WEBVTT

00:00:00.866 --> 00:00:02.071
小柄なハワイ人の

00:00:02.095 --> 00:00:04.241
私の叔母と母が
よく話してくれたのが

00:00:04.241 --> 00:00:07.052
カラウパパという
世界一高い波食崖に囲まれた

00:00:07.052 --> 00:00:09.673
ハワイのハンセン病コロニーの話と

00:00:09.697 --> 00:00:11.109
ダミアン神父という

00:00:11.133 --> 00:00:14.561
ハワイの地域社会に一生を捧げた
ベルギー人宣教師の話でした

00:00:15.102 --> 00:00:16.465
若い看護師として

00:00:16.489 --> 00:00:19.550
叔母が修道女にハンセン病患者の
看護の仕方を指導していたのは

00:00:19.550 --> 00:00:23.261
ダミアン神父がハンセン病で亡くなって
百年近く経った頃のことでした

00:00:24.501 --> 00:00:26.172
叔母は こんな話をしてくれました

00:00:26.196 --> 00:00:29.148
つづら折りの崖の縁をラバに乗り

00:00:29.172 --> 00:00:32.302
叔父が叔母の好きなフラソングを
ウクレレで奏でながら

00:00:32.327 --> 00:00:34.404
カラウパパまで行っていたそうです

00:00:34.730 --> 00:00:36.231
子供だった私は

00:00:36.255 --> 00:00:38.191
いつも 不思議でならないことがありました

00:00:38.681 --> 00:00:43.325
１つは ベルギー人の宣教師が
これほど完全に孤立した場所—

00:00:43.325 --> 00:00:45.815
カラウパパのような所を
どうして選んだかということです

00:00:45.815 --> 00:00:47.309
ハンセン病患者を看病すれば

00:00:47.309 --> 00:00:50.583
感染は避けられないと
わかっていたにも関わらずです

00:00:50.583 --> 00:00:52.593
２つ目は

00:00:52.617 --> 00:00:54.978
ハンセン病の病原菌である
ライ菌は何処から来るのか

NOTE Paragraph

00:00:54.997 --> 00:00:59.030
どうして先住民のカナカ・マオリ族が

00:00:59.054 --> 00:01:03.353
ハンセン病 「マイパケ」に
罹り易いのか

00:01:03.353 --> 00:01:07.527
ハワイ先住民の何が特異的なのか
という疑問です

00:01:07.527 --> 00:01:09.958
つまり遺伝子構造の違いを
知りたかったのです

00:01:10.964 --> 00:01:12.848
一方 私が高校生になり

00:01:12.848 --> 00:01:14.794
ヒトゲノム計画が始まって

00:01:14.794 --> 00:01:16.691
初めて知ったのですが

00:01:16.691 --> 00:01:20.439
我々特有の遺伝的系統と
健康や病気とを結びつけて

00:01:20.439 --> 00:01:23.325
考えようとしているのは
私だけではありませんでした

00:01:24.061 --> 00:01:25.211
ご存知のように

00:01:25.235 --> 00:01:27.034
27億ドルのヒトゲノム計画が

00:01:27.058 --> 00:01:31.048
我々の特異な遺伝子構造に基づく
予測・予防医療の時代を

00:01:31.072 --> 00:01:33.485
約束してくれました

00:01:33.849 --> 00:01:35.549
これは自明なことですが

00:01:35.549 --> 00:01:38.161
この夢を達成する為には

00:01:38.161 --> 00:01:42.268
多種多様な集団のヒトゲノム配列決定をして

00:01:42.268 --> 00:01:45.812
地球上のヒトの遺伝的多様性を
すべて捉える必要があるでしょう

00:01:46.303 --> 00:01:48.875
なのに10年後の今も

00:01:48.899 --> 00:01:50.573
信じられないことに

00:01:50.597 --> 00:01:53.811
特定疾患に共通した
遺伝的変異に関する

00:01:53.835 --> 00:01:57.415
ゲノム研究の96%が

00:01:57.439 --> 00:02:01.240
ヨーロッパ人の祖先を持つ人々だけを
対象としているのです

00:02:02.069 --> 00:02:03.668
ということは 誰にも明らかなように

00:02:03.668 --> 00:02:07.225
