Size tanıdığım bazı bilge çocukları tanıtmak istiyorum ama önce, bir deveyi tanıtayım. Bu Cassie, genç hastalarımızı odalarında ziyaret eden bir terapi devesi ve epeyce sihirli. Bir arkadaşım Santa Cruz Dağlarında çiftliğinde deve yetiştiriyor. Sekiz kadar devesi var ve bu işe 30 yıl önce başladı çünkü at beslemenin çok sıradan olacağını düşünmüş. John sıradışı düşünen biri ve bütün hayatımız boyunca iyi arkadaş olmamızın nedeni de bu. Yıllar içinde onu, bu tüylü ve tatlı hayvanları bizim hasta çocuklara getirip, ara sıra onlarla vakit geçirme konusunda ikna ettim. John'la konuşurken, develerin ortalama 40-50 yıl yaşadıklarını öğrendiğimde şaşırmıştım. Benim ilgilendiğim çocukların çoğunun beklenen ömrü ise bir yıldan daha az. Bu, George Mark Çocuk Hastanesinin pediatri palyatif dinlenme tedavi merkezi. Amerikadaki ilk merkez. Burayı 2004 yılında kurdum. Pediatri yoğun bakım servislerinde yıllarca psikolog olarak çalıştım ve pek çok çocuğun onur kırıcı bir biçimde ölmesi ve ailelerin çektikleri canımı sıkıyordu. Çocukları ölmek üzere olan ana babalarla otururken ortamın kesinlikle farkındaydım. Bir havai tren, raylardan gürültüyle geçiyor ve her trenin geçişi, odanın içinde birebir yankılanıyordu. Koğuşlardaki ışıklar floresandı ve çok parlaktı. Monitörler bipliyor ve asansör kata geldiğini gürültüyle bildiriyordu. Oradaki aileler, hayatlarının en kederli günlerini yaşıyordu ve bu nedenle, onlara oğulları veya kızlarına veda edebilecekleri daha huzurlu bir yer sağlamak istedim. Hayatlarının sonuna gelmiş çocuklar için yoğun bakım servisinden daha iyi yerler mutlaka olmalı diye düşündüm. Bizim çocuk evimiz sakin ve bakımlı. Burası ailelerin çocuklarıyla birlikte kalıp, güzel vakit geçirebilecekleri bir yer. Çoğu çocuk dinlenme dönemini burada geçirir bazıları da yıllar içinde dönem dönem ziyaret eder. Bu çocuklara sık uçan yolcularımız deriz. Gürültülü ve parlak ışıklı hastane köşelerinin aksine buradaki odalar sakin ve rahat ve aileler için yaşam alanları var. Dinlenme bahçeleri var ve fiziksel engelleri olan çocuklar için özel yapıların olduğu, şahane bir açık hava oyun alanımız var. Bu tatlı bebek Lars bize bir hastanenin yoğun bakım servisinden geldi. İnsanın içine işleyen ve hiç birimizin duymak istemeyeceği şu haberi düşünün: Ana babasına Lars'ın bir beyin anomalisi ile doğduğu; yürüme, konuşma ve hatta yutmayı öğrenemeyeceği ve zihinsel olarak gelişemeyeceği söylendi. Lars'ın yaşama ihtimalinin çok az olduğunu gören ailesi onunla birlikte geçirecekleri zamanları güzel geçirmeye karar verdi. Bizim aile dairelerimizden birine taşındılar ve birlikte geçirdikleri her günün kıymetini bildiler ve bu günler çok çok azdı. Lars'ın yaşamı, şüphesiz çok kısa olacaktı, haftalarla sınırlıydı, fakat sakin ve rahat olacaktı. Ailesiyle yürüyüşlere çıktı. Havuzda su terapistimiz ile geçirdiği zaman kasılma nöbetlerini hafifletti ve daha rahat uyumasını sağladı. Ailesi huzurlu bir zaman geçiriyordu ve hem onun doğduğuna seviniyor hem de öleceği için yastaydılar. Lars bize geleli tam beş yıl oldu ve bu zaman zarfında çiftin bir kızı ve bir oğlu daha oldu. Bu aile, özellikli çocuk bakım evlerinin yaratabileceği olumlu sonuçların bir kanıtı. Bebeklerinin fiziksel rahatsızlıkları iyi ele alındı ve onlara güzel bir yerde birlikte zaman geçirme imkanı verildi. Size şimdi de odadaki bir deveden değil, filden bahsedeceğim. Ölüm hakkında konuşmayı çoğumuz istemez, hatta çocukların ölümünü ise neredeyse hiç kimse. Çocuğunu kaybetmek