WEBVTT

00:00:02.041 --> 00:00:05.334
Esto de aquí detrás
era mi cáncer cerebral.

00:00:07.149 --> 00:00:08.868
¿Tiene buen aspecto, no?

00:00:08.869 --> 00:00:11.361
(Risas)

00:00:11.362 --> 00:00:13.897
La palabra clave aquí es "era".

00:00:13.898 --> 00:00:15.456
¡Ufff!

00:00:15.457 --> 00:00:17.289
(Aplausos)

NOTE Paragraph

00:00:20.571 --> 00:00:24.738
Tener cáncer cerebral fue,
como se pueden imaginar,

00:00:24.739 --> 00:00:26.590
una noticia que me impactó mucho.

00:00:26.591 --> 00:00:28.960
No sabía nada sobre el cáncer.

00:00:30.059 --> 00:00:33.869
En las culturas occidentales,
cuando se tiene cáncer,

00:00:33.870 --> 00:00:36.727
es como desaparecer en cierta forma.

00:00:36.728 --> 00:00:43.182
La vida, la de un ser humano complejo,
es reemplazada con datos médicos:

00:00:43.183 --> 00:00:49.233
radiografías, exámenes médicos,
resultados de laboratorio,

00:00:49.234 --> 00:00:51.169
recetas médicas.

00:00:51.740 --> 00:00:53.734
Y todo el mundo cambia también.

00:00:54.439 --> 00:00:57.484
De repente, uno se convierte 
en una enfermedad andante.

00:00:57.485 --> 00:01:02.107
Los médicos empiezan a hablar
un idioma que uno no entiende.

00:01:02.108 --> 00:01:07.312
Empiezan señalando con el dedo

00:01:07.313 --> 00:01:11.460
a su cuerpo y sus radiografías.

00:01:12.211 --> 00:01:15.233
La gente empieza a cambiar también

00:01:15.234 --> 00:01:19.075
porque empiezan a lidiar
con la enfermedad

00:01:19.076 --> 00:01:21.510
y no con el ser humano.

00:01:21.511 --> 00:01:23.619
Te preguntan: "¿Qué dijo el médico?"

00:01:23.620 --> 00:01:26.024
incluso antes de decir: "Hola".

NOTE Paragraph

00:01:28.000 --> 00:01:29.922
Y mientras tanto,

00:01:29.923 --> 00:01:35.148
te dejan con preguntas a las
que nadie tiene una respuesta.

00:01:35.149 --> 00:01:37.863
Estas son las preguntas
del tipo "¿puedo?":

00:01:37.864 --> 00:01:40.588
¿Puedo trabajar mientras tengo cáncer?

00:01:40.589 --> 00:01:45.054
¿Puedo estudiar? ¿Puedo hacer
el amor? ¿Puedo ser creativo?

00:01:45.888 --> 00:01:49.341
Y te preguntas: "¿Qué he hecho
yo para merecer esto?"

00:01:49.342 --> 00:01:53.475
Uno se pregunta: "¿Puedo cambiar
algo en mi estilo de vida?"

00:01:53.476 --> 00:01:56.149
Uno se pregunta: "¿Puedo hacer algo?

00:01:56.150 --> 00:01:58.245
¿Hay otras opciones?"

00:02:00.333 --> 00:02:05.963
Y, obviamente, los médicos son los
chicos buenos en todos estos escenarios,

00:02:05.964 --> 00:02:11.985
porque son muy profesionales
y comprometidos en curarte.

00:02:11.986 --> 00:02:17.247
Pero también están muy acostumbrados
a tener que lidiar con pacientes,

00:02:17.248 --> 00:02:24.123
así que yo diría que a veces pierden 
de vista que esto es una tortura para ti

00:02:24.124 --> 00:02:29.054
y que uno se convierte,
literalmente, en un paciente;

00:02:29.055 --> 00:02:31.465
"paciente" significa "el que espera".

