0:00:00.866,0:00:02.071
小柄なハワイ人の

0:00:02.095,0:00:04.241
私の叔母と母が[br]よく話してくれたのが

0:00:04.241,0:00:07.052
カラウパパという[br]世界一高い波食崖に囲まれた

0:00:07.052,0:00:09.673
ハワイのハンセン病コロニーの話と

0:00:09.697,0:00:11.109
ダミアン神父という

0:00:11.133,0:00:14.561
ハワイの地域社会に一生を捧げた[br]ベルギー人宣教師の話でした

0:00:15.102,0:00:16.465
若い看護師として

0:00:16.489,0:00:19.550
叔母が修道女にハンセン病患者の[br]看護の仕方を指導していたのは

0:00:19.550,0:00:23.261
ダミアン神父がハンセン病で亡くなって[br]百年近く経った頃のことでした

0:00:24.501,0:00:26.172
叔母は こんな話をしてくれました

0:00:26.196,0:00:29.148
つづら折りの崖の縁をラバに乗り

0:00:29.172,0:00:32.302
叔父が叔母の好きなフラソングを[br]ウクレレで奏でながら

0:00:32.327,0:00:34.404
カラウパパまで行っていたそうです

0:00:34.730,0:00:36.231
子供だった私は

0:00:36.255,0:00:38.191
いつも 不思議でならないことがありました

0:00:38.681,0:00:43.325
１つは ベルギー人の宣教師が[br]これほど完全に孤立した場所—

0:00:43.325,0:00:45.815
カラウパパのような所を[br]どうして選んだかということです

0:00:45.815,0:00:47.309
ハンセン病患者を看病すれば

0:00:47.309,0:00:50.583
感染は避けられないと[br]わかっていたにも関わらずです

0:00:50.583,0:00:52.593
２つ目は

0:00:52.617,0:00:54.978
ハンセン病の病原菌である[br]ライ菌は何処から来るのか

0:00:54.997,0:00:59.030
どうして先住民のカナカ・マオリ族が

0:00:59.054,0:01:03.353
ハンセン病 「マイパケ」に[br]罹り易いのか

0:01:03.353,0:01:07.527
ハワイ先住民の何が特異的なのか[br]という疑問です

0:01:07.527,0:01:09.958
つまり遺伝子構造の違いを[br]知りたかったのです

0:01:10.964,0:01:12.848
一方 私が高校生になり

0:01:12.848,0:01:14.794
ヒトゲノム計画が始まって

0:01:14.794,0:01:16.691
初めて知ったのですが

0:01:16.691,0:01:20.439
我々特有の遺伝的系統と[br]健康や病気とを結びつけて

0:01:20.439,0:01:23.325
考えようとしているのは[br]私だけではありませんでした

0:01:24.061,0:01:25.211
ご存知のように

0:01:25.235,0:01:27.034
27億ドルのヒトゲノム計画が

0:01:27.058,0:01:31.048
我々の特異な遺伝子構造に基づく[br]予測・予防医療の時代を

0:01:31.072,0:01:33.485
約束してくれました

0:01:33.849,0:01:35.549
これは自明なことですが

0:01:35.549,0:01:38.161
この夢を達成する為には

0:01:38.161,0:01:42.268
多種多様な集団のヒトゲノム配列決定をして

0:01:42.268,0:01:45.812
地球上のヒトの遺伝的多様性を[br]すべて捉える必要があるでしょう

0:01:46.303,0:01:48.875
なのに10年後の今も

0:01:48.899,0:01:50.573
信じられないことに

0:01:50.597,0:01:53.811
特定疾患に共通した[br]遺伝的変異に関する

0:01:53.835,0:01:57.415
ゲノム研究の96%が

0:01:57.439,0:02:01.240
ヨーロッパ人の祖先を持つ人々だけを[br]対象としているのです

0:02:02.069,0:02:03.668
ということは 誰にも明らかなように

0:02:03.668,0:02:07.225
