1
00:00:00,866 --> 00:00:02,071
小柄なハワイ人の

2
00:00:02,095 --> 00:00:04,241
私の叔母と母が
よく話してくれたのが

3
00:00:04,241 --> 00:00:07,052
カラウパパという
世界一高い波食崖に囲まれた

4
00:00:07,052 --> 00:00:09,673
ハワイのハンセン病コロニーの話と

5
00:00:09,697 --> 00:00:11,109
ダミアン神父という

6
00:00:11,133 --> 00:00:14,561
ハワイの地域社会に一生を捧げた
ベルギー人宣教師の話でした

7
00:00:15,102 --> 00:00:16,465
若い看護師として

8
00:00:16,489 --> 00:00:19,550
叔母が修道女にハンセン病患者の
看護の仕方を指導していたのは

9
00:00:19,550 --> 00:00:23,261
ダミアン神父がハンセン病で亡くなって
百年近く経った頃のことでした

10
00:00:24,501 --> 00:00:26,172
叔母は こんな話をしてくれました

11
00:00:26,196 --> 00:00:29,148
つづら折りの崖の縁をラバに乗り

12
00:00:29,172 --> 00:00:32,302
叔父が叔母の好きなフラソングを
ウクレレで奏でながら

13
00:00:32,327 --> 00:00:34,404
カラウパパまで行っていたそうです

14
00:00:34,730 --> 00:00:36,231
子供だった私は

15
00:00:36,255 --> 00:00:38,191
いつも 不思議でならないことがありました

16
00:00:38,681 --> 00:00:43,325
１つは ベルギー人の宣教師が
これほど完全に孤立した場所—

17
00:00:43,325 --> 00:00:45,815
カラウパパのような所を
どうして選んだかということです

18
00:00:45,815 --> 00:00:47,309
ハンセン病患者を看病すれば

19
00:00:47,309 --> 00:00:50,583
感染は避けられないと
わかっていたにも関わらずです

20
00:00:50,583 --> 00:00:52,593
２つ目は

21
00:00:52,617 --> 00:00:54,978
ハンセン病の病原菌である
ライ菌は何処から来るのか

22
00:00:54,997 --> 00:00:59,030
どうして先住民のカナカ・マオリ族が

23
00:00:59,054 --> 00:01:03,353
ハンセン病 「マイパケ」に
罹り易いのか

24
00:01:03,353 --> 00:01:07,527
ハワイ先住民の何が特異的なのか
という疑問です

25
00:01:07,527 --> 00:01:09,958
つまり遺伝子構造の違いを
知りたかったのです

26
00:01:10,964 --> 00:01:12,848
一方 私が高校生になり

27
00:01:12,848 --> 00:01:14,794
ヒトゲノム計画が始まって

28
00:01:14,794 --> 00:01:16,691
初めて知ったのですが

29
00:01:16,691 --> 00:01:20,439
我々特有の遺伝的系統と
健康や病気とを結びつけて

30
00:01:20,439 --> 00:01:23,325
考えようとしているのは
私だけではありませんでした

31
00:01:24,061 --> 00:01:25,211
ご存知のように

32
00:01:25,235 --> 00:01:27,034
27億ドルのヒトゲノム計画が

33
00:01:27,058 --> 00:01:31,048
我々の特異な遺伝子構造に基づく
予測・予防医療の時代を

34
00:01:31,072 --> 00:01:33,485
約束してくれました

35
00:01:33,849 --> 00:01:35,549
これは自明なことですが

36
00:01:35,549 --> 00:01:38,161
この夢を達成する為には

37
00:01:38,161 --> 00:01:42,268
多種多様な集団のヒトゲノム配列決定をして

38
00:01:42,268 --> 00:01:45,812
地球上のヒトの遺伝的多様性を
すべて捉える必要があるでしょう

39
00:01:46,303 --> 00:01:48,875
なのに10年後の今も

40
00:01:48,899 --> 00:01:50,573
信じられないことに

41
00:01:50,597 --> 00:01:53,811
特定疾患に共通した
遺伝的変異に関する

42
00:01:53,835 --> 00:01:57,415
ゲノム研究の96%が

43
00:01:57,439 --> 00:02:01,240
ヨーロッパ人の祖先を持つ人々だけを
対象としているのです

44
00:02:02,069 --> 00:02:03,668
ということは 誰にも明らかなように

45
00:02:03,668 --> 00:02:07,225
