Ölümcül hasta çocukların evinden öyküler

Kathy Hull yaşamları kısa süren küçük çocuklar için Amerikada kendine yeten ilk pediatrik palyatif bakım merkezi olan George Mark Çocuk Evini kurdu.Merkezin misyonu ölümcül hasta çocuklara ve ailelerine huzurlu bir vedalaşma ortamı sağlamaktır. Hull bizimle bilgelik, sevinç, hayal gücü ve birini kaybetmenin üzüntüsü ile dolu öykülerini paylaşıyor.

Size tanıdığım bazı bilge
çocukları tanıtmak istiyorum

ama önce, bir deveyi tanıtayım.

Bu Cassie, genç hastalarımızı
odalarında ziyaret eden

bir terapi devesi

ve epeyce sihirli.

Bir arkadaşım Santa Cruz Dağlarında
çiftliğinde deve yetiştiriyor.

Sekiz kadar devesi var

ve bu işe 30 yıl önce başladı

çünkü at beslemenin çok sıradan
olacağını düşünmüş.

John sıradışı düşünen biri

ve bütün hayatımız boyunca
iyi arkadaş olmamızın

nedeni de bu.

Yıllar içinde onu, bu tüylü ve tatlı
hayvanları bizim hasta çocuklara

getirip, ara sıra onlarla vakit
geçirme konusunda ikna ettim.

John'la konuşurken, develerin

ortalama 40-50 yıl yaşadıklarını
öğrendiğimde şaşırmıştım.

Benim ilgilendiğim çocukların
çoğunun beklenen ömrü ise

bir yıldan daha az.

Bu, George Mark Çocuk Hastanesinin

pediatri palyatif dinlenme tedavi merkezi.

Amerikadaki ilk merkez.

Burayı 2004 yılında kurdum.

Pediatri yoğun bakım servislerinde

yıllarca psikolog olarak çalıştım

ve pek çok çocuğun onur kırıcı bir biçimde
ölmesi ve ailelerin çektikleri

canımı sıkıyordu.

Çocukları ölmek üzere olan
ana babalarla otururken

ortamın kesinlikle farkındaydım.

Bir havai tren, raylardan
gürültüyle geçiyor

ve her trenin geçişi, odanın
içinde birebir yankılanıyordu.

Koğuşlardaki ışıklar floresandı
ve çok parlaktı.

Monitörler bipliyor ve asansör

kata geldiğini gürültüyle bildiriyordu.

Oradaki aileler, hayatlarının

en kederli günlerini yaşıyordu

ve bu nedenle, onlara oğulları
veya kızlarına veda edebilecekleri

daha huzurlu bir yer sağlamak istedim.

Hayatlarının sonuna gelmiş

çocuklar için yoğun bakım servisinden
daha iyi yerler

mutlaka olmalı diye düşündüm.

Bizim çocuk evimiz

sakin ve bakımlı.

Burası ailelerin çocuklarıyla
birlikte kalıp,

güzel vakit geçirebilecekleri bir yer.

Çoğu çocuk dinlenme dönemini
burada geçirir

bazıları da yıllar içinde
dönem dönem ziyaret eder.

Bu çocuklara sık uçan yolcularımız deriz.

Gürültülü ve parlak ışıklı
hastane köşelerinin aksine

buradaki odalar sakin ve rahat

ve aileler için yaşam alanları var.

Dinlenme bahçeleri var

ve fiziksel engelleri olan çocuklar için

özel yapıların olduğu, şahane bir
açık hava oyun alanımız var.

Bu tatlı bebek Lars

bize bir hastanenin yoğun
bakım servisinden geldi.

İnsanın içine işleyen ve hiç birimizin

duymak istemeyeceği şu haberi düşünün:

Ana babasına Lars'ın bir beyin
anomalisi ile doğduğu;

yürüme, konuşma ve hatta
yutmayı öğrenemeyeceği

ve zihinsel olarak

gelişemeyeceği söylendi.

Lars'ın yaşama ihtimalinin
çok az olduğunu gören ailesi

onunla birlikte geçirecekleri
zamanları

güzel geçirmeye karar verdi.

Bizim aile dairelerimizden
birine taşındılar

ve birlikte geçirdikleri her
günün kıymetini bildiler

ve bu günler çok çok azdı.

Lars'ın yaşamı, şüphesiz
çok kısa olacaktı,

haftalarla sınırlıydı,

fakat sakin ve rahat olacaktı.

Ailesiyle yürüyüşlere çıktı.

Havuzda su terapistimiz
ile geçirdiği zaman

kasılma nöbetlerini hafifletti

ve daha rahat uyumasını sağladı.

Ailesi huzurlu bir zaman geçiriyordu

ve hem onun doğduğuna seviniyor

hem de öleceği için yastaydılar.

Lars bize geleli tam beş yıl oldu

ve bu zaman zarfında

çiftin bir kızı ve bir oğlu

daha oldu.

Bu aile, özellikli çocuk bakım evlerinin

yaratabileceği olumlu sonuçların
bir kanıtı.

Bebeklerinin fiziksel rahatsızlıkları
iyi ele alındı

ve onlara güzel bir yerde birlikte
zaman geçirme imkanı verildi.

