Que pasou cando fixen público o meu cáncer cerebral

Cando ao artista Salvatore Iaconesi lle diagnosticaron un cáncer cerebral, negouse a ser un paciente pasivo -o que para el significa "un que espera". Pirateou o seu escáner cerebral, colgouno na rede e invitou á comunidade global a apostar por unha "cura". Isto supuxo recomendacións médicas, pero tamén arte, música ou apoio emocional, de máis de medio millón de persoas.

Este de aquí atrás foi
o meu cáncer cerebral.

É bonito, non si?

(Risas)

Aquí a palabra clave é "foi".

Ufff!

(Aplausos)

Ter cáncer cerebral foi,
como podedes imaxinar,

unha noticia moi impactante para min.

Non sabía nada sobre o cáncer.

Nas culturas occidentais,
cando tes cáncer,

[Desaparecer]

é, dalgún xeito, coma se desapareceras.

A vida, a dun ser humano complexo,
é substituída por datos médicos:

as túas radiografías, os exames médicos,
os resultados de laboratorio,

a lista de medicinas...

[TODO]

E todo o mundo cambia tamén.

De súpeto convérteste nunha
enfermidade con patas.

Os médicos comezan a falar
un idioma que ti non entendes.

Empezan a sinalar co dedo

o teu corpo e as túas radiografías.

A xente comeza a cambiar tamén

porque empezan a tratar
coa enfermidade

en vez de coa persoa.

Preguntan: "Que che dixo o médico?"

incluso antes de dicir "Ola".

[PREGUNTAS]

Mentres tanto,

déixante con preguntas
para as que ninguén ten resposta.

Preguntas do tipo "Son quen de...?"

Son quen de traballar con cáncer?

Son quen de estudar? De facer o amor?
De ser creativo?

Pregúntaste: "Que fixen eu
para merecer isto?"

Pregúntaste: "Podo cambiar algo
no meu estilo de vida?"

Pregúntaste: "Hai algo que poida facer?

Hai algunha outra opción?"

[Hai algo que poida facer?]

E, claro está, os médicos son os
tipos bos en todos estes casos,

porque son moi profesionais
e comprometidos con curarte.

Pero tamén están moi acostumados
a tratar con pacientes,

polo que eu diría que ás veces perden a
perspectiva de que para ti é unha tortura

e de que te convertes, literalmente,
nun paciente.

"Paciente" significa "o que espera".

(Risas)

As cousas están cambiando
pero o típico

é que eviten implicarse de ningún xeito
en coñecer a túa situación,

en facer partícipes á túa familia e amigos

ou en ensinarche algún xeito
de modificar o teu estilo de vida

para minimizar os riscos
do que estás a pasar.

Pero con todo, veste obrigado a agardar

nas mans dunha serie de
estraños moi profesionais.

[AGARDAR]

Mentres estaba no hospital,

pedín que me imprimiran a
radiografía do meu cáncer

e falei con el.

Foi moi difícil conseguilo,

porque non é moi habitual pedir
unha foto do teu propio cáncer.

Falei con el e díxenlle:

"Moi ben, cáncer,
ti non me representas.

Eu son máis que isto.

A cura, sexa cal sexa, terá que
enfrontarse a todo o meu ser."

Así que ao día seguinte marchei do
hospital malia a recomendación médica.

Estaba decidido a cambiar
a miña relación co cáncer

e estaba decidido a aprender
máis sobre el

antes de facer algo tan drástico
como unha cirurxía.

Son artista, uso varios tipos de
tecnoloxías de código aberto

e información aberta no meu traballo.

Polo que a miña grande aposta foi
divulgar todo, divulgar a información,

e facelo de tal forma que calquera
puidese acceder a ela.

Así, creei un sitio web
chamado "La Cura",

onde publiquei os meus
datos médicos na rede.

En realidade tiven que piratealos

pero dese tema podemos
falar noutra charla.

(Risas)

Elixín esta palabra, "La Cura",

porque en italiano significa "curación"

e porque en moitas culturas diferentes,

a palabra "curación" pode
ter moitos significados.

Na nosa cultura occidental

significa erradicar ou facer
retroceder á enfermidade,

pero noutras culturas distintas

como por exemplo as de Asia,

do Mediterráneo, dos países latinos
ou de África,

pode representar moitas
outras cousas.

