Size tanıdığım bazı bilge çocukları tanıtmak istiyorum
ama önce, bir deveyi tanıtayım.
Bu Cassie, genç hastalarımızı odalarında ziyaret eden
bir terapi devesi
ve epeyce sihirli.
Bir arkadaşım Santa Cruz Dağlarında çiftliğinde deve yetiştiriyor.
Sekiz kadar devesi var
ve bu işe 30 yıl önce başladı
çünkü at beslemenin çok sıradan olacağını düşünmüş.
John sıradışı düşünen biri
ve bütün hayatımız boyunca iyi arkadaş olmamızın
nedeni de bu.
Yıllar içinde onu, bu tüylü ve tatlı hayvanları bizim hasta çocuklara
getirip, ara sıra onlarla vakit geçirme konusunda ikna ettim.
John'la konuşurken, develerin
ortalama 40-50 yıl yaşadıklarını öğrendiğimde şaşırmıştım.
Benim ilgilendiğim çocukların çoğunun beklenen ömrü ise
bir yıldan daha az.
Bu, George Mark Çocuk Hastanesinin
pediatri palyatif dinlenme tedavi merkezi.
Amerikadaki ilk merkez.
Burayı 2004 yılında kurdum.
Pediatri yoğun bakım servislerinde
yıllarca psikolog olarak çalıştım
ve pek çok çocuğun onur kırıcı bir biçimde ölmesi ve ailelerin çektikleri
canımı sıkıyordu.
Çocukları ölmek üzere olan ana babalarla otururken
ortamın kesinlikle farkındaydım.
Bir havai tren, raylardan gürültüyle geçiyor
ve her trenin geçişi, odanın içinde birebir yankılanıyordu.
Koğuşlardaki ışıklar floresandı ve çok parlaktı.
Monitörler bipliyor ve asansör
kata geldiğini gürültüyle bildiriyordu.
Oradaki aileler, hayatlarının
en kederli günlerini yaşıyordu
ve bu nedenle, onlara oğulları veya kızlarına veda edebilecekleri
daha huzurlu bir yer sağlamak istedim.
Hayatlarının sonuna gelmiş
çocuklar için yoğun bakım servisinden daha iyi yerler
mutlaka olmalı diye düşündüm.
Bizim çocuk evimiz
sakin ve bakımlı.
Burası ailelerin çocuklarıyla birlikte kalıp,
güzel vakit geçirebilecekleri bir yer.
Çoğu çocuk dinlenme dönemini burada geçirir
bazıları da yıllar içinde dönem dönem ziyaret eder.
Bu çocuklara sık uçan yolcularımız deriz.
Gürültülü ve parlak ışıklı hastane köşelerinin aksine
buradaki odalar sakin ve rahat
ve aileler için yaşam alanları var.
Dinlenme bahçeleri var
ve fiziksel engelleri olan çocuklar için
özel yapıların olduğu, şahane bir açık hava oyun alanımız var.
Bu tatlı bebek Lars
bize bir hastanenin yoğun bakım servisinden geldi.
İnsanın içine işleyen ve hiç birimizin
duymak istemeyeceği şu haberi düşünün:
Ana babasına Lars'ın bir beyin anomalisi ile doğduğu;
yürüme, konuşma ve hatta yutmayı öğrenemeyeceği
ve zihinsel olarak
gelişemeyeceği söylendi.
Lars'ın yaşama ihtimalinin çok az olduğunu gören ailesi
onunla birlikte geçirecekleri zamanları
güzel geçirmeye karar verdi.
Bizim aile dairelerimizden birine taşındılar
ve birlikte geçirdikleri her günün kıymetini bildiler
ve bu günler çok çok azdı.
Lars'ın yaşamı, şüphesiz çok kısa olacaktı,
haftalarla sınırlıydı,
fakat sakin ve rahat olacaktı.
Ailesiyle yürüyüşlere çıktı.
Havuzda su terapistimiz ile geçirdiği zaman
kasılma nöbetlerini hafifletti
ve daha rahat uyumasını sağladı.
Ailesi huzurlu bir zaman geçiriyordu
ve hem onun doğduğuna seviniyor
hem de öleceği için yastaydılar.
Lars bize geleli tam beş yıl oldu
ve bu zaman zarfında
çiftin bir kızı ve bir oğlu
daha oldu.
Bu aile, özellikli çocuk bakım evlerinin
yaratabileceği olumlu sonuçların bir kanıtı.
Bebeklerinin fiziksel rahatsızlıkları iyi ele alındı
ve onlara güzel bir yerde birlikte zaman geçirme imkanı verildi.
Size şimdi de odadaki
bir deveden değil,
filden bahsedeceğim.
Ölüm hakkında konuşmayı çoğumuz istemez,
hatta çocukların ölümünü ise neredeyse hiç kimse.
Çocuğunu kaybetmek
özellikle çocuk sahibi olanlarımız için
dehşet verici bir şey.
