0:00:02.041,0:00:05.334 Esto de aquí detrás[br]era mi cáncer cerebral. 0:00:07.149,0:00:08.868 ¿Tiene buen aspecto, no? 0:00:08.869,0:00:11.361 (Risas) 0:00:11.362,0:00:13.897 La palabra clave aquí es "era". 0:00:13.898,0:00:15.456 ¡Ufff! 0:00:15.457,0:00:17.289 (Aplausos) 0:00:20.571,0:00:24.738 Tener cáncer cerebral fue,[br]como se pueden imaginar, 0:00:24.739,0:00:26.590 una noticia que me impactó mucho. 0:00:26.591,0:00:28.960 No sabía nada sobre el cáncer. 0:00:30.059,0:00:33.869 En las culturas occidentales,[br]cuando se tiene cáncer, 0:00:33.870,0:00:36.727 es como desaparecer en cierta forma. 0:00:36.728,0:00:43.182 La vida, la de un ser humano complejo,[br]es reemplazada con datos médicos: 0:00:43.183,0:00:49.233 radiografías, exámenes médicos,[br]resultados de laboratorio, 0:00:49.234,0:00:51.169 recetas médicas. 0:00:51.740,0:00:53.734 Y todo el mundo cambia también. 0:00:54.439,0:00:57.484 De repente, uno se convierte [br]en una enfermedad andante. 0:00:57.485,0:01:02.107 Los médicos empiezan a hablar[br]un idioma que uno no entiende. 0:01:02.108,0:01:07.312 Empiezan señalando con el dedo 0:01:07.313,0:01:11.460 a su cuerpo y sus radiografías. 0:01:12.211,0:01:15.233 La gente empieza a cambiar también 0:01:15.234,0:01:19.075 porque empiezan a lidiar[br]con la enfermedad 0:01:19.076,0:01:21.510 y no con el ser humano. 0:01:21.511,0:01:23.619 Te preguntan: "¿Qué dijo el médico?" 0:01:23.620,0:01:26.024 incluso antes de decir: "Hola". 0:01:28.000,0:01:29.922 Y mientras tanto, 0:01:29.923,0:01:35.148 te dejan con preguntas a las[br]que nadie tiene una respuesta. 0:01:35.149,0:01:37.863 Estas son las preguntas[br]del tipo "¿puedo?": 0:01:37.864,0:01:40.588 ¿Puedo trabajar mientras tengo cáncer? 0:01:40.589,0:01:45.054 ¿Puedo estudiar? ¿Puedo hacer[br]el amor? ¿Puedo ser creativo? 0:01:45.888,0:01:49.341 Y te preguntas: "¿Qué he hecho[br]yo para merecer esto?" 0:01:49.342,0:01:53.475 Uno se pregunta: "¿Puedo cambiar[br]algo en mi estilo de vida?" 0:01:53.476,0:01:56.149 Uno se pregunta: "¿Puedo hacer algo? 0:01:56.150,0:01:58.245 ¿Hay otras opciones?" 0:02:00.333,0:02:05.963 Y, obviamente, los médicos son los[br]chicos buenos en todos estos escenarios, 0:02:05.964,0:02:11.985 porque son muy profesionales[br]y comprometidos en curarte. 0:02:11.986,0:02:17.247 Pero también están muy acostumbrados[br]a tener que lidiar con pacientes, 0:02:17.248,0:02:24.123 así que yo diría que a veces pierden [br]de vista que esto es una tortura para ti 0:02:24.124,0:02:29.054 y que uno se convierte,[br]literalmente, en un paciente; 0:02:29.055,0:02:31.465 "paciente" significa "el que espera". 0:02:31.466,0:02:33.288 (Risas) 0:02:33.289,0:02:37.143 Las cosas están cambiando, pero lo típico 0:02:37.144,0:02:40.920 es que suelen no implicarse[br]de ninguna manera 0:02:40.921,0:02:43.208 en la comprensión de su enfermedad, 0:02:43.209,0:02:47.228 de hacer a sus amigos[br]y familia partícipes, 0:02:47.228,0:02:50.751 o de mostrarles las opciones[br]para cambiar de estilo de vida 0:02:50.752,0:02:54.287 para minimizar los riesgos[br]de lo que está pasando. 