その他の祖先を持つ人々は
研究全体の４％しかいないのです

00:02:07.225 --> 00:02:09.292
私が調べて分かったことは

00:02:09.316 --> 00:02:11.825
研究対象の先住民の割合は

00:02:11.849 --> 00:02:15.443
１％にも満たないということです

00:02:15.481 --> 00:02:17.528
それが疑問を投げかけるのです

00:02:17.552 --> 00:02:20.099
誰の為のヒトゲノム計画ですか？

00:02:20.853 --> 00:02:23.211
１人１人 髪や目の色が異なるように

00:02:23.235 --> 00:02:24.743
薬物代謝の仕方も

00:02:24.767 --> 00:02:26.634
ゲノムのあり方により異なります

00:02:26.978 --> 00:02:30.415
これをお聞きになると
きっと驚かれることでしょう

00:02:30.439 --> 00:02:33.221
臨床試験の95%もまた

00:02:33.245 --> 00:02:37.661
ヨーロッパ系の祖先を持つ人々だけを
対象としているのです

00:02:38.387 --> 00:02:39.722
このような偏りや

00:02:39.746 --> 00:02:43.587
組織的に 先住民が関与しない状況が

00:02:43.611 --> 00:02:46.595
臨床試験やゲノム研究で生じたのは

00:02:46.619 --> 00:02:49.559
過去に生じた不信感が
原因の１つです

00:02:50.893 --> 00:02:52.043
その例がこれです

00:02:52.067 --> 00:02:55.996
1989年にアリゾナ州立大学の研究者が

00:02:56.020 --> 00:02:59.586
アリゾナのハバスパイ族から
血液サンプルを採取し

00:02:59.610 --> 00:03:02.544
ハバスパイ族を悩ませていた
２型糖尿病の苦しみを

00:03:02.568 --> 00:03:04.428
和らげると約束しましたが

00:03:04.452 --> 00:03:08.337
その裏では 
同じ血液サンプルを使い

00:03:08.361 --> 00:03:10.064
ハバスパイ族の人達の同意も得ず

00:03:10.088 --> 00:03:13.593
統合失調症や
近親交配の割合を調べた上に

00:03:13.617 --> 00:03:16.592
ハバスパイ族の起源神話に
疑問を投げかけたのです

00:03:17.319 --> 00:03:19.861
それを知ったハバスパイ族の人々は

00:03:19.885 --> 00:03:23.078
訴訟を起こし70万ドルを勝ち取り

00:03:23.102 --> 00:03:28.445
ハバスパイ居住区での
アリゾナ州立大の研究を禁じました

00:03:28.961 --> 00:03:32.215
その結果 連鎖反応が起こり

00:03:32.239 --> 00:03:34.001
アメリカ最大の先住民部族の１つ

00:03:34.025 --> 00:03:35.454
ナバホ・ネイションを含む

00:03:35.478 --> 00:03:37.469
アメリカ南西部に住む複数の部族が

00:03:37.469 --> 00:03:40.176
遺伝子研究を一時停止に
追い込みました

00:03:40.176 --> 00:03:42.741
こんな不信感を生んだ歴史が
あるにも拘らず

00:03:42.765 --> 00:03:47.240
それでも先住民は遺伝子研究から
恩恵を受けると私は信じています

00:03:47.264 --> 00:03:49.509
そして直ちに何かをしなければ

00:03:49.533 --> 00:03:52.400
健康の格差は
広がっていくばかりです

00:03:53.113 --> 00:03:54.518
例えばハワイは

00:03:54.542 --> 00:03:58.249
アメリカの他の州と比較すると
平均寿命は最長ですが

00:03:58.273 --> 00:04:01.130
私のようなハワイの先住民の寿命は

00:04:01.154 --> 00:04:04.240
先住民以外のハワイ住民より
10年も短いのです

NOTE Paragraph

00:04:04.259 --> 00:04:09.490
肥満と２型糖尿病に
かかる割合が最も高く

00:04:09.514 --> 00:04:12.039
アメリカのトップ２の死因である

00:04:12.063 --> 00:04:14.212
心血管疾患と癌の罹患率も一番です

00:04:14.212 --> 00:04:15.645
では 確実に

00:04:15.669 --> 00:04:18.820
