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遺伝子研究にもっと多様性が必要な理由

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    小柄なハワイ人の
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    私の叔母と母が
    よく話してくれたのが
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    カラウパパという
    世界一高い波食崖に囲まれた
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    ハワイのハンセン病コロニーの話と
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    ダミアン神父という
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    ハワイの地域社会に一生を捧げた
    ベルギー人宣教師の話でした
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    若い看護師として
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    叔母が修道女にハンセン病患者の
    看護の仕方を指導していたのは
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    ダミアン神父がハンセン病で亡くなって
    百年近く経った頃のことでした
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    叔母は こんな話をしてくれました
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    つづら折りの崖の縁をラバに乗り
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    叔父が叔母の好きなフラソングを
    ウクレレで奏でながら
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    カラウパパまで行っていたそうです
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    子供だった私は
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    いつも 不思議でならないことがありました
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    １つは ベルギー人の宣教師が
    これほど完全に孤立した場所—
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    カラウパパのような所を
    どうして選んだかということです
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    ハンセン病患者を看病すれば
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    感染は避けられないと
    わかっていたにも関わらずです
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    ２つ目は
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    ハンセン病の病原菌である
    ライ菌は何処から来るのか
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    どうして先住民のカナカ・マオリ族が
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    ハンセン病 「マイパケ」に
    罹り易いのか
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    ハワイ先住民の何が特異的なのか
    という疑問です
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    つまり遺伝子構造の違いを
    知りたかったのです
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    一方 私が高校生になり
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    ヒトゲノム計画が始まって
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    初めて知ったのですが
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    我々特有の遺伝的系統と
    健康や病気とを結びつけて
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    考えようとしているのは
    私だけではありませんでした
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    ご存知のように
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    27億ドルのヒトゲノム計画が
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    我々の特異な遺伝子構造に基づく
    予測・予防医療の時代を
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    約束してくれました
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    これは自明なことですが
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    この夢を達成する為には
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    多種多様な集団のヒトゲノム配列決定をして
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    地球上のヒトの遺伝的多様性を
    すべて捉える必要があるでしょう
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    なのに10年後の今も
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    信じられないことに
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    特定疾患に共通した
    遺伝的変異に関する
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    ゲノム研究の96%が
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    ヨーロッパ人の祖先を持つ人々だけを
    対象としているのです
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    ということは 誰にも明らかなように
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    その他の祖先を持つ人々は
    研究全体の４％しかいないのです
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    私が調べて分かったことは
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    研究対象の先住民の割合は
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    １％にも満たないということです
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    それが疑問を投げかけるのです
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    誰の為のヒトゲノム計画ですか？
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    １人１人 髪や目の色が異なるように
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    薬物代謝の仕方も
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    ゲノムのあり方により異なります
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    これをお聞きになると
    きっと驚かれることでしょう
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    臨床試験の95%もまた
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    ヨーロッパ系の祖先を持つ人々だけを
    対象としているのです
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    このような偏りや
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    組織的に 先住民が関与しない状況が
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    臨床試験やゲノム研究で生じたのは
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    過去に生じた不信感が
    原因の１つです
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    その例がこれです
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    1989年にアリゾナ州立大学の研究者が
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    アリゾナのハバスパイ族から
    血液サンプルを採取し
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    ハバスパイ族を悩ませていた
    ２型糖尿病の苦しみを
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    和らげると約束しましたが
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    その裏では
    同じ血液サンプルを使い
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    ハバスパイ族の人達の同意も得ず
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    統合失調症や
    近親交配の割合を調べた上に
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    ハバスパイ族の起源神話に
    疑問を投げかけたのです
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    それを知ったハバスパイ族の人々は
