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Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.52,0:00:01.92,Default,,0000,0000,0000,,在我还是一个年幼的夏威夷人时
Dialogue: 0,0:00:01.92,0:00:05.08,Default,,0000,0000,0000,,我的母亲和姑姑经常跟我讲关于卡劳帕帕的故事 --
Dialogue: 0,0:00:05.08,0:00:07.11,Default,,0000,0000,0000,,那个地方充满夏威夷的麻风病患者，
Dialogue: 0,0:00:07.11,0:00:09.29,Default,,0000,0000,0000,,被世界上最高的悬崖包围。
Dialogue: 0,0:00:09.35,0:00:12.98,Default,,0000,0000,0000,,还有为夏威夷社区奉献一生的比利时传教士
Dialogue: 0,0:00:12.98,0:00:14.89,Default,,0000,0000,0000,,——达米安神父的故事。
Dialogue: 0,0:00:14.98,0:00:16.84,Default,,0000,0000,0000,,我的姑姑，作为一名年轻的护士，
Dialogue: 0,0:00:16.84,0:00:19.74,Default,,0000,0000,0000,,在达米安神父死于麻风病近一百年后，
Dialogue: 0,0:00:19.74,0:00:23.12,Default,,0000,0000,0000,,训练修女们照顾剩下的麻风病患者。
Dialogue: 0,0:00:24.12,0:00:25.85,Default,,0000,0000,0000,,我依旧记得她讲述的故事：
Dialogue: 0,0:00:25.85,0:00:28.81,Default,,0000,0000,0000,,她和我的叔叔骑着骡子穿行在高低起伏的悬崖小路上。
Dialogue: 0,0:00:28.81,0:00:32.08,Default,,0000,0000,0000,,我的叔叔用尤克里里琴弹奏她最喜欢的夏威夷歌曲，
Dialogue: 0,0:00:32.08,0:00:34.44,Default,,0000,0000,0000,,直到到达卡劳帕帕。
Dialogue: 0,0:00:34.82,0:00:36.12,Default,,0000,0000,0000,,作为一个儿童，
Dialogue: 0,0:00:36.14,0:00:38.08,Default,,0000,0000,0000,,我一直对一些事情感到好奇。
Dialogue: 0,0:00:38.20,0:00:41.30,Default,,0000,0000,0000,,首先，为什么一个比利时传教士要选择
Dialogue: 0,0:00:41.34,0:00:44.56,Default,,0000,0000,0000,,在卡劳帕帕住着与世隔绝的生活，
Dialogue: 0,0:00:44.56,0:00:47.34,Default,,0000,0000,0000,,并且不可避免会从他帮助的社区里的人们那里
Dialogue: 0,0:00:47.34,0:00:49.57,Default,,0000,0000,0000,,传染到麻风病。
Dialogue: 0,0:00:50.17,0:00:51.38,Default,,0000,0000,0000,,还有，
Dialogue: 0,0:00:52.26,0:00:54.82,Default,,0000,0000,0000,,卡劳帕帕的麻风病菌是哪里来的？
Dialogue: 0,0:00:54.82,0:00:58.27,Default,,0000,0000,0000,,为什么夏威夷的土著居民
Dialogue: 0,0:00:58.27,0:01:01.98,Default,,0000,0000,0000,,如此容易受到麻风病的感染？
Dialogue: 0,0:01:01.98,0:01:03.36,Default,,0000,0000,0000,,或者 “麻风病“ (夏威夷语)。
Dialogue: 0,0:01:03.53,0:01:04.77,Default,,0000,0000,0000,,这让我好奇
Dialogue: 0,0:01:04.77,0:01:07.44,Default,,0000,0000,0000,,是什么让我们夏威夷人不同？
Dialogue: 0,0:01:07.44,0:01:09.70,Default,,0000,0000,0000,,答案就是我们的基因。
Dialogue: 0,0:01:10.98,0:01:12.55,Default,,0000,0000,0000,,但是直到高中，
Dialogue: 0,0:01:12.55,0:01:14.36,Default,,0000,0000,0000,,通过一个人类基因组的项目，
Dialogue: 0,0:01:14.36,0:01:15.37,Default,,0000,0000,0000,,我才发现
Dialogue: 0,0:01:15.37,0:01:16.25,Default,,0000,0000,0000,,我并不是唯一一个
Dialogue: 0,0:01:16.25,0:01:20.32,Default,,0000,0000,0000,,想要追溯我们特有的基因祖先，
