0:00:00.866,0:00:02.101
В детстве на Гавайях

0:00:02.101,0:00:05.387
мама и тётя всегда рассказывали мне [br]истории о Калаупапе,

0:00:05.387,0:00:07.322
гавайской колонии прокажённых,

0:00:07.322,0:00:09.703
окружённой высочайшими в мире [br]морскими скалами,

0:00:09.703,0:00:11.169
и об отце Дамиане,

0:00:11.169,0:00:14.561
бельгийском миссионере, [br]отдавшем жизнь за гавайское сообщество.

0:00:14.722,0:00:16.905
Когда моя тётя начала работать медсестрой,

0:00:16.905,0:00:20.090
она обучала монашек, которые заботились[br]об оставшихся прокажённых,

0:00:20.090,0:00:23.811
почти через 100 лет после того,[br]как отец Дамиан скончался от проказы.

0:00:24.501,0:00:26.172
Помню поведанные ею истории

0:00:26.196,0:00:29.148
о путешествиях верхом на муле[br]по крутым горным тропам,

0:00:29.172,0:00:32.303
пока мой дядя играл на укулеле[br]её любимые песни «хýла»

0:00:32.327,0:00:34.004
всю дорогу до Калаупапы.

0:00:34.730,0:00:36.231
Когда я был подростком,

0:00:36.255,0:00:38.191
мне всегда были любопытны две вещи.

0:00:38.681,0:00:41.875
Во-первых, почему бельгийский миссионер[br]по собственной воле

0:00:41.875,0:00:44.639
решил жить в полной изоляции в Калаупапе,

0:00:44.639,0:00:47.073
зная, что он неизбежно заразится проказой

0:00:47.073,0:00:49.603
от людей, которых он пытался спасти.

0:00:50.256,0:00:51.563
А во-вторых,

0:00:52.617,0:00:54.978
откуда берётся бактерия проказы?

0:00:55.002,0:00:56.757
И почему канака маоли,

0:00:56.781,0:00:59.030
коренное население Гавайских островов,

0:00:59.054,0:01:03.416
так подвержено проказе,[br]или, как они её называют, «mai Pake»?

0:01:03.853,0:01:07.583
Я стал задумываться над тем, [br]что делает нас, гавайцев, уникальными,

0:01:07.607,0:01:10.008
то есть над нашей генетикой.

0:01:10.964,0:01:12.582
Но только в старших классах школы,

0:01:12.582,0:01:14.724
когда я узнал о проекте «Геном человека»,

0:01:14.724,0:01:16.767
я понял, что не одинок

0:01:16.791,0:01:19.619
в своих попытках связать[br]наше генетическое наследие

0:01:19.643,0:01:23.325
с возможностями нашего здоровья [br]и благополучия и с нашими болезнями.

0:01:24.061,0:01:25.055
Видите ли,

0:01:25.055,0:01:27.124
проект с бюджетом в 2,7 миллиарда долларов

0:01:27.124,0:01:31.048
обещал новую эпоху превентивной[br]и прогностической медицины,

0:01:31.072,0:01:33.485
основанной на нашей уникальной генетике.

0:01:33.609,0:01:36.195
Вот почему мне всегда казалось[br]само собой разумеющимся,

0:01:36.195,0:01:38.277
что для достижения этой цели

0:01:38.301,0:01:42.314
необходимо секвенирование биополимеров[br]очень разнообразной группы людей,

0:01:42.338,0:01:45.742
чтобы получить полный спектр[br]генетического многообразия человечества.

0:01:46.303,0:01:48.875
Вот почему 10 лет спустя

0:01:48.899,0:01:50.683
меня продолжает шокировать тот факт,

0:01:50.683,0:01:53.805
что 96% геномных исследований,

0:01:53.835,0:01:57.125
которые ищут связь между болезнями [br]и общими геномными отклонениями,

0:01:57.125,0:02:01.240
ориентированы исключительно на людей[br]европейского происхождения.

