В детстве на Гавайях
мама и тётя всегда рассказывали мне истории о Калаупапе,
гавайской колонии прокажённых,
окружённой высочайшими в мире морскими скалами,
и об отце Дамиане,
бельгийском миссионере, отдавшем жизнь за гавайское сообщество.
Когда моя тётя начала работать медсестрой,
она обучала монашек, которые заботились об оставшихся прокажённых,
почти через 100 лет после того, как отец Дамиан скончался от проказы.
Помню поведанные ею истории
о путешествиях верхом на муле по крутым горным тропам,
пока мой дядя играл на укулеле её любимые песни «хýла»
всю дорогу до Калаупапы.
Когда я был подростком,
мне всегда были любопытны две вещи.
Во-первых, почему бельгийский миссионер по собственной воле
решил жить в полной изоляции в Калаупапе,
зная, что он неизбежно заразится проказой
от людей, которых он пытался спасти.
А во-вторых,
откуда берётся бактерия проказы?
И почему канака маоли,
коренное население Гавайских островов,
так подвержено проказе, или, как они её называют, «mai Pake»?
Я стал задумываться над тем, что делает нас, гавайцев, уникальными,
то есть над нашей генетикой.
Но только в старших классах школы,
когда я узнал о проекте «Геном человека»,
я понял, что не одинок
в своих попытках связать наше генетическое наследие
с возможностями нашего здоровья и благополучия и с нашими болезнями.
Видите ли,
проект с бюджетом в 2,7 миллиарда долларов
обещал новую эпоху превентивной и прогностической медицины,
основанной на нашей уникальной генетике.
Вот почему мне всегда казалось само собой разумеющимся,
что для достижения этой цели
необходимо секвенирование биополимеров очень разнообразной группы людей,
чтобы получить полный спектр генетического многообразия человечества.
Вот почему 10 лет спустя
меня продолжает шокировать тот факт,
что 96% геномных исследований,
которые ищут связь между болезнями и общими геномными отклонениями,
ориентированы исключительно на людей европейского происхождения.
Не нужно быть доктором наук, чтобы посчитать,
что на остальное многообразие человечества остаётся четыре процента.
В ходе моих собственных изысканий
я обнаружил, что гораздо меньше одного процента исследований
ориентированы на коренные народы, такие как мой.
Напрашивается вопрос:
для кого на самом деле создан проект «Геном человека»?
Подобно тому, как мы отличаемся по цвету глаз и волос,
мы по-разному усваиваем медикаменты
в зависимости от наших генетических вариаций.
Кто из вас будет удивлён узнать,
что 95% клинических исследований
также ориентированы исключительно на людей европейского происхождения?
Эта предвзятость
и систематическое игнорирование автохтонных народов
как в клинических, так и в геномных исследованиях
частично обусловлена наследием атмосферы недоверия.
Приведу пример.
В 1989 году исследователи из Университета штата Аризоны
получили образцы крови аризонских индейцев племени хавасупаи,
пообещав облегчить бремя сахарного диабета 2-го типа,
терзающего общину,
а сами использовали те самые образцы —
без согласия на то индейцев хавасупаи —
для исследования коэффициентов шизофрении и кровосмешения
и чтобы поставить под вопрос происхождение племени хавасупаи.
Узнав об этом, индейцы хавасупаи обратились в суд и выиграли.
Они получили 700 000 долларов
и запретили Университету Аризоны проводить исследования в их резервации.
Это привело к своего рода эффекту домино
в местных племенах на юго-западе США,
в том числе в народе навахо,
одном из самых многочисленных племён страны.
Все они наложили мораторий на генетические исследования.
Но несмотря на исторически сложившееся недоверие, я всё же верю,
что коренные народы могут извлечь пользу из генетических исследований.
Я верю, что если мы ничего не предпримем,
то неравенство в здравоохранении будет только увеличиваться.
Например, в среднем у нас на Гавайях
самая долгая продолжительность жизни по сравнению с другими штатами США,
и в то же время коренные гавайцы, как я,
умирают на целых 10 лет раньше некоренных гавайцев,
потому что у нас самые высокие показатели диабета 2-го типа,
ожирения,
а также самых смертоносных болезней в США:
сердечно-сосудистых заболеваний и рака.
Так как же мы можем гарантировать,
что люди, которым исследование генома нужно больше всего,
получат пользу от исследований не последними?
Моя мечта — обратить геномные исследования во благо коренным народам
и сделать технологии расшифровки генома доступными на местах.
Расшифровка геномов по традиции происходит в лаборатории.
Вот фотография классического секвенсора генома.
Он огромен,
размером с холодильник.
То есть существуют явные технические ограничения.
Но что, если бы можно было расшифровывать геном на ходу?
Что, если бы секвенсор генома помещался в кармане?
Этот наносеквенсор
в 10 000 раз меньше традиционного секвенсора.
У него нет тех технических ограничений,
он не привязан к лаборатории внешними проводами,
огромными цистернами химических препаратов или компьютерными мониторами.
Этот прибор позволяет нам вывести генные технологии на новый уровень развития,
развития по принципу сотрудничества и погружения в общину.
Он также даёт новые возможности людям из местных общин...
как гражданам-учёным.
100 лет спустя в Калаупапа
теперь есть технология для расшифровки бактерии проказы,
работающая в реальном времени,
с использованием портативных секвенсоров,
удалённого доступа в интернет
и облачных вычислений.
Но только если это то, чего хотят гавайцы.
На нашей территории и на наших условиях.
ИндиГеномика — это наука, созданная людьми для людей.
Мы начнём с консультаций для племени,
направленных на информирование местных общин
о возможной пользе и злоупотреблении генетической информацией.
Со временем мы планируем открыть исследовательский институт ИндиГеномики
для проведения собственных экспериментов
и обучения следующего поколения автохтонных учёных.
В конце концов
коренные народы должны быть участниками генных исследований, а не их объектом.
А для остальных:
как это сделал отец Дамиан,
научное сообщество должно погрузиться в культуру аборигенов
во что бы то ни стало.
Mahalo [Гавайск. «Спасибо»].
(Аплодисменты)