Dialogue: 0,0:01:20.32,0:01:23.53,Default,,0000,0000,0000,,为了了解我们的潜在健康和疾病。
Dialogue: 0,0:01:24.08,0:01:24.71,Default,,0000,0000,0000,,要知道，
Dialogue: 0,0:01:24.71,0:01:27.05,Default,,0000,0000,0000,,这个27亿美元的计划
Dialogue: 0,0:01:27.05,0:01:30.10,Default,,0000,0000,0000,,在研究我们特有基因的基础上
Dialogue: 0,0:01:30.10,0:01:33.44,Default,,0000,0000,0000,,保证了一个可预测，可预防的医疗时代。
Dialogue: 0,0:01:33.74,0:01:35.52,Default,,0000,0000,0000,,显而易见，
Dialogue: 0,0:01:35.52,0:01:37.75,Default,,0000,0000,0000,,为了要完成这一个梦想，
Dialogue: 0,0:01:37.75,0:01:41.40,Default,,0000,0000,0000,,我们需要排列一群不同的人
Dialogue: 0,0:01:41.74,0:01:45.69,Default,,0000,0000,0000,,来取得地球上变化多样的人类基因的遗传谱。
Dialogue: 0,0:01:46.32,0:01:48.54,Default,,0000,0000,0000,,这就是为什么10年后，
Dialogue: 0,0:01:48.54,0:01:50.67,Default,,0000,0000,0000,,我不断被惊讶，
Dialogue: 0,0:01:50.67,0:01:57.10,Default,,0000,0000,0000,,发现96%与特定疾病有关的基因多样性的实验
Dialogue: 0,0:01:57.10,0:02:00.92,Default,,0000,0000,0000,,都只研究了祖先是欧洲人的人群。
Dialogue: 0,0:02:02.07,0:02:03.88,Default,,0000,0000,0000,,你不需要一个博士学位都能发现
Dialogue: 0,0:02:03.88,0:02:06.24,Default,,0000,0000,0000,,其他的种族只有4%。
Dialogue: 0,0:02:06.99,0:02:08.78,Default,,0000,0000,0000,,在我自己的研究里，
Dialogue: 0,0:02:08.100,0:02:11.68,Default,,0000,0000,0000,,我发现远不到1%的研究
Dialogue: 0,0:02:11.68,0:02:14.53,Default,,0000,0000,0000,,是专注于像我一样的土著居民。
Dialogue: 0,0:02:15.41,0:02:17.59,Default,,0000,0000,0000,,所以我要问一个问题：
Dialogue: 0,0:02:17.59,0:02:20.85,Default,,0000,0000,0000,,人类基因组计划究竟是为了谁？
Dialogue: 0,0:02:20.85,0:02:23.39,Default,,0000,0000,0000,,就像我们有着不同颜色的眼睛和头发一样，
Dialogue: 0,0:02:23.39,0:02:24.85,Default,,0000,0000,0000,,根据我们的基因组
Dialogue: 0,0:02:24.85,0:02:26.75,Default,,0000,0000,0000,,我们对药物的新陈代谢不同。
Dialogue: 0,0:02:26.85,0:02:29.65,Default,,0000,0000,0000,,所以我不知道你们会多惊讶
Dialogue: 0,0:02:29.65,0:02:33.48,Default,,0000,0000,0000,,95%的医疗临床试验
Dialogue: 0,0:02:33.48,0:02:37.81,Default,,0000,0000,0000,,也是专门为欧洲血统的人。
Dialogue: 0,0:02:38.53,0:02:39.80,Default,,0000,0000,0000,,这一不公平
Dialogue: 0,0:02:39.80,0:02:43.30,Default,,0000,0000,0000,,和缺少对土著居民的系统研究
Dialogue: 0,0:02:43.30,0:02:46.40,Default,,0000,0000,0000,,在医疗临床和基因研究领域
Dialogue: 0,0:02:46.40,0:02:50.26,Default,,0000,0000,0000,,都是造成历史上种族不信任的部分原因。
Dialogue: 0,0:02:50.54,0:02:51.71,Default,,0000,0000,0000,,举个例子，
Dialogue: 0,0:02:51.71,0:02:55.84,Default,,0000,0000,0000,,1989年，亚利桑那州州立大学的研究者们
Dialogue: 0,0:02:55.84,0:02:57.79,Default,,0000,0000,0000,,在亚利桑那州哈瓦苏部落
Dialogue: 0,0:02:57.79,0:02:59.41,Default,,0000,0000,0000,,采集了血样
