Boghuma Kabisen Titanji: Ethische Rätsel in der HIV-Forschung
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0:02 - 0:04Ich würde Ihnen gerne
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0:04 - 0:07die Geschichte einer meiner
Patientinnen namens Celine erzählen. -
0:07 - 0:11Celine ist Hausfrau und lebt
in einer ländlichen Gegend -
0:11 - 0:14Kameruns im Westen
Zentralafrikas. -
0:14 - 0:17Vor 6 Jahren, als sie mit
HIV diagnostiziert wurde, -
0:17 - 0:20nahm sie an einer
klinischen Studie teil, -
0:20 - 0:23die damals in ihrem Bezirk lief.
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0:23 - 0:27Als ich Celine vor einem guten
Jahr zum ersten Mal traf, -
0:27 - 0:29hatte sie bereits 18 Monate lang
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0:29 - 0:31keine antiretrovirale
Therapie mehr bekommen -
0:31 - 0:34und sie war sehr krank.
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0:34 - 0:36Sie erzählte mir, sie habe
aufgehört, in die Klinik zu gehen, -
0:36 - 0:38nachdem die Studie
beendet worden war, -
0:38 - 0:40weil sie kein Geld für den Bus habe
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0:40 - 0:44und zu krank sei, die
35 km zu Fuß zu gehen. -
0:44 - 0:46Während der klinischen Studie
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0:46 - 0:50hatte man ihr alle antiretroviralen
Medikamente gratis gegeben -
0:50 - 0:52und die Fahrtkosten
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0:52 - 0:55waren von Forschungsgeldern
bezahlt worden. -
0:55 - 0:58All das hörte mit dem
Abschluss der Studie auf -
0:58 - 1:01und Celine hatte keine
anderen Alternativen. -
1:01 - 1:04Sie wusste die Namen
der Medikamente nicht, -
1:04 - 1:06die sie während der
Studie bekommen hatte, -
1:06 - 1:09oder was das Thema der Studie war.
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1:09 - 1:12Ich fragte sie nicht nach
den Ergebnissen der Studie, -
1:12 - 1:17weil es mir offensichtlich erschien,
dass sie nichts davon wusste. -
1:17 - 1:19Am meisten verblüffte mich jedoch,
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1:19 - 1:22dass Celine ihr Einverständnis
zur Teilnahme -
1:22 - 1:26an der Studie gegeben hatte,
obwohl sie offensichtlich nicht verstand, -
1:26 - 1:28welche Folgen damit
verbunden sein würden -
1:28 - 1:33oder was mit ihr nach der
Studie geschehen würde. -
1:33 - 1:36Diese Geschichte soll
Ihnen veranschaulichen, -
1:36 - 1:39was mit Teilnehmern klinischer
Studien geschehen kann, -
1:39 - 1:42wenn deren Durchführung mangelhaft ist.
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1:42 - 1:45Vielleicht hat diese Studie
aufregende Ergebnisse geliefert. -
1:45 - 1:49Vielleicht wurde sie sogar in einer
angesehenen Fachzeitschrift veröffentlicht. -
1:49 - 1:52Vielleicht hat sie Ärzten
auf der ganzen Welt -
1:52 - 1:57gezeigt, wie man HIV-Patienten
besser behandeln kann. -
1:57 - 2:00Aber das wäre auf Kosten von
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2:00 - 2:03hunderten von Patienten
geschehen, die, wie Celine, -
2:03 - 2:05nach Abschluss der Studie
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2:05 - 2:09sich selbst überlassen wurden.
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2:09 - 2:12Ich behaupte hier keineswegs,
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2:12 - 2:14HIV-Studien
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2:14 - 2:16in Entwicklungsländern
seien schlecht. -
2:16 - 2:20Im Gegenteil sind klinische
Studien sehr nützlich, -
2:20 - 2:23und sind unbedingt nötig,
um die Bürde der Krankheiten -
2:23 - 2:25in Entwicklungsländern zu mildern.
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2:25 - 2:28Die Ungleichheiten zwischen
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2:28 - 2:32reicheren Ländern und Entwicklungsländern
in der Finanzierung -
2:32 - 2:35stellen aber ein hohes
Risiko der Ausbeutung dar, -
2:35 - 2:39besonders wenn Forschungsgelder
von auswärts kommen. -
2:39 - 2:41Leider besteht die Tatsache,
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2:41 - 2:45dass viele Studien in Entwicklungsländern
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2:45 - 2:48in den reicheren Ländern,
die die Forschung finanzieren, -
2:48 - 2:50nie genehmigt würden.
