1
00:00:00,866 --> 00:00:02,101
В детстве на Гавайях

2
00:00:02,101 --> 00:00:05,387
мама и тётя всегда рассказывали мне 
истории о Калаупапе,

3
00:00:05,387 --> 00:00:07,322
гавайской колонии прокажённых,

4
00:00:07,322 --> 00:00:09,703
окружённой высочайшими в мире 
морскими скалами,

5
00:00:09,703 --> 00:00:11,169
и об отце Дамиане,

6
00:00:11,169 --> 00:00:14,561
бельгийском миссионере, 
отдавшем жизнь за гавайское сообщество.

7
00:00:14,722 --> 00:00:16,905
Когда моя тётя начала работать медсестрой,

8
00:00:16,905 --> 00:00:20,090
она обучала монашек, которые заботились
об оставшихся прокажённых,

9
00:00:20,090 --> 00:00:23,811
почти через 100 лет после того,
как отец Дамиан скончался от проказы.

10
00:00:24,501 --> 00:00:26,172
Помню поведанные ею истории

11
00:00:26,196 --> 00:00:29,148
о путешествиях верхом на муле
по крутым горным тропам,

12
00:00:29,172 --> 00:00:32,303
пока мой дядя играл на укулеле
её любимые песни «хýла»

13
00:00:32,327 --> 00:00:34,004
всю дорогу до Калаупапы.

14
00:00:34,730 --> 00:00:36,231
Когда я был подростком,

15
00:00:36,255 --> 00:00:38,191
мне всегда были любопытны две вещи.

16
00:00:38,681 --> 00:00:41,875
Во-первых, почему бельгийский миссионер
по собственной воле

17
00:00:41,875 --> 00:00:44,639
решил жить в полной изоляции в Калаупапе,

18
00:00:44,639 --> 00:00:47,073
зная, что он неизбежно заразится проказой

19
00:00:47,073 --> 00:00:49,603
от людей, которых он пытался спасти.

20
00:00:50,256 --> 00:00:51,563
А во-вторых,

21
00:00:52,617 --> 00:00:54,978
откуда берётся бактерия проказы?

22
00:00:55,002 --> 00:00:56,757
И почему канака маоли,

23
00:00:56,781 --> 00:00:59,030
коренное население Гавайских островов,

24
00:00:59,054 --> 00:01:03,416
так подвержено проказе,
или, как они её называют, «mai Pake»?

25
00:01:03,853 --> 00:01:07,583
Я стал задумываться над тем, 
что делает нас, гавайцев, уникальными,

26
00:01:07,607 --> 00:01:10,008
то есть над нашей генетикой.

27
00:01:10,964 --> 00:01:12,582
Но только в старших классах школы,

28
00:01:12,582 --> 00:01:14,724
когда я узнал о проекте «Геном человека»,

29
00:01:14,724 --> 00:01:16,767
я понял, что не одинок

30
00:01:16,791 --> 00:01:19,619
в своих попытках связать
наше генетическое наследие

31
00:01:19,643 --> 00:01:23,325
с возможностями нашего здоровья 
и благополучия и с нашими болезнями.

32
00:01:24,061 --> 00:01:25,055
Видите ли,

33
00:01:25,055 --> 00:01:27,124
проект с бюджетом в 2,7 миллиарда долларов

34
00:01:27,124 --> 00:01:31,048
обещал новую эпоху превентивной
и прогностической медицины,

35
00:01:31,072 --> 00:01:33,485
основанной на нашей уникальной генетике.

36
00:01:33,609 --> 00:01:36,195
Вот почему мне всегда казалось
само собой разумеющимся,

37
00:01:36,195 --> 00:01:38,277
что для достижения этой цели

38
00:01:38,301 --> 00:01:42,314
необходимо секвенирование биополимеров
очень разнообразной группы людей,

39
00:01:42,338 --> 00:01:45,742
чтобы получить полный спектр
генетического многообразия человечества.

40
00:01:46,303 --> 00:01:48,875
Вот почему 10 лет спустя

41
00:01:48,899 --> 00:01:50,683
меня продолжает шокировать тот факт,

42
00:01:50,683 --> 00:01:53,805
что 96% геномных исследований,

43
00:01:53,835 --> 00:01:57,125
которые ищут связь между болезнями 
и общими геномными отклонениями,

44
00:01:57,125 --> 00:02:01,240
ориентированы исключительно на людей
европейского происхождения.

