后面这图曾是我的脑癌,
酷吧?
(笑声)
关键词是“曾是”,
咻!~~~
(掌声)
得了脑癌,正如大家可以想象,
这消息使我震惊。
我那时对癌症一无所知。
在西方文化,得了癌症,
意味着在一定程度上如同消失。
你多彩的生活被医学数据取代:
扫描图像、诊断、实验数据、
药物清单,
而且每个人也变得不同。
你突然变成一团行走的病菌。
医生开始说你听不懂的语言,
他们开始用手指,
在你的身体和扫描图像上比划。
人们也开始改变,
因为他们开始要和疾病打交道,
而不是和人类。
他们说:“医生怎么说?”,
甚至先于说“你好”。
与此同时,
你有了许多没人能解答的问题。
这些是“我能?”问题:
“我能带着癌症上班吗?”
“我能学习吗?我能做爱吗?
我能有创造力吗?”
你想知道:
“我做了什么使我落到这个下场呢?”
想知道:“我能改变我的生活方式吗?”
想知道:“我能做什么呢?
有别的选择吗?”
显然,医生在这些情况下都是好人,
因为他们非常专业且用心给你治疗。
但是他们经常必须与很多病人打交道,
我要说,
他们有时会忘了这对你是一种折磨,
你就成了,字面上,”病人“——
这里“病人”是指“耐心等候的人”。
(笑声)
事态一直在改变,但经典的是,
他们绝不打算让你参与了解病情,
而是让你的朋友或家人参与;
也不告诉你任何改变生活方式的方法,
来减少你正在经历的风险。
取而代之的是你被迫等待,
受制于一群非常专业的陌生人。
当我在医院的时候
我要了一张我的肿瘤的图像,
并且与它说话。
这很难弄得到,
因为去要自己的肿瘤的图像,
的确不是寻常的举动。
我跟它交流,说:
“好吧,肿瘤兄,对我来说你不是全部,
我还有更多。
(不公平的是,)不管是哪种治疗,
都会牵扯到整个我。”
所以,第二天,
我不顾医生的建议就离开了医院。
我下定决心要改变我与肿瘤的关系,
并决心更多地了解我的肿瘤,
在做外科手术这样猛烈的事情之前。
我是名艺术家,
我使用开源技术的几种形式,
在实际工作中公开信息。
所以我的最佳赌注就是,
从开源技术中获取所有信息,
运用这些信息,
让任何人都能了解我的癌症。
所以我创建了一个网站,叫“La Cura”,
放上我的医疗数据,在线的。
我实在必须窃取这些医疗数据,
我们可以用另一个演讲来讲这方面的事情。
(笑声)
我选择这个词,“La Cura”--
“La Cura”在意大利语中意为“治疗”--
在不同的文化中,
“治疗”可能意味着不同的事情。
在我们西方文化中,
意味着根除或者击退疾病。
而在不同文化中,
比如,来自亚洲的某一种文化,
来自地中海的,
来自拉丁国家的,来自非洲的,
可能意味着更多的事情。
当然,我关注医生的意见,
以及医疗保健机构的意见,
但我也关注艺术家的治疗方法,
以及诗人的,
设计师的,
谁知道呢,音乐家的。
我关注社会性的治疗方法,
关注心理治疗,
关注神灵治疗,
关注情绪治疗,
关注任何形式的治疗。
并且,它起作用了。
“La Cura”网站病毒式地发展。
我受到意大利及国外的媒体的大量关注,
很快收到了不止50万个的联络,
包括邮件、社交网络,
大多数是建议如果治疗我的癌症,
但是更多的是关于如何治疗我自己,
作为一个完整的个人。
例如,几千个视频、
图像、照片、艺术行为,
为了”La Cura”而产生。
例如,这是弗兰塞卡.菲尼在进行表演。
或者,像艺术家帕特里克.利克提所做的:
他造了我的肿瘤的3D雕塑,
并放在“Thingiverse”上出售。
现在你们也有机会得到我的肿瘤。
(笑声)
如果你们考虑一下的话,
就会发现这是多么美好的事情,
我们能够分享我们的肿瘤。
并且它继续前进,
科学家们、传统的医疗专家、
一些研究者、医生们,
都与我联系并提供建议。
有了这些信息与支持,
我能够组建一个队伍,
包括一些神经外科医生、
传统医生们、
肿瘤医生们和几百个志愿者,
与他们一起,能够进行讨论
我收到的消息中哪些是重要的。
从而一起决定我的肿瘤的治疗策略,
使用了很多种语言,
来自很多种文化。
而且跨越了整个世界,
以及几千年人类历史,
对我来说是不寻常的。
「外科」
接下的核磁共振成像显示,
幸运地,肿瘤几乎没有恶化。
所以我能从容不迫并进行选择。
我选择我想合作的医生,
选择我想逗留的医院,
同时,我有数千个支持者,
他们都不觉得我是可怜的。
每个人都让人觉得,
他们能起到积极的作用,
以帮助我好转,
而且,这是"La Cura"最重要的部分。
效果如何呢?
我好了,正如你们所见,非常健康。
(掌声)
我有个大好消息:
手术之后,
我有一个非常微小的神经胶质瘤,
它是良性的,
不会怎么生长。
我已经完全改变了我的生命及生活方式。
我做的每件事情都是精心设计的,
并使我能参与进来。
直到手术的最后几分钟,
非常紧张的时刻,
一个矩阵电极植入我的大脑,
从这一侧,
为能够创建一个大脑控制的功能映射图。
在此之前,
我们能同医生讨论我的大脑的功能映射图,
为了知道我遭遇着哪些风险,
以及是否有我想避免的情况。
显然,是有的。
「公开」
这个“公开"实际上是「La Cura」的原则。
数千人分享他们的故事,
他们的经历。
医生能够同不常能接触到的人进行交流,
当他们考虑癌症的事情时。
我不断地在亲自进行翻译,
在许多不同的语言之间,
在其中科学遭遇情绪,
常规研究遭遇传统研究。
「社会」
”La Cura“的最重要的事情,
是要觉得自己正身处于
一个真正的共同参与及相互联系的社会之中,
这个社会的好取决于它的所有组成部分的好。
这个综合的行动就是我的”肿瘤开源治疗“。
据我所感受到的,
它不是对我个人的治疗,
也是对我们所有人的。
谢谢。
(掌声)