Esto de aquí detrás
era mi cáncer cerebral.
¿Tiene buen aspecto, no?
(Risas)
La palabra clave aquí es "era".
¡Ufff!
(Aplausos)
Tener cáncer cerebral fue,
como se pueden imaginar,
una noticia que me impactó mucho.
No sabía nada sobre el cáncer.
En las culturas occidentales,
cuando se tiene cáncer,
es como desaparecer en cierta forma.
La vida, la de un ser humano complejo,
es reemplazada con datos médicos:
radiografías, exámenes médicos,
resultados de laboratorio,
recetas médicas.
Y todo el mundo cambia también.
De repente, uno se convierte
en una enfermedad andante.
Los médicos empiezan a hablar
un idioma que uno no entiende.
Empiezan señalando con el dedo
a su cuerpo y sus radiografías.
La gente empieza a cambiar también
porque empiezan a lidiar
con la enfermedad
y no con el ser humano.
Te preguntan: "¿Qué dijo el médico?"
incluso antes de decir: "Hola".
Y mientras tanto,
te dejan con preguntas a las
que nadie tiene una respuesta.
Estas son las preguntas
del tipo "¿puedo?":
¿Puedo trabajar mientras tengo cáncer?
¿Puedo estudiar? ¿Puedo hacer
el amor? ¿Puedo ser creativo?
Y te preguntas: "¿Qué he hecho
yo para merecer esto?"
Uno se pregunta: "¿Puedo cambiar
algo en mi estilo de vida?"
Uno se pregunta: "¿Puedo hacer algo?
¿Hay otras opciones?"
Y, obviamente, los médicos son los
chicos buenos en todos estos escenarios,
porque son muy profesionales
y comprometidos en curarte.
Pero también están muy acostumbrados
a tener que lidiar con pacientes,
así que yo diría que a veces pierden
de vista que esto es una tortura para ti
y que uno se convierte,
literalmente, en un paciente;
"paciente" significa "el que espera".
(Risas)
Las cosas están cambiando, pero lo típico
es que suelen no implicarse
de ninguna manera
en la comprensión de su enfermedad,
de hacer a sus amigos
y familia partícipes,
o de mostrarles las opciones
para cambiar de estilo de vida
para minimizar los riesgos
de lo que está pasando.
Pero en cambio, uno
se ve obligado a esperar
mientras pasa por las manos de una
serie de extraños muy profesionales.
Mientras estaba en el hospital
pedí una copia impresa
de me radiografía cerebral
y le hablé.
Fue muy difícil obtenerla
porque no es práctica habitual
pedir una copia del propio cáncer.
Hablé con ella y le dije:
"Está bien, cáncer, no me representas.
Yo soy más que esto.
Una cura, cualquiera que sea, tendrá
que tenerme en cuenta en mi totalidad".
Así que al día siguiente salí del
hospital en contra del consejo médico.
Estaba decidido a cambiar
mi relación con el cáncer
y a aprender más sobre él
antes de decidirme sobre algo
tan drástico como la cirugía.
Soy artista, uso varias
tecnologías de código abierto
e información abierta en mi actividad.
Así que mi mejor opción era hacerlo todo
público como información no confidencial
y hacerlo de modo que pudiera ser
de libre acceso para cualquier persona.
Así que he creado un sitio web,
que se llama "La Cura",
e hice accesibles mis
datos médicos en línea.
En realidad, tuve que hackearlos
y eso es un detalle del que
hablaré en otra ocasión.
(Risas)
Elegí esta palabra, "La Cura",
porque en italiano significa "remedio"
y porque en muchas culturas diferentes,
la palabra "cura" puede
significar muchas cosas diferentes.
En nuestra cultura occidental
significa erradicar o hacer
retroceder la enfermedad,
pero en otras culturas,
por ejemplo, las culturas asiáticas,
las del Mediterráneo,
la de los países latinos, la africana,
puede significar muchas otras cosas.
Por supuesto que estaba interesado
en las opiniones de los médicos,
del resto de los
profesionales de la salud
pero también estaba interesado en la
cura ofrecida por un artista, un poeta,
un diseñador,
o, por qué no, de los músicos.
