Isto aqui era o meu tumor cerebral.
Não é bonito?
(Risos)
A palavra-chave é "era".
Ufa!
(Aplausos)
Como podem imaginar, o diagnóstico foi chocante.
Eu não sabia nada sobre o cancro.
Nas culturas ocidentais, quando se tem um cancro,
é como se desaparecêssemos, de certa forma.
A nossa vida como um ser humano complexo é substituída por dados médicos:
as nossas imagens, os nossos exames, os resultados das nossas análises,
uma lista de medicamentos.
E toda a gente muda.
De repente, tornamo-nos uma doença.
Os médicos começam a falar numa língua que não percebemos.
Começam a apontar
para o nosso corpo e as nossas imagens.
As pessoas também começam a mudar,
porque começam a lidar com a doença,
em vez de lidar com o ser humano.
Dizem: "O que disse o médico?" antes mesmo de nos cumprimentarem.
Entretanto,
nós somos abandonados às questões para as quais ninguém tem resposta.
São as perguntas "Será que posso?"
"Será que posso trabalhar enquanto tiver cancro?"
"Será que posso estudar? Fazer amor? Ser criativo?"
E perguntamo-nos: "O que fiz eu para merecer isto?"
Perguntamo-nos: "Posso mudar alguma coisa no meu estilo de vida?"
"Há alguma coisa que possa fazer? Existem alternativas?"
Obviamente, os médicos são os bons da fita em todos estes cenários,
porque são muito profissionais e dedicados à nossa cura.
Mas também estão habituados a lidar com os pacientes.
Por vezes, esquecem-se de que isto é uma tortura para nós
e que nos tornamos, literalmente, um paciente.
"Paciente" quer dizer "aquele que espera".
(Risos)
As coisas estão a mudar, mas, normalmente,
tentam não nos incentivar a aprender sobre a nossa condição,
a envolver os amigos e a família
ou a mostrar-nos formas de mudarmos o nosso estilo de vida,
para minimizar os riscos daquilo por que estamos a passar.
Em vez disso, somos obrigados a esperar
nas mãos de uma série de estranhos muito profissionais.
Enquanto estive internado,
pedi uma radiografia do meu cancro e falei com ele.
É muito difícil obter uma,
porque não é normal pedir uma imagem do próprio cancro.
Falei com ele e disse:
"Muito bem, cancro, eu não me resumo a ti.
"Sou mais do que isso.
"A cura, seja ela qual for, terá de lidar comigo inteiro."
No dia seguinte, saí do hospital contra as ordens do médico.
Estava determinado a mudar a minha relação com o cancro
e a aprender mais sobre ele,
antes de fazer algo tão drástico como uma cirurgia.
Sou artista,
uso formas de tecnologia de acesso público
e informação pública no meu trabalho.
A minha melhor opção era divulgar tudo,
espalhar a informação
e usá-la de forma a que pudesse ser acessível a todos.
Então, criei um "site", chamado La Cura,
onde publico os meus dados médicos.
Na verdade, tive de roubá-los,
algo de que poderemos falar noutra altura.
(Risos)
Escolhi esta palavra, "La Cura",
— que em italiano significa "A Cura".
Noutras culturas,
a palavra "cura" pode ter diversos significados.
Nas culturas ocidentais,
significa eliminar ou atrasar uma doença,
mas noutras culturas,
por exemplo, na Ásia,
no Mediterrâneo, nos países latinos, em África,
pode querer dizer outras coisas.
É óbvio que estava interessado na opinião dos médicos
e dos profissionais de saúde,
mas também estava interessado na cura do artista, do poeta,
do "designer",
dos músicos, quem sabe.
Estava interessado na cura social,
na cura psicológica,
na cura espiritual,
na cura emocional.
Estava interessado em qualquer tipo de cura.
E resultou.
O "site" La Cura foi um fenómeno.
Recebi muita atenção dos "media", tanto em Itália como lá fora,
e rapidamente recebi mais de 500 mil contactos,
"e-mails", redes sociais...
A maior parte deles eram sugestões sobre como curar o meu cancro,
mas outros eram sobre como me curar a mim
como um indivíduo completo.
Por exemplo, milhares de vídeos,
imagens, fotografias, artes performativas,
foram produzidos para o La Cura.
Aqui vemos Francesca Fini na sua atuação.
Ou, coisas como o que o artista Patrick Lichty fez,
produziu uma escultura em 3D do meu tumor
e pô-la à venda no Thingiverse.
Agora, também podem ter o meu cancro.
(Risos)
O que é uma coisa boa, se pensarmos bem.
Podemos partilhar o nosso cancro.
E isto continuava.
Cientistas, especialistas em medicina,
alguns investigadores, médicos;
todos me contactavam para me aconselhar.
Com toda esta informação e apoio,
consegui reunir uma equipa de neurocirurgiões,
médicos tradicionais,
oncologistas e centenas de voluntários,
com quem podia discutir
as informações que recebia, que eram muito importantes.
Juntos conseguimos delinear uma estratégia para a minha cura
em muitas línguas, de acordo com diferentes culturas.
A estratégia atual estende-se pelo mundo inteiro
e milhares de anos da história humana,
o que é notável.
As RM seguintes revelaram, felizmente, pouco ou nenhum crescimento do cancro.
Então, tive tempo para escolher.
Escolhi o médico com quem queria trabalhar,
escolhi o hospital onde queria ficar,
e, no processo, fui apoiado por milhares de pessoas,
que nunca sentiram pena de mim.
Todos sentiam que podiam ter um papel ativo
na minha cura
e esta foi a parte mais importante do La Cura.
Quais foram os resultados?
Estou bem, como podem ver. Muito bem.
(Aplausos)
Tive ótimas notícias, depois da cirurgia:
tinha gliomas de baixo grau,
um tumor "bom", que não cresce muito.
Mudei completamente a minha vida e o meu estilo de vida.
Tudo o que fiz foi pensado para me manter interessado.
Até aos últimos minutos da cirurgia,
que foi bastante complexa;
implantaram uma matriz de elétrodos no meu cérebro, deste lado,
para construir um mapa funcional daquilo que o cérebro controla.
E, momentos antes da operação,
pudemos discutir o mapa funcional do meu cérebro
com o médico, para compreender que riscos corria
e se haveria alguns que quisesse evitar.
Obviamente, havia.
E esta abertura foi o aspeto essencial do La Cura.
Milhares de pessoas partilharam as suas histórias e experiências.
Os médicos puderam falar com pessoas que normalmente não consultam,
quando pensam no cancro.
Sou um estado contínuo de tradução
entre diversas línguas,
onde a ciência se cruza com a emoção
e a investigação convencional se cruza com a investigação tradicional.
O mais importante do La Cura
foi sentir-me como parte de uma sociedade
interessada e unida,
cujo bem-estar depende do bem-estar de todos os seus componentes.
Esta "performance" global é a minha cura para o cancro de acesso público.
E, na minha opinião,
é uma cura não só para mim, mas para toda a gente.
Obrigado.
(Aplausos)