0:02:01.669,0:02:04.062
Не нужно быть доктором наук, [br]чтобы посчитать,

0:02:04.062,0:02:07.375
что на остальное многообразие человечества[br]остаётся четыре процента.

0:02:07.375,0:02:09.452
В ходе моих собственных изысканий

0:02:09.452,0:02:12.345
я обнаружил, что гораздо меньше [br]одного процента исследований

0:02:12.345,0:02:15.053
ориентированы на коренные народы,[br]такие как мой.

0:02:15.481,0:02:17.528
Напрашивается вопрос:

0:02:17.552,0:02:20.099
для кого на самом деле создан проект[br]«Геном человека»?

0:02:20.693,0:02:23.211
Подобно тому, как мы отличаемся[br]по цвету глаз и волос,

0:02:23.235,0:02:24.953
мы по-разному усваиваем медикаменты

0:02:24.953,0:02:27.234
в зависимости от наших[br]генетических вариаций.

0:02:27.234,0:02:30.415
Кто из вас будет удивлён узнать,

0:02:30.439,0:02:33.221
что 95% клинических исследований

0:02:33.245,0:02:37.661
также ориентированы исключительно[br]на людей европейского происхождения?

0:02:38.387,0:02:39.722
Эта предвзятость

0:02:39.746,0:02:43.587
и систематическое игнорирование [br]автохтонных народов

0:02:43.611,0:02:46.595
как в клинических,[br]так и в геномных исследованиях

0:02:46.619,0:02:50.359
частично обусловлена [br]наследием атмосферы недоверия.

0:02:50.893,0:02:52.043
Приведу пример.

0:02:52.067,0:02:56.026
В 1989 году исследователи[br]из Университета штата Аризоны

0:02:56.026,0:02:59.626
получили образцы крови[br]аризонских индейцев племени хавасупаи,

0:02:59.626,0:03:02.764
пообещав облегчить бремя [br]сахарного диабета 2-го типа,

0:03:02.764,0:03:04.458
терзающего общину,

0:03:04.458,0:03:08.357
а сами использовали те самые образцы —

0:03:08.361,0:03:10.394
без согласия на то индейцев хавасупаи —

0:03:10.394,0:03:13.583
для исследования коэффициентов [br]шизофрении и кровосмешения

0:03:13.723,0:03:16.792
и чтобы поставить под вопрос[br]происхождение племени хавасупаи.

0:03:17.319,0:03:19.891
Узнав об этом, индейцы хавасупаи[br]обратились в суд и выиграли.

0:03:19.891,0:03:23.098
Они получили 700 000 долларов

0:03:23.102,0:03:28.445
и запретили Университету Аризоны[br]проводить исследования в их резервации.

0:03:28.961,0:03:32.175
Это привело к своего рода эффекту домино

0:03:32.175,0:03:34.051
в местных племенах на юго-западе США,

0:03:34.051,0:03:35.434
в том числе в народе навахо,

0:03:35.434,0:03:37.595
одном из самых многочисленных [br]племён страны.

0:03:37.595,0:03:40.256
Все они наложили мораторий [br]на генетические исследования.

0:03:40.256,0:03:43.481
Но несмотря на исторически сложившееся [br]недоверие, я всё же верю,

0:03:43.831,0:03:47.310
что коренные народы могут извлечь пользу[br]из генетических исследований.

0:03:47.310,0:03:49.543
Я верю, что если мы ничего не предпримем,

0:03:49.543,0:03:52.463
то неравенство в здравоохранении [br]будет только увеличиваться.

0:03:53.013,0:03:54.778
Например, в среднем у нас на Гавайях

0:03:54.778,0:03:58.249
самая долгая продолжительность жизни[br]по сравнению с другими штатами США,

0:03:58.273,0:04:01.200
и в то же время коренные гавайцы, как я,

0:04:01.200,0:04:04.290
умирают на целых 10 лет раньше[br]некоренных гавайцев,

0:04:04.290,0:04:08.315
потому что у нас самые высокие [br]показатели диабета 2-го типа,

0:04:08.339,0:04:09.490
ожирения,

0:04:09.514,0:04:11.963
а также самых смертоносных болезней в США:

0:04:11.963,0:04:13.902
сердечно-сосудистых заболеваний и рака.