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2:50 - 2:53Sie fragen sich sicher,
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2:53 - 2:54warum Entwicklungsländer,
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2:54 - 2:57besonders die im subsaharischen Afrika,
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2:57 - 3:01so attraktiv für diese HIV-Studien sind.
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3:01 - 3:04Damit eine klinische Studie
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3:04 - 3:07gültige und allgemein
anwendbare Resultate liefert, -
3:07 - 3:11muss sie an vielen
Personen durchgeführt werden, -
3:11 - 3:14vorzugsweise an einer Bevölkerung
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3:14 - 3:17mit einer hohen Rate
an HIV-Neuinfektionen. -
3:17 - 3:21Subsahara-Afrika erfüllt
diese Bedingung weitgehend, -
3:21 - 3:24da dort 22 Millionen
Menschen mit HIV leben, -
3:24 - 3:28das sind geschätzte 70 % der
30 Millionen Menschen, -
3:28 - 3:30die weltweit infiziert sind.
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3:30 - 3:33Forschung ist in Afrika auch
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3:33 - 3:37viel leichter durchzuführen
aufgrund der weit verbreiteten Armut, -
3:37 - 3:41Endemien und mangelhaften
Gesundheitswesens. -
3:41 - 3:43Eine klinische Studie,
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3:43 - 3:46die potentiell positive Folgen
für die Bevölkerung haben könnte, -
3:46 - 3:48wird mit größerer
Wahrscheinlichkeit zugelassen -
3:48 - 3:51und wo gute Gesundheitssysteme fehlen,
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3:51 - 3:54wird fast jedes Angebot ärztlicher Hilfe
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3:54 - 3:57für besser als nichts gehalten.
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3:57 - 4:00Noch problematischere Gründe sind
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4:00 - 4:02niedrigere Prozessrisiken,
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4:02 - 4:04weniger gründliche ethische Überprüfungen
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4:04 - 4:07und eine Bevölkerung, die bereit ist,
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4:07 - 4:12an beinahe jeder Studie teilzunehmen,
die auch nur einen Funken Hoffnung gibt. -
4:12 - 4:15Da die Forschungsgelder für HIV
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4:15 - 4:17in Entwicklungsländern ansteigen
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4:17 - 4:21und ethische Überprüfungen in
reicheren Ländern strenger werden, -
4:21 - 4:24ist es klar, warum dieser Standort
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4:24 - 4:26sehr attraktiv wird.
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4:26 - 4:30Die hohen HIV-Raten bringt Forscher dazu,
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4:30 - 4:34Studien durchzuführen, die manchmal
wissenschaftlich akzeptabel, -
4:34 - 4:38aber moralisch in vielerlei
Hinsicht fragwürdig sind. -
4:38 - 4:41Wie können wir sicherstellen, dass
wir bei der Suche nach einer Heilung -
4:41 - 4:43nicht die Menschen ausnützen,
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4:43 - 4:47die ohnehin schon am meisten
unter der Pandemie leiden? -
4:47 - 4:51Ich schlage vor, dass wir uns
auf vier Bereiche konzentrieren, -
4:51 - 4:54um den Stand der Dinge zu verbessern.
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4:54 - 4:57Der erste ist informierte Einwilligung.
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4:57 - 4:59Damit eine klinische Studie
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4:59 - 5:03als ethisch vertretbar angesehen werden kann,
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5:03 - 5:06müssen Teilnehmer über wichtige Punkte
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5:06 - 5:08auf eine für sie verständliche
Weise informiert werden, -
5:08 - 5:13und das Einverständnis muss freiwillig erfolgen.
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5:13 - 5:15Das ist in Entwicklungsländern
besonders wichtig, -
5:15 - 5:18wo viele Teilnehmer an Studien teilnehmen,
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5:18 - 5:21weil sie das für den einzigen Weg halten,
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5:21 - 5:24medizinische oder andere
Unterstützung zu bekommen. -
5:24 - 5:27Zustimmungsverfahren in reicheren Ländern
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5:27 - 5:30sind oft unpassend oder wirkungslos
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5:30 - 5:33in vielen Entwicklungsländern.
