Qué pasó cuando hice público mi cáncer cerebral

Cuando el artista Salvatore Iaconesi fue diagnosticado de cáncer cerebral, se negó a ser un paciente pasivo, que, como él señala, significa "el que espera". Hackeó sus propias radiografías cerebrales, las publicó en la red e invitó a toda una comunidad global a proponer una "cura". El apoyo no ha sido siempre de naturaleza médica sino que a veces implicaba al arte, a la música o era un apoyo emocional que vino de parte de más de medio millón de personas.

Esto de aquí detrás
era mi cáncer cerebral.

¿Tiene buen aspecto, no?

(Risas)

La palabra clave aquí es "era".

¡Ufff!

(Aplausos)

Tener cáncer cerebral fue,
como se pueden imaginar,

una noticia que me impactó mucho.

No sabía nada sobre el cáncer.

En las culturas occidentales,
cuando se tiene cáncer,

es como desaparecer en cierta forma.

La vida, la de un ser humano complejo,
es reemplazada con datos médicos:

radiografías, exámenes médicos,
resultados de laboratorio,

recetas médicas.

Y todo el mundo cambia también.

De repente, uno se convierte
en una enfermedad andante.

Los médicos empiezan a hablar
un idioma que uno no entiende.

Empiezan señalando con el dedo

a su cuerpo y sus radiografías.

La gente empieza a cambiar también

porque empiezan a lidiar
con la enfermedad

y no con el ser humano.

Te preguntan: "¿Qué dijo el médico?"

incluso antes de decir: "Hola".

Y mientras tanto,

te dejan con preguntas a las
que nadie tiene una respuesta.

Estas son las preguntas
del tipo "¿puedo?":

¿Puedo trabajar mientras tengo cáncer?

¿Puedo estudiar? ¿Puedo hacer
el amor? ¿Puedo ser creativo?

Y te preguntas: "¿Qué he hecho
yo para merecer esto?"

Uno se pregunta: "¿Puedo cambiar
algo en mi estilo de vida?"

Uno se pregunta: "¿Puedo hacer algo?

¿Hay otras opciones?"

Y, obviamente, los médicos son los
chicos buenos en todos estos escenarios,

porque son muy profesionales
y comprometidos en curarte.

Pero también están muy acostumbrados
a tener que lidiar con pacientes,

así que yo diría que a veces pierden
de vista que esto es una tortura para ti

y que uno se convierte,
literalmente, en un paciente;

"paciente" significa "el que espera".

(Risas)

Las cosas están cambiando, pero lo típico

es que suelen no implicarse
de ninguna manera

en la comprensión de su enfermedad,

de hacer a sus amigos
y familia partícipes,

o de mostrarles las opciones
para cambiar de estilo de vida

para minimizar los riesgos
de lo que está pasando.

Pero en cambio, uno
se ve obligado a esperar

mientras pasa por las manos de una
serie de extraños muy profesionales.

Mientras estaba en el hospital

pedí una copia impresa
de me radiografía cerebral

y le hablé.

Fue muy difícil obtenerla

porque no es práctica habitual
pedir una copia del propio cáncer.

Hablé con ella y le dije:

"Está bien, cáncer, no me representas.

Yo soy más que esto.

Una cura, cualquiera que sea, tendrá
que tenerme en cuenta en mi totalidad".

Así que al día siguiente salí del
hospital en contra del consejo médico.

Estaba decidido a cambiar
mi relación con el cáncer

y a aprender más sobre él

antes de decidirme sobre algo
tan drástico como la cirugía.

Soy artista, uso varias
tecnologías de código abierto

e información abierta en mi actividad.

Así que mi mejor opción era hacerlo todo
público como información no confidencial

y hacerlo de modo que pudiera ser
de libre acceso para cualquier persona.

Así que he creado un sitio web,
que se llama "La Cura",

e hice accesibles mis
datos médicos en línea.

En realidad, tuve que hackearlos

y eso es un detalle del que
hablaré en otra ocasión.

(Risas)

Elegí esta palabra, "La Cura",

porque en italiano significa "remedio"

y porque en muchas culturas diferentes,

la palabra "cura" puede
significar muchas cosas diferentes.