0:02:54.288,0:02:57.946 Pero en cambio, uno[br]se ve obligado a esperar 0:02:57.947,0:03:02.968 mientras pasa por las manos de una[br]serie de extraños muy profesionales. 0:03:04.839,0:03:06.914 Mientras estaba en el hospital 0:03:06.918,0:03:10.331 pedí una copia impresa[br]de me radiografía cerebral 0:03:10.332,0:03:12.391 y le hablé. 0:03:13.144,0:03:15.333 Fue muy difícil obtenerla 0:03:15.334,0:03:20.249 porque no es práctica habitual[br]pedir una copia del propio cáncer. 0:03:20.250,0:03:22.218 Hablé con ella y le dije: 0:03:22.218,0:03:26.610 "Está bien, cáncer, no me representas. 0:03:26.611,0:03:28.598 Yo soy más que esto. 0:03:28.599,0:03:35.103 Una cura, cualquiera que sea, tendrá[br]que tenerme en cuenta en mi totalidad". 0:03:35.104,0:03:40.999 Así que al día siguiente salí del [br]hospital en contra del consejo médico. 0:03:41.000,0:03:45.667 Estaba decidido a cambiar[br]mi relación con el cáncer 0:03:45.668,0:03:48.460 y a aprender más sobre él 0:03:48.484,0:03:52.053 antes de decidirme sobre algo[br]tan drástico como la cirugía. 0:03:54.037,0:04:00.327 Soy artista, uso varias[br]tecnologías de código abierto 0:04:00.975,0:04:03.493 e información abierta en mi actividad. 0:04:03.494,0:04:09.580 Así que mi mejor opción era hacerlo todo[br]público como información no confidencial 0:04:09.581,0:04:15.168 y hacerlo de modo que pudiera ser[br]de libre acceso para cualquier persona. 0:04:16.286,0:04:20.244 Así que he creado un sitio web,[br]que se llama "La Cura", 0:04:20.245,0:04:23.374 e hice accesibles mis[br]datos médicos en línea. 0:04:23.375,0:04:25.347 En realidad, tuve que hackearlos 0:04:25.347,0:04:29.500 y eso es un detalle del que[br]hablaré en otra ocasión. 0:04:29.501,0:04:30.791 (Risas) 0:04:30.792,0:04:33.334 Elegí esta palabra, "La Cura", 0:04:33.355,0:04:35.800 porque en italiano significa "remedio" 0:04:35.800,0:04:38.489 y porque en muchas culturas diferentes, 0:04:38.490,0:04:42.597 la palabra "cura" puede[br]significar muchas cosas diferentes. 0:04:43.090,0:04:44.748 En nuestra cultura occidental 0:04:44.749,0:04:49.217 significa erradicar o hacer[br]retroceder la enfermedad, 0:04:49.218,0:04:50.875 pero en otras culturas, 0:04:50.876,0:04:54.293 por ejemplo, las culturas asiáticas, 0:04:54.326,0:04:58.437 las del Mediterráneo,[br]la de los países latinos, la africana, 0:04:58.438,0:05:00.161 puede significar muchas otras cosas. 0:05:00.628,0:05:05.990 Por supuesto que estaba interesado[br]en las opiniones de los médicos, 0:05:05.991,0:05:08.385 del resto de los [br]profesionales de la salud 0:05:08.386,0:05:14.068 pero también estaba interesado en la[br]cura ofrecida por un artista, un poeta, 0:05:14.069,0:05:16.411 un diseñador, 0:05:16.412,0:05:20.332 o, por qué no, de los músicos. 