özellikle çocuk sahibi olanlarımız için dehşet verici bir şey. Hatta dehşetin ötesinde, felç edici, takatten kesen bir şey, bu nasıl olur. Ama şunu öğrendim: Biz yetişkinler böyle bir ölümün adaletini anlamıyoruz diye çocukların ölmesi durmuyor. Ve dahası, eğer ölme ihtimali ile yüzleşebilecek cesareti gösterirsek, en masum olanlar için bile, benzersiz bir bilgelik sahibi oluruz. Örneğin Crystal'e bakalım. Kapımızı ilk açtığımız günlerde bize bakım için gelen ilk çocuklardan biriydi. Geldiğinde dokuz yaşındaydı ve nöroloğu iki hafta daha yaşayabileceğini umuyordu. Ameliyatı mümkün olmayan bir beyin tümörü vardı ve bize gelmeden önceki hafta durumu hızla kötüleşmeye başlamıştı. Odasına yerleştikten sonra baştan aşağı pembeler ve eflatunlar giydi. Çok sevdiği Hello Kitty aksesuarları vardı ve bir kaç gün içinde bütün personelin kalbini kazandı. Durumu yavaş yavaş stabilize oldu ve bizi şaşkına çevirerek iyiye gitmeye başladı. Crystal'ın düzelmesine katkı yapan çeşitli faktörler vardı ve biz buna daha sonra "George Mark artışı" dedik, hoş fakat çok olağandışı bir olgu değil, çocukların hastane dışındayken hastalığın öngörülen süresinden daha uzun yaşamaları olgusu. Etrafındaki atmosferin sakinliği, genelde isteğine göre hazırlanan lezzetli yemekler, evcil hayvanların bulunması, terapi köpeği ve tavşan Crystal ile çok zaman geçirdi. Bize geldikten bir hafta kadar sonra büyük annesini aradı ve şöyle söyledi: "Üf, şahane büyük bir evde kalıyorum, gelirsen sana da oda var burada, bir de, bil bakalım? Bozuk para getirmene gerek yok makina ve kurutucu bedava. (Gülüşmeler) Cyristal'ın büyük annesi çıkıp geldi ve Crystal'ın kalan ömrünün son dört ayını birlikte çok özel günler yaşayarak geçirdiler. Bazı günler özeldi çünkü Crystal tekerlekli sandalyesinde olmaz ve havuzun yanında otururdu. Bir önceki yılın çoğunu hastane yatağında geçirmiş bir kız için dışarıda olmak, sinek kuşlarını saymak büyük annesiyle birlikte olmak ve bol bol gülmek çok iyi zaman geçirmekti. Diğer günleri de özeldi, çocuk yaşam uzmanımız onun için aktiviteler hazırlıyordu. Crystal evdeki herkese boncuk kolyeler ve takılar yaptı. Cadılar Bayramı süslemeleri için bir balkabağı boyadı. Onuncu doğum günü planlamaları için çok heyecanlı günler geçirdi. Aslında hiç birimiz o günü göreceğini ummuyorduk. O anın şerefine hepimiz pembe tüylü fular taktık. ve Crystal gördüğünüz gibi; günün prensesi parıltılı bir taç takmıştı. Sıcak bir sabah işe geldim, Crystal ve suç ortağı Charlie beni dışarıda selamladı. Biraz yardım alıp, ön kapının dışına bir limonata tezgahı kurmuşlar, çok stratejik bir konum. Seçtiğim kurabiyenin fiyatını sordum ve "Üç dolar." dedi. (Gülüşmeler) Bir kurabiyeye için biraz fazla değil mi dedim. (Gülüşmeler) Küçüktü. "Biliyorum," dedi gülerek, "ama ben buna değerim." dedi. Bu sözlerde bir bilgelik vardı, bu küçük kızın kısa yaşamı benim yaşamımı sonsuza kadar etkiledi. Crystal buna değerdi ve yaşamı amansız bir hastalıkla kısalan bütün çocuklar buna değmez mi? Bugün hep birlikte bizim sağlık sistemimizde çocuk dinlenme ve bakım evlerinin yokluğunun önemli bir eksiklik olduğunu kabul ederek, Crystal'ın aldığı aynı özel bakımı sunabiliriz. Ayrıca ilginç bir bilgi; biz bu hizmeti, hastanelerin yoğun bakım servislerinden üçte bir oranda az maliyetle sağlıyoruz ve ailelere fatura etmiyoruz. Yaptığımız işin önemine inanan destekçilerimize sonsuza kadar minnettarız. Gerçek şu; bu özel anlayışı edinen meslektaşlarım, ben, anne-babalar ve diğer aile üyeleri