Size şimdi de odadaki

bir deveden değil,

filden bahsedeceğim.

Ölüm hakkında konuşmayı
çoğumuz istemez,

hatta çocukların ölümünü ise
neredeyse hiç kimse.

Çocuğunu kaybetmek

özellikle çocuk sahibi olanlarımız için

dehşet verici bir şey.

Hatta dehşetin ötesinde,

felç edici,

takatten kesen bir şey,

bu nasıl olur.

Ama şunu öğrendim:

Biz yetişkinler böyle bir ölümün

adaletini anlamıyoruz diye

çocukların ölmesi durmuyor.

Ve dahası,

eğer ölme ihtimali ile

yüzleşebilecek cesareti gösterirsek,

en masum olanlar için bile,

benzersiz bir bilgelik sahibi oluruz.

Örneğin Crystal'e bakalım.

Kapımızı ilk açtığımız günlerde
bize bakım için gelen

ilk çocuklardan biriydi.

Geldiğinde dokuz yaşındaydı

ve nöroloğu iki hafta daha
yaşayabileceğini umuyordu.

Ameliyatı mümkün olmayan
bir beyin tümörü vardı

ve bize gelmeden önceki hafta

durumu hızla kötüleşmeye başlamıştı.

Odasına yerleştikten sonra

baştan aşağı pembeler ve eflatunlar giydi.

Çok sevdiği Hello Kitty aksesuarları vardı

ve bir kaç gün içinde

bütün personelin kalbini kazandı.

Durumu yavaş yavaş stabilize oldu

ve bizi şaşkına çevirerek

iyiye gitmeye başladı.

Crystal'ın düzelmesine

katkı yapan çeşitli faktörler vardı

ve biz buna daha sonra
"George Mark artışı" dedik,

hoş fakat çok olağandışı bir olgu değil,

çocukların hastane dışındayken
hastalığın öngörülen süresinden

daha uzun yaşamaları olgusu.

Etrafındaki atmosferin sakinliği,

genelde isteğine göre hazırlanan
lezzetli yemekler,

evcil hayvanların bulunması,

terapi köpeği ve tavşan Crystal
ile çok zaman geçirdi.

Bize geldikten bir hafta
kadar sonra

büyük annesini aradı

ve şöyle söyledi:

"Üf, şahane büyük bir evde kalıyorum,

gelirsen sana da oda var burada,

bir de, bil bakalım?

Bozuk para getirmene gerek yok

makina ve kurutucu bedava.

(Gülüşmeler)

Cyristal'ın büyük annesi çıkıp geldi

ve Crystal'ın kalan ömrünün
son dört ayını birlikte

çok özel günler yaşayarak geçirdiler.

Bazı günler özeldi çünkü Crystal
tekerlekli sandalyesinde olmaz

ve havuzun yanında otururdu.

Bir önceki yılın çoğunu hastane
yatağında geçirmiş bir kız için

dışarıda olmak, sinek kuşlarını saymak

büyük annesiyle birlikte olmak
ve bol bol gülmek

çok iyi zaman geçirmekti.

Diğer günleri de özeldi,
çocuk yaşam uzmanımız

onun için aktiviteler hazırlıyordu.

Crystal evdeki herkese
boncuk kolyeler ve takılar yaptı.

Cadılar Bayramı süslemeleri
için bir balkabağı boyadı.

Onuncu doğum günü planlamaları
için çok heyecanlı günler geçirdi.

Aslında hiç birimiz
o günü göreceğini ummuyorduk.

O anın şerefine hepimiz pembe
tüylü fular taktık.

ve Crystal gördüğünüz gibi;

günün prensesi

parıltılı bir taç takmıştı.

Sıcak bir sabah işe geldim,

Crystal ve suç ortağı Charlie
beni dışarıda selamladı.

Biraz yardım alıp, ön kapının
dışına bir limonata

tezgahı kurmuşlar,

çok stratejik bir konum.

Seçtiğim kurabiyenin
fiyatını sordum

ve "Üç dolar." dedi.

(Gülüşmeler)

Bir kurabiyeye için biraz
fazla değil mi dedim.

(Gülüşmeler)

Küçüktü.

"Biliyorum," dedi gülerek,

"ama ben buna değerim." dedi.

Bu sözlerde bir bilgelik vardı,

bu küçük kızın kısa yaşamı
benim yaşamımı sonsuza kadar etkiledi.

Crystal buna değerdi

ve yaşamı amansız bir hastalıkla
kısalan bütün çocuklar

buna değmez mi?

Bugün hep birlikte

bizim sağlık sistemimizde
çocuk dinlenme ve bakım

evlerinin yokluğunun önemli bir
eksiklik olduğunu kabul ederek,

Crystal'ın aldığı
aynı özel bakımı sunabiliriz.

Ayrıca ilginç bir bilgi;

biz bu hizmeti, hastanelerin

yoğun bakım servislerinden
üçte bir oranda az maliyetle sağlıyoruz

ve ailelere fatura etmiyoruz.

