1
00:00:00,517 --> 00:00:01,925
在我还是一个年幼的夏威夷人时

2
00:00:01,925 --> 00:00:05,081
我的母亲和姑姑经常跟我讲关于卡劳帕帕的故事 --

3
00:00:05,081 --> 00:00:07,111
那个地方充满夏威夷的麻风病患者，

4
00:00:07,111 --> 00:00:09,286
被世界上最高的悬崖包围。

5
00:00:09,346 --> 00:00:12,983
还有为夏威夷社区奉献一生的比利时传教士

6
00:00:12,983 --> 00:00:14,889
——达米安神父的故事。

7
00:00:14,981 --> 00:00:16,841
我的姑姑，作为一名年轻的护士，

8
00:00:16,841 --> 00:00:19,737
在达米安神父死于麻风病近一百年后，

9
00:00:19,737 --> 00:00:23,117
训练修女们照顾剩下的麻风病患者。

10
00:00:24,121 --> 00:00:25,852
我依旧记得她讲述的故事：

11
00:00:25,852 --> 00:00:28,814
她和我的叔叔骑着骡子穿行在高低起伏的悬崖小路上。

12
00:00:28,814 --> 00:00:32,084
我的叔叔用尤克里里琴弹奏她最喜欢的夏威夷歌曲，

13
00:00:32,084 --> 00:00:34,436
直到到达卡劳帕帕。

14
00:00:34,825 --> 00:00:36,115
作为一个儿童，

15
00:00:36,135 --> 00:00:38,075
我一直对一些事情感到好奇。

16
00:00:38,205 --> 00:00:41,295
首先，为什么一个比利时传教士要选择

17
00:00:41,335 --> 00:00:44,555
在卡劳帕帕住着与世隔绝的生活，

18
00:00:44,555 --> 00:00:47,339
并且不可避免会从他帮助的社区里的人们那里

19
00:00:47,339 --> 00:00:49,569
传染到麻风病。

20
00:00:50,166 --> 00:00:51,376
还有，

21
00:00:52,256 --> 00:00:54,816
卡劳帕帕的麻风病菌是哪里来的？

22
00:00:54,816 --> 00:00:58,271
为什么夏威夷的土著居民

23
00:00:58,271 --> 00:01:01,980
如此容易受到麻风病的感染？

24
00:01:01,980 --> 00:01:03,360
或者 “麻风病“ (夏威夷语)。

25
00:01:03,530 --> 00:01:04,770
这让我好奇

26
00:01:04,770 --> 00:01:07,443
是什么让我们夏威夷人不同？

27
00:01:07,443 --> 00:01:09,703
答案就是我们的基因。

28
00:01:10,984 --> 00:01:12,550
但是直到高中，

29
00:01:12,550 --> 00:01:14,363
通过一个人类基因组的项目，

30
00:01:14,363 --> 00:01:15,373
我才发现

31
00:01:15,373 --> 00:01:16,253
我并不是唯一一个

32
00:01:16,253 --> 00:01:20,323
想要追溯我们特有的基因祖先，

33
00:01:20,323 --> 00:01:23,533
为了了解我们的潜在健康和疾病。

34
00:01:24,081 --> 00:01:24,711
要知道，

35
00:01:24,711 --> 00:01:27,051
这个27亿美元的计划

36
00:01:27,051 --> 00:01:30,098
在研究我们特有基因的基础上

37
00:01:30,098 --> 00:01:33,435
保证了一个可预测，可预防的医疗时代。

38
00:01:33,735 --> 00:01:35,517
显而易见，

39
00:01:35,517 --> 00:01:37,747
为了要完成这一个梦想，

40
00:01:37,747 --> 00:01:41,397
我们需要排列一群不同的人

41
00:01:41,737 --> 00:01:45,692
来取得地球上变化多样的人类基因的遗传谱。

42
00:01:46,315 --> 00:01:48,545
这就是为什么10年后，

43
00:01:48,545 --> 00:01:50,667
我不断被惊讶，

44
00:01:50,667 --> 00:01:57,097
发现96%与特定疾病有关的基因多样性的实验

45
00:01:57,097 --> 00:02:00,920
