O que aconteceu quando divulguei o meu cancro cerebral

Quando diagnosticaram um cancro cerebral ao artista Salvatore Iaconesi, ele recusou-se a ser um paciente passivo — que, sublinha, significa "aquele que espera". Por isso, roubou os seus exames, publicou-os na Internet e convidou a comunidade a sugerir uma "cura". Umas vezes, recebeu aconselhamento médico, outras vezes, arte, música, apoio emocional, de mais de meio milhão de pessoas.

Isto aqui era o meu tumor cerebral.

Não é bonito?

(Risos)

A palavra-chave é "era".

Ufa!

(Aplausos)

Como podem imaginar,
o diagnóstico foi chocante.

Eu não sabia nada sobre o cancro.

Nas culturas ocidentais,
quando se tem um cancro,

é como se desaparecêssemos,
de certa forma.

A nossa vida como um ser humano complexo
é substituída por dados médicos:

as nossas imagens, os nossos exames,
os resultados das nossas análises,

uma lista de medicamentos.

E toda a gente muda.

De repente,
tornamo-nos uma doença.

Os médicos começam a falar
numa língua que não percebemos.

Começam a apontar

para o nosso corpo e as nossas imagens.

As pessoas também começam a mudar,

porque começam a lidar com a doença,

em vez de lidar com o ser humano.

Dizem: "O que disse o médico?"
antes mesmo de nos cumprimentarem.

Entretanto,

nós somos abandonados às questões
para as quais ninguém tem resposta.

São as perguntas "Será que posso?"

"Será que posso trabalhar
enquanto tiver cancro?"

"Será que posso estudar?
Fazer amor? Ser criativo?"

E perguntamo-nos:
"O que fiz eu para merecer isto?"

Perguntamo-nos: "Posso mudar
alguma coisa no meu estilo de vida?"

"Há alguma coisa que possa fazer?
Existem alternativas?"

Obviamente, os médicos são
os bons da fita em todos estes cenários,

porque são muito profissionais
e dedicados à nossa cura.

Mas também estão habituados
a lidar com os pacientes.

Por vezes, esquecem-se
de que isto é uma tortura para nós

e que nos tornamos,
literalmente, um paciente.

"Paciente" quer dizer "aquele que espera".

(Risos)

As coisas estão a mudar,
mas, normalmente,

tentam não nos incentivar
a aprender sobre a nossa condição,

a envolver os amigos e a família

ou a mostrar-nos formas
de mudarmos o nosso estilo de vida,

para minimizar os riscos
daquilo por que estamos a passar.

Em vez disso,
somos obrigados a esperar

nas mãos de uma série
de estranhos muito profissionais.

Enquanto estive internado,

pedi uma radiografia do meu cancro
e falei com ele.

É muito difícil obter uma,

porque não é normal
pedir uma imagem do próprio cancro.

Falei com ele e disse:

"Muito bem, cancro,
eu não me resumo a ti.

"Sou mais do que isso.

"A cura, seja ela qual for,
terá de lidar comigo inteiro."

No dia seguinte, saí do hospital
contra as ordens do médico.

Estava determinado a mudar
a minha relação com o cancro

e a aprender mais sobre ele,

antes de fazer
algo tão drástico como uma cirurgia.

Sou artista,

uso formas de tecnologia
de acesso público

e informação pública no meu trabalho.

A minha melhor opção era divulgar tudo,

espalhar a informação

e usá-la de forma
a que pudesse ser acessível a todos.

Então, criei um "site",
chamado La Cura,

onde publico os meus dados médicos.

Na verdade, tive de roubá-los,

algo de que poderemos falar
noutra altura.

(Risos)

Escolhi esta palavra, "La Cura",

— que em italiano significa "A Cura".

Noutras culturas,

a palavra "cura"
pode ter diversos significados.

