Return to Video

Для чего необходимо разнообразие в генетических исследованиях

  • 0:01 - 0:02
    В детстве на Гавайях
  • 0:02 - 0:05
    мама и тётя всегда рассказывали мне
    истории о Калаупапе,
  • 0:05 - 0:07
    гавайской колонии прокажённых,
  • 0:07 - 0:10
    окружённой высочайшими в мире
    морскими скалами,
  • 0:10 - 0:11
    и об отце Дамиане,
  • 0:11 - 0:15
    бельгийском миссионере,
    отдавшем жизнь за гавайское сообщество.
  • 0:15 - 0:17
    Когда моя тётя начала работать медсестрой,
  • 0:17 - 0:20
    она обучала монашек, которые заботились
    об оставшихся прокажённых,
  • 0:20 - 0:24
    почти через 100 лет после того,
    как отец Дамиан скончался от проказы.
  • 0:25 - 0:26
    Помню поведанные ею истории
  • 0:26 - 0:29
    о путешествиях верхом на муле
    по крутым горным тропам,
  • 0:29 - 0:32
    пока мой дядя играл на укулеле
    её любимые песни «хýла»
  • 0:32 - 0:34
    всю дорогу до Калаупапы.
  • 0:35 - 0:36
    Когда я был подростком,
  • 0:36 - 0:38
    мне всегда были любопытны две вещи.
  • 0:39 - 0:42
    Во-первых, почему бельгийский миссионер
    по собственной воле
  • 0:42 - 0:45
    решил жить в полной изоляции в Калаупапе,
  • 0:45 - 0:47
    зная, что он неизбежно заразится проказой
  • 0:47 - 0:50
    от людей, которых он пытался спасти.
  • 0:50 - 0:52
    А во-вторых,
  • 0:53 - 0:55
    откуда берётся бактерия проказы?
  • 0:55 - 0:57
    И почему канака маоли,
  • 0:57 - 0:59
    коренное население Гавайских островов,
  • 0:59 - 1:03
    так подвержено проказе,
    или, как они её называют, «mai Pake»?
  • 1:04 - 1:08
    Я стал задумываться над тем,
    что делает нас, гавайцев, уникальными,
  • 1:08 - 1:10
    то есть над нашей генетикой.
  • 1:11 - 1:13
    Но только в старших классах школы,
  • 1:13 - 1:15
    когда я узнал о проекте «Геном человека»,
  • 1:15 - 1:17
    я понял, что не одинок
  • 1:17 - 1:20
    в своих попытках связать
    наше генетическое наследие
  • 1:20 - 1:23
    с возможностями нашего здоровья
    и благополучия и с нашими болезнями.
  • 1:24 - 1:25
    Видите ли,
  • 1:25 - 1:27
    проект с бюджетом в 2,7 миллиарда долларов
  • 1:27 - 1:31
    обещал новую эпоху превентивной
    и прогностической медицины,
  • 1:31 - 1:33
    основанной на нашей уникальной генетике.
  • 1:34 - 1:36
    Вот почему мне всегда казалось
    само собой разумеющимся,
  • 1:36 - 1:38
    что для достижения этой цели
  • 1:38 - 1:42
    необходимо секвенирование биополимеров
    очень разнообразной группы людей,
  • 1:42 - 1:46
    чтобы получить полный спектр
    генетического многообразия человечества.
  • 1:46 - 1:49
    Вот почему 10 лет спустя
  • 1:49 - 1:51
    меня продолжает шокировать тот факт,
  • 1:51 - 1:54
    что 96% геномных исследований,
  • 1:54 - 1:57
    которые ищут связь между болезнями
    и общими геномными отклонениями,
  • 1:57 - 2:01
    ориентированы исключительно на людей
    европейского происхождения.
  • 2:02 - 2:04
    Не нужно быть доктором наук,
    чтобы посчитать,
  • 2:04 - 2:07
    что на остальное многообразие человечества
    остаётся четыре процента.
