08.952
在此之前，

00:09:08.976 --> 00:09:15.753
我们能同医生讨论我的大脑的功能映射图，

00:09:15.777 --> 00:09:20.660
为了知道我遭遇着哪些风险，

00:09:20.684 --> 00:09:24.288
以及是否有我想避免的情况。

00:09:24.312 --> 00:09:26.428
显然，是有的。

00:09:26.452 --> 00:09:27.505
「公开」

NOTE Paragraph

00:09:27.529 --> 00:09:32.956
这个“公开"实际上是「La Cura」的原则。

00:09:32.980 --> 00:09:37.775
数千人分享他们的故事，
他们的经历。

00:09:37.799 --> 00:09:42.403
医生能够同不常能接触到的人进行交流，

00:09:42.427 --> 00:09:47.346
当他们考虑癌症的事情时。

00:09:47.370 --> 00:09:52.019
我不断地在亲自进行翻译，

00:09:52.043 --> 00:09:54.339
在许多不同的语言之间，

00:09:54.363 --> 00:09:58.236
在其中科学遭遇情绪，

00:09:58.260 --> 00:10:02.897
常规研究遭遇传统研究。

00:10:02.921 --> 00:10:04.239
「社会」

NOTE Paragraph

00:10:04.263 --> 00:10:09.610
”La Cura“的最重要的事情，

NOTE Paragraph

00:10:09.635 --> 00:10:16.635
是要觉得自己正身处于
一个真正的共同参与及相互联系的社会之中，

00:10:16.660 --> 00:10:22.780
这个社会的好取决于它的所有组成部分的好。

00:10:24.253 --> 00:10:28.853
这个综合的行动就是我的”肿瘤开源治疗“。

00:10:29.873 --> 00:10:31.655
据我所感受到的，

00:10:31.679 --> 00:10:34.055
它不是对我个人的治疗，
也是对我们所有人的。

NOTE Paragraph

00:10:34.079 --> 00:10:35.232
谢谢。

NOTE Paragraph

00:10:35.256 --> 00:10:37.931
（掌声）