その他の祖先を持つ人々は[br]研究全体の４％しかいないのです

0:02:07.225,0:02:09.292
私が調べて分かったことは

0:02:09.316,0:02:11.825
研究対象の先住民の割合は

0:02:11.849,0:02:15.443
１％にも満たないということです

0:02:15.481,0:02:17.528
それが疑問を投げかけるのです

0:02:17.552,0:02:20.099
誰の為のヒトゲノム計画ですか？

0:02:20.853,0:02:23.211
１人１人 髪や目の色が異なるように

0:02:23.235,0:02:24.743
薬物代謝の仕方も

0:02:24.767,0:02:26.634
ゲノムのあり方により異なります

0:02:26.978,0:02:30.415
これをお聞きになると[br]きっと驚かれることでしょう

0:02:30.439,0:02:33.221
臨床試験の95%もまた

0:02:33.245,0:02:37.661
ヨーロッパ系の祖先を持つ人々だけを[br]対象としているのです

0:02:38.387,0:02:39.722
このような偏りや

0:02:39.746,0:02:43.587
組織的に 先住民が関与しない状況が

0:02:43.611,0:02:46.595
臨床試験やゲノム研究で生じたのは

0:02:46.619,0:02:49.559
過去に生じた不信感が[br]原因の１つです

0:02:50.893,0:02:52.043
その例がこれです

0:02:52.067,0:02:55.996
1989年にアリゾナ州立大学の研究者が

0:02:56.020,0:02:59.586
アリゾナのハバスパイ族から[br]血液サンプルを採取し

0:02:59.610,0:03:02.544
ハバスパイ族を悩ませていた[br]２型糖尿病の苦しみを

0:03:02.568,0:03:04.428
和らげると約束しましたが

0:03:04.452,0:03:08.337
その裏では [br]同じ血液サンプルを使い

0:03:08.361,0:03:10.064
ハバスパイ族の人達の同意も得ず

0:03:10.088,0:03:13.593
統合失調症や[br]近親交配の割合を調べた上に

0:03:13.617,0:03:16.592
ハバスパイ族の起源神話に[br]疑問を投げかけたのです

0:03:17.319,0:03:19.861
それを知ったハバスパイ族の人々は

0:03:19.885,0:03:23.078
訴訟を起こし70万ドルを勝ち取り

0:03:23.102,0:03:28.445
ハバスパイ居住区での[br]アリゾナ州立大の研究を禁じました

0:03:28.961,0:03:32.215
その結果 連鎖反応が起こり

0:03:32.239,0:03:34.001
アメリカ最大の先住民部族の１つ

0:03:34.025,0:03:35.454
ナバホ・ネイションを含む

0:03:35.478,0:03:37.469
アメリカ南西部に住む複数の部族が

0:03:37.469,0:03:40.176
遺伝子研究を一時停止に[br]追い込みました

0:03:40.176,0:03:42.741
こんな不信感を生んだ歴史が[br]あるにも拘らず

0:03:42.765,0:03:47.240
それでも先住民は遺伝子研究から[br]恩恵を受けると私は信じています

0:03:47.264,0:03:49.509
そして直ちに何かをしなければ

0:03:49.533,0:03:52.400
健康の格差は[br]広がっていくばかりです

0:03:53.113,0:03:54.518
例えばハワイは

0:03:54.542,0:03:58.249
アメリカの他の州と比較すると[br]平均寿命は最長ですが

0:03:58.273,0:04:01.130
私のようなハワイの先住民の寿命は

0:04:01.154,0:04:04.240
先住民以外のハワイ住民より[br]10年も短いのです

0:04:04.259,0:04:09.490
肥満と２型糖尿病に[br]かかる割合が最も高く

0:04:09.514,0:04:12.039
アメリカのトップ２の死因である

0:04:12.063,0:04:14.212
心血管疾患と癌の罹患率も一番です

0:04:14.212,0:04:15.645
では 確実に

0:04:15.669,0:04:18.820