Dialogue: 0,0:02:59.41,0:03:04.12,Default,,0000,0000,0000,,保证减轻在社区横行的2型糖尿病。
Dialogue: 0,0:03:04.12,0:03:07.93,Default,,0000,0000,0000,,但是却在没有哈瓦苏人的同意下，
Dialogue: 0,0:03:07.93,0:03:10.04,Default,,0000,0000,0000,,用这些血样
Dialogue: 0,0:03:10.04,0:03:13.77,Default,,0000,0000,0000,,来学习精神分裂症和近亲繁殖的概率，
Dialogue: 0,0:03:13.77,0:03:16.82,Default,,0000,0000,0000,,并且挑战哈瓦苏部落的起源。
Dialogue: 0,0:03:17.25,0:03:19.87,Default,,0000,0000,0000,,当哈瓦苏人发现的时候，
Dialogue: 0,0:03:19.87,0:03:22.53,Default,,0000,0000,0000,,他们成功起诉，获得了70万美元的罚款，
Dialogue: 0,0:03:22.53,0:03:28.80,Default,,0000,0000,0000,,还禁止亚利桑那州立大学对其部落的研究。
Dialogue: 0,0:03:28.80,0:03:33.84,Default,,0000,0000,0000,,这件事在美国西南造成了多米诺效应，
Dialogue: 0,0:03:33.84,0:03:35.98,Default,,0000,0000,0000,,包括美国最大的部落：
Dialogue: 0,0:03:35.98,0:03:37.16,Default,,0000,0000,0000,,纳瓦霍族。
Dialogue: 0,0:03:37.16,0:03:39.51,Default,,0000,0000,0000,,他们叫停了一个基因的研究。
Dialogue: 0,0:03:39.81,0:03:42.38,Default,,0000,0000,0000,,现在，不管那段充满着怀疑的历史，
Dialogue: 0,0:03:42.38,0:03:46.100,Default,,0000,0000,0000,,我依旧相信，土著居民能够从基因研究中获利。
Dialogue: 0,0:03:46.100,0:03:49.68,Default,,0000,0000,0000,,如果我们不尽快采取行动，
Dialogue: 0,0:03:49.68,0:03:52.80,Default,,0000,0000,0000,,医疗健康差距的鸿沟将越来越宽。
Dialogue: 0,0:03:52.87,0:03:54.36,Default,,0000,0000,0000,,拿夏威夷举个例子，
Dialogue: 0,0:03:54.36,0:03:58.28,Default,,0000,0000,0000,,在美国所有州中，夏威夷是最长寿的州。
Dialogue: 0,0:03:58.28,0:04:01.10,Default,,0000,0000,0000,,但是像我这样的夏威夷人
Dialogue: 0,0:04:01.10,0:04:03.95,Default,,0000,0000,0000,,比非土著人早整整10年去世。
Dialogue: 0,0:04:03.95,0:04:06.88,Default,,0000,0000,0000,,因为我们有2型糖尿病、肥胖症，
Dialogue: 0,0:04:06.88,0:04:09.95,Default,,0000,0000,0000,,和美国头号和二号杀手疾病：
Dialogue: 0,0:04:09.95,0:04:13.64,Default,,0000,0000,0000,,心血管疾病和癌症的最高发病率。
Dialogue: 0,0:04:13.85,0:04:15.07,Default,,0000,0000,0000,,所以，我们该如何保证
Dialogue: 0,0:04:15.07,0:04:18.66,Default,,0000,0000,0000,,最需要基因组序列的人群
Dialogue: 0,0:04:18.66,0:04:20.42,Default,,0000,0000,0000,,不是最后获益的。
Dialogue: 0,0:04:20.75,0:04:25.03,Default,,0000,0000,0000,,我的愿望是想让基因研究更贴近当地，
Dialogue: 0,0:04:25.03,0:04:28.30,Default,,0000,0000,0000,,来本地化基因序列研究。
Dialogue: 0,0:04:28.43,0:04:32.25,Default,,0000,0000,0000,,一般来说，基因序列会在实验室被排序。
Dialogue: 0,0:04:32.25,0:04:35.03,Default,,0000,0000,0000,,这是一张有关基因序列测定仪的照片。
Dialogue: 0,0:04:35.03,0:04:36.52,Default,,0000,0000,0000,,它十分巨大，
Dialogue: 0,0:04:36.52,0:04:38.73,Default,,0000,0000,0000,,有一个冰箱大小。
Dialogue: 0,0:04:38.73,0:04:41.23,Default,,0000,0000,0000,,很明显，它对空间有一定限制。