ゲノム配列決定を最も必要とする人々が
取り残されないようにするには

00:04:18.844 --> 00:04:20.264
どうすれば良いのでしょう

00:04:20.671 --> 00:04:25.358
私の目標は遺伝子研究を
もっと その土地に根ざしたものにして

00:04:25.358 --> 00:04:28.389
ゲノムシーケンシング技術を
先住民の手に委ねることです

00:04:28.902 --> 00:04:31.933
通常ゲノムは研究室で
配列決定がなされています

00:04:32.555 --> 00:04:35.143
これが今までのシーケンサーのイメージです

00:04:35.167 --> 00:04:36.318
巨大です

00:04:36.342 --> 00:04:38.094
冷蔵庫１台分のサイズです

00:04:38.750 --> 00:04:40.817
これには明らかに
物理的制約がありますが

00:04:41.321 --> 00:04:44.440
もし現場でゲノム配列決定が
出来るとしたらどうでしょう？

00:04:45.210 --> 00:04:48.511
シーケンサーが
ポケットサイズになったとしたら？

00:04:51.848 --> 00:04:54.246
このナノポアのシーケンサーは

00:04:54.270 --> 00:04:58.755
これまでのシーケンサーの
１万分の１サイズです

00:04:58.779 --> 00:05:01.000
これで今までのような
物理的制約がなく

00:05:01.024 --> 00:05:05.300
電気コードで実験台に
つなげる必要もなければ

00:05:05.324 --> 00:05:08.529
多くの化学薬品や
コンピュータモニターも必要ないのです

00:05:08.529 --> 00:05:12.371
ゲノムシーケンシング技術が
オープンなアクセスし易い

00:05:12.371 --> 00:05:16.337
先住民社会に溶け込んだ
協働的なものとなります

00:05:16.347 --> 00:05:20.545
先住民社会を活性化し

00:05:20.545 --> 00:05:22.537
市民科学者として
力づけるのです

00:05:23.092 --> 00:05:25.648
叔母の時代から百年後の今 
カラウパパでは

00:05:25.672 --> 00:05:29.911
ハンセン病の病原菌をリアルタイムで
ゲノム配列決定できる技術があります

00:05:29.935 --> 00:05:32.823
使用するのは携帯可能な
ゲノムシーケンサーと

00:05:32.847 --> 00:05:35.910
インターネットへのリモートアクセス

00:05:35.910 --> 00:05:38.202
そしてクラウドコンピューティングです

00:05:38.440 --> 00:05:41.028
ただしハワイの人々が
希望する場合に限ります

NOTE Paragraph

00:05:41.744 --> 00:05:43.557
我々が暮らす場所で

NOTE Paragraph

00:05:43.557 --> 00:05:45.857
我々が求める条件で です

00:05:46.367 --> 00:05:52.172
「インディジェノミクス」とは
人々による人々のための科学という意味です

00:05:52.196 --> 00:05:56.141
我々は部族のコンサルテーションで
情報を得ることから始め

00:05:56.165 --> 00:05:59.376
ゲノム情報の使用に関する
是非について

00:05:59.400 --> 00:06:02.419
先住民を教育することに
焦点を置いています

00:06:02.861 --> 00:06:06.171
いつかは我々の
インディジェノミクス研究所を持ち

00:06:06.195 --> 00:06:07.624
そこで 我々独自の研究を行い

00:06:07.648 --> 00:06:10.783
次世代の先住民科学者を
育成したいと思っています

00:06:11.523 --> 00:06:13.084
最後に

00:06:13.108 --> 00:06:17.700
先住民の人々はゲノム研究の対象ではなく
パートナーであるべきなのです

00:06:18.179 --> 00:06:20.132
また先住民でない

00:06:20.156 --> 00:06:21.960
ダミアン神父がしたように

00:06:22.625 --> 00:06:26.983
研究組織は先住民文化に
完全に溶け込んで研究する必要があります

00:06:27.007 --> 00:06:28.960
これは絶対にやり遂げるべきです

00:06:28.984 --> 00:06:30.189
マハロ（ありがとう）

00:06:30.213 --> 00:06:35.213
（拍手）