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    訴訟を起こし70万ドルを勝ち取り
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    ハバスパイ居住区での
    アリゾナ州立大の研究を禁じました
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    その結果 連鎖反応が起こり
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    アメリカ最大の先住民部族の１つ
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    ナバホ・ネイションを含む
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    アメリカ南西部に住む複数の部族が
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    遺伝子研究を一時停止に
    追い込みました
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    こんな不信感を生んだ歴史が
    あるにも拘らず
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    それでも先住民は遺伝子研究から
    恩恵を受けると私は信じています
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    そして直ちに何かをしなければ
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    健康の格差は
    広がっていくばかりです
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    例えばハワイは
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    アメリカの他の州と比較すると
    平均寿命は最長ですが
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    私のようなハワイの先住民の寿命は
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    先住民以外のハワイ住民より
    10年も短いのです
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    肥満と２型糖尿病に
    かかる割合が最も高く
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    アメリカのトップ２の死因である
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    心血管疾患と癌の罹患率も一番です
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    では 確実に
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    ゲノム配列決定を最も必要とする人々が
    取り残されないようにするには
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    どうすれば良いのでしょう
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    私の目標は遺伝子研究を
    もっと その土地に根ざしたものにして
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    ゲノムシーケンシング技術を
    先住民の手に委ねることです
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    通常ゲノムは研究室で
    配列決定がなされています
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    これが今までのシーケンサーのイメージです
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    巨大です
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    冷蔵庫１台分のサイズです
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    これには明らかに
    物理的制約がありますが
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    もし現場でゲノム配列決定が
    出来るとしたらどうでしょう？
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    シーケンサーが
    ポケットサイズになったとしたら？
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    このナノポアのシーケンサーは
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    これまでのシーケンサーの
    １万分の１サイズです
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    これで今までのような
    物理的制約がなく
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    電気コードで実験台に
    つなげる必要もなければ
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    多くの化学薬品や
    コンピュータモニターも必要ないのです
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    ゲノムシーケンシング技術が
    オープンなアクセスし易い
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    先住民社会に溶け込んだ
    協働的なものとなります
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    先住民社会を活性化し
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    市民科学者として
    力づけるのです
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    叔母の時代から百年後の今
    カラウパパでは
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    ハンセン病の病原菌をリアルタイムで
    ゲノム配列決定できる技術があります
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    使用するのは携帯可能な
    ゲノムシーケンサーと
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    インターネットへのリモートアクセス
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    そしてクラウドコンピューティングです
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    ただしハワイの人々が
    希望する場合に限ります
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    我々が暮らす場所で
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    我々が求める条件で です
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    「インディジェノミクス」とは
    人々による人々のための科学という意味です
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    我々は部族のコンサルテーションで
    情報を得ることから始め
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    ゲノム情報の使用に関する
    是非について
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    先住民を教育することに
    焦点を置いています
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    いつかは我々の
    インディジェノミクス研究所を持ち
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    そこで 我々独自の研究を行い
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    次世代の先住民科学者を
    育成したいと思っています
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    最後に
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    先住民の人々はゲノム研究の対象ではなく
    パートナーであるべきなのです
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    また先住民でない
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    ダミアン神父がしたように
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    研究組織は先住民文化に
    完全に溶け込んで研究する必要があります
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    これは絶対にやり遂げるべきです
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    マハロ（ありがとう）
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    （拍手）
Title:
遺伝子研究にもっと多様性が必要な理由
Speaker:
ケオル・フォックス
Description:

遺伝子研究の96%は、ヨーロッパ系の子孫を対象に行われており、世界のその残りは、事実上無視されています。TEDフェローの遺伝学者、ケオル・フォックスは、遺伝子構造により私達の薬物反応の仕方がそれぞれ異なるので、これは危険だと主張します。フォックスは、先住民が研究に参加するのを後押しすることによって、ゲノム配列決定を民主化し、健康格差を是正することを目標として活動をしています。彼はこう訴えます。「研究組織は、研究対象である先住民社会に溶け込んで、研究をする必要が絶対にあるのです」
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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
06:48

Japanese subtitles

Revisions

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