WEBVTT

00:00:02.022 --> 00:00:05.315
Isto aqui era o meu tumor cerebral.

00:00:07.075 --> 00:00:08.845
Não é bonito?

00:00:08.869 --> 00:00:11.312
(Risos)

00:00:11.336 --> 00:00:13.798
A palavra-chave é "era".

00:00:13.822 --> 00:00:15.457
Ufa!

00:00:15.481 --> 00:00:18.973
(Aplausos)

NOTE Paragraph

00:00:20.547 --> 00:00:25.875
Como podem imaginar,
o diagnóstico foi chocante.

00:00:26.615 --> 00:00:28.984
Eu não sabia nada sobre o cancro.

00:00:30.059 --> 00:00:33.854
Nas culturas ocidentais,
quando se tem um cancro,

00:00:33.854 --> 00:00:36.212
é como se desaparecêssemos,
de certa forma.

00:00:36.509 --> 00:00:42.043
A nossa vida como um ser humano complexo
é substituída por dados médicos:

00:00:43.097 --> 00:00:48.804
as nossas imagens, os nossos exames,
os resultados das nossas análises,

00:00:49.098 --> 00:00:50.933
uma lista de medicamentos.

00:00:51.740 --> 00:00:53.734
E toda a gente muda.

00:00:54.439 --> 00:00:56.975
De repente,
tornamo-nos uma doença.

00:00:57.384 --> 00:01:01.488
Os médicos começam a falar
numa língua que não percebemos.

00:01:01.983 --> 00:01:07.407
Começam a apontar

00:01:07.407 --> 00:01:11.534
para o nosso corpo e as nossas imagens.

00:01:12.137 --> 00:01:15.284
As pessoas também começam a mudar,

00:01:15.284 --> 00:01:18.920
porque começam a lidar com a doença,

00:01:18.920 --> 00:01:21.435
em vez de lidar com o ser humano.

00:01:21.459 --> 00:01:25.900
Dizem: "O que disse o médico?"
antes mesmo de nos cumprimentarem.

NOTE Paragraph

00:01:27.976 --> 00:01:29.899
Entretanto,

00:01:29.923 --> 00:01:35.089
nós somos abandonados às questões
para as quais ninguém tem resposta.

00:01:35.113 --> 00:01:37.864
São as perguntas "Será que posso?"

00:01:37.888 --> 00:01:40.143
"Será que posso trabalhar
enquanto tiver cancro?"

00:01:40.507 --> 00:01:45.054
"Será que posso estudar?
Fazer amor? Ser criativo?"

00:01:45.864 --> 00:01:49.318
E perguntamo-nos:
"O que fiz eu para merecer isto?"

00:01:49.342 --> 00:01:53.476
Perguntamo-nos: "Posso mudar
alguma coisa no meu estilo de vida?"

00:01:53.500 --> 00:01:58.284
"Há alguma coisa que possa fazer?
Existem alternativas?"

NOTE Paragraph

00:02:00.333 --> 00:02:05.964
Obviamente, os médicos são
os bons da fita em todos estes cenários,

00:02:05.988 --> 00:02:11.904
porque são muito profissionais
e dedicados à nossa cura.

00:02:11.904 --> 00:02:17.168
Mas também estão habituados
a lidar com os pacientes.

00:02:17.572 --> 00:02:24.124
Por vezes, esquecem-se
de que isto é uma tortura para nós

00:02:24.148 --> 00:02:29.079
e que nos tornamos,
literalmente, um paciente.

00:02:29.103 --> 00:02:31.514
"Paciente" quer dizer "aquele que espera".

00:02:31.538 --> 00:02:32.931
(Risos)

00:02:32.955 --> 00:02:37.138
As coisas estão a mudar,
mas, normalmente,

00:02:37.138 --> 00:02:42.817
tentam não nos incentivar
a aprender sobre a nossa condição,

00:02:42.821 --> 00:02:46.968
a envolver os amigos e a família

00:02:46.968 --> 00:02:50.682
ou a mostrar-nos formas
de mudarmos o nosso estilo de vida,

00:02:50.682 --> 00:02:53.492
para minimizar os riscos
daquilo por que estamos a passar.

