[Script Info]
Title: 
[Events]
Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.89,0:00:01.77,Default,,0000,0000,0000,,Cando era cativo,
Dialogue: 0,0:00:01.77,0:00:04.97,Default,,0000,0000,0000,,miña nai e máis miña tía, sempre contaban\Nhistorias sobre Kalaupapa
Dialogue: 0,0:00:05.23,0:00:06.80,Default,,0000,0000,0000,,--a colonia de leprosos hawaiana
Dialogue: 0,0:00:06.80,0:00:09.01,Default,,0000,0000,0000,,rodeada polos acantilados\Nmáis altos do mundo--
Dialogue: 0,0:00:09.36,0:00:10.89,Default,,0000,0000,0000,,e o Padre Damián,
Dialogue: 0,0:00:10.89,0:00:14.73,Default,,0000,0000,0000,,o misioneiro belga que dedicou a súa vida\Ná comunidade hawaiana.
Dialogue: 0,0:00:14.86,0:00:16.68,Default,,0000,0000,0000,,Cando era unha enfermeira noviña,
Dialogue: 0,0:00:16.68,0:00:19.78,Default,,0000,0000,0000,,a miña tía ensinoulles ás monxas\Na coidar os leprosos que quedaban
Dialogue: 0,0:00:19.78,0:00:23.29,Default,,0000,0000,0000,,cen anos despois de que o Padre Damián\Nfalecese por mor da lepra.
Dialogue: 0,0:00:24.18,0:00:25.84,Default,,0000,0000,0000,,Lembro as historias que me contaba
Dialogue: 0,0:00:25.84,0:00:27.30,Default,,0000,0000,0000,,de cando baixaba nunha mula
Dialogue: 0,0:00:27.30,0:00:31.01,Default,,0000,0000,0000,,polos revirados carreiros dos acantilados,\Nmentres meu tío tocaba co ukeleke
Dialogue: 0,0:00:31.01,0:00:34.00,Default,,0000,0000,0000,,as súas cancións hula favoritas\Nde volta a Kalaupapa.
Dialogue: 0,0:00:34.73,0:00:36.08,Default,,0000,0000,0000,,Cando era novo,
Dialogue: 0,0:00:36.08,0:00:38.45,Default,,0000,0000,0000,,sentía una enorme curiosidade\Nsobre varias cousas.
Dialogue: 0,0:00:38.68,0:00:43.73,Default,,0000,0000,0000,,A primeira, por que un misioneiro belga\Nescollera vivir completamente illado
Dialogue: 0,0:00:43.76,0:00:45.04,Default,,0000,0000,0000,,en Kalaupapa sabendo que,
Dialogue: 0,0:00:45.04,0:00:47.20,Default,,0000,0000,0000,,sen dúbida ningunha,\Nía contaxiarse de lepra
Dialogue: 0,0:00:47.22,0:00:49.60,Default,,0000,0000,0000,,da comunidade á que pretendía axudar.
Dialogue: 0,0:00:50.26,0:00:51.72,Default,,0000,0000,0000,,E a segunda:
Dialogue: 0,0:00:52.62,0:00:54.98,Default,,0000,0000,0000,,De onde proviría a bacteria da lepra?
Dialogue: 0,0:00:55.00,0:00:56.76,Default,,0000,0000,0000,,E por que os Kānaka Maoli,
Dialogue: 0,0:00:56.78,0:00:58.87,Default,,0000,0000,0000,,o pobo indíxena de Hawaii,
Dialogue: 0,0:00:59.05,0:01:03.42,Default,,0000,0000,0000,,eran tan propensos a contraer a lepra,\Ntamén chamada "Mai Pake"?
Dialogue: 0,0:01:03.85,0:01:07.57,Default,,0000,0000,0000,,Todo isto provocou en min curiosidade\Nsobre o que nos fai únicos aos hawaianos
Dialogue: 0,0:01:07.57,0:01:09.79,Default,,0000,0000,0000,,ou sexa, o noso perfil xenético.