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5:33 - 5:36Zum Beispiel ist es unlogisch,
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5:36 - 5:39eine analphabetische Patientin wie Celine
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5:39 - 5:42ein umfangreiches Formular
unterschreiben zu lassen, -
5:42 - 5:44das sie nicht lesen und schon
gar nicht verstehen kann. -
5:44 - 5:47Lokale Gemeinden müssen
stärker involviert werden, -
5:47 - 5:50wenn es um die Kriterien
für die Patientenrekrutierung -
5:50 - 5:55für klinischen Studien geht
und um die Anreize zur Teilnahme. -
5:55 - 5:57Informationen in diesen Studien
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5:57 - 6:00müssen den potentiellen Teilnehmern
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6:00 - 6:04auf eine sprachlich und kulturell
adäquate Weise vermittelt werden. -
6:04 - 6:07Der zweite Punkt, den ich Sie
bitten möchte, abzuwägen, -
6:07 - 6:10ist der Fürsorgestandard,
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6:10 - 6:12der für die Teilnehmer
während der Studie gilt. -
6:12 - 6:16Dieses Thema wird oft kontrovers diskutiert.
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6:16 - 6:19Soll die Kontrollgruppe der klinischen Studie
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6:19 - 6:22die bestmögliche Behandlung erhalten,
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6:22 - 6:24die es derzeit auf der Welt gibt?
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6:24 - 6:27Oder sollte sie eine alternative
Behandlung bekommen, -
6:27 - 6:30wie z.B. die bestmögliche Behandlung,
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6:30 - 6:34die es in dem jeweiligen Land gibt?
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6:34 - 6:37Ist es fair, eine Behandlung zu testen,
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6:37 - 6:40die für die Patienten nach Abschluss der Studie
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6:40 - 6:44nicht mehr bezahlbar oder zugänglich ist?
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6:44 - 6:48Wenn die bestmögliche Behandlung
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6:48 - 6:50günstig und einfach ist,
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6:50 - 6:52ist die Antwort einfach.
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6:52 - 6:56Die bestmögliche Behandlung jedoch,
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6:56 - 6:58die es auf der Welt gibt, ist oft sehr schwer
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6:58 - 7:01in Entwicklungsländern zur Verfügung zu stellen.
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7:01 - 7:05Es ist wichtig, die möglichen
Risiken und Vorteile -
7:05 - 7:07des Behandlungsstandards abzuschätzen,
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7:07 - 7:10den Teilnehmer einer klinischen Studie erhalten,
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7:10 - 7:15und einen Standard auszuwählen,
der für den Kontext der Studie relevant ist -
7:15 - 7:19und die meisten Vorteile für die Teilnehmer bietet.
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7:19 - 7:22Das führt uns zum dritten Punkt:
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7:22 - 7:25Die ethische Überprüfung der Forschung.
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7:25 - 7:29Ein wirksames Prüfsystem
zur ethischen Eignung -
7:29 - 7:33einer klinischen Studie steht
zum Schutz der Teilnehmer -
7:33 - 7:35am Anfang einer jeden klinischen Studie.
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7:35 - 7:38Leider fehlt dies oft
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7:38 - 7:42oder ist ineffizient in vielen
Entwicklungsländern. -
7:42 - 7:46Regierungen vor Ort müssen
wirksame Prüfsysteme -
7:46 - 7:49für ethische Aspekte
in klinischen Studien schaffen, -
7:49 - 7:53die in den verschiedenen Entwicklungsländern
genehmigt werden. -
7:53 - 7:55Dazu sollten
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7:55 - 7:57Ethikkommissionen eingerichtet
werden, die von der Regierung -
7:57 - 8:01und den Finanzierern der
Studie unabhängig sind. -
8:01 - 8:03Öffentliche Verantwortung muss
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8:03 - 8:06durch Transparenz und unabhängige Prüfungen
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8:06 - 8:10gegebenenfalls durch NGOs und
internationale Organisationen -
8:10 - 8:11gefördert werden.
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8:11 - 8:15Der letzte Punkt, den ich heute
Abend ansprechen möchte, -
8:15 - 8:18ist, was mit den Teilnehmern nach Abschluss
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8:18 - 8:21der klinischen Studie geschieht.
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8:21 - 8:24Ich glaube, dass Forschung
grundsätzlich gar nicht erst -
8:24 - 8:27ohne ein klares Konzept dafür beginnen soll,
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8:27 - 8:29was mit den Teilnehmern geschieht,
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8:29 - 8:31wenn die Studie zu Ende ist.
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8:31 - 8:36Forscher müssen sich bemühen, sicherzustellen,
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8:36 - 8:39dass eine Intervention, die während der Studie
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8:39 - 8:41positive Wirkungen zeigt,
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8:41 - 8:45den Teilnehmern auch nach der Studie
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8:45 - 8:47zur Verfügung steht.
