在我还是一个年幼的夏威夷人时

我的母亲和姑姑经常跟我讲关于卡劳帕帕的故事 --

那个地方充满夏威夷的麻风病患者，

被世界上最高的悬崖包围。

还有为夏威夷社区奉献一生的比利时传教士

——达米安神父的故事。

我的姑姑，作为一名年轻的护士，

在达米安神父死于麻风病近一百年后，

训练修女们照顾剩下的麻风病患者。

我依旧记得她讲述的故事：

她和我的叔叔骑着骡子穿行在高低起伏的悬崖小路上。

我的叔叔用尤克里里琴弹奏她最喜欢的夏威夷歌曲，

直到到达卡劳帕帕。

作为一个儿童，

我一直对一些事情感到好奇。

首先，为什么一个比利时传教士要选择

在卡劳帕帕住着与世隔绝的生活，

并且不可避免会从他帮助的社区里的人们那里

传染到麻风病。

还有，

卡劳帕帕的麻风病菌是哪里来的？

为什么夏威夷的土著居民

如此容易受到麻风病的感染？

或者 “麻风病“ (夏威夷语)。

这让我好奇

是什么让我们夏威夷人不同？

答案就是我们的基因。

但是直到高中，

通过一个人类基因组的项目，

我才发现

我并不是唯一一个

想要追溯我们特有的基因祖先，

为了了解我们的潜在健康和疾病。

要知道，

这个27亿美元的计划

在研究我们特有基因的基础上

保证了一个可预测，可预防的医疗时代。

显而易见，

为了要完成这一个梦想，

我们需要排列一群不同的人

来取得地球上变化多样的人类基因的遗传谱。

这就是为什么10年后，

我不断被惊讶，

发现96%与特定疾病有关的基因多样性的实验

都只研究了祖先是欧洲人的人群。

你不需要一个博士学位都能发现

其他的种族只有4%。

在我自己的研究里，

我发现远不到1%的研究

是专注于像我一样的土著居民。

所以我要问一个问题：

人类基因组计划究竟是为了谁？

就像我们有着不同颜色的眼睛和头发一样，

根据我们的基因组

我们对药物的新陈代谢不同。

所以我不知道你们会多惊讶

95%的医疗临床试验

也是专门为欧洲血统的人。

这一不公平

和缺少对土著居民的系统研究

在医疗临床和基因研究领域

都是造成历史上种族不信任的部分原因。

举个例子，

1989年，亚利桑那州州立大学的研究者们

在亚利桑那州哈瓦苏部落

采集了血样

保证减轻在社区横行的2型糖尿病。

但是却在没有哈瓦苏人的同意下，

用这些血样

来学习精神分裂症和近亲繁殖的概率，

并且挑战哈瓦苏部落的起源。

当哈瓦苏人发现的时候，

他们成功起诉，获得了70万美元的罚款，

还禁止亚利桑那州立大学对其部落的研究。

这件事在美国西南造成了多米诺效应，

包括美国最大的部落：

纳瓦霍族。

他们叫停了一个基因的研究。

现在，不管那段充满着怀疑的历史，

我依旧相信，土著居民能够从基因研究中获利。

如果我们不尽快采取行动，

医疗健康差距的鸿沟将越来越宽。

拿夏威夷举个例子，

在美国所有州中，夏威夷是最长寿的州。

但是像我这样的夏威夷人

比非土著人早整整10年去世。

因为我们有2型糖尿病、肥胖症，

和美国头号和二号杀手疾病：

心血管疾病和癌症的最高发病率。

所以，我们该如何保证

最需要基因组序列的人群

不是最后获益的。

我的愿望是想让基因研究更贴近当地，

来本地化基因序列研究。

一般来说，基因序列会在实验室被排序。

这是一张有关基因序列测定仪的照片。

它十分巨大，

有一个冰箱大小。

很明显，它对空间有一定限制。

但是，如果你能在飞机上使用基因序列测定仪，

如果你能用口袋装下一个基因序列测定仪，

这个纳米孔测序仪

只有传统基因序列测定仪的万分之一大小。

它没有很多对空间的限制，

它不需要被绳子拴在实验室的长凳上，

它无需大量的化学物质和电脑显示器，

它能让我们以仿真和协作的方式

来排列基因。

让土著居民有动力和能力研究基因序列，

让他们成为科学家。

100百年后的卡劳帕帕，

我们已经有能够实实在在研究麻风病病菌基因序列的科技，

能够使用可移动的基因序列测定仪。

通过网络，远程存取

以及云计算。

只要那真的是夏威夷人所想要的。

在我们存在的宇宙里，

在我们的人生里，

本土基因学是为了提高少数人的健康的科学。

我们会从举办一个部落咨询会开始，

注重教育土著社区

正当和不当使用基因信息的影响。

最终，我们想要成立我们自己的本土基因研究院

来进行我们自己的研究。

同时，也要教导下一代土著科学家。

最后，土著居民应该成为基因研究的成员，
而不是对象。

对于那些不是土著居民的人来说，

应该学习神父达米安那样做，

研究团体需要把自己浸泡在土著文化中，

不顾一切地去尝试。

谢谢 ！(夏威夷语)

（掌声）