Dialogue: 0,0:04:41.23,0:04:45.03,Default,,0000,0000,0000,,但是，如果你能在飞机上使用基因序列测定仪，
Dialogue: 0,0:04:45.03,0:04:49.12,Default,,0000,0000,0000,,如果你能用口袋装下一个基因序列测定仪，
Dialogue: 0,0:04:51.83,0:04:54.10,Default,,0000,0000,0000,,这个纳米孔测序仪
Dialogue: 0,0:04:54.10,0:04:58.53,Default,,0000,0000,0000,,只有传统基因序列测定仪的万分之一大小。
Dialogue: 0,0:04:58.53,0:05:01.02,Default,,0000,0000,0000,,它没有很多对空间的限制，
Dialogue: 0,0:05:01.02,0:05:05.54,Default,,0000,0000,0000,,它不需要被绳子拴在实验室的长凳上，
Dialogue: 0,0:05:05.54,0:05:08.39,Default,,0000,0000,0000,,它无需大量的化学物质和电脑显示器，
Dialogue: 0,0:05:08.39,0:05:12.76,Default,,0000,0000,0000,,它能让我们以仿真和协作的方式
Dialogue: 0,0:05:12.76,0:05:16.13,Default,,0000,0000,0000,,来排列基因。
Dialogue: 0,0:05:16.15,0:05:20.44,Default,,0000,0000,0000,,让土著居民有动力和能力研究基因序列，
Dialogue: 0,0:05:20.44,0:05:22.82,Default,,0000,0000,0000,,让他们成为科学家。
Dialogue: 0,0:05:23.10,0:05:25.25,Default,,0000,0000,0000,,100百年后的卡劳帕帕，
Dialogue: 0,0:05:25.25,0:05:29.70,Default,,0000,0000,0000,,我们已经有能够实实在在研究麻风病病菌基因序列的科技，
Dialogue: 0,0:05:29.70,0:05:32.12,Default,,0000,0000,0000,,能够使用可移动的基因序列测定仪。
Dialogue: 0,0:05:32.62,0:05:35.90,Default,,0000,0000,0000,,通过网络，远程存取
Dialogue: 0,0:05:35.90,0:05:37.80,Default,,0000,0000,0000,,以及云计算。
Dialogue: 0,0:05:38.27,0:05:41.48,Default,,0000,0000,0000,,只要那真的是夏威夷人所想要的。
Dialogue: 0,0:05:41.48,0:05:42.90,Default,,0000,0000,0000,,在我们存在的宇宙里，
Dialogue: 0,0:05:42.90,0:05:44.31,Default,,0000,0000,0000,,在我们的人生里，
Dialogue: 0,0:05:45.92,0:05:51.91,Default,,0000,0000,0000,,本土基因学是为了提高少数人的健康的科学。
Dialogue: 0,0:05:52.07,0:05:55.66,Default,,0000,0000,0000,,我们会从举办一个部落咨询会开始，
Dialogue: 0,0:05:55.66,0:05:59.15,Default,,0000,0000,0000,,注重教育土著社区
Dialogue: 0,0:05:59.15,0:06:02.56,Default,,0000,0000,0000,,正当和不当使用基因信息的影响。
Dialogue: 0,0:06:02.56,0:06:05.92,Default,,0000,0000,0000,,最终，我们想要成立我们自己的本土基因研究院
Dialogue: 0,0:06:05.92,0:06:07.70,Default,,0000,0000,0000,,来进行我们自己的研究。
Dialogue: 0,0:06:07.70,0:06:11.37,Default,,0000,0000,0000,,同时，也要教导下一代土著科学家。
Dialogue: 0,0:06:11.50,0:06:17.88,Default,,0000,0000,0000,,最后，土著居民应该成为基因研究的成员，\N而不是对象。
Dialogue: 0,0:06:17.91,0:06:19.98,Default,,0000,0000,0000,,对于那些不是土著居民的人来说，
Dialogue: 0,0:06:19.98,0:06:22.54,Default,,0000,0000,0000,,应该学习神父达米安那样做，
Dialogue: 0,0:06:22.54,0:06:26.75,Default,,0000,0000,0000,,研究团体需要把自己浸泡在土著文化中，
Dialogue: 0,0:06:26.75,0:06:28.99,Default,,0000,0000,0000,,不顾一切地去尝试。
Dialogue: 0,0:06:29.08,0:06:30.70,Default,,0000,0000,0000,,谢谢 ！(夏威夷语)
Dialogue: 0,0:06:30.70,0:06:35.48,Default,,0000,0000,0000,,（掌声）