  • 2:07 - 2:09
    В ходе моих собственных изысканий
  • 2:09 - 2:12
    я обнаружил, что гораздо меньше
    одного процента исследований
  • 2:12 - 2:15
    ориентированы на коренные народы,
    такие как мой.
  • 2:15 - 2:18
    Напрашивается вопрос:
  • 2:18 - 2:20
    для кого на самом деле создан проект
    «Геном человека»?
  • 2:21 - 2:23
    Подобно тому, как мы отличаемся
    по цвету глаз и волос,
  • 2:23 - 2:25
    мы по-разному усваиваем медикаменты
  • 2:25 - 2:27
    в зависимости от наших
    генетических вариаций.
  • 2:27 - 2:30
    Кто из вас будет удивлён узнать,
  • 2:30 - 2:33
    что 95% клинических исследований
  • 2:33 - 2:38
    также ориентированы исключительно
    на людей европейского происхождения?
  • 2:38 - 2:40
    Эта предвзятость
  • 2:40 - 2:44
    и систематическое игнорирование
    автохтонных народов
  • 2:44 - 2:47
    как в клинических,
    так и в геномных исследованиях
  • 2:47 - 2:50
    частично обусловлена
    наследием атмосферы недоверия.
  • 2:51 - 2:52
    Приведу пример.
  • 2:52 - 2:56
    В 1989 году исследователи
    из Университета штата Аризоны
  • 2:56 - 3:00
    получили образцы крови
    аризонских индейцев племени хавасупаи,
  • 3:00 - 3:03
    пообещав облегчить бремя
    сахарного диабета 2-го типа,
  • 3:03 - 3:04
    терзающего общину,
  • 3:04 - 3:08
    а сами использовали те самые образцы —
  • 3:08 - 3:10
    без согласия на то индейцев хавасупаи —
  • 3:10 - 3:14
    для исследования коэффициентов
    шизофрении и кровосмешения
  • 3:14 - 3:17
    и чтобы поставить под вопрос
    происхождение племени хавасупаи.
  • 3:17 - 3:20
    Узнав об этом, индейцы хавасупаи
    обратились в суд и выиграли.
  • 3:20 - 3:23
    Они получили 700 000 долларов
  • 3:23 - 3:28
    и запретили Университету Аризоны
    проводить исследования в их резервации.
  • 3:29 - 3:32
    Это привело к своего рода эффекту домино
  • 3:32 - 3:34
    в местных племенах на юго-западе США,
  • 3:34 - 3:35
    в том числе в народе навахо,
  • 3:35 - 3:38
    одном из самых многочисленных
    племён страны.
  • 3:38 - 3:40
    Все они наложили мораторий
    на генетические исследования.
  • 3:40 - 3:43
    Но несмотря на исторически сложившееся
    недоверие, я всё же верю,
  • 3:44 - 3:47
    что коренные народы могут извлечь пользу
    из генетических исследований.
  • 3:47 - 3:50
    Я верю, что если мы ничего не предпримем,
  • 3:50 - 3:52
    то неравенство в здравоохранении
    будет только увеличиваться.
  • 3:53 - 3:55
    Например, в среднем у нас на Гавайях
  • 3:55 - 3:58
    самая долгая продолжительность жизни
    по сравнению с другими штатами США,
  • 3:58 - 4:01
    и в то же время коренные гавайцы, как я,
  • 4:01 - 4:04
    умирают на целых 10 лет раньше
    некоренных гавайцев,
  • 4:04 - 4:08
    потому что у нас самые высокие
    показатели диабета 2-го типа,
  • 4:08 - 4:09
    ожирения,
  • 4:10 - 4:12
    а также самых смертоносных болезней в США:
  • 4:12 - 4:14
    сердечно-сосудистых заболеваний и рака.
  • 4:14 - 4:16
    Так как же мы можем гарантировать,
  • 4:16 - 4:18
    что люди, которым исследование генома
    нужно больше всего,
  • 4:18 - 4:21
    получат пользу от исследований
    не последними?
