Este de aquí atrás foi o meu cáncer cerebral.
É bonito, non si?
(Risas)
Aquí a palabra clave é "foi".
Ufff!
(Aplausos)
Ter cáncer cerebral foi, como podedes imaxinar,
unha noticia moi impactante para min.
Non sabía nada sobre o cáncer.
Nas culturas occidentais, cando tes cáncer,
[Desaparecer]
é, dalgún xeito, coma se desapareceras.
A vida, a dun ser humano complexo, é substituída por datos médicos:
as túas radiografías, os exames médicos, os resultados de laboratorio,
a lista de medicinas...
[TODO]
E todo o mundo cambia tamén.
De súpeto convérteste nunha enfermidade con patas.
Os médicos comezan a falar un idioma que ti non entendes.
Empezan a sinalar co dedo
o teu corpo e as túas radiografías.
A xente comeza a cambiar tamén
porque empezan a tratar coa enfermidade
en vez de coa persoa.
Preguntan: "Que che dixo o médico?"
incluso antes de dicir "Ola".
[PREGUNTAS]
Mentres tanto,
déixante con preguntas para as que ninguén ten resposta.
Preguntas do tipo "Son quen de...?"
Son quen de traballar con cáncer?
Son quen de estudar? De facer o amor? De ser creativo?
Pregúntaste: "Que fixen eu para merecer isto?"
Pregúntaste: "Podo cambiar algo no meu estilo de vida?"
Pregúntaste: "Hai algo que poida facer?
Hai algunha outra opción?"
[Hai algo que poida facer?]
E, claro está, os médicos son os tipos bos en todos estes casos,
porque son moi profesionais e comprometidos con curarte.
Pero tamén están moi acostumados a tratar con pacientes,
polo que eu diría que ás veces perden a perspectiva de que para ti é unha tortura
e de que te convertes, literalmente, nun paciente.
"Paciente" significa "o que espera".
(Risas)
As cousas están cambiando pero o típico
é que eviten implicarse de ningún xeito en coñecer a túa situación,
en facer partícipes á túa familia e amigos
ou en ensinarche algún xeito de modificar o teu estilo de vida
para minimizar os riscos do que estás a pasar.
Pero con todo, veste obrigado a agardar
nas mans dunha serie de estraños moi profesionais.
[AGARDAR]
Mentres estaba no hospital,
pedín que me imprimiran a radiografía do meu cáncer
e falei con el.
Foi moi difícil conseguilo,
porque non é moi habitual pedir unha foto do teu propio cáncer.
Falei con el e díxenlle:
"Moi ben, cáncer, ti non me representas.
Eu son máis que isto.
A cura, sexa cal sexa, terá que enfrontarse a todo o meu ser."
Así que ao día seguinte marchei do hospital malia a recomendación médica.
Estaba decidido a cambiar a miña relación co cáncer
e estaba decidido a aprender máis sobre el
antes de facer algo tan drástico como unha cirurxía.
Son artista, uso varios tipos de tecnoloxías de código aberto
e información aberta no meu traballo.
Polo que a miña grande aposta foi divulgar todo, divulgar a información,
e facelo de tal forma que calquera puidese acceder a ela.
Así, creei un sitio web chamado "La Cura",
onde publiquei os meus datos médicos na rede.
En realidade tiven que piratealos
pero dese tema podemos falar noutra charla.
(Risas)
Elixín esta palabra, "La Cura",
porque en italiano significa "curación"
e porque en moitas culturas diferentes,
a palabra "curación" pode ter moitos significados.
Na nosa cultura occidental
significa erradicar ou facer retroceder á enfermidade,
pero noutras culturas distintas
como por exemplo as de Asia,
do Mediterráneo, dos países latinos ou de África,
pode representar moitas outras cousas.
Por suposto que me interesaba a opinión dos médicos
e do resto de profesionais da saúde,
pero tamén me interesaba a curación proposta polo artista, polo poeta,
polo deseñador,
ou, por que non, polos músicos.
