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为什么基因研究要多元化

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    在我还是一个年幼的夏威夷人时
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    我的母亲和姑姑经常跟我讲关于卡劳帕帕的故事 --
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    那个地方充满夏威夷的麻风病患者，
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    被世界上最高的悬崖包围。
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    还有为夏威夷社区奉献一生的比利时传教士
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    ——达米安神父的故事。
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    我的姑姑，作为一名年轻的护士，
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    在达米安神父死于麻风病近一百年后，
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    训练修女们照顾剩下的麻风病患者。
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    我依旧记得她讲述的故事：
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    她和我的叔叔骑着骡子穿行在高低起伏的悬崖小路上。
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    我的叔叔用尤克里里琴弹奏她最喜欢的夏威夷歌曲，
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    直到到达卡劳帕帕。
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    作为一个儿童，
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    我一直对一些事情感到好奇。
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    首先，为什么一个比利时传教士要选择
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    在卡劳帕帕住着与世隔绝的生活，
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    并且不可避免会从他帮助的社区里的人们那里
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    传染到麻风病。
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    还有，
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    卡劳帕帕的麻风病菌是哪里来的？
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    为什么夏威夷的土著居民
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    如此容易受到麻风病的感染？
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    或者 “麻风病“ (夏威夷语)。
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    这让我好奇
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    是什么让我们夏威夷人不同？
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    答案就是我们的基因。
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    但是直到高中，
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    通过一个人类基因组的项目，
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    我才发现
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    我并不是唯一一个
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    想要追溯我们特有的基因祖先，
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    为了了解我们的潜在健康和疾病。
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    要知道，
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    这个27亿美元的计划
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    在研究我们特有基因的基础上
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    保证了一个可预测，可预防的医疗时代。
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    显而易见，
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    为了要完成这一个梦想，
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    我们需要排列一群不同的人
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    来取得地球上变化多样的人类基因的遗传谱。
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    这就是为什么10年后，
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    我不断被惊讶，
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    发现96%与特定疾病有关的基因多样性的实验
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    都只研究了祖先是欧洲人的人群。
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    你不需要一个博士学位都能发现
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    其他的种族只有4%。
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    在我自己的研究里，
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    我发现远不到1%的研究
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    是专注于像我一样的土著居民。
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    所以我要问一个问题：
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    人类基因组计划究竟是为了谁？
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    就像我们有着不同颜色的眼睛和头发一样，
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    根据我们的基因组
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    我们对药物的新陈代谢不同。
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    所以我不知道你们会多惊讶
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    95%的医疗临床试验
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    也是专门为欧洲血统的人。
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    这一不公平
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    和缺少对土著居民的系统研究
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    在医疗临床和基因研究领域
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    都是造成历史上种族不信任的部分原因。
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    举个例子，
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    1989年，亚利桑那州州立大学的研究者们
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    在亚利桑那州哈瓦苏部落
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    采集了血样
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    保证减轻在社区横行的2型糖尿病。
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    但是却在没有哈瓦苏人的同意下，
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    用这些血样
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    来学习精神分裂症和近亲繁殖的概率，
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    并且挑战哈瓦苏部落的起源。
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    当哈瓦苏人发现的时候，
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    他们成功起诉，获得了70万美元的罚款，
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    还禁止亚利桑那州立大学对其部落的研究。
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    这件事在美国西南造成了多米诺效应，
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    包括美国最大的部落：
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    纳瓦霍族。
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    他们叫停了一个基因的研究。
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    现在，不管那段充满着怀疑的历史，
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    我依旧相信，土著居民能够从基因研究中获利。
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    如果我们不尽快采取行动，
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    医疗健康差距的鸿沟将越来越宽。
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    拿夏威夷举个例子，
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    在美国所有州中，夏威夷是最长寿的州。
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    但是像我这样的夏威夷人
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    比非土著人早整整10年去世。
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    因为我们有2型糖尿病、肥胖症，
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    和美国头号和二号杀手疾病：
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    心血管疾病和癌症的最高发病率。
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    所以，我们该如何保证
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    最需要基因组序列的人群
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    不是最后获益的。
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    我的愿望是想让基因研究更贴近当地，
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    来本地化基因序列研究。
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    一般来说，基因序列会在实验室被排序。
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    这是一张有关基因序列测定仪的照片。
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    它十分巨大，
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    有一个冰箱大小。
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    很明显，它对空间有一定限制。
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    但是，如果你能在飞机上使用基因序列测定仪，
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    如果你能用口袋装下一个基因序列测定仪，
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    这个纳米孔测序仪
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    只有传统基因序列测定仪的万分之一大小。
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    它没有很多对空间的限制，
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    它不需要被绳子拴在实验室的长凳上，
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    它无需大量的化学物质和电脑显示器，
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    它能让我们以仿真和协作的方式
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    来排列基因。
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    让土著居民有动力和能力研究基因序列，
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    让他们成为科学家。
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    100百年后的卡劳帕帕，
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    我们已经有能够实实在在研究麻风病病菌基因序列的科技，
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    能够使用可移动的基因序列测定仪。
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    通过网络，远程存取
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    以及云计算。
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    只要那真的是夏威夷人所想要的。
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    在我们存在的宇宙里，
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    在我们的人生里，
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    本土基因学是为了提高少数人的健康的科学。
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    我们会从举办一个部落咨询会开始，
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    注重教育土著社区
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    正当和不当使用基因信息的影响。
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    最终，我们想要成立我们自己的本土基因研究院
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    来进行我们自己的研究。
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    同时，也要教导下一代土著科学家。
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    最后，土著居民应该成为基因研究的成员，
    而不是对象。
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    对于那些不是土著居民的人来说，
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    应该学习神父达米安那样做，
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    研究团体需要把自己浸泡在土著文化中，
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    不顾一切地去尝试。
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    谢谢 ！(夏威夷语)
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    （掌声）
Title:
为什么基因研究要多元化
Speaker:
科尔卢·福克斯
Description:

“96%的基因组研究是根据有欧洲血统的人。世界上剩下的人几乎没有被包括在内，然而这很危险。” 基因学家和TED的成员科尔卢 福克斯说。原因是基因的组成不同 所以我们的对药物的反应也不同。福克斯正在使基因组排序本土化，特别是启发土著居民参与研究，为了减少健康差距。 “研究团体需要把自己浸泡在本土文化中，”他说“要不然就是做无用的尝试”。
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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
06:48

Chinese, Simplified subtitles

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