その他の祖先を持つ人々は
研究全体の４％しかいないのです

46
00:02:07,225 --> 00:02:09,292
私が調べて分かったことは

47
00:02:09,316 --> 00:02:11,825
研究対象の先住民の割合は

48
00:02:11,849 --> 00:02:15,443
１％にも満たないということです

49
00:02:15,481 --> 00:02:17,528
それが疑問を投げかけるのです

50
00:02:17,552 --> 00:02:20,099
誰の為のヒトゲノム計画ですか？

51
00:02:20,853 --> 00:02:23,211
１人１人 髪や目の色が異なるように

52
00:02:23,235 --> 00:02:24,743
薬物代謝の仕方も

53
00:02:24,767 --> 00:02:26,634
ゲノムのあり方により異なります

54
00:02:26,978 --> 00:02:30,415
これをお聞きになると
きっと驚かれることでしょう

55
00:02:30,439 --> 00:02:33,221
臨床試験の95%もまた

56
00:02:33,245 --> 00:02:37,661
ヨーロッパ系の祖先を持つ人々だけを
対象としているのです

57
00:02:38,387 --> 00:02:39,722
このような偏りや

58
00:02:39,746 --> 00:02:43,587
組織的に 先住民が関与しない状況が

59
00:02:43,611 --> 00:02:46,595
臨床試験やゲノム研究で生じたのは

60
00:02:46,619 --> 00:02:49,559
過去に生じた不信感が
原因の１つです

61
00:02:50,893 --> 00:02:52,043
その例がこれです

62
00:02:52,067 --> 00:02:55,996
1989年にアリゾナ州立大学の研究者が

63
00:02:56,020 --> 00:02:59,586
アリゾナのハバスパイ族から
血液サンプルを採取し

64
00:02:59,610 --> 00:03:02,544
ハバスパイ族を悩ませていた
２型糖尿病の苦しみを

65
00:03:02,568 --> 00:03:04,428
和らげると約束しましたが

66
00:03:04,452 --> 00:03:08,337
その裏では 
同じ血液サンプルを使い

67
00:03:08,361 --> 00:03:10,064
ハバスパイ族の人達の同意も得ず

68
00:03:10,088 --> 00:03:13,593
統合失調症や
近親交配の割合を調べた上に

69
00:03:13,617 --> 00:03:16,592
ハバスパイ族の起源神話に
疑問を投げかけたのです

70
00:03:17,319 --> 00:03:19,861
それを知ったハバスパイ族の人々は

71
00:03:19,885 --> 00:03:23,078
訴訟を起こし70万ドルを勝ち取り

72
00:03:23,102 --> 00:03:28,445
ハバスパイ居住区での
アリゾナ州立大の研究を禁じました

73
00:03:28,961 --> 00:03:32,215
その結果 連鎖反応が起こり

74
00:03:32,239 --> 00:03:34,001
アメリカ最大の先住民部族の１つ

75
00:03:34,025 --> 00:03:35,454
ナバホ・ネイションを含む

76
00:03:35,478 --> 00:03:37,469
アメリカ南西部に住む複数の部族が

77
00:03:37,469 --> 00:03:40,176
遺伝子研究を一時停止に
追い込みました

78
00:03:40,176 --> 00:03:42,741
こんな不信感を生んだ歴史が
あるにも拘らず

79
00:03:42,765 --> 00:03:47,240
それでも先住民は遺伝子研究から
恩恵を受けると私は信じています

80
00:03:47,264 --> 00:03:49,509
そして直ちに何かをしなければ

81
00:03:49,533 --> 00:03:52,400
健康の格差は
広がっていくばかりです

82
00:03:53,113 --> 00:03:54,518
例えばハワイは

83
00:03:54,542 --> 00:03:58,249
アメリカの他の州と比較すると
平均寿命は最長ですが

84
00:03:58,273 --> 00:04:01,130
私のようなハワイの先住民の寿命は

85
00:04:01,154 --> 00:04:04,240
先住民以外のハワイ住民より
10年も短いのです

86
00:04:04,259 --> 00:04:09,490
肥満と２型糖尿病に
かかる割合が最も高く

87
00:04:09,514 --> 00:04:12,039
アメリカのトップ２の死因である

88
00:04:12,063 --> 00:04:14,212
心血管疾患と癌の罹患率も一番です

89
00:04:14,212 --> 00:04:15,645
では 確実に

90
00:04:15,669 --> 00:04:18,820
