Por que a investigación xenética debe ser máis diversa
-
0:01 - 0:02Cando era cativo,
-
0:02 - 0:05miña nai e máis miña tía, sempre contaban
historias sobre Kalaupapa -
0:05 - 0:07--a colonia de leprosos hawaiana
-
0:07 - 0:09rodeada polos acantilados
máis altos do mundo-- -
0:09 - 0:11e o Padre Damián,
-
0:11 - 0:15o misioneiro belga que dedicou a súa vida
á comunidade hawaiana. -
0:15 - 0:17Cando era unha enfermeira noviña,
-
0:17 - 0:20a miña tía ensinoulles ás monxas
a coidar os leprosos que quedaban -
0:20 - 0:23cen anos despois de que o Padre Damián
falecese por mor da lepra. -
0:24 - 0:26Lembro as historias que me contaba
-
0:26 - 0:27de cando baixaba nunha mula
-
0:27 - 0:31polos revirados carreiros dos acantilados,
mentres meu tío tocaba co ukeleke -
0:31 - 0:34as súas cancións hula favoritas
de volta a Kalaupapa. -
0:35 - 0:36Cando era novo,
-
0:36 - 0:38sentía una enorme curiosidade
sobre varias cousas. -
0:39 - 0:44A primeira, por que un misioneiro belga
escollera vivir completamente illado -
0:44 - 0:45en Kalaupapa sabendo que,
-
0:45 - 0:47sen dúbida ningunha,
ía contaxiarse de lepra -
0:47 - 0:50da comunidade á que pretendía axudar.
-
0:50 - 0:52E a segunda:
-
0:53 - 0:55De onde proviría a bacteria da lepra?
-
0:55 - 0:57E por que os Kānaka Maoli,
-
0:57 - 0:59o pobo indíxena de Hawaii,
-
0:59 - 1:03eran tan propensos a contraer a lepra,
tamén chamada "Mai Pake"? -
1:04 - 1:08Todo isto provocou en min curiosidade
sobre o que nos fai únicos aos hawaianos -
1:08 - 1:10ou sexa, o noso perfil xenético.
-
1:11 - 1:13Pero non foi ata o instituto
cando me decatei, -
1:13 - 1:15a través do Proxecto Xenoma Humano,
-
1:15 - 1:17que non era o único que tentaba
-
1:17 - 1:20conectar a nosa orixe xenética
-
1:20 - 1:23cos nosos potenciais de
enfermidade, saúde e benestar. -
1:24 - 1:25Cabía esperar que,
-
1:25 - 1:29tras os 2700 millóns de dólares
investidos no proxecto, comezase unha era -
1:29 - 1:31de medicina preditiva e preventiva
-
1:31 - 1:33baseada no noso perfil xenético único.
-
1:34 - 1:36Para min, sempre fora obvio
-
1:36 - 1:38que para alcanzar este soño,
-
1:38 - 1:42necesitariamos secuenciar
unha cohorte de individuos ampla -
1:42 - 1:46para obter un espectro completo
da variación xenética humana no planeta. -
1:46 - 1:49Por iso, dez anos máis tarde
-
1:49 - 1:51segue a impresionarme
-
1:51 - 1:54saber que o 96% dos estudos
sobre o xenoma -
1:54 - 1:57que relacionan as variacións xenéticas
comúns con enfermidades concretas -
1:57 - 2:01centráronse soamente
en individuos de ascendencia europea. -
2:02 - 2:04Non se necesita un doutoramento
-
2:04 - 2:07para ver que queda
só o 4% para o resto da diversidade. -
2:07 - 2:09E na miña propia investigación,
-
2:09 - 2:12descubrín que moito menos do un por cento
-
2:12 - 2:15se centrou en comunidades indíxenas
como a miña. -
2:15 - 2:18Polo tanto propóñovos esta pregunta:
-
2:18 - 2:20Para quen se deseñou
o Proxecto Xenoma Humano? -
2:21 - 2:23Igual que temos ollos e cabelo diferentes,
-
2:23 - 2:25metabolizamos os fármacos
de forma diferente -
2:25 - 2:27en función da variación do noso xenoma.
-
2:27 - 2:30Entón, como reaccionariades ao saber
-
2:30 - 2:33que o 95% dos ensaios clínicos
-
2:33 - 2:38inclúen só individuos de orixe europea?
-
2:38 - 2:40Este nesgo,
-
2:40 - 2:44e a falta continuada de compromiso
coa poboación indíxena -
2:44 - 2:47tanto nos ensaios clínicos
como nos estudos do xenoma, -
2:47 - 2:50é en parte o resultado da desconfianza.
