WEBVTT

00:00:00.866 --> 00:00:02.101
В детстве на Гавайях

NOTE Paragraph

00:00:02.101 --> 00:00:05.387
мама и тётя всегда рассказывали мне 
истории о Калаупапе,

00:00:05.387 --> 00:00:07.322
гавайской колонии прокажённых,

00:00:07.322 --> 00:00:09.703
окружённой высочайшими в мире 
морскими скалами,

00:00:09.703 --> 00:00:11.169
и об отце Дамиане,

00:00:11.169 --> 00:00:14.561
бельгийском миссионере, 
отдавшем жизнь за гавайское сообщество.

00:00:14.722 --> 00:00:16.905
Когда моя тётя начала работать медсестрой,

00:00:16.905 --> 00:00:20.090
она обучала монашек, которые заботились
об оставшихся прокажённых,

00:00:20.090 --> 00:00:23.811
почти через 100 лет после того,
как отец Дамиан скончался от проказы.

00:00:24.501 --> 00:00:26.172
Помню поведанные ею истории

00:00:26.196 --> 00:00:29.148
о путешествиях верхом на муле
по крутым горным тропам,

00:00:29.172 --> 00:00:32.303
пока мой дядя играл на укулеле
её любимые песни «хýла»

00:00:32.327 --> 00:00:34.004
всю дорогу до Калаупапы.

NOTE Paragraph

00:00:34.730 --> 00:00:36.231
Когда я был подростком,

00:00:36.255 --> 00:00:38.191
мне всегда были любопытны две вещи.

00:00:38.681 --> 00:00:41.875
Во-первых, почему бельгийский миссионер
по собственной воле

00:00:41.875 --> 00:00:44.639
решил жить в полной изоляции в Калаупапе,

00:00:44.639 --> 00:00:47.073
зная, что он неизбежно заразится проказой

00:00:47.073 --> 00:00:49.603
от людей, которых он пытался спасти.

00:00:50.256 --> 00:00:51.563
А во-вторых,

00:00:52.617 --> 00:00:54.978
откуда берётся бактерия проказы?

00:00:55.002 --> 00:00:56.757
И почему канака маоли,

00:00:56.781 --> 00:00:59.030
коренное население Гавайских островов,

00:00:59.054 --> 00:01:03.416
так подвержено проказе,
или, как они её называют, «mai Pake»?

NOTE Paragraph

00:01:03.853 --> 00:01:07.583
Я стал задумываться над тем, 
что делает нас, гавайцев, уникальными,

00:01:07.607 --> 00:01:10.008
то есть над нашей генетикой.

00:01:10.964 --> 00:01:12.582
Но только в старших классах школы,

00:01:12.582 --> 00:01:14.724
когда я узнал о проекте «Геном человека»,

00:01:14.724 --> 00:01:16.767
я понял, что не одинок

00:01:16.791 --> 00:01:19.619
в своих попытках связать
наше генетическое наследие

00:01:19.643 --> 00:01:23.325
с возможностями нашего здоровья 
и благополучия и с нашими болезнями.

00:01:24.061 --> 00:01:25.055
Видите ли,

00:01:25.055 --> 00:01:27.124
проект с бюджетом в 2,7 миллиарда долларов

00:01:27.124 --> 00:01:31.048
обещал новую эпоху превентивной
и прогностической медицины,

00:01:31.072 --> 00:01:33.485
основанной на нашей уникальной генетике.

00:01:33.609 --> 00:01:36.195
Вот почему мне всегда казалось
само собой разумеющимся,

00:01:36.195 --> 00:01:38.277
что для достижения этой цели

00:01:38.301 --> 00:01:42.314
необходимо секвенирование биополимеров
очень разнообразной группы людей,

00:01:42.338 --> 00:01:45.742
чтобы получить полный спектр
генетического многообразия человечества.

00:01:46.303 --> 00:01:48.875
Вот почему 10 лет спустя

00:01:48.899 --> 00:01:50.683
меня продолжает шокировать тот факт,

00:01:50.683 --> 00:01:53.805
что 96% геномных исследований,

00:01:53.835 --> 00:01:57.125
которые ищут связь между болезнями 
и общими геномными отклонениями,

00:01:57.125 --> 00:02:01.240
ориентированы исключительно на людей
европейского происхождения.