Dialogue: 0,0:01:10.62,0:01:12.91,Default,,0000,0000,0000,,Pero non foi ata o instituto\Ncando me decatei,
Dialogue: 0,0:01:12.93,0:01:14.66,Default,,0000,0000,0000,,a través do Proxecto Xenoma Humano,
Dialogue: 0,0:01:14.66,0:01:16.77,Default,,0000,0000,0000,,que non era o único que tentaba
Dialogue: 0,0:01:16.79,0:01:19.62,Default,,0000,0000,0000,,conectar a nosa orixe xenética
Dialogue: 0,0:01:19.64,0:01:23.32,Default,,0000,0000,0000,,cos nosos potenciais de\Nenfermidade, saúde e benestar.
Dialogue: 0,0:01:23.91,0:01:24.79,Default,,0000,0000,0000,,Cabía esperar que,
Dialogue: 0,0:01:24.79,0:01:28.73,Default,,0000,0000,0000,,tras os 2700 millóns de dólares\Ninvestidos no proxecto, comezase unha era
Dialogue: 0,0:01:28.74,0:01:31.01,Default,,0000,0000,0000,,de medicina preditiva e preventiva
Dialogue: 0,0:01:31.02,0:01:33.48,Default,,0000,0000,0000,,baseada no noso perfil xenético único.
Dialogue: 0,0:01:33.85,0:01:35.56,Default,,0000,0000,0000,,Para min, sempre fora obvio
Dialogue: 0,0:01:35.56,0:01:38.28,Default,,0000,0000,0000,,que para alcanzar este soño,
Dialogue: 0,0:01:38.34,0:01:41.77,Default,,0000,0000,0000,,necesitariamos secuenciar\Nunha cohorte de individuos ampla
Dialogue: 0,0:01:42.30,0:01:46.01,Default,,0000,0000,0000,,para obter un espectro completo\Nda variación xenética humana no planeta.
Dialogue: 0,0:01:46.33,0:01:48.90,Default,,0000,0000,0000,,Por iso, dez anos máis tarde
Dialogue: 0,0:01:48.90,0:01:50.57,Default,,0000,0000,0000,,segue a impresionarme
Dialogue: 0,0:01:50.60,0:01:53.80,Default,,0000,0000,0000,,saber que o 96% dos estudos\Nsobre o xenoma
Dialogue: 0,0:01:53.80,0:01:57.42,Default,,0000,0000,0000,,que relacionan as variacións xenéticas\Ncomúns con enfermidades concretas
Dialogue: 0,0:01:57.44,0:02:01.24,Default,,0000,0000,0000,,centráronse soamente\Nen individuos de ascendencia europea.
Dialogue: 0,0:02:02.06,0:02:04.06,Default,,0000,0000,0000,,Non se necesita un doutoramento
Dialogue: 0,0:02:04.06,0:02:06.68,Default,,0000,0000,0000,,para ver que queda\Nsó o 4% para o resto da diversidade.
Dialogue: 0,0:02:07.16,0:02:09.29,Default,,0000,0000,0000,,E na miña propia investigación,
Dialogue: 0,0:02:09.32,0:02:11.82,Default,,0000,0000,0000,,descubrín que moito menos do un por cento
Dialogue: 0,0:02:11.85,0:02:14.95,Default,,0000,0000,0000,,se centrou en comunidades indíxenas\Ncomo a miña.
Dialogue: 0,0:02:15.48,0:02:17.53,Default,,0000,0000,0000,,Polo tanto propóñovos esta pregunta:
Dialogue: 0,0:02:17.55,0:02:20.10,Default,,0000,0000,0000,,Para quen se deseñou\No Proxecto Xenoma Humano?
Dialogue: 0,0:02:20.80,0:02:22.82,Default,,0000,0000,0000,,Igual que temos ollos e cabelo diferentes,
Dialogue: 0,0:02:22.82,0:02:24.87,Default,,0000,0000,0000,,metabolizamos os fármacos\Nde forma diferente
Dialogue: 0,0:02:24.87,0:02:26.73,Default,,0000,0000,0000,,en función da variación do noso xenoma.