Hatta dehşetin ötesinde,
felç edici,
takatten kesen bir şey,
bu nasıl olur.
Ama şunu öğrendim:
Biz yetişkinler böyle bir ölümün
adaletini anlamıyoruz diye
çocukların ölmesi durmuyor.
Ve dahası,
eğer ölme ihtimali ile
yüzleşebilecek cesareti gösterirsek,
en masum olanlar için bile,
benzersiz bir bilgelik sahibi oluruz.
Örneğin Crystal'e bakalım.
Kapımızı ilk açtığımız günlerde bize bakım için gelen
ilk çocuklardan biriydi.
Geldiğinde dokuz yaşındaydı
ve nöroloğu iki hafta daha yaşayabileceğini umuyordu.
Ameliyatı mümkün olmayan bir beyin tümörü vardı
ve bize gelmeden önceki hafta
durumu hızla kötüleşmeye başlamıştı.
Odasına yerleştikten sonra
baştan aşağı pembeler ve eflatunlar giydi.
Çok sevdiği Hello Kitty aksesuarları vardı
ve bir kaç gün içinde
bütün personelin kalbini kazandı.
Durumu yavaş yavaş stabilize oldu
ve bizi şaşkına çevirerek
iyiye gitmeye başladı.
Crystal'ın düzelmesine
katkı yapan çeşitli faktörler vardı
ve biz buna daha sonra "George Mark artışı" dedik,
hoş fakat çok olağandışı bir olgu değil,
çocukların hastane dışındayken hastalığın öngörülen süresinden
daha uzun yaşamaları olgusu.
Etrafındaki atmosferin sakinliği,
genelde isteğine göre hazırlanan lezzetli yemekler,
evcil hayvanların bulunması,
terapi köpeği ve tavşan Crystal ile çok zaman geçirdi.
Bize geldikten bir hafta kadar sonra
büyük annesini aradı
ve şöyle söyledi:
"Üf, şahane büyük bir evde kalıyorum,
gelirsen sana da oda var burada,
bir de, bil bakalım?
Bozuk para getirmene gerek yok
makina ve kurutucu bedava.
(Gülüşmeler)
Cyristal'ın büyük annesi çıkıp geldi
ve Crystal'ın kalan ömrünün son dört ayını birlikte
çok özel günler yaşayarak geçirdiler.
Bazı günler özeldi çünkü Crystal tekerlekli sandalyesinde olmaz
ve havuzun yanında otururdu.
Bir önceki yılın çoğunu hastane yatağında geçirmiş bir kız için
dışarıda olmak, sinek kuşlarını saymak
büyük annesiyle birlikte olmak ve bol bol gülmek
çok iyi zaman geçirmekti.
Diğer günleri de özeldi, çocuk yaşam uzmanımız
onun için aktiviteler hazırlıyordu.
Crystal evdeki herkese boncuk kolyeler ve takılar yaptı.
Cadılar Bayramı süslemeleri için bir balkabağı boyadı.
Onuncu doğum günü planlamaları için çok heyecanlı günler geçirdi.
Aslında hiç birimiz o günü göreceğini ummuyorduk.
O anın şerefine hepimiz pembe tüylü fular taktık.
ve Crystal gördüğünüz gibi;
günün prensesi
parıltılı bir taç takmıştı.
Sıcak bir sabah işe geldim,
Crystal ve suç ortağı Charlie beni dışarıda selamladı.
Biraz yardım alıp, ön kapının dışına bir limonata
tezgahı kurmuşlar,
çok stratejik bir konum.
Seçtiğim kurabiyenin fiyatını sordum
ve "Üç dolar." dedi.
(Gülüşmeler)
Bir kurabiyeye için biraz fazla değil mi dedim.
(Gülüşmeler)
Küçüktü.
"Biliyorum," dedi gülerek,
"ama ben buna değerim." dedi.
Bu sözlerde bir bilgelik vardı,
bu küçük kızın kısa yaşamı benim yaşamımı sonsuza kadar etkiledi.
Crystal buna değerdi
ve yaşamı amansız bir hastalıkla kısalan bütün çocuklar
buna değmez mi?
Bugün hep birlikte
bizim sağlık sistemimizde çocuk dinlenme ve bakım
evlerinin yokluğunun önemli bir eksiklik olduğunu kabul ederek,
Crystal'ın aldığı aynı özel bakımı sunabiliriz.
Ayrıca ilginç bir bilgi;
biz bu hizmeti, hastanelerin
yoğun bakım servislerinden üçte bir oranda az maliyetle sağlıyoruz
ve ailelere fatura etmiyoruz.
Yaptığımız işin önemine inanan
destekçilerimize sonsuza kadar minnettarız.
Gerçek şu; bu özel anlayışı edinen
meslektaşlarım, ben, anne-babalar
ve diğer aile üyeleri
benzersiz bir konumdayız.
