0:00:00.517,0:00:01.925
在我还是一个年幼的夏威夷人时

0:00:01.925,0:00:05.081
我的母亲和姑姑经常跟我讲关于卡劳帕帕的故事 --

0:00:05.081,0:00:07.111
那个地方充满夏威夷的麻风病患者，

0:00:07.111,0:00:09.286
被世界上最高的悬崖包围。

0:00:09.346,0:00:12.983
还有为夏威夷社区奉献一生的比利时传教士

0:00:12.983,0:00:14.889
——达米安神父的故事。

0:00:14.981,0:00:16.841
我的姑姑，作为一名年轻的护士，

0:00:16.841,0:00:19.737
在达米安神父死于麻风病近一百年后，

0:00:19.737,0:00:23.117
训练修女们照顾剩下的麻风病患者。

0:00:24.121,0:00:25.852
我依旧记得她讲述的故事：

0:00:25.852,0:00:28.814
她和我的叔叔骑着骡子穿行在高低起伏的悬崖小路上。

0:00:28.814,0:00:32.084
我的叔叔用尤克里里琴弹奏她最喜欢的夏威夷歌曲，

0:00:32.084,0:00:34.436
直到到达卡劳帕帕。

0:00:34.825,0:00:36.115
作为一个儿童，

0:00:36.135,0:00:38.075
我一直对一些事情感到好奇。

0:00:38.205,0:00:41.295
首先，为什么一个比利时传教士要选择

0:00:41.335,0:00:44.555
在卡劳帕帕住着与世隔绝的生活，

0:00:44.555,0:00:47.339
并且不可避免会从他帮助的社区里的人们那里

0:00:47.339,0:00:49.569
传染到麻风病。

0:00:50.166,0:00:51.376
还有，

0:00:52.256,0:00:54.816
卡劳帕帕的麻风病菌是哪里来的？

0:00:54.816,0:00:58.271
为什么夏威夷的土著居民

0:00:58.271,0:01:01.980
如此容易受到麻风病的感染？

0:01:01.980,0:01:03.360
或者 “麻风病“ (夏威夷语)。

0:01:03.530,0:01:04.770
这让我好奇

0:01:04.770,0:01:07.443
是什么让我们夏威夷人不同？

0:01:07.443,0:01:09.703
答案就是我们的基因。

0:01:10.984,0:01:12.550
但是直到高中，

0:01:12.550,0:01:14.363
通过一个人类基因组的项目，

0:01:14.363,0:01:15.373
我才发现

0:01:15.373,0:01:16.253
我并不是唯一一个

0:01:16.253,0:01:20.323
想要追溯我们特有的基因祖先，

0:01:20.323,0:01:23.533
为了了解我们的潜在健康和疾病。

0:01:24.081,0:01:24.711
要知道，

0:01:24.711,0:01:27.051
这个27亿美元的计划

0:01:27.051,0:01:30.098
在研究我们特有基因的基础上

0:01:30.098,0:01:33.435
保证了一个可预测，可预防的医疗时代。

0:01:33.735,0:01:35.517
显而易见，

0:01:35.517,0:01:37.747
为了要完成这一个梦想，

0:01:37.747,0:01:41.397
我们需要排列一群不同的人

0:01:41.737,0:01:45.692
来取得地球上变化多样的人类基因的遗传谱。

0:01:46.315,0:01:48.545
这就是为什么10年后，

0:01:48.545,0:01:50.667
我不断被惊讶，

0:01:50.667,0:01:57.097
发现96%与特定疾病有关的基因多样性的实验

0:01:57.097,0:02:00.920
都只研究了祖先是欧洲人的人群。

0:02:02.069,0:02:03.879
你不需要一个博士学位都能发现

0:02:03.879,0:02:06.239
其他的种族只有4%。

0:02:06.994,0:02:08.777
在我自己的研究里，

0:02:08.997,0:02:11.681
我发现远不到1%的研究

0:02:11.681,0:02:14.529
是专注于像我一样的土著居民。

0:02:15.411,0:02:17.592
所以我要问一个问题：

0:02:17.592,0:02:20.852
人类基因组计划究竟是为了谁？

0:02:20.852,0:02:23.389
就像我们有着不同颜色的眼睛和头发一样，

0:02:23.389,0:02:24.849
根据我们的基因组

0:02:24.849,0:02:26.746
我们对药物的新陈代谢不同。

0:02:26.846,0:02:29.647
所以我不知道你们会多惊讶

0:02:29.647,0:02:33.481
95%的医疗临床试验

0:02:33.481,0:02:37.811
也是专门为欧洲血统的人。

0:02:38.531,0:02:39.797
这一不公平

0:02:39.797,0:02:43.297
和缺少对土著居民的系统研究

0:02:43.297,0:02:46.397
在医疗临床和基因研究领域

0:02:46.397,0:02:50.259
都是造成历史上种族不信任的部分原因。

0:02:50.543,0:02:51.713
举个例子，

0:02:51.713,0:02:55.843
1989年，亚利桑那州州立大学的研究者们

0:02:55.843,0:02:57.793
在亚利桑那州哈瓦苏部落

0:02:57.793,0:02:59.413
采集了血样

0:02:59.414,0:03:04.117
保证减轻在社区横行的2型糖尿病。