00:02:54.083 --> 00:02:57.947
Em vez disso,
somos obrigados a esperar

00:02:57.971 --> 00:03:02.992
nas mãos de uma série
de estranhos muito profissionais.

NOTE Paragraph

00:03:04.815 --> 00:03:06.890
Enquanto estive internado,

00:03:06.914 --> 00:03:12.012
pedi uma radiografia do meu cancro
e falei com ele.

00:03:13.120 --> 00:03:15.318
É muito difícil obter uma,

00:03:15.342 --> 00:03:19.930
porque não é normal
pedir uma imagem do próprio cancro.

00:03:20.294 --> 00:03:22.033
Falei com ele e disse:

00:03:22.033 --> 00:03:26.505
"Muito bem, cancro,
eu não me resumo a ti.

00:03:26.515 --> 00:03:28.587
"Sou mais do que isso.

00:03:28.587 --> 00:03:34.572
"A cura, seja ela qual for,
terá de lidar comigo inteiro."

00:03:35.086 --> 00:03:40.580
No dia seguinte, saí do hospital
contra as ordens do médico.

00:03:40.994 --> 00:03:45.366
Estava determinado a mudar
a minha relação com o cancro

00:03:45.366 --> 00:03:48.490
e a aprender mais sobre ele,

00:03:48.490 --> 00:03:52.153
antes de fazer
algo tão drástico como uma cirurgia.

NOTE Paragraph

00:03:54.037 --> 00:03:55.831
Sou artista,

00:03:55.831 --> 00:04:00.951
uso formas de tecnologia
de acesso público

00:04:00.951 --> 00:04:03.470
e informação pública no meu trabalho.

00:04:03.494 --> 00:04:07.805
A minha melhor opção era divulgar tudo,

00:04:07.805 --> 00:04:09.565
espalhar a informação

00:04:09.565 --> 00:04:15.192
e usá-la de forma
a que pudesse ser acessível a todos.

00:04:16.259 --> 00:04:20.222
Então, criei um "site",
chamado La Cura,

00:04:20.246 --> 00:04:23.374
onde publico os meus dados médicos.

00:04:23.398 --> 00:04:25.271
Na verdade, tive de roubá-los,

00:04:25.295 --> 00:04:29.451
algo de que poderemos falar
noutra altura.

00:04:29.475 --> 00:04:30.798
(Risos)

00:04:30.822 --> 00:04:33.273
Escolhi esta palavra, "La Cura",

00:04:33.273 --> 00:04:35.662
— que em italiano significa "A Cura".

00:04:35.662 --> 00:04:38.484
Noutras culturas,

00:04:38.484 --> 00:04:42.621
a palavra "cura"
pode ter diversos significados.

00:04:43.066 --> 00:04:44.629
Nas culturas ocidentais,

00:04:44.629 --> 00:04:49.222
significa eliminar ou atrasar uma doença,

00:04:49.222 --> 00:04:50.720
mas noutras culturas,

00:04:50.720 --> 00:04:54.310
por exemplo, na Ásia,

00:04:54.310 --> 00:04:58.462
no Mediterrâneo,
nos países latinos, em África,

00:04:58.486 --> 00:05:00.329
pode querer dizer outras coisas.

NOTE Paragraph

00:05:00.628 --> 00:05:05.965
É óbvio que estava interessado
na opinião dos médicos

00:05:05.965 --> 00:05:08.240
e dos profissionais de saúde,

00:05:08.264 --> 00:05:14.235
mas também estava interessado
na cura do artista, do poeta,

00:05:14.259 --> 00:05:16.412
do "designer",

00:05:16.436 --> 00:05:20.356
dos músicos, quem sabe.