NOTE Paragraph

00:02:01.669 --> 00:02:04.062
Не нужно быть доктором наук, 
чтобы посчитать,

00:02:04.062 --> 00:02:07.375
что на остальное многообразие человечества
остаётся четыре процента.

00:02:07.375 --> 00:02:09.452
В ходе моих собственных изысканий

00:02:09.452 --> 00:02:12.345
я обнаружил, что гораздо меньше 
одного процента исследований

00:02:12.345 --> 00:02:15.053
ориентированы на коренные народы,
такие как мой.

00:02:15.481 --> 00:02:17.528
Напрашивается вопрос:

00:02:17.552 --> 00:02:20.099
для кого на самом деле создан проект
«Геном человека»?

00:02:20.693 --> 00:02:23.211
Подобно тому, как мы отличаемся
по цвету глаз и волос,

00:02:23.235 --> 00:02:24.953
мы по-разному усваиваем медикаменты

00:02:24.953 --> 00:02:27.234
в зависимости от наших
генетических вариаций.

00:02:27.234 --> 00:02:30.415
Кто из вас будет удивлён узнать,

00:02:30.439 --> 00:02:33.221
что 95% клинических исследований

00:02:33.245 --> 00:02:37.661
также ориентированы исключительно
на людей европейского происхождения?

NOTE Paragraph

00:02:38.387 --> 00:02:39.722
Эта предвзятость

00:02:39.746 --> 00:02:43.587
и систематическое игнорирование 
автохтонных народов

00:02:43.611 --> 00:02:46.595
как в клинических,
так и в геномных исследованиях

00:02:46.619 --> 00:02:50.359
частично обусловлена 
наследием атмосферы недоверия.

00:02:50.893 --> 00:02:52.043
Приведу пример.

00:02:52.067 --> 00:02:56.026
В 1989 году исследователи
из Университета штата Аризоны

00:02:56.026 --> 00:02:59.626
получили образцы крови
аризонских индейцев племени хавасупаи,

00:02:59.626 --> 00:03:02.764
пообещав облегчить бремя 
сахарного диабета 2-го типа,

00:03:02.764 --> 00:03:04.458
терзающего общину,

00:03:04.458 --> 00:03:08.357
а сами использовали те самые образцы —

00:03:08.361 --> 00:03:10.394
без согласия на то индейцев хавасупаи —

00:03:10.394 --> 00:03:13.583
для исследования коэффициентов 
шизофрении и кровосмешения

00:03:13.723 --> 00:03:16.792
и чтобы поставить под вопрос
происхождение племени хавасупаи.

00:03:17.319 --> 00:03:19.891
Узнав об этом, индейцы хавасупаи
обратились в суд и выиграли.

00:03:19.891 --> 00:03:23.098
Они получили 700 000 долларов

00:03:23.102 --> 00:03:28.445
и запретили Университету Аризоны
проводить исследования в их резервации.

00:03:28.961 --> 00:03:32.175
Это привело к своего рода эффекту домино

00:03:32.175 --> 00:03:34.051
в местных племенах на юго-западе США,

00:03:34.051 --> 00:03:35.434
в том числе в народе навахо,

00:03:35.434 --> 00:03:37.595
одном из самых многочисленных 
племён страны.

00:03:37.595 --> 00:03:40.256
Все они наложили мораторий 
на генетические исследования.

NOTE Paragraph

00:03:40.256 --> 00:03:43.481
Но несмотря на исторически сложившееся 
недоверие, я всё же верю,

00:03:43.831 --> 00:03:47.310
что коренные народы могут извлечь пользу
из генетических исследований.

00:03:47.310 --> 00:03:49.543
Я верю, что если мы ничего не предпримем,

00:03:49.543 --> 00:03:52.463
то неравенство в здравоохранении 
будет только увеличиваться.

00:03:53.013 --> 00:03:54.778
Например, в среднем у нас на Гавайях

00:03:54.778 --> 00:03:58.249
самая долгая продолжительность жизни
по сравнению с другими штатами США,

00:03:58.273 --> 00:04:01.200
и в то же время коренные гавайцы, как я,

00:04:01.200 --> 00:04:04.290
умирают на целых 10 лет раньше
некоренных гавайцев,

00:04:04.290 --> 00:04:08.315
потому что у нас самые высокие 
показатели диабета 2-го типа,

00:04:08.339 --> 00:04:09.490
ожирения,

00:04:09.514 --> 00:04:11.963
а также самых смертоносных болезней в США:

00:04:11.963 --> 00:04:13.902
сердечно-сосудистых заболеваний и рака.