00:02:31.466 --> 00:02:33.288
(Risas)

00:02:33.289 --> 00:02:37.143
Las cosas están cambiando, pero lo típico

00:02:37.144 --> 00:02:40.920
es que suelen no implicarse
de ninguna manera

00:02:40.921 --> 00:02:43.208
en la comprensión de su enfermedad,

00:02:43.209 --> 00:02:47.228
de hacer a sus amigos
y familia partícipes,

00:02:47.228 --> 00:02:50.751
o de mostrarles las opciones
para cambiar de estilo de vida

00:02:50.752 --> 00:02:54.287
para minimizar los riesgos
de lo que está pasando.

00:02:54.288 --> 00:02:57.946
Pero en cambio, uno
se ve obligado a esperar

00:02:57.947 --> 00:03:02.968
mientras pasa por las manos de una
serie de extraños muy profesionales.

NOTE Paragraph

00:03:04.839 --> 00:03:06.914
Mientras estaba en el hospital

00:03:06.918 --> 00:03:10.331
pedí una copia impresa
de me radiografía cerebral

00:03:10.332 --> 00:03:12.391
y le hablé.

00:03:13.144 --> 00:03:15.333
Fue muy difícil obtenerla

00:03:15.334 --> 00:03:20.249
porque no es práctica habitual
pedir una copia del propio cáncer.

00:03:20.250 --> 00:03:22.218
Hablé con ella y le dije:

00:03:22.218 --> 00:03:26.610
"Está bien, cáncer, no me representas.

00:03:26.611 --> 00:03:28.598
Yo soy más que esto.

00:03:28.599 --> 00:03:35.103
Una cura, cualquiera que sea, tendrá
que tenerme en cuenta en mi totalidad".

00:03:35.104 --> 00:03:40.999
Así que al día siguiente salí del 
hospital en contra del consejo médico.

00:03:41.000 --> 00:03:45.667
Estaba decidido a cambiar
mi relación con el cáncer

00:03:45.668 --> 00:03:48.460
y a aprender más sobre él

00:03:48.484 --> 00:03:52.053
antes de decidirme sobre algo
tan drástico como la cirugía.

NOTE Paragraph

00:03:54.037 --> 00:04:00.327
Soy artista, uso varias
tecnologías de código abierto

00:04:00.975 --> 00:04:03.493
e información abierta en mi actividad.

00:04:03.494 --> 00:04:09.580
Así que mi mejor opción era hacerlo todo
público como información no confidencial

00:04:09.581 --> 00:04:15.168
y hacerlo de modo que pudiera ser
de libre acceso para cualquier persona.

00:04:16.286 --> 00:04:20.244
Así que he creado un sitio web,
que se llama "La Cura",

00:04:20.245 --> 00:04:23.374
e hice accesibles mis
datos médicos en línea.

00:04:23.375 --> 00:04:25.347
En realidad, tuve que hackearlos

00:04:25.347 --> 00:04:29.500
y eso es un detalle del que
hablaré en otra ocasión.

00:04:29.501 --> 00:04:30.791
(Risas)

00:04:30.792 --> 00:04:33.334
Elegí esta palabra, "La Cura",

00:04:33.355 --> 00:04:35.800
porque en italiano significa "remedio"

00:04:35.800 --> 00:04:38.489
y porque en muchas culturas diferentes,

00:04:38.490 --> 00:04:42.597
la palabra "cura" puede
significar muchas cosas diferentes.

00:04:43.090 --> 00:04:44.748
En nuestra cultura occidental

00:04:44.749 --> 00:04:49.217
significa erradicar o hacer
retroceder la enfermedad,

00:04:49.218 --> 00:04:50.875
pero en otras culturas,

00:04:50.876 --> 00:04:54.293
por ejemplo, las culturas asiáticas,

00:04:54.326 --> 00:04:58.437
las del Mediterráneo,
la de los países latinos, la africana,

00:04:58.438 --> 00:05:00.161
puede significar muchas otras cosas.

NOTE Paragraph

00:05:00.628 --> 00:05:05.990
Por supuesto que estaba interesado
en las opiniones de los médicos,

00:05:05.991 --> 00:05:08.385
del resto de los 
profesionales de la salud

00:05:08.386 --> 00:05:14.068
pero también estaba interesado en la
cura ofrecida por un artista, un poeta,

00:05:14.069 --> 00:05:16.411
un diseñador,

00:05:16.412 --> 00:05:20.332
o, por qué no, de los músicos.