Yaptığımız işin önemine inanan

destekçilerimize
sonsuza kadar minnettarız.

Gerçek şu; bu özel anlayışı edinen

meslektaşlarım, ben, anne-babalar

ve diğer aile üyeleri

benzersiz bir konumdayız.

Amerikada kendine yeten sadece
iki pediatri dinlenme evi var,

ancak bizim modelimize dayanan
18 başka evin

yapım aşamasında olduğunu
bildirmekten mutluyum.

(Alkışlar)

Amerikada ölen çocukların çoğu hala

hastane odalarında ölüyor.

Bipleyen makinalarla ve

sanayi tipi ışıkların altında

yabancıların ortasında ve

bu zor şartlar altında veda etmekten
başka seçeneği olmayan kaygılı ve bitkin

büyükleriyle çevriliyken.

Karşılaştırma olsun diye

İngiltere'ye bakalım.

Amerikanın yaklaşık beşte bir
nüfusuna sahip ve California

eyaletinin yaklaşık yarısı
büyüklüğündeki bu ülkede

54 bakım evi ve dinlenme merkezi var.

Peki neden?

Bu soruyu kendime defalarca sordum.

Düşünebildiğim en iyi neden;
Biz Amerikalıların "hallederiz" tavrıdır.

Bu tavır sağlık kurumlarının tedavisi
olmayan bir çocuk hastalığını bile

düzeltebileceğine dair
bir beklenti içeriyor.

Çocukları hayatta tutmak
için olağanüstü önlemler alıyoruz

fakat aslında bazen
onlara gösterebileceğimiz

en büyük merhamet, huzurlu ve ağrısız

bir ölüm olabilir.

Tedaviden bakıma olan dönüşüm

pek çok hastane doktoruna
zor gelen bir durumdur.

Onların eğitimleri
hayat kurtarmakla ilgilidir,

bir hastayı son günlerine
kibarca ulaştırmakla ilgili değildir.

Hayatının son günlerinde
baktığımız tatlı bir bebeğin babası

bu karşıtlığı kavramıştı.

Şöyle düşünüyordu:

"Bir bebek dünyaya geldiğinde
yardım eden pek çok kişi var

ama bir bebek dünyadan giderken
size çok az kişi yardımcı oluyor."

Öyleyse, George Mark'ın büyüsü ne?

Hastalarımız bize karmaşık
tıbbi tanılarla geliyor,

yani yaşamları genellikle
kısıtlanmış oluyor.

Bazıları uzun süre
hastane yatağına mahkum,

bazıları tekerlekli sandalyeye.

Bazıları da yoğun kemoterapi
veya rehabilitasyon alıyor.

Bu kısıtlamaları göz ardı eden
bir uygulama yapıyoruz.

Bizim varsayılan cevabımız "evet"

ve varsayılan sorumuz "Neden olmasın?"

Bu nedenle bir sonraki beyzbol

sezonunu göremeyecek olan
küçük bir çocuğu

Dünya Serisinin 5. maçına götürdük.

Bu nedenle personel ve aileler
tarafından düzenlenen

bir yetenek yarışmamız var.

Kollarında atrofi olan genç bir
çocuğun ayaklarıyla piyano

çalmasından kim etlilenmez?

Bu nedenle her yıl mezuniyet balomuz var.

Bu çok sihirli.

Bu mezuniyet balosunu

bir babanın, oğlunun smokinine

asla bir çiçek takamayacağını
düşünüp, üzülmesiyle başlattık.

Balodan önceki haftalarda

evde bir telaş olur

ama personel mi, çocuklar mı
daha çok heyecanlanır bilmem.

(Gülüşmeler)

Etkinliğin olduğu gecede,

klasik arabalarla gezme,

kırmızı halıdan yürüyerek

büyük salona giriş ve

dehşet bir DJ de var.

Fotoğrafçımız, gelenlerin

ve ailelerin resimlerini

çekmeye hazır.

Bu yılki gecenin sonunda

bizim genç ve neşeli
kızlarımızdan biri

Caitlin, annesine şunu söyledi:

"Bu hayatımın en iyi gecesiydi."

Amacımız da tam bu.

En iyi günleri ve geceleri yakalamak,

kısıtlamaları yok etmek,

varsayılan cevabı "evet" yapmak

ve varsayılan soruyu "Neden olmasın?"

İster, sadece sekiz yıl yaşayın,

isterse 85, hayat yine de çok kısa.

İnanın bana.

Daha iyisi Sam'e inanın.

Sanki ölüm yokmuş gibi davranarak

insanları, özellikle de

sevdiğimiz küçük insanları

güvende tutamayız

Sonuçta,

yaşayacağımız süre
bizim elimizde değil.

Kontrol edebileceğimiz şeyler,

geçireceğimiz günler,

yaratacağımız ortamlar

ve oluşturacağımız anlam
ve sevinçlerdir.

Akıbeti değiştiremeyiz

ama yolculuğu değiştirebiliriz.

Zamanı gelmedi mi;

çocuklarımızın, bizim yılmaz cesaretimiz

ve en büyük hayallerimizden daha azına

layık olmadıklarını kabul etmenin?

Teşekkür ederim.