ゲノム配列決定を最も必要とする人々が[br]取り残されないようにするには

0:04:18.844,0:04:20.264
どうすれば良いのでしょう

0:04:20.671,0:04:25.358
私の目標は遺伝子研究を[br]もっと その土地に根ざしたものにして

0:04:25.358,0:04:28.389
ゲノムシーケンシング技術を[br]先住民の手に委ねることです

0:04:28.902,0:04:31.933
通常ゲノムは研究室で[br]配列決定がなされています

0:04:32.555,0:04:35.143
これが今までのシーケンサーのイメージです

0:04:35.167,0:04:36.318
巨大です

0:04:36.342,0:04:38.094
冷蔵庫１台分のサイズです

0:04:38.750,0:04:40.817
これには明らかに[br]物理的制約がありますが

0:04:41.321,0:04:44.440
もし現場でゲノム配列決定が[br]出来るとしたらどうでしょう？

0:04:45.210,0:04:48.511
シーケンサーが[br]ポケットサイズになったとしたら？

0:04:51.848,0:04:54.246
このナノポアのシーケンサーは

0:04:54.270,0:04:58.755
これまでのシーケンサーの[br]１万分の１サイズです

0:04:58.779,0:05:01.000
これで今までのような[br]物理的制約がなく

0:05:01.024,0:05:05.300
電気コードで実験台に[br]つなげる必要もなければ

0:05:05.324,0:05:08.529
多くの化学薬品や[br]コンピュータモニターも必要ないのです

0:05:08.529,0:05:12.371
ゲノムシーケンシング技術が[br]オープンなアクセスし易い

0:05:12.371,0:05:16.337
先住民社会に溶け込んだ[br]協働的なものとなります

0:05:16.347,0:05:20.545
先住民社会を活性化し

0:05:20.545,0:05:22.537
市民科学者として[br]力づけるのです

0:05:23.092,0:05:25.648
叔母の時代から百年後の今 [br]カラウパパでは

0:05:25.672,0:05:29.911
ハンセン病の病原菌をリアルタイムで[br]ゲノム配列決定できる技術があります

0:05:29.935,0:05:32.823
使用するのは携帯可能な[br]ゲノムシーケンサーと

0:05:32.847,0:05:35.910
インターネットへのリモートアクセス

0:05:35.910,0:05:38.202
そしてクラウドコンピューティングです

0:05:38.440,0:05:41.028
ただしハワイの人々が[br]希望する場合に限ります

0:05:41.744,0:05:43.557
我々が暮らす場所で

0:05:43.557,0:05:45.857
我々が求める条件で です

0:05:46.367,0:05:52.172
「インディジェノミクス」とは[br]人々による人々のための科学という意味です

0:05:52.196,0:05:56.141
我々は部族のコンサルテーションで[br]情報を得ることから始め

0:05:56.165,0:05:59.376
ゲノム情報の使用に関する[br]是非について

0:05:59.400,0:06:02.419
先住民を教育することに[br]焦点を置いています

0:06:02.861,0:06:06.171
いつかは我々の[br]インディジェノミクス研究所を持ち

0:06:06.195,0:06:07.624
そこで 我々独自の研究を行い

0:06:07.648,0:06:10.783
次世代の先住民科学者を[br]育成したいと思っています

0:06:11.523,0:06:13.084
最後に

0:06:13.108,0:06:17.700
先住民の人々はゲノム研究の対象ではなく[br]パートナーであるべきなのです

0:06:18.179,0:06:20.132
また先住民でない

0:06:20.156,0:06:21.960
ダミアン神父がしたように

0:06:22.625,0:06:26.983
研究組織は先住民文化に[br]完全に溶け込んで研究する必要があります

0:06:27.007,0:06:28.960
これは絶対にやり遂げるべきです

0:06:28.984,0:06:30.189
マハロ（ありがとう）

0:06:30.213,0:06:35.213
（拍手）