  • 4:21 - 4:25
    Моя мечта — обратить геномные исследования
    во благо коренным народам
  • 4:25 - 4:28
    и сделать технологии расшифровки генома
    доступными на местах.
  • 4:29 - 4:32
    Расшифровка геномов по традиции
    происходит в лаборатории.
  • 4:33 - 4:35
    Вот фотография классического
    секвенсора генома.
  • 4:35 - 4:36
    Он огромен,
  • 4:36 - 4:38
    размером с холодильник.
  • 4:38 - 4:41
    То есть существуют явные
    технические ограничения.
  • 4:41 - 4:44
    Но что, если бы можно было
    расшифровывать геном на ходу?
  • 4:45 - 4:49
    Что, если бы секвенсор генома
    помещался в кармане?
  • 4:52 - 4:54
    Этот наносеквенсор
  • 4:54 - 4:59
    в 10 000 раз меньше
    традиционного секвенсора.
  • 4:59 - 5:01
    У него нет тех технических ограничений,
  • 5:01 - 5:05
    он не привязан к лаборатории
    внешними проводами,
  • 5:05 - 5:08
    огромными цистернами химических препаратов
    или компьютерными мониторами.
  • 5:09 - 5:14
    Этот прибор позволяет нам вывести генные
    технологии на новый уровень развития,
  • 5:14 - 5:16
    развития по принципу сотрудничества
    и погружения в общину.
  • 5:16 - 5:19
    Он также даёт новые возможности
    людям из местных общин...
  • 5:20 - 5:22
    как гражданам-учёным.
  • 5:23 - 5:25
    100 лет спустя в Калаупапа
  • 5:25 - 5:29
    теперь есть технология
    для расшифровки бактерии проказы,
  • 5:29 - 5:30
    работающая в реальном времени,
  • 5:30 - 5:32
    с использованием портативных секвенсоров,
  • 5:33 - 5:34
    удалённого доступа в интернет
  • 5:35 - 5:38
    и облачных вычислений.
  • 5:38 - 5:41
    Но только если это то,
    чего хотят гавайцы.
  • 5:43 - 5:45
    На нашей территории
    и на наших условиях.
  • 5:46 - 5:52
    ИндиГеномика — это наука,
    созданная людьми для людей.
  • 5:52 - 5:55
    Мы начнём с консультаций для племени,
  • 5:56 - 5:59
    направленных на информирование
    местных общин
  • 5:59 - 6:02
    о возможной пользе и злоупотреблении
    генетической информацией.
  • 6:03 - 6:06
    Со временем мы планируем открыть
    исследовательский институт ИндиГеномики
  • 6:06 - 6:08
    для проведения собственных экспериментов
  • 6:08 - 6:11
    и обучения следующего поколения
    автохтонных учёных.
  • 6:12 - 6:13
    В конце концов
  • 6:13 - 6:18
    коренные народы должны быть участниками
    генных исследований, а не их объектом.
  • 6:18 - 6:19
    А для остальных:
  • 6:20 - 6:22
    как это сделал отец Дамиан,
  • 6:22 - 6:27
    научное сообщество должно погрузиться
    в культуру аборигенов
  • 6:27 - 6:29
    во что бы то ни стало.
  • 6:29 - 6:31
    Mahalo [Гавайск. «Спасибо»].
  • 6:31 - 6:35
    (Аплодисменты)
Title:
Для чего необходимо разнообразие в генетических исследованиях
Speaker:
Кеолу Фокс
Description:

Девяносто шесть процентов генетических исследований направлены на изучение генома людей европейского происхождения. Остальной мир в них практически не представлен. По словам генетика и стипендиата TED Келоу Фокса, это опасно, потому что в зависимости от нашего набора генов мы по-разному реагируем на медикаменты. Фокс работает над тем, чтобы сделать геномное секвенирование более доступным, в частности выступая за участие коренных народов в исследованиях. Его цель — покончить с неравенством в здравоохранении разных слоёв населения. «Научное сообщество во что бы то ни стало должно погрузиться в культуру аборигенов», — говорит Кеолу Фокс.
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
06:48

Russian subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.