0:04:13.926,0:04:15.665
Так как же мы можем гарантировать,

0:04:15.669,0:04:18.464
что люди, которым исследование генома[br]нужно больше всего,

0:04:18.464,0:04:21.164
получат пользу от исследований [br]не последними?

0:04:21.164,0:04:25.038
Моя мечта — обратить геномные исследования[br]во благо коренным народам

0:04:25.038,0:04:28.039
и сделать технологии расшифровки генома[br]доступными на местах.

0:04:28.902,0:04:31.933
Расшифровка геномов по традиции[br]происходит в лаборатории.

0:04:32.555,0:04:35.143
Вот фотография классического[br]секвенсора генома.

0:04:35.167,0:04:36.318
Он огромен,

0:04:36.342,0:04:38.094
размером с холодильник.

0:04:38.440,0:04:40.817
То есть существуют явные [br]технические ограничения.

0:04:41.321,0:04:44.440
Но что, если бы можно было[br]расшифровывать геном на ходу?

0:04:45.210,0:04:48.511
Что, если бы секвенсор генома [br]помещался в кармане?

0:04:51.848,0:04:54.246
Этот наносеквенсор

0:04:54.270,0:04:58.755
в 10 000 раз меньше [br]традиционного секвенсора.

0:04:58.779,0:05:01.000
У него нет тех технических ограничений,

0:05:01.024,0:05:05.124
он не привязан к лаборатории[br]внешними проводами,

0:05:05.124,0:05:08.499
огромными цистернами химических препаратов[br]или компьютерными мониторами.

0:05:08.749,0:05:13.571
Этот прибор позволяет нам вывести генные [br]технологии на новый уровень развития,

0:05:13.571,0:05:16.387
развития по принципу сотрудничества[br]и погружения в общину.

0:05:16.387,0:05:19.197
Он также даёт новые возможности[br]людям из местных общин...

0:05:20.057,0:05:21.885
как гражданам-учёным.

0:05:23.272,0:05:25.362
100 лет спустя в Калаупапа

0:05:25.362,0:05:28.972
теперь есть технология [br]для расшифровки бактерии проказы,

0:05:28.972,0:05:30.432
работающая в реальном времени,

0:05:30.432,0:05:32.451
с использованием портативных секвенсоров,

0:05:32.691,0:05:34.473
удалённого доступа в интернет

0:05:35.413,0:05:37.510
и облачных вычислений.

0:05:38.430,0:05:41.182
Но только если это то, [br]чего хотят гавайцы.

0:05:42.542,0:05:44.968
На нашей территории[br]и на наших условиях.

0:05:46.158,0:05:52.120
ИндиГеномика — это наука,[br]созданная людьми для людей.

0:05:52.420,0:05:55.344
Мы начнём с консультаций для племени,

0:05:56.238,0:05:59.146
направленных на информирование [br]местных общин

0:05:59.146,0:06:02.111
о возможной пользе и злоупотреблении[br]генетической информацией.

0:06:02.701,0:06:06.249
Со временем мы планируем открыть[br]исследовательский институт ИндиГеномики

0:06:06.249,0:06:08.487
для проведения собственных экспериментов

0:06:08.487,0:06:10.929
и обучения следующего поколения [br]автохтонных учёных.

0:06:11.569,0:06:13.058
В конце концов

0:06:13.058,0:06:17.513
коренные народы должны быть участниками[br]генных исследований, а не их объектом.

0:06:18.253,0:06:19.477
А для остальных:

0:06:19.987,0:06:22.229
как это сделал отец Дамиан,

0:06:22.369,0:06:26.982
научное сообщество должно погрузиться[br]в культуру аборигенов

0:06:27.282,0:06:29.130
во что бы то ни стало.

0:06:29.130,0:06:31.183
Mahalo [Гавайск. «Спасибо»].

0:06:31.193,0:06:34.800
(Аплодисменты)