00:05:20.889 --> 00:05:23.765
Estava interessado na cura social,

00:05:23.789 --> 00:05:26.463
na cura psicológica,

00:05:26.487 --> 00:05:28.977
na cura espiritual,

00:05:29.001 --> 00:05:32.035
na cura emocional.

00:05:32.059 --> 00:05:34.857
Estava interessado
em qualquer tipo de cura.

NOTE Paragraph

00:05:36.920 --> 00:05:40.592
E resultou.

00:05:40.616 --> 00:05:43.945
O "site" La Cura foi um fenómeno.

00:05:43.969 --> 00:05:48.664
Recebi muita atenção dos "media",
tanto em Itália como lá fora,

00:05:48.664 --> 00:05:54.416
e rapidamente recebi
mais de 500 mil contactos,

00:05:54.440 --> 00:05:56.354
"e-mails", redes sociais...

00:05:56.378 --> 00:05:59.549
A maior parte deles eram sugestões
sobre como curar o meu cancro,

00:05:59.573 --> 00:06:02.980
mas outros eram sobre
como me curar a mim

00:06:03.004 --> 00:06:05.319
como um indivíduo completo.

00:06:06.283 --> 00:06:10.315
Por exemplo,
milhares de vídeos,

00:06:10.315 --> 00:06:14.289
imagens, fotografias,
artes performativas,

00:06:14.289 --> 00:06:16.118
foram produzidos para o La Cura.

00:06:16.756 --> 00:06:20.030
Aqui vemos Francesca Fini
na sua atuação.

00:06:21.141 --> 00:06:25.498
Ou, coisas como o que
o artista Patrick Lichty fez,

00:06:25.502 --> 00:06:30.040
produziu uma escultura em 3D
do meu tumor

00:06:30.040 --> 00:06:32.797
e pô-la à venda no Thingiverse.

00:06:32.821 --> 00:06:35.020
Agora, também podem ter o meu cancro.

00:06:35.044 --> 00:06:37.557
(Risos)

00:06:37.581 --> 00:06:40.974
O que é uma coisa boa,
se pensarmos bem.

00:06:40.998 --> 00:06:42.782
Podemos partilhar o nosso cancro.

NOTE Paragraph

00:06:44.234 --> 00:06:46.593
E isto continuava.

00:06:46.593 --> 00:06:49.968
Cientistas,
especialistas em medicina,

00:06:49.968 --> 00:06:51.681
alguns investigadores, médicos;

00:06:51.681 --> 00:06:54.377
todos me contactavam
para me aconselhar.

00:06:54.401 --> 00:06:56.250
Com toda esta informação e apoio,

00:06:56.250 --> 00:07:01.985
consegui reunir
uma equipa de neurocirurgiões,

00:07:02.009 --> 00:07:04.971
médicos tradicionais,

00:07:04.995 --> 00:07:11.120
oncologistas
e centenas de voluntários,

00:07:11.144 --> 00:07:14.349
com quem podia discutir

00:07:14.373 --> 00:07:19.772
as informações que recebia,
que eram muito importantes.

00:07:19.796 --> 00:07:26.141
Juntos conseguimos delinear
uma estratégia para a minha cura

00:07:26.165 --> 00:07:29.792
em muitas línguas,
de acordo com diferentes culturas.

00:07:29.816 --> 00:07:32.981
A estratégia atual
estende-se pelo mundo inteiro

00:07:33.005 --> 00:07:35.603
e milhares de anos da história humana,

00:07:35.627 --> 00:07:37.686
o que é notável.

NOTE Paragraph

00:07:39.394 --> 00:07:44.383
As RM seguintes revelaram, felizmente,
pouco ou nenhum crescimento do cancro.

00:07:45.005 --> 00:07:48.402
Então, tive tempo para escolher.