benzersiz bir konumdayız. Amerikada kendine yeten sadece iki pediatri dinlenme evi var, ancak bizim modelimize dayanan 18 başka evin yapım aşamasında olduğunu bildirmekten mutluyum. (Alkışlar) Amerikada ölen çocukların çoğu hala hastane odalarında ölüyor. Bipleyen makinalarla ve sanayi tipi ışıkların altında yabancıların ortasında ve bu zor şartlar altında veda etmekten başka seçeneği olmayan kaygılı ve bitkin büyükleriyle çevriliyken. Karşılaştırma olsun diye İngiltere'ye bakalım. Amerikanın yaklaşık beşte bir nüfusuna sahip ve California eyaletinin yaklaşık yarısı büyüklüğündeki bu ülkede 54 bakım evi ve dinlenme merkezi var. Peki neden? Bu soruyu kendime defalarca sordum. Düşünebildiğim en iyi neden; Biz Amerikalıların "hallederiz" tavrıdır. Bu tavır sağlık kurumlarının tedavisi olmayan bir çocuk hastalığını bile düzeltebileceğine dair bir beklenti içeriyor. Çocukları hayatta tutmak için olağanüstü önlemler alıyoruz fakat aslında bazen onlara gösterebileceğimiz en büyük merhamet, huzurlu ve ağrısız bir ölüm olabilir. Tedaviden bakıma olan dönüşüm pek çok hastane doktoruna zor gelen bir durumdur. Onların eğitimleri hayat kurtarmakla ilgilidir, bir hastayı son günlerine kibarca ulaştırmakla ilgili değildir. Hayatının son günlerinde baktığımız tatlı bir bebeğin babası bu karşıtlığı kavramıştı. Şöyle düşünüyordu: "Bir bebek dünyaya geldiğinde yardım eden pek çok kişi var ama bir bebek dünyadan giderken size çok az kişi yardımcı oluyor." Öyleyse, George Mark'ın büyüsü ne? Hastalarımız bize karmaşık tıbbi tanılarla geliyor, yani yaşamları genellikle kısıtlanmış oluyor. Bazıları uzun süre hastane yatağına mahkum, bazıları tekerlekli sandalyeye. Bazıları da yoğun kemoterapi veya rehabilitasyon alıyor. Bu kısıtlamaları göz ardı eden bir uygulama yapıyoruz. Bizim varsayılan cevabımız "evet" ve varsayılan sorumuz "Neden olmasın?" Bu nedenle bir sonraki beyzbol sezonunu göremeyecek olan küçük bir çocuğu Dünya Serisinin 5. maçına götürdük. Bu nedenle personel ve aileler tarafından düzenlenen bir yetenek yarışmamız var. Kollarında atrofi olan genç bir çocuğun ayaklarıyla piyano çalmasından kim etlilenmez? Bu nedenle her yıl mezuniyet balomuz var. Bu çok sihirli. Bu mezuniyet balosunu bir babanın, oğlunun smokinine asla bir çiçek takamayacağını düşünüp, üzülmesiyle başlattık. Balodan önceki haftalarda evde bir telaş olur ama personel mi, çocuklar mı daha çok heyecanlanır bilmem. (Gülüşmeler) Etkinliğin olduğu gecede, klasik arabalarla gezme, kırmızı halıdan yürüyerek büyük salona giriş ve dehşet bir DJ de var. Fotoğrafçımız, gelenlerin ve ailelerin resimlerini çekmeye hazır. Bu yılki gecenin sonunda bizim genç ve neşeli kızlarımızdan biri Caitlin, annesine şunu söyledi: "Bu hayatımın en iyi gecesiydi." Amacımız da tam bu. En iyi günleri ve geceleri yakalamak, kısıtlamaları yok etmek, varsayılan cevabı "evet" yapmak ve varsayılan soruyu "Neden olmasın?" İster, sadece sekiz yıl yaşayın, isterse 85, hayat yine de çok kısa. İnanın bana. Daha iyisi Sam'e inanın. Sanki ölüm yokmuş gibi davranarak insanları, özellikle de sevdiğimiz küçük insanları güvende tutamayız Sonuçta, yaşayacağımız süre bizim elimizde değil. Kontrol edebileceğimiz şeyler, geçireceğimiz günler, yaratacağımız ortamlar ve oluşturacağımız anlam ve sevinçlerdir. Akıbeti değiştiremeyiz ama yolculuğu değiştirebiliriz. Zamanı gelmedi mi; çocuklarımızın, bizim yılmaz cesaretimiz ve en büyük hayallerimizden daha azına layık olmadıklarını kabul etmenin? Teşekkür ederim.