Estaba interesado en la cura social,
la cura psicológica,
la espiritual,
la emocional,
estaba interesado en
cualquier tipo de curación.
Y funcionó.
La página web de "La Cura"
se convirtió en viral.
Recibí mucha atención mediática
en Italia y en el extranjero,
más de 500 000 personas
me contactaron en muy poco tiempo
a través del correo electrónico,
las redes sociales;
en la mayoría de casos con algún
consejo sobre cómo curar el cáncer,
pero muchos más trataban
de sugerirme cómo curarme
como individuo.
Por ejemplo, miles de vídeos,
imágenes, fotografías,
representaciones artísticas
se crearon para "La Cura".
Por ejemplo, aquí vemos
a Francesca Fini y su actuación.
O lo que ha hecho el
artista Patrick Lichty:
una escultura en 3D de mi tumor
a la venta en el Thingiverse.
Así que ahora ¡pueden
tener mi cáncer, también!
(Risas)
Lo que es genial si lo piensan,
podemos tener el mismo
cáncer para compartir.
Y esto es lo que pasaba:
científicos, expertos
en medicina tradicional,
varios investigadores, médicos,
todos conectados conmigo
para hacer recomendaciones.
Con base en toda esta
información y consejos
reuní un equipo de varios neurocirujanos,
médicos tradicionales,
oncólogos y varios cientos de voluntarios
con quienes tuve la oportunidad
de comprobar la información
que estaba recibiendo,
lo cual es muy importante.
Y juntos, pudimos desarrollar una
estrategia diseñada para mi cura
en muchos idiomas, según muchas culturas.
Y la estrategia actual abarca
conocimientos de todo el mundo
y miles de años de historia humana,
lo que es bastante impresionante.
[Cirugía]
Las siguientes resonancias
magnéticas confirmaron por fortuna
poco crecimiento o más bien
la ausencia del cáncer.
Así que tuve tiempo para elegir.
Elegí el médico
con quien quería trabajar,
dónde hospitalizarme
y todo mientras miles
de personas me apoyaban
sin que nadie sintiera lástima por mí.
Todo el mundo sentía que
podía tener un papel activo
para ayudarme a sentirme mejor
y esa fue la parte más
importante de "La Cura".
¿Cuáles fueron los resultados?
Estoy bien, como se puede ver, muy bien.
(Aplausos)
Tengo una excelente noticia:
después de la cirugía...
tengo... tenía un glioma muy pequeño
que es un tipo de cáncer
"bueno" y que no crece mucho.
He cambiado por completo
mi vida y mi estilo de vida.
Todo lo que hice
fue cuidadosamente diseñado para
que me mantuviera involucrado.
Todo hasta los últimos
momentos antes de la cirugía,
que fue algo muy intenso,
me implantaron una serie
de electrodos en el cerebro
por este lado,
para poder construir un mapa funcional
de lo que controla el cerebro.
Y justo antes de la operación
pudimos discutir ese mapa
funcional de mi cerebro
con el médico, para entender
los riesgos que corría
y si había alguno que quería evitar.
Obviamente los había.
[Ser abierto]
Y esta apertura fue realmente
la parte fundamental de "La Cura".
Miles de personas compartieron
sus historias, sus experiencias.
Los médicos llegaron a consultar
gente con la cual no suelen hablar
cuando se trata del cáncer.
Me he autoconstituido y me encuentro
en un continuo estado de traducción
entre muchos idiomas diferentes,
donde la ciencia se encuentra
con la emoción
y la investigación académica se encuentra
con la investigación tradicional.
[Sociedad]
La parte más importante de "La Cura"
fue sentirse parte de una sociedad
realmente comprometida y conectada
cuyo bienestar depende verdaderamente
del bienestar de todos sus componentes.
Esta intervención global es mi cura
de código abierto para el cáncer.
Y por lo que veo,
es una cura para mí, pero
también para todos nosotros.
Gracias.
(Aplausos)