Nas culturas ocidentais,

significa eliminar ou atrasar uma doença,

mas noutras culturas,

por exemplo, na Ásia,

no Mediterrâneo,
nos países latinos, em África,

pode querer dizer outras coisas.

É óbvio que estava interessado
na opinião dos médicos

e dos profissionais de saúde,

mas também estava interessado
na cura do artista, do poeta,

do "designer",

dos músicos, quem sabe.

Estava interessado na cura social,

na cura psicológica,

na cura espiritual,

na cura emocional.

Estava interessado
em qualquer tipo de cura.

E resultou.

O "site" La Cura foi um fenómeno.

Recebi muita atenção dos "media",
tanto em Itália como lá fora,

e rapidamente recebi
mais de 500 mil contactos,

"e-mails", redes sociais...

A maior parte deles eram sugestões
sobre como curar o meu cancro,

mas outros eram sobre
como me curar a mim

como um indivíduo completo.

Por exemplo,
milhares de vídeos,

imagens, fotografias,
artes performativas,

foram produzidos para o La Cura.

Aqui vemos Francesca Fini
na sua atuação.

Ou, coisas como o que
o artista Patrick Lichty fez,

produziu uma escultura em 3D
do meu tumor

e pô-la à venda no Thingiverse.

Agora, também podem ter o meu cancro.

(Risos)

O que é uma coisa boa,
se pensarmos bem.

Podemos partilhar o nosso cancro.

E isto continuava.

Cientistas,
especialistas em medicina,

alguns investigadores, médicos;

todos me contactavam
para me aconselhar.

Com toda esta informação e apoio,

consegui reunir
uma equipa de neurocirurgiões,

médicos tradicionais,

oncologistas
e centenas de voluntários,

com quem podia discutir

as informações que recebia,
que eram muito importantes.

Juntos conseguimos delinear
uma estratégia para a minha cura

em muitas línguas,
de acordo com diferentes culturas.

A estratégia atual
estende-se pelo mundo inteiro

e milhares de anos da história humana,

o que é notável.

As RM seguintes revelaram, felizmente,
pouco ou nenhum crescimento do cancro.

Então, tive tempo para escolher.

Escolhi o médico
com quem queria trabalhar,

escolhi o hospital onde queria ficar,

e, no processo,
fui apoiado por milhares de pessoas,

que nunca sentiram pena de mim.

Todos sentiam
que podiam ter um papel ativo

na minha cura

e esta foi a parte mais importante
do La Cura.

Quais foram os resultados?

Estou bem, como podem ver.
Muito bem.

(Aplausos)

Tive ótimas notícias,
depois da cirurgia:

tinha gliomas de baixo grau,

um tumor "bom",
que não cresce muito.

Mudei completamente
a minha vida e o meu estilo de vida.

Tudo o que fiz foi pensado
para me manter interessado.

Até aos últimos minutos da cirurgia,

que foi bastante complexa;

implantaram uma matriz de elétrodos
no meu cérebro, deste lado,

para construir um mapa funcional
daquilo que o cérebro controla.

E, momentos antes da operação,

pudemos discutir
o mapa funcional do meu cérebro

com o médico,
para compreender que riscos corria

e se haveria alguns
que quisesse evitar.

Obviamente, havia.

E esta abertura
foi o aspeto essencial do La Cura.

Milhares de pessoas partilharam
as suas histórias e experiências.

Os médicos puderam falar
com pessoas que normalmente não consultam,

quando pensam no cancro.

Sou um estado contínuo de tradução

entre diversas línguas,

onde a ciência se cruza com a emoção

e a investigação convencional
se cruza com a investigação tradicional.

O mais importante do La Cura

foi sentir-me como parte
de uma sociedade

interessada e unida,

cujo bem-estar depende do bem-estar
de todos os seus componentes.

Esta "performance" global é a minha
cura para o cancro de acesso público.

E, na minha opinião,

é uma cura não só para mim,
mas para toda a gente.

Obrigado.

(Aplausos)