00:07:48.426 --> 00:07:51.951
Escolhi o médico
com quem queria trabalhar,

00:07:51.951 --> 00:07:54.419
escolhi o hospital onde queria ficar,

00:07:54.419 --> 00:07:58.476
e, no processo,
fui apoiado por milhares de pessoas,

00:07:58.500 --> 00:08:01.727
que nunca sentiram pena de mim.

00:08:01.751 --> 00:08:07.405
Todos sentiam
que podiam ter um papel ativo

00:08:07.429 --> 00:08:09.241
na minha cura

00:08:09.265 --> 00:08:12.630
e esta foi a parte mais importante
do La Cura.

NOTE Paragraph

00:08:14.081 --> 00:08:15.473
Quais foram os resultados?

00:08:16.122 --> 00:08:18.455
Estou bem, como podem ver.
Muito bem.

00:08:18.479 --> 00:08:22.781
(Aplausos)

00:08:23.795 --> 00:08:27.853
Tive ótimas notícias,
depois da cirurgia:

00:08:27.857 --> 00:08:33.352
tinha gliomas de baixo grau,

00:08:33.356 --> 00:08:37.798
um tumor "bom",
que não cresce muito.

00:08:37.822 --> 00:08:41.275
Mudei completamente
a minha vida e o meu estilo de vida.

00:08:42.250 --> 00:08:47.375
Tudo o que fiz foi pensado
para me manter interessado.

NOTE Paragraph

00:08:48.055 --> 00:08:52.171
Até aos últimos minutos da cirurgia,

00:08:52.195 --> 00:08:54.162
que foi bastante complexa;

00:08:54.186 --> 00:08:59.217
implantaram uma matriz de elétrodos
no meu cérebro, deste lado,

00:09:00.021 --> 00:09:05.254
para construir um mapa funcional
daquilo que o cérebro controla.

00:09:05.278 --> 00:09:08.856
E, momentos antes da operação,

00:09:08.856 --> 00:09:15.687
pudemos discutir
o mapa funcional do meu cérebro

00:09:15.687 --> 00:09:20.574
com o médico,
para compreender que riscos corria

00:09:20.574 --> 00:09:24.288
e se haveria alguns
que quisesse evitar.

00:09:24.312 --> 00:09:26.428
Obviamente, havia.

NOTE Paragraph

00:09:27.529 --> 00:09:32.956
E esta abertura
foi o aspeto essencial do La Cura.

00:09:32.980 --> 00:09:37.775
Milhares de pessoas partilharam
as suas histórias e experiências.

00:09:37.799 --> 00:09:42.337
Os médicos puderam falar
com pessoas que normalmente não consultam,

00:09:42.337 --> 00:09:47.346
quando pensam no cancro.

00:09:47.370 --> 00:09:51.923
Sou um estado contínuo de tradução

00:09:51.923 --> 00:09:54.339
entre diversas línguas,

00:09:54.343 --> 00:09:58.236
onde a ciência se cruza com a emoção

00:09:58.260 --> 00:10:02.897
e a investigação convencional
se cruza com a investigação tradicional.

NOTE Paragraph

00:10:05.303 --> 00:10:09.065
O mais importante do La Cura

NOTE Paragraph

00:10:09.065 --> 00:10:14.510
foi sentir-me como parte
de uma sociedade

00:10:14.510 --> 00:10:16.640
interessada e unida,

00:10:16.640 --> 00:10:22.780
cujo bem-estar depende do bem-estar
de todos os seus componentes.

00:10:24.253 --> 00:10:28.853
Esta "performance" global é a minha
cura para o cancro de acesso público.

00:10:29.873 --> 00:10:31.655
E, na minha opinião,

00:10:31.679 --> 00:10:34.055
é uma cura não só para mim,
mas para toda a gente.

NOTE Paragraph

00:10:34.079 --> 00:10:35.232
Obrigado.

NOTE Paragraph

00:10:35.256 --> 00:10:37.931
(Aplausos)