En nuestra cultura occidental

significa erradicar o hacer
retroceder la enfermedad,

pero en otras culturas,

por ejemplo, las culturas asiáticas,

las del Mediterráneo,
la de los países latinos, la africana,

puede significar muchas otras cosas.

Por supuesto que estaba interesado
en las opiniones de los médicos,

del resto de los
profesionales de la salud

pero también estaba interesado en la
cura ofrecida por un artista, un poeta,

un diseñador,

o, por qué no, de los músicos.

Estaba interesado en la cura social,

la cura psicológica,

la espiritual,

la emocional,

estaba interesado en
cualquier tipo de curación.

Y funcionó.

La página web de "La Cura"
se convirtió en viral.

Recibí mucha atención mediática
en Italia y en el extranjero,

más de 500 000 personas
me contactaron en muy poco tiempo

a través del correo electrónico,
las redes sociales;

en la mayoría de casos con algún
consejo sobre cómo curar el cáncer,

pero muchos más trataban
de sugerirme cómo curarme

como individuo.

Por ejemplo, miles de vídeos,

imágenes, fotografías,
representaciones artísticas

se crearon para "La Cura".

Por ejemplo, aquí vemos
a Francesca Fini y su actuación.

O lo que ha hecho el
artista Patrick Lichty:

una escultura en 3D de mi tumor

a la venta en el Thingiverse.

Así que ahora ¡pueden
tener mi cáncer, también!

(Risas)

Lo que es genial si lo piensan,

podemos tener el mismo
cáncer para compartir.

Y esto es lo que pasaba:

científicos, expertos
en medicina tradicional,

varios investigadores, médicos,

todos conectados conmigo
para hacer recomendaciones.

Con base en toda esta
información y consejos

reuní un equipo de varios neurocirujanos,

médicos tradicionales,

oncólogos y varios cientos de voluntarios

con quienes tuve la oportunidad
de comprobar la información

que estaba recibiendo,
lo cual es muy importante.

Y juntos, pudimos desarrollar una
estrategia diseñada para mi cura

en muchos idiomas, según muchas culturas.

Y la estrategia actual abarca
conocimientos de todo el mundo

y miles de años de historia humana,

lo que es bastante impresionante.

[Cirugía]

Las siguientes resonancias
magnéticas confirmaron por fortuna

poco crecimiento o más bien
la ausencia del cáncer.

Así que tuve tiempo para elegir.

Elegí el médico
con quien quería trabajar,

dónde hospitalizarme

y todo mientras miles
de personas me apoyaban

sin que nadie sintiera lástima por mí.

Todo el mundo sentía que
podía tener un papel activo

para ayudarme a sentirme mejor

y esa fue la parte más
importante de "La Cura".

¿Cuáles fueron los resultados?

Estoy bien, como se puede ver, muy bien.

(Aplausos)

Tengo una excelente noticia:

después de la cirugía...

tengo... tenía un glioma muy pequeño

que es un tipo de cáncer
"bueno" y que no crece mucho.

He cambiado por completo
mi vida y mi estilo de vida.

Todo lo que hice

fue cuidadosamente diseñado para
que me mantuviera involucrado.

Todo hasta los últimos
momentos antes de la cirugía,

que fue algo muy intenso,

me implantaron una serie
de electrodos en el cerebro

por este lado,

para poder construir un mapa funcional
de lo que controla el cerebro.

Y justo antes de la operación

pudimos discutir ese mapa
funcional de mi cerebro

con el médico, para entender
los riesgos que corría

y si había alguno que quería evitar.

Obviamente los había.

[Ser abierto]

Y esta apertura fue realmente
la parte fundamental de "La Cura".

Miles de personas compartieron
sus historias, sus experiencias.

Los médicos llegaron a consultar
gente con la cual no suelen hablar

cuando se trata del cáncer.

Me he autoconstituido y me encuentro
en un continuo estado de traducción

entre muchos idiomas diferentes,

donde la ciencia se encuentra
con la emoción

y la investigación académica se encuentra
con la investigación tradicional.

[Sociedad]

La parte más importante de "La Cura"

fue sentirse parte de una sociedad
realmente comprometida y conectada

cuyo bienestar depende verdaderamente
del bienestar de todos sus componentes.

Esta intervención global es mi cura
de código abierto para el cáncer.

Y por lo que veo,

es una cura para mí, pero
también para todos nosotros.

Gracias.

(Aplausos)