0:05:20.913,0:05:23.788 Estaba interesado en la cura social, 0:05:23.789,0:05:26.462 la cura psicológica, 0:05:26.463,0:05:28.952 la espiritual, 0:05:28.953,0:05:31.986 la emocional, 0:05:31.987,0:05:34.785 estaba interesado en [br]cualquier tipo de curación. 0:05:36.920,0:05:38.942 Y funcionó. 0:05:40.626,0:05:43.960 La página web de "La Cura"[br]se convirtió en viral. 0:05:43.969,0:05:48.669 Recibí mucha atención mediática [br]en Italia y en el extranjero, 0:05:48.670,0:05:54.001 más de 500 000 personas[br]me contactaron en muy poco tiempo 0:05:54.002,0:05:56.672 a través del correo electrónico,[br]las redes sociales; 0:05:56.673,0:05:59.917 en la mayoría de casos con algún [br]consejo sobre cómo curar el cáncer, 0:05:59.939,0:06:02.980 pero muchos más trataban[br]de sugerirme cómo curarme 0:06:03.004,0:06:05.319 como individuo. 0:06:06.292,0:06:10.334 Por ejemplo, miles de vídeos, 0:06:10.365,0:06:14.294 imágenes, fotografías,[br]representaciones artísticas 0:06:14.295,0:06:15.984 se crearon para "La Cura". 0:06:16.751,0:06:20.043 Por ejemplo, aquí vemos[br]a Francesca Fini y su actuación. 0:06:21.125,0:06:25.500 O lo que ha hecho el[br]artista Patrick Lichty: 0:06:25.522,0:06:30.076 una escultura en 3D de mi tumor 0:06:30.083,0:06:32.981 a la venta en el Thingiverse. 0:06:32.982,0:06:35.299 Así que ahora ¡pueden [br]tener mi cáncer, también! 0:06:35.300,0:06:37.556 (Risas) 0:06:37.557,0:06:40.949 Lo que es genial si lo piensan, 0:06:40.950,0:06:43.634 podemos tener el mismo[br]cáncer para compartir. 0:06:44.234,0:06:46.608 Y esto es lo que pasaba: 0:06:46.609,0:06:49.969 científicos, expertos[br]en medicina tradicional, 0:06:49.970,0:06:51.752 varios investigadores, médicos, 0:06:51.753,0:06:54.586 todos conectados conmigo[br]para hacer recomendaciones. 0:06:54.587,0:06:56.621 Con base en toda esta [br]información y consejos 0:06:56.622,0:07:01.984 reuní un equipo de varios neurocirujanos, 0:07:01.985,0:07:03.947 médicos tradicionales, 0:07:05.626,0:07:11.127 oncólogos y varios cientos de voluntarios 0:07:11.144,0:07:16.298 con quienes tuve la oportunidad[br]de comprobar la información 0:07:16.299,0:07:19.811 que estaba recibiendo,[br]lo cual es muy importante. 0:07:19.812,0:07:25.301 Y juntos, pudimos desarrollar una [br]estrategia diseñada para mi cura 0:07:26.189,0:07:29.815 en muchos idiomas, según muchas culturas. 0:07:29.816,0:07:32.980 Y la estrategia actual abarca[br]conocimientos de todo el mundo 0:07:32.981,0:07:35.578 y miles de años de historia humana, 0:07:35.579,0:07:37.837 lo que es bastante impresionante. 0:07:37.838,0:07:39.370 [Cirugía] 0:07:39.375,0:07:42.437 Las siguientes resonancias [br]magnéticas confirmaron por fortuna 0:07:42.438,0:07:45.352 poco crecimiento o más bien [br]la ausencia del cáncer. 0:07:45.353,0:07:48.511 Así que tuve tiempo para elegir. 