都只研究了祖先是欧洲人的人群。

46
00:02:02,069 --> 00:02:03,879
你不需要一个博士学位都能发现

47
00:02:03,879 --> 00:02:06,239
其他的种族只有4%。

48
00:02:06,994 --> 00:02:08,777
在我自己的研究里，

49
00:02:08,997 --> 00:02:11,681
我发现远不到1%的研究

50
00:02:11,681 --> 00:02:14,529
是专注于像我一样的土著居民。

51
00:02:15,411 --> 00:02:17,592
所以我要问一个问题：

52
00:02:17,592 --> 00:02:20,852
人类基因组计划究竟是为了谁？

53
00:02:20,852 --> 00:02:23,389
就像我们有着不同颜色的眼睛和头发一样，

54
00:02:23,389 --> 00:02:24,849
根据我们的基因组

55
00:02:24,849 --> 00:02:26,746
我们对药物的新陈代谢不同。

56
00:02:26,846 --> 00:02:29,647
所以我不知道你们会多惊讶

57
00:02:29,647 --> 00:02:33,481
95%的医疗临床试验

58
00:02:33,481 --> 00:02:37,811
也是专门为欧洲血统的人。

59
00:02:38,531 --> 00:02:39,797
这一不公平

60
00:02:39,797 --> 00:02:43,297
和缺少对土著居民的系统研究

61
00:02:43,297 --> 00:02:46,397
在医疗临床和基因研究领域

62
00:02:46,397 --> 00:02:50,259
都是造成历史上种族不信任的部分原因。

63
00:02:50,543 --> 00:02:51,713
举个例子，

64
00:02:51,713 --> 00:02:55,843
1989年，亚利桑那州州立大学的研究者们

65
00:02:55,843 --> 00:02:57,793
在亚利桑那州哈瓦苏部落

66
00:02:57,793 --> 00:02:59,413
采集了血样

67
00:02:59,414 --> 00:03:04,117
保证减轻在社区横行的2型糖尿病。

68
00:03:04,117 --> 00:03:07,927
但是却在没有哈瓦苏人的同意下，

69
00:03:07,927 --> 00:03:10,037
用这些血样

70
00:03:10,037 --> 00:03:13,767
来学习精神分裂症和近亲繁殖的概率，

71
00:03:13,767 --> 00:03:16,817
并且挑战哈瓦苏部落的起源。

72
00:03:17,247 --> 00:03:19,872
当哈瓦苏人发现的时候，

73
00:03:19,872 --> 00:03:22,532
他们成功起诉，获得了70万美元的罚款，

74
00:03:22,532 --> 00:03:28,801
还禁止亚利桑那州立大学对其部落的研究。

75
00:03:28,801 --> 00:03:33,844
这件事在美国西南造成了多米诺效应，

76
00:03:33,844 --> 00:03:35,978
包括美国最大的部落：

77
00:03:35,978 --> 00:03:37,158
纳瓦霍族。

78
00:03:37,158 --> 00:03:39,508
他们叫停了一个基因的研究。

79
00:03:39,812 --> 00:03:42,376
现在，不管那段充满着怀疑的历史，

80
00:03:42,376 --> 00:03:46,996
我依旧相信，土著居民能够从基因研究中获利。

81
00:03:46,996 --> 00:03:49,675
如果我们不尽快采取行动，

82
00:03:49,675 --> 00:03:52,798
医疗健康差距的鸿沟将越来越宽。

83
00:03:52,868 --> 00:03:54,365
拿夏威夷举个例子，

84
00:03:54,365 --> 00:03:58,278
在美国所有州中，夏威夷是最长寿的州。

85
00:03:58,278 --> 00:04:01,105
但是像我这样的夏威夷人

86
00:04:01,105 --> 00:04:03,954
比非土著人早整整10年去世。

87
00:04:03,954 --> 00:04:06,885
因为我们有2型糖尿病、肥胖症，

88
00:04:06,885 --> 00:04:09,952
和美国头号和二号杀手疾病：

89
00:04:09,952 --> 00:04:13,638
心血管疾病和癌症的最高发病率。