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8:47 - 8:51Zusätzlich sollten sie
die Möglichkeit in Betracht ziehen, -
8:51 - 8:54wirksame Behandlungsmethoden
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8:54 - 8:58nach der Studie in der gesamten
Gemeinde einzuführen und beizubehalten. -
8:58 - 9:01Wenn sie der Meinung sind, das sei unmöglich,
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9:01 - 9:04dann sollten sie ethisch rechtfertigen müssen,
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9:04 - 9:08warum die klinische Studie
überhaupt durchgeführt werden soll. -
9:08 - 9:11Celine hatte Glück.
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9:11 - 9:13Unser Treffen endete nicht in meinem Büro.
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9:13 - 9:18Ich konnte sie in ein Gratis-HIV-
Behandlungsprogramm eintragen, -
9:18 - 9:19das näher bei ihr zu Hause war,
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9:19 - 9:23und eine Selbsthilfegruppe beinhaltete,
damit sie besser zurecht kommt. -
9:23 - 9:25Ihre Geschichte geht gut aus,
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9:25 - 9:29aber es gibt Tausende anderer
in ähnlichen Situationen, -
9:29 - 9:31die viel weniger Glück haben.
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9:31 - 9:34Sie weiß es vielleicht nicht,
-
9:34 - 9:38aber meine Begegnung mit
Celine hat meine Ansicht -
9:38 - 9:42über klinische HIV-Studien
in Entwicklungsländern völlig verändert -
9:42 - 9:46und ich will um so mehr Teil der Bewegung sein,
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9:46 - 9:48die Vorgänge verändert.
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9:48 - 9:51Ich glaube, dass jeder Einzelne,
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9:51 - 9:55der mir heute zuhört, Teil
dieser Veränderung sein kann. -
9:55 - 9:58Wenn Sie Forschung
betreiben, rufe ich Sie -
9:58 - 10:00zu einem höheren moralischen Standard auf,
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10:00 - 10:03dazu, Ihre Forschung ethisch zu betreiben,
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10:03 - 10:06und nicht menschliches Wohlergehen in
Ihrer Suche nach Antworten aufs Spiel zu setzen. -
10:06 - 10:10Wenn Sie für eine Förderagentur
oder einen Pharmakonzern arbeiten, -
10:10 - 10:13fordere ich Sie auf, Ihre Arbeitgeber
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10:13 - 10:16zur Finanzierung ethischer Forschung anzuhalten.
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10:16 - 10:19Wenn Sie wie ich aus einem
Entwicklungsland kommen, -
10:19 - 10:22fordere ich Sie dazu auf, Ihre Regierung
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10:22 - 10:25zu einer gründlicheren Prüfung
der klinischen Studien anzuhalten, -
10:25 - 10:28die in Ihrem Land genehmigt werden.
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10:28 - 10:32Ja, wir müssen ein Mittel gegen HIV finden,
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10:32 - 10:34eine wirksame Impfung gegen Malaria
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10:34 - 10:38und ein Diagnosewerkzeug für T.B.,
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10:38 - 10:42aber ich glaube, wir schulden
denjenigen, die bereitwillig -
10:42 - 10:46und selbstlos an diesen
klinischen Studien teilnehmen, -
10:46 - 10:48dies auf eine humane Art zu tun.
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10:48 - 10:50Danke.
- Title:
- Boghuma Kabisen Titanji: Ethische Rätsel in der HIV-Forschung
- Speaker:
- Boghuma Kabisen Titanji
- Description:
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Es ist eine nur allzu häufige Geschichte: Nach der Teilnahme an einer klinischen HIV-Studie hat eine Frau in Subsahara-Afrika kein Geld, um mit dem Bus zu ihrer Klinik zu fahren oder gar lebensrettende antiretrovirale Medikamente zu kaufen. Boghuma Kabisen Titanji stellt eine wichtige Frage: Wie können Forscher auf der Suche nach der Heilung es vermeiden, diejenigen auszunutzen, die am meisten unter der Pandemie leiden? (gefilmt am TEDxGoodenoughCollege.)
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 11:10
Judith Matz edited German subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Judith Matz edited German subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Judith Matz approved German subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Judith Matz edited German subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Judith Matz edited German subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Tanja Daub accepted German subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Tanja Daub edited German subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Tanja Daub edited German subtitles for Ethical riddles in HIV research |