Por suposto que me interesaba
a opinión dos médicos

e do resto de profesionais da saúde,

pero tamén me interesaba a curación
proposta polo artista, polo poeta,

polo deseñador,

ou, por que non, polos músicos.

Interesábame a curación social,

interesábame a curación psicolóxica,

interesábame a curación espiritual,

interesábame a curación emocional,

interesábame todo tipo de curación.

E funcionou.

O sitio "La Cura" deu a volta ao mundo.

Recibín moita atención mediática
de Italia e do estranxeiro

e máis de 500.000 persoas contactaron
comigo en moi pouco tempo

a través de correos, redes sociais...

A maioría eran consellos de como
curar o meu cáncer,

pero moitos máis eran sobre como
curarme a min mesmo

como persoa.

Por exemplo, creáronse miles de vídeos,

imaxes, fotos e representacións artísticas

para La Cura.

Temos aquí o exemplo de Francesca Fini
e a súa actuación.

Ou o que fixo o artista Patrick Lichty:

Elaborou unha escultura en 3D do meu tumor

e púxoa á venta en Thingiverse.

Agora vós tamén podedes ter o meu cáncer!

(Risas)

Se o pensades é algo xenial,

podemos compartir o mesmo cáncer.

E isto era o que estaba a ocorrer:

científicos, expertos en
medicina tradicional,

diversos investigadores, médicos...

Todos estaban conectados comigo
para aconsellarme.

Tendo toda esta información e apoio,

fun quen de reunir a un
equipo de neurocirurxiáns,

médicos tradicionais,

oncólogos e varios centos de voluntarios

cos que puiden falar sobre

a información que ía recibindo,
o que é moi importante.

Xuntos, conseguimos formular
unha estratexia da miña propia curación

en distintos idiomas e conforme
a distintas culturas.

Así, a estratexia actual abrangue
o mundo enteiro

e miles de anos de historia humana,

cousa que atopo bastante impresionante.

[Cirurxía]

Por sorte, nas resonancias seguintes viuse
pouco ou ningún crecemento do cáncer.

Polo que puiden tomar
o meu tempo para elixir.

Elixín o médico co que quería traballar,

elixín o hospital no que quería estar,

e todo mentres miles de
persoas me apoiaban

sen sentir pena por min.

Todo o mundo sentía
que podía ser de utilidade

axudándome a recuperarme,

e esta foi a parte máis importante
de La Cura.

Cales foron os resultados?

Estou ben, como podedes ver, moi ben.

(Aplausos)

Recibín excelentes noticias

despois da cirurxía:

teño --vaia, tiña-- un glioma
de moi baixo grao,

que é un tipo de cáncer "bo"
que non crece moito.

Cambiei totalmente a miña vida
e o meu estilo de vida.

Todo o que fixen foi deseñado
para manterme implicado.

[IMPLICADO]

Xusto ata minutos antes da cirurxía,

que foi moi intensa,

tiña unha rede de eléctrodos
conectados ao meu cerebro

neste lado,

para poder construír un mapa funcional
do que o cerebro controla.

E xusto antes da operación,

puidemos analizar este mapa

co médico para entender
os riscos que ía correr

e se había algún que me gustaría evitar.

Obviamente, habíaos.

[Abrirse]

Esta apertura foi a verdadeira
clave de La Cura.

Milleiros de persoas compartiron
as súas historias, as súas experiencias.

Os médicos chegaron a falar con xente
á que habitualmente non consultarían

cando se trata de cáncer.

Creeime a min mesmo, estou
nun estado continuo de tradución

entre moitas linguaxes diferentes,

onde a ciencia se atopa coa emoción

e a investigación convencional
coa tradicional.

[SOCIEDADE]

O punto clave de La Cura

foi sentirme parte dunha sociedade
verdadeiramente comprometida e conectada,

cuxo benestar global depende
do de cada un dos seus individuos.

Esta actuación mundial é a miña
curación de código aberto para o cáncer.

[CURACIÓN DE CÓDIGO ABERTO]

E tal e como o sinto eu,

é unha curación para min,
pero tamén para todos nós.

Grazas.

(Aplausos)