90
00:04:13,848 --> 00:04:15,071
所以，我们该如何保证

91
00:04:15,071 --> 00:04:18,657
最需要基因组序列的人群

92
00:04:18,657 --> 00:04:20,422
不是最后获益的。

93
00:04:20,752 --> 00:04:25,028
我的愿望是想让基因研究更贴近当地，

94
00:04:25,028 --> 00:04:28,297
来本地化基因序列研究。

95
00:04:28,427 --> 00:04:32,250
一般来说，基因序列会在实验室被排序。

96
00:04:32,250 --> 00:04:35,034
这是一张有关基因序列测定仪的照片。

97
00:04:35,034 --> 00:04:36,517
它十分巨大，

98
00:04:36,517 --> 00:04:38,732
有一个冰箱大小。

99
00:04:38,732 --> 00:04:41,233
很明显，它对空间有一定限制。

100
00:04:41,233 --> 00:04:45,031
但是，如果你能在飞机上使用基因序列测定仪，

101
00:04:45,031 --> 00:04:49,122
如果你能用口袋装下一个基因序列测定仪，

102
00:04:51,832 --> 00:04:54,103
这个纳米孔测序仪

103
00:04:54,103 --> 00:04:58,528
只有传统基因序列测定仪的万分之一大小。

104
00:04:58,528 --> 00:05:01,017
它没有很多对空间的限制，

105
00:05:01,017 --> 00:05:05,542
它不需要被绳子拴在实验室的长凳上，

106
00:05:05,542 --> 00:05:08,392
它无需大量的化学物质和电脑显示器，

107
00:05:08,392 --> 00:05:12,758
它能让我们以仿真和协作的方式

108
00:05:12,758 --> 00:05:16,134
来排列基因。

109
00:05:16,154 --> 00:05:20,440
让土著居民有动力和能力研究基因序列，

110
00:05:20,440 --> 00:05:22,820
让他们成为科学家。

111
00:05:23,100 --> 00:05:25,251
100百年后的卡劳帕帕，

112
00:05:25,251 --> 00:05:29,701
我们已经有能够实实在在研究麻风病病菌基因序列的科技，

113
00:05:29,701 --> 00:05:32,115
能够使用可移动的基因序列测定仪。

114
00:05:32,625 --> 00:05:35,896
通过网络，远程存取

115
00:05:35,896 --> 00:05:37,802
以及云计算。

116
00:05:38,272 --> 00:05:41,481
只要那真的是夏威夷人所想要的。

117
00:05:41,481 --> 00:05:42,899
在我们存在的宇宙里，

118
00:05:42,899 --> 00:05:44,308
在我们的人生里，

119
00:05:45,921 --> 00:05:51,913
本土基因学是为了提高少数人的健康的科学。

120
00:05:52,067 --> 00:05:55,659
我们会从举办一个部落咨询会开始，

121
00:05:55,659 --> 00:05:59,149
注重教育土著社区

122
00:05:59,149 --> 00:06:02,561
正当和不当使用基因信息的影响。

123
00:06:02,561 --> 00:06:05,916
最终，我们想要成立我们自己的本土基因研究院

124
00:06:05,916 --> 00:06:07,701
来进行我们自己的研究。

125
00:06:07,701 --> 00:06:11,366
同时，也要教导下一代土著科学家。

126
00:06:11,495 --> 00:06:17,878
最后，土著居民应该成为基因研究的成员，
而不是对象。

127
00:06:17,908 --> 00:06:19,982
对于那些不是土著居民的人来说，

128
00:06:19,982 --> 00:06:22,541
应该学习神父达米安那样做，

129
00:06:22,541 --> 00:06:26,746
研究团体需要把自己浸泡在土著文化中，

130
00:06:26,746 --> 00:06:28,987
不顾一切地去尝试。

131
00:06:29,077 --> 00:06:30,699
谢谢 ！(夏威夷语)

132
00:06:30,699 --> 00:06:35,482
（掌声）