ゲノム配列決定を最も必要とする人々が
取り残されないようにするには

91
00:04:18,844 --> 00:04:20,264
どうすれば良いのでしょう

92
00:04:20,671 --> 00:04:25,358
私の目標は遺伝子研究を
もっと その土地に根ざしたものにして

93
00:04:25,358 --> 00:04:28,389
ゲノムシーケンシング技術を
先住民の手に委ねることです

94
00:04:28,902 --> 00:04:31,933
通常ゲノムは研究室で
配列決定がなされています

95
00:04:32,555 --> 00:04:35,143
これが今までのシーケンサーのイメージです

96
00:04:35,167 --> 00:04:36,318
巨大です

97
00:04:36,342 --> 00:04:38,094
冷蔵庫１台分のサイズです

98
00:04:38,750 --> 00:04:40,817
これには明らかに
物理的制約がありますが

99
00:04:41,321 --> 00:04:44,440
もし現場でゲノム配列決定が
出来るとしたらどうでしょう？

100
00:04:45,210 --> 00:04:48,511
シーケンサーが
ポケットサイズになったとしたら？

101
00:04:51,848 --> 00:04:54,246
このナノポアのシーケンサーは

102
00:04:54,270 --> 00:04:58,755
これまでのシーケンサーの
１万分の１サイズです

103
00:04:58,779 --> 00:05:01,000
これで今までのような
物理的制約がなく

104
00:05:01,024 --> 00:05:05,300
電気コードで実験台に
つなげる必要もなければ

105
00:05:05,324 --> 00:05:08,529
多くの化学薬品や
コンピュータモニターも必要ないのです

106
00:05:08,529 --> 00:05:12,371
ゲノムシーケンシング技術が
オープンなアクセスし易い

107
00:05:12,371 --> 00:05:16,337
先住民社会に溶け込んだ
協働的なものとなります

108
00:05:16,347 --> 00:05:20,545
先住民社会を活性化し

109
00:05:20,545 --> 00:05:22,537
市民科学者として
力づけるのです

110
00:05:23,092 --> 00:05:25,648
叔母の時代から百年後の今 
カラウパパでは

111
00:05:25,672 --> 00:05:29,911
ハンセン病の病原菌をリアルタイムで
ゲノム配列決定できる技術があります

112
00:05:29,935 --> 00:05:32,823
使用するのは携帯可能な
ゲノムシーケンサーと

113
00:05:32,847 --> 00:05:35,910
インターネットへのリモートアクセス

114
00:05:35,910 --> 00:05:38,202
そしてクラウドコンピューティングです

115
00:05:38,440 --> 00:05:41,028
ただしハワイの人々が
希望する場合に限ります

116
00:05:41,744 --> 00:05:43,557
我々が暮らす場所で

117
00:05:43,557 --> 00:05:45,857
我々が求める条件で です

118
00:05:46,367 --> 00:05:52,172
「インディジェノミクス」とは
人々による人々のための科学という意味です

119
00:05:52,196 --> 00:05:56,141
我々は部族のコンサルテーションで
情報を得ることから始め

120
00:05:56,165 --> 00:05:59,376
ゲノム情報の使用に関する
是非について

121
00:05:59,400 --> 00:06:02,419
先住民を教育することに
焦点を置いています

122
00:06:02,861 --> 00:06:06,171
いつかは我々の
インディジェノミクス研究所を持ち

123
00:06:06,195 --> 00:06:07,624
そこで 我々独自の研究を行い

124
00:06:07,648 --> 00:06:10,783
次世代の先住民科学者を
育成したいと思っています

125
00:06:11,523 --> 00:06:13,084
最後に

126
00:06:13,108 --> 00:06:17,700
先住民の人々はゲノム研究の対象ではなく
パートナーであるべきなのです

127
00:06:18,179 --> 00:06:20,132
また先住民でない

128
00:06:20,156 --> 00:06:21,960
ダミアン神父がしたように

129
00:06:22,625 --> 00:06:26,983
研究組織は先住民文化に
完全に溶け込んで研究する必要があります

130
00:06:27,007 --> 00:06:28,960
これは絶対にやり遂げるべきです

131
00:06:28,984 --> 00:06:30,189
マハロ（ありがとう）

132
00:06:30,213 --> 00:06:35,213
（拍手）