0:03:04.117,0:03:07.927
但是却在没有哈瓦苏人的同意下，

0:03:07.927,0:03:10.037
用这些血样

0:03:10.037,0:03:13.767
来学习精神分裂症和近亲繁殖的概率，

0:03:13.767,0:03:16.817
并且挑战哈瓦苏部落的起源。

0:03:17.247,0:03:19.872
当哈瓦苏人发现的时候，

0:03:19.872,0:03:22.532
他们成功起诉，获得了70万美元的罚款，

0:03:22.532,0:03:28.801
还禁止亚利桑那州立大学对其部落的研究。

0:03:28.801,0:03:33.844
这件事在美国西南造成了多米诺效应，

0:03:33.844,0:03:35.978
包括美国最大的部落：

0:03:35.978,0:03:37.158
纳瓦霍族。

0:03:37.158,0:03:39.508
他们叫停了一个基因的研究。

0:03:39.812,0:03:42.376
现在，不管那段充满着怀疑的历史，

0:03:42.376,0:03:46.996
我依旧相信，土著居民能够从基因研究中获利。

0:03:46.996,0:03:49.675
如果我们不尽快采取行动，

0:03:49.675,0:03:52.798
医疗健康差距的鸿沟将越来越宽。

0:03:52.868,0:03:54.365
拿夏威夷举个例子，

0:03:54.365,0:03:58.278
在美国所有州中，夏威夷是最长寿的州。

0:03:58.278,0:04:01.105
但是像我这样的夏威夷人

0:04:01.105,0:04:03.954
比非土著人早整整10年去世。

0:04:03.954,0:04:06.885
因为我们有2型糖尿病、肥胖症，

0:04:06.885,0:04:09.952
和美国头号和二号杀手疾病：

0:04:09.952,0:04:13.638
心血管疾病和癌症的最高发病率。

0:04:13.848,0:04:15.071
所以，我们该如何保证

0:04:15.071,0:04:18.657
最需要基因组序列的人群

0:04:18.657,0:04:20.422
不是最后获益的。

0:04:20.752,0:04:25.028
我的愿望是想让基因研究更贴近当地，

0:04:25.028,0:04:28.297
来本地化基因序列研究。

0:04:28.427,0:04:32.250
一般来说，基因序列会在实验室被排序。

0:04:32.250,0:04:35.034
这是一张有关基因序列测定仪的照片。

0:04:35.034,0:04:36.517
它十分巨大，

0:04:36.517,0:04:38.732
有一个冰箱大小。

0:04:38.732,0:04:41.233
很明显，它对空间有一定限制。

0:04:41.233,0:04:45.031
但是，如果你能在飞机上使用基因序列测定仪，

0:04:45.031,0:04:49.122
如果你能用口袋装下一个基因序列测定仪，

0:04:51.832,0:04:54.103
这个纳米孔测序仪

0:04:54.103,0:04:58.528
只有传统基因序列测定仪的万分之一大小。

0:04:58.528,0:05:01.017
它没有很多对空间的限制，

0:05:01.017,0:05:05.542
它不需要被绳子拴在实验室的长凳上，

0:05:05.542,0:05:08.392
它无需大量的化学物质和电脑显示器，

0:05:08.392,0:05:12.758
它能让我们以仿真和协作的方式

0:05:12.758,0:05:16.134
来排列基因。

0:05:16.154,0:05:20.440
让土著居民有动力和能力研究基因序列，

0:05:20.440,0:05:22.820
让他们成为科学家。

0:05:23.100,0:05:25.251
100百年后的卡劳帕帕，

0:05:25.251,0:05:29.701
我们已经有能够实实在在研究麻风病病菌基因序列的科技，

0:05:29.701,0:05:32.115
能够使用可移动的基因序列测定仪。

0:05:32.625,0:05:35.896
通过网络，远程存取

0:05:35.896,0:05:37.802
以及云计算。

0:05:38.272,0:05:41.481
只要那真的是夏威夷人所想要的。

0:05:41.481,0:05:42.899
在我们存在的宇宙里，

0:05:42.899,0:05:44.308
在我们的人生里，

0:05:45.921,0:05:51.913
本土基因学是为了提高少数人的健康的科学。

0:05:52.067,0:05:55.659
我们会从举办一个部落咨询会开始，

0:05:55.659,0:05:59.149
注重教育土著社区

0:05:59.149,0:06:02.561
正当和不当使用基因信息的影响。

0:06:02.561,0:06:05.916
最终，我们想要成立我们自己的本土基因研究院

0:06:05.916,0:06:07.701
来进行我们自己的研究。

0:06:07.701,0:06:11.366
同时，也要教导下一代土著科学家。

0:06:11.495,0:06:17.878
最后，土著居民应该成为基因研究的成员，[br]而不是对象。

0:06:17.908,0:06:19.982
对于那些不是土著居民的人来说，

0:06:19.982,0:06:22.541
应该学习神父达米安那样做，

0:06:22.541,0:06:26.746
研究团体需要把自己浸泡在土著文化中，

0:06:26.746,0:06:28.987
不顾一切地去尝试。

0:06:29.077,0:06:30.699
谢谢 ！(夏威夷语)

0:06:30.699,0:06:35.482
（掌声）