Amerikada kendine yeten sadece iki pediatri dinlenme evi var,
ancak bizim modelimize dayanan 18 başka evin
yapım aşamasında olduğunu bildirmekten mutluyum.
(Alkışlar)
Amerikada ölen çocukların çoğu hala
hastane odalarında ölüyor.
Bipleyen makinalarla ve
sanayi tipi ışıkların altında
yabancıların ortasında ve
bu zor şartlar altında veda etmekten başka seçeneği olmayan kaygılı ve bitkin
büyükleriyle çevriliyken.
Karşılaştırma olsun diye
İngiltere'ye bakalım.
Amerikanın yaklaşık beşte bir nüfusuna sahip ve California
eyaletinin yaklaşık yarısı büyüklüğündeki bu ülkede
54 bakım evi ve dinlenme merkezi var.
Peki neden?
Bu soruyu kendime defalarca sordum.
Düşünebildiğim en iyi neden; Biz Amerikalıların "hallederiz" tavrıdır.
Bu tavır sağlık kurumlarının tedavisi olmayan bir çocuk hastalığını bile
düzeltebileceğine dair bir beklenti içeriyor.
Çocukları hayatta tutmak için olağanüstü önlemler alıyoruz
fakat aslında bazen onlara gösterebileceğimiz
en büyük merhamet, huzurlu ve ağrısız
bir ölüm olabilir.
Tedaviden bakıma olan dönüşüm
pek çok hastane doktoruna zor gelen bir durumdur.
Onların eğitimleri hayat kurtarmakla ilgilidir,
bir hastayı son günlerine kibarca ulaştırmakla ilgili değildir.
Hayatının son günlerinde baktığımız tatlı bir bebeğin babası
bu karşıtlığı kavramıştı.
Şöyle düşünüyordu:
"Bir bebek dünyaya geldiğinde yardım eden pek çok kişi var
ama bir bebek dünyadan giderken size çok az kişi yardımcı oluyor."
Öyleyse, George Mark'ın büyüsü ne?
Hastalarımız bize karmaşık tıbbi tanılarla geliyor,
yani yaşamları genellikle kısıtlanmış oluyor.
Bazıları uzun süre hastane yatağına mahkum,
bazıları tekerlekli sandalyeye.
Bazıları da yoğun kemoterapi veya rehabilitasyon alıyor.
Bu kısıtlamaları göz ardı eden bir uygulama yapıyoruz.
Bizim varsayılan cevabımız "evet"
ve varsayılan sorumuz "Neden olmasın?"
Bu nedenle bir sonraki beyzbol
sezonunu göremeyecek olan küçük bir çocuğu
Dünya Serisinin 5. maçına götürdük.
Bu nedenle personel ve aileler tarafından düzenlenen
bir yetenek yarışmamız var.
Kollarında atrofi olan genç bir çocuğun ayaklarıyla piyano
çalmasından kim etlilenmez?
Bu nedenle her yıl mezuniyet balomuz var.
Bu çok sihirli.
Bu mezuniyet balosunu
bir babanın, oğlunun smokinine
asla bir çiçek takamayacağını düşünüp, üzülmesiyle başlattık.
Balodan önceki haftalarda
evde bir telaş olur
ama personel mi, çocuklar mı daha çok heyecanlanır bilmem.
(Gülüşmeler)
Etkinliğin olduğu gecede,
klasik arabalarla gezme,
kırmızı halıdan yürüyerek
büyük salona giriş ve
dehşet bir DJ de var.
Fotoğrafçımız, gelenlerin
ve ailelerin resimlerini
çekmeye hazır.
Bu yılki gecenin sonunda
bizim genç ve neşeli kızlarımızdan biri
Caitlin, annesine şunu söyledi:
"Bu hayatımın en iyi gecesiydi."
Amacımız da tam bu.
En iyi günleri ve geceleri yakalamak,
kısıtlamaları yok etmek,
varsayılan cevabı "evet" yapmak
ve varsayılan soruyu "Neden olmasın?"
İster, sadece sekiz yıl yaşayın,
isterse 85, hayat yine de çok kısa.
İnanın bana.
Daha iyisi Sam'e inanın.
Sanki ölüm yokmuş gibi davranarak
insanları, özellikle de
sevdiğimiz küçük insanları
güvende tutamayız
Sonuçta,
yaşayacağımız süre bizim elimizde değil.
Kontrol edebileceğimiz şeyler,
geçireceğimiz günler,
yaratacağımız ortamlar
ve oluşturacağımız anlam ve sevinçlerdir.
Akıbeti değiştiremeyiz
ama yolculuğu değiştirebiliriz.
Zamanı gelmedi mi;
çocuklarımızın, bizim yılmaz cesaretimiz
ve en büyük hayallerimizden daha azına
layık olmadıklarını kabul etmenin?
Teşekkür ederim.