Для чего необходимо разнообразие в генетических исследованиях
-
0:01 - 0:02В детстве на Гавайях
-
0:02 - 0:05мама и тётя всегда рассказывали мне
истории о Калаупапе, -
0:05 - 0:07гавайской колонии прокажённых,
-
0:07 - 0:10окружённой высочайшими в мире
морскими скалами, -
0:10 - 0:11и об отце Дамиане,
-
0:11 - 0:15бельгийском миссионере,
отдавшем жизнь за гавайское сообщество. -
0:15 - 0:17Когда моя тётя начала работать медсестрой,
-
0:17 - 0:20она обучала монашек, которые заботились
об оставшихся прокажённых, -
0:20 - 0:24почти через 100 лет после того,
как отец Дамиан скончался от проказы. -
0:25 - 0:26Помню поведанные ею истории
-
0:26 - 0:29о путешествиях верхом на муле
по крутым горным тропам, -
0:29 - 0:32пока мой дядя играл на укулеле
её любимые песни «хýла» -
0:32 - 0:34всю дорогу до Калаупапы.
-
0:35 - 0:36Когда я был подростком,
-
0:36 - 0:38мне всегда были любопытны две вещи.
-
0:39 - 0:42Во-первых, почему бельгийский миссионер
по собственной воле -
0:42 - 0:45решил жить в полной изоляции в Калаупапе,
-
0:45 - 0:47зная, что он неизбежно заразится проказой
-
0:47 - 0:50от людей, которых он пытался спасти.
-
0:50 - 0:52А во-вторых,
-
0:53 - 0:55откуда берётся бактерия проказы?
-
0:55 - 0:57И почему канака маоли,
-
0:57 - 0:59коренное население Гавайских островов,
-
0:59 - 1:03так подвержено проказе,
или, как они её называют, «mai Pake»? -
1:04 - 1:08Я стал задумываться над тем,
что делает нас, гавайцев, уникальными, -
1:08 - 1:10то есть над нашей генетикой.
-
1:11 - 1:13Но только в старших классах школы,
-
1:13 - 1:15когда я узнал о проекте «Геном человека»,
-
1:15 - 1:17я понял, что не одинок
-
1:17 - 1:20в своих попытках связать
наше генетическое наследие -
1:20 - 1:23с возможностями нашего здоровья
и благополучия и с нашими болезнями. -
1:24 - 1:25Видите ли,
-
1:25 - 1:27проект с бюджетом в 2,7 миллиарда долларов
-
1:27 - 1:31обещал новую эпоху превентивной
и прогностической медицины, -
1:31 - 1:33основанной на нашей уникальной генетике.
-
1:34 - 1:36Вот почему мне всегда казалось
само собой разумеющимся, -
1:36 - 1:38что для достижения этой цели
-
1:38 - 1:42необходимо секвенирование биополимеров
очень разнообразной группы людей, -
1:42 - 1:46чтобы получить полный спектр
генетического многообразия человечества. -
1:46 - 1:49Вот почему 10 лет спустя
-
1:49 - 1:51меня продолжает шокировать тот факт,
-
1:51 - 1:54что 96% геномных исследований,
-
1:54 - 1:57которые ищут связь между болезнями
и общими геномными отклонениями, -
1:57 - 2:01ориентированы исключительно на людей
европейского происхождения. -
2:02 - 2:04Не нужно быть доктором наук,
чтобы посчитать, -
2:04 - 2:07что на остальное многообразие человечества
остаётся четыре процента. -
2:07 - 2:09В ходе моих собственных изысканий
-
2:09 - 2:12я обнаружил, что гораздо меньше
одного процента исследований -
2:12 - 2:15ориентированы на коренные народы,
такие как мой. -
2:15 - 2:18Напрашивается вопрос:
-
2:18 - 2:20для кого на самом деле создан проект
«Геном человека»? -
2:21 - 2:23Подобно тому, как мы отличаемся
по цвету глаз и волос, -
2:23 - 2:25мы по-разному усваиваем медикаменты
-
2:25 - 2:27в зависимости от наших
генетических вариаций. -
2:27 - 2:30Кто из вас будет удивлён узнать,
-
2:30 - 2:33что 95% клинических исследований
-
2:33 - 2:38также ориентированы исключительно
на людей европейского происхождения? -
2:38 - 2:40Эта предвзятость
-
2:40 - 2:44и систематическое игнорирование
автохтонных народов -
2:44 - 2:47как в клинических,
так и в геномных исследованиях -
2:47 - 2:50частично обусловлена
наследием атмосферы недоверия. -
2:51 - 2:52Приведу пример.