45
00:02:01,669 --> 00:02:04,062
Не нужно быть доктором наук, 
чтобы посчитать,

46
00:02:04,062 --> 00:02:07,375
что на остальное многообразие человечества
остаётся четыре процента.

47
00:02:07,375 --> 00:02:09,452
В ходе моих собственных изысканий

48
00:02:09,452 --> 00:02:12,345
я обнаружил, что гораздо меньше 
одного процента исследований

49
00:02:12,345 --> 00:02:15,053
ориентированы на коренные народы,
такие как мой.

50
00:02:15,481 --> 00:02:17,528
Напрашивается вопрос:

51
00:02:17,552 --> 00:02:20,099
для кого на самом деле создан проект
«Геном человека»?

52
00:02:20,693 --> 00:02:23,211
Подобно тому, как мы отличаемся
по цвету глаз и волос,

53
00:02:23,235 --> 00:02:24,953
мы по-разному усваиваем медикаменты

54
00:02:24,953 --> 00:02:27,234
в зависимости от наших
генетических вариаций.

55
00:02:27,234 --> 00:02:30,415
Кто из вас будет удивлён узнать,

56
00:02:30,439 --> 00:02:33,221
что 95% клинических исследований

57
00:02:33,245 --> 00:02:37,661
также ориентированы исключительно
на людей европейского происхождения?

58
00:02:38,387 --> 00:02:39,722
Эта предвзятость

59
00:02:39,746 --> 00:02:43,587
и систематическое игнорирование 
автохтонных народов

60
00:02:43,611 --> 00:02:46,595
как в клинических,
так и в геномных исследованиях

61
00:02:46,619 --> 00:02:50,359
частично обусловлена 
наследием атмосферы недоверия.

62
00:02:50,893 --> 00:02:52,043
Приведу пример.

63
00:02:52,067 --> 00:02:56,026
В 1989 году исследователи
из Университета штата Аризоны

64
00:02:56,026 --> 00:02:59,626
получили образцы крови
аризонских индейцев племени хавасупаи,

65
00:02:59,626 --> 00:03:02,764
пообещав облегчить бремя 
сахарного диабета 2-го типа,

66
00:03:02,764 --> 00:03:04,458
терзающего общину,

67
00:03:04,458 --> 00:03:08,357
а сами использовали те самые образцы —

68
00:03:08,361 --> 00:03:10,394
без согласия на то индейцев хавасупаи —

69
00:03:10,394 --> 00:03:13,583
для исследования коэффициентов 
шизофрении и кровосмешения

70
00:03:13,723 --> 00:03:16,792
и чтобы поставить под вопрос
происхождение племени хавасупаи.

71
00:03:17,319 --> 00:03:19,891
Узнав об этом, индейцы хавасупаи
обратились в суд и выиграли.

72
00:03:19,891 --> 00:03:23,098
Они получили 700 000 долларов

73
00:03:23,102 --> 00:03:28,445
и запретили Университету Аризоны
проводить исследования в их резервации.

74
00:03:28,961 --> 00:03:32,175
Это привело к своего рода эффекту домино

75
00:03:32,175 --> 00:03:34,051
в местных племенах на юго-западе США,

76
00:03:34,051 --> 00:03:35,434
в том числе в народе навахо,

77
00:03:35,434 --> 00:03:37,595
одном из самых многочисленных 
племён страны.

78
00:03:37,595 --> 00:03:40,256
Все они наложили мораторий 
на генетические исследования.

79
00:03:40,256 --> 00:03:43,481
Но несмотря на исторически сложившееся 
недоверие, я всё же верю,

80
00:03:43,831 --> 00:03:47,310
что коренные народы могут извлечь пользу
из генетических исследований.

81
00:03:47,310 --> 00:03:49,543
Я верю, что если мы ничего не предпримем,

82
00:03:49,543 --> 00:03:52,463
то неравенство в здравоохранении 
будет только увеличиваться.

83
00:03:53,013 --> 00:03:54,778
Например, в среднем у нас на Гавайях

84
00:03:54,778 --> 00:03:58,249
самая долгая продолжительность жизни
по сравнению с другими штатами США,

85
00:03:58,273 --> 00:04:01,200
и в то же время коренные гавайцы, как я,

86
00:04:01,200 --> 00:04:04,290
умирают на целых 10 лет раньше
некоренных гавайцев,

87
00:04:04,290 --> 00:04:08,315
потому что у нас самые высокие 
показатели диабета 2-го типа,

88
00:04:08,339 --> 00:04:09,490
ожирения,

89
00:04:09,514 --> 00:04:11,963
а также самых смертоносных болезней в США:

90
00:04:11,963 --> 00:04:13,902
сердечно-сосудистых заболеваний и рака.