NOTE Paragraph

00:04:13.926 --> 00:04:15.665
Так как же мы можем гарантировать,

00:04:15.669 --> 00:04:18.464
что люди, которым исследование генома
нужно больше всего,

00:04:18.464 --> 00:04:21.164
получат пользу от исследований 
не последними?

00:04:21.164 --> 00:04:25.038
Моя мечта — обратить геномные исследования
во благо коренным народам

00:04:25.038 --> 00:04:28.039
и сделать технологии расшифровки генома
доступными на местах.

NOTE Paragraph

00:04:28.902 --> 00:04:31.933
Расшифровка геномов по традиции
происходит в лаборатории.

00:04:32.555 --> 00:04:35.143
Вот фотография классического
секвенсора генома.

00:04:35.167 --> 00:04:36.318
Он огромен,

00:04:36.342 --> 00:04:38.094
размером с холодильник.

00:04:38.440 --> 00:04:40.817
То есть существуют явные 
технические ограничения.

00:04:41.321 --> 00:04:44.440
Но что, если бы можно было
расшифровывать геном на ходу?

00:04:45.210 --> 00:04:48.511
Что, если бы секвенсор генома 
помещался в кармане?

00:04:51.848 --> 00:04:54.246
Этот наносеквенсор

00:04:54.270 --> 00:04:58.755
в 10 000 раз меньше 
традиционного секвенсора.

00:04:58.779 --> 00:05:01.000
У него нет тех технических ограничений,

00:05:01.024 --> 00:05:05.124
он не привязан к лаборатории
внешними проводами,

00:05:05.124 --> 00:05:08.499
огромными цистернами химических препаратов
или компьютерными мониторами.

00:05:08.749 --> 00:05:13.571
Этот прибор позволяет нам вывести генные 
технологии на новый уровень развития,

00:05:13.571 --> 00:05:16.387
развития по принципу сотрудничества
и погружения в общину.

00:05:16.387 --> 00:05:19.197
Он также даёт новые возможности
людям из местных общин...

00:05:20.057 --> 00:05:21.885
как гражданам-учёным.

00:05:23.272 --> 00:05:25.362
100 лет спустя в Калаупапа

NOTE Paragraph

00:05:25.362 --> 00:05:28.972
теперь есть технология 
для расшифровки бактерии проказы,

00:05:28.972 --> 00:05:30.432
работающая в реальном времени,

00:05:30.432 --> 00:05:32.451
с использованием портативных секвенсоров,

00:05:32.691 --> 00:05:34.473
удалённого доступа в интернет

00:05:35.413 --> 00:05:37.510
и облачных вычислений.

00:05:38.430 --> 00:05:41.182
Но только если это то, 
чего хотят гавайцы.

00:05:42.542 --> 00:05:44.968
На нашей территории
и на наших условиях.

00:05:46.158 --> 00:05:52.120
ИндиГеномика — это наука,
созданная людьми для людей.

00:05:52.420 --> 00:05:55.344
Мы начнём с консультаций для племени,

NOTE Paragraph

00:05:56.238 --> 00:05:59.146
направленных на информирование 
местных общин

00:05:59.146 --> 00:06:02.111
о возможной пользе и злоупотреблении
генетической информацией.

00:06:02.701 --> 00:06:06.249
Со временем мы планируем открыть
исследовательский институт ИндиГеномики

00:06:06.249 --> 00:06:08.487
для проведения собственных экспериментов

00:06:08.487 --> 00:06:10.929
и обучения следующего поколения 
автохтонных учёных.

00:06:11.569 --> 00:06:13.058
В конце концов

00:06:13.058 --> 00:06:17.513
коренные народы должны быть участниками
генных исследований, а не их объектом.

NOTE Paragraph

00:06:18.253 --> 00:06:19.477
А для остальных:

00:06:19.987 --> 00:06:22.229
как это сделал отец Дамиан,

00:06:22.369 --> 00:06:26.982
научное сообщество должно погрузиться
в культуру аборигенов

00:06:27.282 --> 00:06:29.130
во что бы то ни стало.

00:06:29.130 --> 00:06:31.183
Mahalo [Гавайск. «Спасибо»].

00:06:31.193 --> 00:06:34.800
(Аплодисменты)