-
2:52 - 2:56В 1989 году исследователи
из Университета штата Аризоны -
2:56 - 3:00получили образцы крови
аризонских индейцев племени хавасупаи, -
3:00 - 3:03пообещав облегчить бремя
сахарного диабета 2-го типа, -
3:03 - 3:04терзающего общину,
-
3:04 - 3:08а сами использовали те самые образцы —
-
3:08 - 3:10без согласия на то индейцев хавасупаи —
-
3:10 - 3:14для исследования коэффициентов
шизофрении и кровосмешения -
3:14 - 3:17и чтобы поставить под вопрос
происхождение племени хавасупаи. -
3:17 - 3:20Узнав об этом, индейцы хавасупаи
обратились в суд и выиграли. -
3:20 - 3:23Они получили 700 000 долларов
-
3:23 - 3:28и запретили Университету Аризоны
проводить исследования в их резервации. -
3:29 - 3:32Это привело к своего рода эффекту домино
-
3:32 - 3:34в местных племенах на юго-западе США,
-
3:34 - 3:35в том числе в народе навахо,
-
3:35 - 3:38одном из самых многочисленных
племён страны. -
3:38 - 3:40Все они наложили мораторий
на генетические исследования. -
3:40 - 3:43Но несмотря на исторически сложившееся
недоверие, я всё же верю, -
3:44 - 3:47что коренные народы могут извлечь пользу
из генетических исследований. -
3:47 - 3:50Я верю, что если мы ничего не предпримем,
-
3:50 - 3:52то неравенство в здравоохранении
будет только увеличиваться. -
3:53 - 3:55Например, в среднем у нас на Гавайях
-
3:55 - 3:58самая долгая продолжительность жизни
по сравнению с другими штатами США, -
3:58 - 4:01и в то же время коренные гавайцы, как я,
-
4:01 - 4:04умирают на целых 10 лет раньше
некоренных гавайцев, -
4:04 - 4:08потому что у нас самые высокие
показатели диабета 2-го типа, -
4:08 - 4:09ожирения,
-
4:10 - 4:12а также самых смертоносных болезней в США:
-
4:12 - 4:14сердечно-сосудистых заболеваний и рака.
-
4:14 - 4:16Так как же мы можем гарантировать,
-
4:16 - 4:18что люди, которым исследование генома
нужно больше всего, -
4:18 - 4:21получат пользу от исследований
не последними? -
4:21 - 4:25Моя мечта — обратить геномные исследования
во благо коренным народам -
4:25 - 4:28и сделать технологии расшифровки генома
доступными на местах. -
4:29 - 4:32Расшифровка геномов по традиции
происходит в лаборатории. -
4:33 - 4:35Вот фотография классического
секвенсора генома. -
4:35 - 4:36Он огромен,
-
4:36 - 4:38размером с холодильник.
-
4:38 - 4:41То есть существуют явные
технические ограничения. -
4:41 - 4:44Но что, если бы можно было
расшифровывать геном на ходу? -
4:45 - 4:49Что, если бы секвенсор генома
помещался в кармане? -
4:52 - 4:54Этот наносеквенсор
-
4:54 - 4:59в 10 000 раз меньше
традиционного секвенсора. -
4:59 - 5:01У него нет тех технических ограничений,
-
5:01 - 5:05он не привязан к лаборатории
внешними проводами, -
5:05 - 5:08огромными цистернами химических препаратов
или компьютерными мониторами. -
5:09 - 5:14Этот прибор позволяет нам вывести генные
технологии на новый уровень развития, -
5:14 - 5:16развития по принципу сотрудничества
и погружения в общину. -
5:16 - 5:19Он также даёт новые возможности
людям из местных общин... -
5:20 - 5:22как гражданам-учёным.
-
5:23 - 5:25100 лет спустя в Калаупапа
-
5:25 - 5:29теперь есть технология
для расшифровки бактерии проказы, -
5:29 - 5:30работающая в реальном времени,
-
5:30 - 5:32с использованием портативных секвенсоров,
-
5:33 - 5:34удалённого доступа в интернет
-
5:35 - 5:38и облачных вычислений.
-
5:38 - 5:41Но только если это то,
чего хотят гавайцы. -
5:43 - 5:45На нашей территории
и на наших условиях. -
5:46 - 5:52ИндиГеномика — это наука,
созданная людьми для людей. -
5:52 - 5:55Мы начнём с консультаций для племени,
-
5:56 - 5:59направленных на информирование
местных общин -
5:59 - 6:02о возможной пользе и злоупотреблении
генетической информацией. -
6:03 - 6:06Со временем мы планируем открыть
исследовательский институт ИндиГеномики -
6:06 - 6:08для проведения собственных экспериментов
-
6:08 - 6:11и обучения следующего поколения
автохтонных учёных. -
6:12 - 6:13В конце концов
-
6:13 - 6:18коренные народы должны быть участниками
генных исследований, а не их объектом. -
6:18 - 6:19А для остальных:
-
6:20 - 6:22как это сделал отец Дамиан,
-
6:22 - 6:27научное сообщество должно погрузиться
в культуру аборигенов -
6:27 - 6:29во что бы то ни стало.
-
6:29 - 6:31Mahalo [Гавайск. «Спасибо»].
-
6:31 - 6:35(Аплодисменты)
- Title:
- Для чего необходимо разнообразие в генетических исследованиях
- Speaker:
- Кеолу Фокс
- Description:
-
Девяносто шесть процентов генетических исследований направлены на изучение генома людей европейского происхождения. Остальной мир в них практически не представлен. По словам генетика и стипендиата TED Келоу Фокса, это опасно, потому что в зависимости от нашего набора генов мы по-разному реагируем на медикаменты. Фокс работает над тем, чтобы сделать геномное секвенирование более доступным, в частности выступая за участие коренных народов в исследованиях. Его цель — покончить с неравенством в здравоохранении разных слоёв населения. «Научное сообщество во что бы то ни стало должно погрузиться в культуру аборигенов», — говорит Кеолу Фокс.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 06:48
Anna Kotova approved Russian subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Anna Kotova edited Russian subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Anna Kotova edited Russian subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Natalia Ost accepted Russian subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Natalia Ost edited Russian subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Natalia Ost edited Russian subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Anastasiya Balabanova edited Russian subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Anastasiya Balabanova edited Russian subtitles for Why genetic research must be more diverse |