-
2:51 - 2:52Por poñer un exemplo,
-
2:52 - 2:56en 1989 investigadores
da Universidade Estatal de Arizona (UEA) -
2:56 - 3:00recolleron mostras de sangue
da tribo havasupai en Arizona, -
3:00 - 3:03prometéndolles aliviar a carga
que a diabetes tipo 2 -
3:03 - 3:04estaba a provocar na súa comunidade,
-
3:04 - 3:08pero logo deron media volta
e usaron esas mostras -
3:08 - 3:10--sen o consentimento dos havasupai--
-
3:10 - 3:14para investigar a incidencia
da esquizofrenia e a endogamia -
3:14 - 3:17e así cuestionar
as orixes históricas dos havasupai. -
3:17 - 3:20Cando os havasupai descubriron isto,
-
3:20 - 3:23interpuxeron unha demanda
e obtiveron 700.000 dólares, -
3:23 - 3:28ademais de prohibir á UEA realizar
investigacións na súa reserva. -
3:29 - 3:32Isto provocou un efecto dominó
-
3:32 - 3:34que levaría ás tribos locais do suroeste
-
3:34 - 3:35--entre outras o pobo navajo,
-
3:35 - 3:39unha das maiores tribos do país--
a suspender a investigación xenética. -
3:40 - 3:42A día de hoxe, e a pesar
desta historia de desconfianza, -
3:42 - 3:45sigo a crer que a poboación indíxena
-
3:45 - 3:47pode beneficiarse
da investigación xenética -
3:47 - 3:50E se non facemos algo axiña,
-
3:50 - 3:52as desigualdades no ámbito sanitario
seguirán aumentando. -
3:53 - 3:54Hawai, por exemplo,
-
3:54 - 3:58ten maior esperanza de vida
que ningún outro estado dos EE. UU., -
3:58 - 4:01pero aínda así
os hawaianos nativos coma min, -
4:01 - 4:04morremos unha década antes
cós nosos veciños non nativos, -
4:04 - 4:08porque temos un dos índices máis altos
de diabetes tipo 2, -
4:08 - 4:09de obesidade
-
4:09 - 4:12e pola primeira e segunda causas
de morte nos EE. UU.: -
4:12 - 4:14problemas cardiovasculares e cancro.
-
4:14 - 4:15Así que, como garantir
-
4:15 - 4:19que as poboacións con maior necesidade
de secuenciación do seu xenoma -
4:19 - 4:20non son as últimas en beneficiarse?
-
4:21 - 4:25O meu enfoque é facer
a investigación xenética máis nativa, -
4:25 - 4:28adaptando a tecnoloxía de secuenciación
á poboación indíxena. -
4:29 - 4:32Hai anos, era costume que os xenomas
se secuenciaran nos laboratorios. -
4:33 - 4:35Aquí hai unha imaxe dun secuenciador
do xenoma clásico. -
4:35 - 4:36É enorme,
-
4:36 - 4:38do tamaño dun refrixerador.
-
4:39 - 4:41Está claro que isto
é unha limitación física. -
4:41 - 4:44Pero, que pasaría se puidésemos secuenciar
xenomas sobre a marcha? -
4:45 - 4:49Poderiamos adaptar un secuenciador
para que colla nun peto? -
4:52 - 4:54Este secuenciador de nanoporos
-
4:54 - 4:59é 10000 veces máis pequeno
que o tradicional. -
4:59 - 5:01Este non ten limitacións físicas,
-
5:01 - 5:05non está conectado por cables
a unha mesa de laboratorio, -
5:05 - 5:08a grandes recipientes de substancias
ou a pantallas de ordenador. -
5:08 - 5:14Isto permite desenvolver
a tecnoloxía secuenciadora -
5:14 - 5:16dunha maneira envolvente e cooperativa,
-
5:16 - 5:19habilitando e estimulando
ás poboacións indíxenas -
5:20 - 5:22como científicos de a pé.
-
5:23 - 5:26Agora mesmo,
100 anos máis tarde en Kalaupapa, -
5:26 - 5:30temos a tecnoloxía para secuenciar
a bacteria da lepra en tempo real, -
5:30 - 5:33usando secuenciadores portátiles,
-
5:33 - 5:36conectados remotamente á Internet
-
5:36 - 5:37e mais á nube.
-
5:38 - 5:41Pero sempre e cando isto sexa
o que os hawaianos queren. -
5:42 - 5:43No noso espazo,
-
5:43 - 5:45coas nosas condicións.
-
5:46 - 5:52IndiGenomics baséase na ciencia
da xente para a xente. -
5:52 - 5:56Comezaremos primeiro
polo asesoramento das tribos, -
5:56 - 5:59baseándonos na formación
das comunidades indíxenas -
5:59 - 6:02sobre o uso potencial e indebido
da información xenética. -
6:02 - 6:06Co tempo gustaríanos ter o noso
instituto de investigación Indigenomics, -
6:06 - 6:08para desenvolver
os nosos propios experimentos -
6:08 - 6:11e formar á seguinte xeración
de investigadores indíxenas. -
6:12 - 6:13Ao final,
-
6:13 - 6:14é necesario que os indíxenas
-
6:14 - 6:18non sexan simples suxeitos
e tomen parte na investigación xenética. -
6:18 - 6:20E para aqueles que o ven desde fóra,
-
6:20 - 6:22como era o caso do padre Damián,
-
6:23 - 6:27a comunidade científica
necesita somerxerse na cultura indíxena -
6:27 - 6:29ou morrer no intento.
-
6:29 - 6:30Mahalo.
-
6:30 - 6:35(Aplausos)
- Title:
- Por que a investigación xenética debe ser máis diversa
- Speaker:
- Keolu Fox
- Description:
-
O 96% dos estudos sobre o xenoma baséanse en poboación de ascendencia europea. O resto practicamente non ten representación, o que é perigoso, en palabras do xenetista e membro TED Keolu Fox, porque dependendo da nosa composición xenética reaccionamos de maneira diferente aos medicamentos. Fox está a traballar na democratización de secuenciación xenómica, promovendo á implicación da poboación indíxena na investigación, co obxectivo de eliminar ás desigualdades sanitarias. Keolu Fox di que "a comunidade científica necesita somerxerse na cultura indíxena, ou morrer no intento".
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 06:48
Xusto Rodriguez approved Galician subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Serv. de Norm. Lingüística U. de Santiago de Compostela accepted Galician subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Serv. de Norm. Lingüística U. de Santiago de Compostela edited Galician subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Serv. de Norm. Lingüística U. de Santiago de Compostela edited Galician subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Ana García González edited Galician subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Ana García González edited Galician subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Ana García González edited Galician subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Ana García González edited Galician subtitles for Why genetic research must be more diverse |