Interesábame a curación social,
interesábame a curación psicolóxica,
interesábame a curación espiritual,
interesábame a curación emocional,
interesábame todo tipo de curación.
E funcionou.
O sitio "La Cura" deu a volta ao mundo.
Recibín moita atención mediática de Italia e do estranxeiro
e máis de 500.000 persoas contactaron comigo en moi pouco tempo
a través de correos, redes sociais...
A maioría eran consellos de como curar o meu cáncer,
pero moitos máis eran sobre como curarme a min mesmo
como persoa.
Por exemplo, creáronse miles de vídeos,
imaxes, fotos e representacións artísticas
para La Cura.
Temos aquí o exemplo de Francesca Fini e a súa actuación.
Ou o que fixo o artista Patrick Lichty:
Elaborou unha escultura en 3D do meu tumor
e púxoa á venta en Thingiverse.
Agora vós tamén podedes ter o meu cáncer!
(Risas)
Se o pensades é algo xenial,
podemos compartir o mesmo cáncer.
E isto era o que estaba a ocorrer:
científicos, expertos en medicina tradicional,
diversos investigadores, médicos...
Todos estaban conectados comigo para aconsellarme.
Tendo toda esta información e apoio,
fun quen de reunir a un equipo de neurocirurxiáns,
médicos tradicionais,
oncólogos e varios centos de voluntarios
cos que puiden falar sobre
a información que ía recibindo, o que é moi importante.
Xuntos, conseguimos formular unha estratexia da miña propia curación
en distintos idiomas e conforme a distintas culturas.
Así, a estratexia actual abrangue o mundo enteiro
e miles de anos de historia humana,
cousa que atopo bastante impresionante.
[Cirurxía]
Por sorte, nas resonancias seguintes viuse pouco ou ningún crecemento do cáncer.
Polo que puiden tomar o meu tempo para elixir.
Elixín o médico co que quería traballar,
elixín o hospital no que quería estar,
e todo mentres miles de persoas me apoiaban
sen sentir pena por min.
Todo o mundo sentía que podía ser de utilidade
axudándome a recuperarme,
e esta foi a parte máis importante de La Cura.
Cales foron os resultados?
Estou ben, como podedes ver, moi ben.
(Aplausos)
Recibín excelentes noticias
despois da cirurxía:
teño --vaia, tiña-- un glioma de moi baixo grao,
que é un tipo de cáncer "bo" que non crece moito.
Cambiei totalmente a miña vida e o meu estilo de vida.
Todo o que fixen foi deseñado para manterme implicado.
[IMPLICADO]
Xusto ata minutos antes da cirurxía,
que foi moi intensa,
tiña unha rede de eléctrodos conectados ao meu cerebro
neste lado,
para poder construír un mapa funcional do que o cerebro controla.
E xusto antes da operación,
puidemos analizar este mapa
co médico para entender os riscos que ía correr
e se había algún que me gustaría evitar.
Obviamente, habíaos.
[Abrirse]
Esta apertura foi a verdadeira clave de La Cura.
Milleiros de persoas compartiron as súas historias, as súas experiencias.
Os médicos chegaron a falar con xente á que habitualmente non consultarían
cando se trata de cáncer.
Creeime a min mesmo, estou nun estado continuo de tradución
entre moitas linguaxes diferentes,
onde a ciencia se atopa coa emoción
e a investigación convencional coa tradicional.
[SOCIEDADE]
O punto clave de La Cura
foi sentirme parte dunha sociedade verdadeiramente comprometida e conectada,
cuxo benestar global depende do de cada un dos seus individuos.
Esta actuación mundial é a miña curación de código aberto para o cáncer.
[CURACIÓN DE CÓDIGO ABERTO]
E tal e como o sinto eu,
é unha curación para min, pero tamén para todos nós.
Grazas.
(Aplausos)