0:07:48.512,0:07:52.067 Elegí el médico [br]con quien quería trabajar, 0:07:52.091,0:07:54.465 dónde hospitalizarme 0:07:54.489,0:07:58.476 y todo mientras miles[br]de personas me apoyaban 0:07:58.500,0:08:01.727 sin que nadie sintiera lástima por mí. 0:08:01.751,0:08:07.405 Todo el mundo sentía que[br]podía tener un papel activo 0:08:07.429,0:08:09.241 para ayudarme a sentirme mejor 0:08:09.250,0:08:12.625 y esa fue la parte más[br]importante de "La Cura". 0:08:14.081,0:08:16.166 ¿Cuáles fueron los resultados? 0:08:16.166,0:08:18.455 Estoy bien, como se puede ver, muy bien. 0:08:18.455,0:08:20.246 (Aplausos) 0:08:23.797,0:08:26.298 Tengo una excelente noticia: 0:08:26.298,0:08:28.292 después de la cirugía... 0:08:28.292,0:08:33.375 tengo... tenía un glioma muy pequeño 0:08:33.376,0:08:37.797 que es un tipo de cáncer [br]"bueno" y que no crece mucho. 0:08:37.798,0:08:41.251 He cambiado por completo[br]mi vida y mi estilo de vida. 0:08:42.250,0:08:43.674 Todo lo que hice 0:08:43.674,0:08:48.041 fue cuidadosamente diseñado para [br]que me mantuviera involucrado. 0:08:48.042,0:08:52.167 Todo hasta los últimos[br]momentos antes de la cirugía, 0:08:52.171,0:08:54.357 que fue algo muy intenso, 0:08:54.358,0:08:58.106 me implantaron una serie[br]de electrodos en el cerebro 0:08:58.107,0:08:59.972 por este lado, 0:08:59.973,0:09:05.315 para poder construir un mapa funcional [br]de lo que controla el cerebro. 0:09:05.316,0:09:08.951 Y justo antes de la operación 0:09:08.952,0:09:15.858 pudimos discutir ese mapa[br]funcional de mi cerebro 0:09:15.859,0:09:20.689 con el médico, para entender[br]los riesgos que corría 0:09:20.709,0:09:24.287 y si había alguno que quería evitar. 0:09:24.288,0:09:26.403 Obviamente los había. 0:09:26.404,0:09:27.616 [Ser abierto] 0:09:27.626,0:09:32.955 Y esta apertura fue realmente[br]la parte fundamental de "La Cura". 0:09:32.956,0:09:37.791 Miles de personas compartieron[br]sus historias, sus experiencias. 0:09:37.799,0:09:42.402 Los médicos llegaron a consultar[br]gente con la cual no suelen hablar 0:09:42.403,0:09:47.441 cuando se trata del cáncer. 0:09:47.442,0:09:52.018 Me he autoconstituido y me encuentro[br]en un continuo estado de traducción 0:09:52.019,0:09:54.484 entre muchos idiomas diferentes, 0:09:54.485,0:09:58.236 donde la ciencia se encuentra[br]con la emoción 0:09:58.260,0:10:02.896 y la investigación académica se encuentra[br]con la investigación tradicional. 0:10:02.897,0:10:04.208 [Sociedad] 0:10:04.209,0:10:09.710 La parte más importante de "La Cura" 0:10:09.732,0:10:16.603 fue sentirse parte de una sociedad[br]realmente comprometida y conectada 0:10:16.604,0:10:22.724 cuyo bienestar depende verdaderamente[br]del bienestar de todos sus componentes. 0:10:24.253,0:10:28.853 Esta intervención global es mi cura[br]de código abierto para el cáncer. 0:10:29.897,0:10:31.489 Y por lo que veo, 0:10:31.489,0:10:34.124 es una cura para mí, pero [br]también para todos nosotros. 0:10:34.124,0:10:35.207 Gracias. 0:10:35.208,0:10:36.693 (Aplausos)