00:05:20.913 --> 00:05:23.788
Estaba interesado en la cura social,

00:05:23.789 --> 00:05:26.462
la cura psicológica,

00:05:26.463 --> 00:05:28.952
la espiritual,

00:05:28.953 --> 00:05:31.986
la emocional,

00:05:31.987 --> 00:05:34.785
estaba interesado en 
cualquier tipo de curación.

NOTE Paragraph

00:05:36.920 --> 00:05:38.942
Y funcionó.

00:05:40.626 --> 00:05:43.960
La página web de "La Cura"
se convirtió en viral.

00:05:43.969 --> 00:05:48.669
Recibí mucha atención mediática 
en Italia y en el extranjero,

00:05:48.670 --> 00:05:54.001
más de 500 000 personas
me contactaron en muy poco tiempo

00:05:54.002 --> 00:05:56.672
a través del correo electrónico,
las redes sociales;

00:05:56.673 --> 00:05:59.917
en la mayoría de casos con algún 
consejo sobre cómo curar el cáncer,

00:05:59.939 --> 00:06:02.980
pero muchos más trataban
de sugerirme cómo curarme

00:06:03.004 --> 00:06:05.319
como individuo.

00:06:06.292 --> 00:06:10.334
Por ejemplo, miles de vídeos,

00:06:10.365 --> 00:06:14.294
imágenes, fotografías,
representaciones artísticas

00:06:14.295 --> 00:06:15.984
se crearon para "La Cura".

00:06:16.751 --> 00:06:20.043
Por ejemplo, aquí vemos
a Francesca Fini y su actuación.

00:06:21.125 --> 00:06:25.500
O lo que ha hecho el
artista Patrick Lichty:

00:06:25.522 --> 00:06:30.076
una escultura en 3D de mi tumor

00:06:30.083 --> 00:06:32.981
a la venta en el Thingiverse.

00:06:32.982 --> 00:06:35.299
Así que ahora ¡pueden 
tener mi cáncer, también!

00:06:35.300 --> 00:06:37.556
(Risas)

00:06:37.557 --> 00:06:40.949
Lo que es genial si lo piensan,

00:06:40.950 --> 00:06:43.634
podemos tener el mismo
cáncer para compartir.

NOTE Paragraph

00:06:44.234 --> 00:06:46.608
Y esto es lo que pasaba:

00:06:46.609 --> 00:06:49.969
científicos, expertos
en medicina tradicional,

00:06:49.970 --> 00:06:51.752
varios investigadores, médicos,

00:06:51.753 --> 00:06:54.586
todos conectados conmigo
para hacer recomendaciones.

00:06:54.587 --> 00:06:56.621
Con base en toda esta 
información y consejos

00:06:56.622 --> 00:07:01.984
reuní un equipo de varios neurocirujanos,

00:07:01.985 --> 00:07:03.947
médicos tradicionales,

00:07:05.626 --> 00:07:11.127
oncólogos y varios cientos de voluntarios

00:07:11.144 --> 00:07:16.298
con quienes tuve la oportunidad
de comprobar la información

00:07:16.299 --> 00:07:19.811
que estaba recibiendo,
lo cual es muy importante.

00:07:19.812 --> 00:07:25.301
Y juntos, pudimos desarrollar una 
estrategia diseñada para mi cura

00:07:26.189 --> 00:07:29.815
en muchos idiomas, según muchas culturas.

00:07:29.816 --> 00:07:32.980
Y la estrategia actual abarca
conocimientos de todo el mundo

00:07:32.981 --> 00:07:35.578
y miles de años de historia humana,

00:07:35.579 --> 00:07:37.837
lo que es bastante impresionante.

00:07:37.838 --> 00:07:39.370
[Cirugía]

NOTE Paragraph

00:07:39.375 --> 00:07:42.437
Las siguientes resonancias 
magnéticas confirmaron por fortuna

00:07:42.438 --> 00:07:45.352
poco crecimiento o más bien 
la ausencia del cáncer.

00:07:45.353 --> 00:07:48.511
Así que tuve tiempo para elegir.