91
00:04:13,926 --> 00:04:15,665
Так как же мы можем гарантировать,

92
00:04:15,669 --> 00:04:18,464
что люди, которым исследование генома
нужно больше всего,

93
00:04:18,464 --> 00:04:21,164
получат пользу от исследований 
не последними?

94
00:04:21,164 --> 00:04:25,038
Моя мечта — обратить геномные исследования
во благо коренным народам

95
00:04:25,038 --> 00:04:28,039
и сделать технологии расшифровки генома
доступными на местах.

96
00:04:28,902 --> 00:04:31,933
Расшифровка геномов по традиции
происходит в лаборатории.

97
00:04:32,555 --> 00:04:35,143
Вот фотография классического
секвенсора генома.

98
00:04:35,167 --> 00:04:36,318
Он огромен,

99
00:04:36,342 --> 00:04:38,094
размером с холодильник.

100
00:04:38,440 --> 00:04:40,817
То есть существуют явные 
технические ограничения.

101
00:04:41,321 --> 00:04:44,440
Но что, если бы можно было
расшифровывать геном на ходу?

102
00:04:45,210 --> 00:04:48,511
Что, если бы секвенсор генома 
помещался в кармане?

103
00:04:51,848 --> 00:04:54,246
Этот наносеквенсор

104
00:04:54,270 --> 00:04:58,755
в 10 000 раз меньше 
традиционного секвенсора.

105
00:04:58,779 --> 00:05:01,000
У него нет тех технических ограничений,

106
00:05:01,024 --> 00:05:05,124
он не привязан к лаборатории
внешними проводами,

107
00:05:05,124 --> 00:05:08,499
огромными цистернами химических препаратов
или компьютерными мониторами.

108
00:05:08,749 --> 00:05:13,571
Этот прибор позволяет нам вывести генные 
технологии на новый уровень развития,

109
00:05:13,571 --> 00:05:16,387
развития по принципу сотрудничества
и погружения в общину.

110
00:05:16,387 --> 00:05:19,197
Он также даёт новые возможности
людям из местных общин...

111
00:05:20,057 --> 00:05:21,885
как гражданам-учёным.

112
00:05:23,272 --> 00:05:25,362
100 лет спустя в Калаупапа

113
00:05:25,362 --> 00:05:28,972
теперь есть технология 
для расшифровки бактерии проказы,

114
00:05:28,972 --> 00:05:30,432
работающая в реальном времени,

115
00:05:30,432 --> 00:05:32,451
с использованием портативных секвенсоров,

116
00:05:32,691 --> 00:05:34,473
удалённого доступа в интернет

117
00:05:35,413 --> 00:05:37,510
и облачных вычислений.

118
00:05:38,430 --> 00:05:41,182
Но только если это то, 
чего хотят гавайцы.

119
00:05:42,542 --> 00:05:44,968
На нашей территории
и на наших условиях.

120
00:05:46,158 --> 00:05:52,120
ИндиГеномика — это наука,
созданная людьми для людей.

121
00:05:52,420 --> 00:05:55,344
Мы начнём с консультаций для племени,

122
00:05:56,238 --> 00:05:59,146
направленных на информирование 
местных общин

123
00:05:59,146 --> 00:06:02,111
о возможной пользе и злоупотреблении
генетической информацией.

124
00:06:02,701 --> 00:06:06,249
Со временем мы планируем открыть
исследовательский институт ИндиГеномики

125
00:06:06,249 --> 00:06:08,487
для проведения собственных экспериментов

126
00:06:08,487 --> 00:06:10,929
и обучения следующего поколения 
автохтонных учёных.

127
00:06:11,569 --> 00:06:13,058
В конце концов

128
00:06:13,058 --> 00:06:17,513
коренные народы должны быть участниками
генных исследований, а не их объектом.

129
00:06:18,253 --> 00:06:19,477
А для остальных:

130
00:06:19,987 --> 00:06:22,229
как это сделал отец Дамиан,

131
00:06:22,369 --> 00:06:26,982
научное сообщество должно погрузиться
в культуру аборигенов

132
00:06:27,282 --> 00:06:29,130
во что бы то ни стало.

133
00:06:29,130 --> 00:06:31,183
Mahalo [Гавайск. «Спасибо»].

134
00:06:31,193 --> 00:06:34,800
(Аплодисменты)