00:07:48.512 --> 00:07:52.067
Elegí el médico 
con quien quería trabajar,

00:07:52.091 --> 00:07:54.465
dónde hospitalizarme

00:07:54.489 --> 00:07:58.476
y todo mientras miles
de personas me apoyaban

00:07:58.500 --> 00:08:01.727
sin que nadie sintiera lástima por mí.

00:08:01.751 --> 00:08:07.405
Todo el mundo sentía que
podía tener un papel activo

00:08:07.429 --> 00:08:09.241
para ayudarme a sentirme mejor

00:08:09.250 --> 00:08:12.625
y esa fue la parte más
importante de "La Cura".

NOTE Paragraph

00:08:14.081 --> 00:08:16.166
¿Cuáles fueron los resultados?

00:08:16.166 --> 00:08:18.455
Estoy bien, como se puede ver, muy bien.

00:08:18.455 --> 00:08:20.246
(Aplausos)

00:08:23.797 --> 00:08:26.298
Tengo una excelente noticia:

00:08:26.298 --> 00:08:28.292
después de la cirugía...

00:08:28.292 --> 00:08:33.375
tengo... tenía un glioma muy pequeño

00:08:33.376 --> 00:08:37.797
que es un tipo de cáncer 
"bueno" y que no crece mucho.

00:08:37.798 --> 00:08:41.251
He cambiado por completo
mi vida y mi estilo de vida.

00:08:42.250 --> 00:08:43.674
Todo lo que hice

00:08:43.674 --> 00:08:48.041
fue cuidadosamente diseñado para 
que me mantuviera involucrado.

NOTE Paragraph

00:08:48.042 --> 00:08:52.167
Todo hasta los últimos
momentos antes de la cirugía,

00:08:52.171 --> 00:08:54.357
que fue algo muy intenso,

00:08:54.358 --> 00:08:58.106
me implantaron una serie
de electrodos en el cerebro

00:08:58.107 --> 00:08:59.972
por este lado,

00:08:59.973 --> 00:09:05.315
para poder construir un mapa funcional 
de lo que controla el cerebro.

00:09:05.316 --> 00:09:08.951
Y justo antes de la operación

00:09:08.952 --> 00:09:15.858
pudimos discutir ese mapa
funcional de mi cerebro

00:09:15.859 --> 00:09:20.689
con el médico, para entender
los riesgos que corría

00:09:20.709 --> 00:09:24.287
y si había alguno que quería evitar.

00:09:24.288 --> 00:09:26.403
Obviamente los había.

00:09:26.404 --> 00:09:27.616
[Ser abierto]

NOTE Paragraph

00:09:27.626 --> 00:09:32.955
Y esta apertura fue realmente
la parte fundamental de "La Cura".

00:09:32.956 --> 00:09:37.791
Miles de personas compartieron
sus historias, sus experiencias.

00:09:37.799 --> 00:09:42.402
Los médicos llegaron a consultar
gente con la cual no suelen hablar

00:09:42.403 --> 00:09:47.441
cuando se trata del cáncer.

00:09:47.442 --> 00:09:52.018
Me he autoconstituido y me encuentro
en un continuo estado de traducción

00:09:52.019 --> 00:09:54.484
entre muchos idiomas diferentes,

00:09:54.485 --> 00:09:58.236
donde la ciencia se encuentra
con la emoción

00:09:58.260 --> 00:10:02.896
y la investigación académica se encuentra
con la investigación tradicional.

00:10:02.897 --> 00:10:04.208
[Sociedad]

NOTE Paragraph

00:10:04.209 --> 00:10:09.710
La parte más importante de "La Cura"

00:10:09.732 --> 00:10:16.603
fue sentirse parte de una sociedad
realmente comprometida y conectada

00:10:16.604 --> 00:10:22.724
cuyo bienestar depende verdaderamente
del bienestar de todos sus componentes.

00:10:24.253 --> 00:10:28.853
Esta intervención global es mi cura
de código abierto para el cáncer.

00:10:29.897 --> 00:10:31.489
Y por lo que veo,

00:10:31.489 --> 00:10:34.124
es una cura para mí, pero 
también para todos nosotros.

NOTE Paragraph

00:10:34.124 --> 00:10:35.207
Gracias.

NOTE Paragraph

00:10:35.208 --> 00:10:36.693
(Aplausos)