Dialogue: 0,0:02:27.04,0:02:29.67,Default,,0000,0000,0000,,Entón, como reaccionariades ao saber
Dialogue: 0,0:02:29.67,0:02:33.22,Default,,0000,0000,0000,,que o 95% dos ensaios clínicos
Dialogue: 0,0:02:33.24,0:02:37.66,Default,,0000,0000,0000,,inclúen só individuos de orixe europea?
Dialogue: 0,0:02:38.39,0:02:39.72,Default,,0000,0000,0000,,Este nesgo,
Dialogue: 0,0:02:39.75,0:02:43.59,Default,,0000,0000,0000,,e a falta continuada de compromiso\Ncoa poboación indíxena
Dialogue: 0,0:02:43.61,0:02:46.60,Default,,0000,0000,0000,,tanto nos ensaios clínicos\Ncomo nos estudos do xenoma,
Dialogue: 0,0:02:46.62,0:02:49.56,Default,,0000,0000,0000,,é en parte o resultado da desconfianza.
Dialogue: 0,0:02:50.89,0:02:51.92,Default,,0000,0000,0000,,Por poñer un exemplo,
Dialogue: 0,0:02:51.92,0:02:55.100,Default,,0000,0000,0000,,en 1989 investigadores\Nda Universidade Estatal de Arizona (UEA)
Dialogue: 0,0:02:56.02,0:02:59.59,Default,,0000,0000,0000,,recolleron mostras de sangue\Nda tribo havasupai en Arizona,
Dialogue: 0,0:02:59.61,0:03:02.54,Default,,0000,0000,0000,,prometéndolles aliviar a carga\Nque a diabetes tipo 2
Dialogue: 0,0:03:02.57,0:03:04.43,Default,,0000,0000,0000,,estaba a provocar na súa comunidade,
Dialogue: 0,0:03:04.45,0:03:08.34,Default,,0000,0000,0000,,pero logo deron media volta\Ne usaron esas mostras
Dialogue: 0,0:03:08.34,0:03:10.14,Default,,0000,0000,0000,,--sen o consentimento dos havasupai--
Dialogue: 0,0:03:10.17,0:03:13.59,Default,,0000,0000,0000,,para investigar a incidencia\Nda esquizofrenia e a endogamia
Dialogue: 0,0:03:13.62,0:03:16.59,Default,,0000,0000,0000,,e así cuestionar\Nas orixes históricas dos havasupai.
Dialogue: 0,0:03:17.34,0:03:19.84,Default,,0000,0000,0000,,Cando os havasupai descubriron isto,
Dialogue: 0,0:03:19.84,0:03:23.08,Default,,0000,0000,0000,,interpuxeron unha demanda\Ne obtiveron 700.000 dólares,
Dialogue: 0,0:03:23.10,0:03:28.44,Default,,0000,0000,0000,,ademais de prohibir á UEA realizar\Ninvestigacións na súa reserva.
Dialogue: 0,0:03:29.00,0:03:31.85,Default,,0000,0000,0000,,Isto provocou un efecto dominó
Dialogue: 0,0:03:31.85,0:03:33.86,Default,,0000,0000,0000,,que levaría ás tribos locais do suroeste
Dialogue: 0,0:03:33.86,0:03:35.41,Default,,0000,0000,0000,,--entre outras o pobo navajo,
Dialogue: 0,0:03:35.41,0:03:38.86,Default,,0000,0000,0000,,unha das maiores tribos do país--\Na suspender a investigación xenética.
Dialogue: 0,0:03:39.75,0:03:42.37,Default,,0000,0000,0000,,A día de hoxe, e a pesar\Ndesta historia de desconfianza,
Dialogue: 0,0:03:42.38,0:03:45.00,Default,,0000,0000,0000,,sigo a crer que a poboación indíxena
Dialogue: 0,0:03:45.00,0:03:47.23,Default,,0000,0000,0000,,pode beneficiarse\Nda investigación xenética
Dialogue: 0,0:03:47.23,0:03:49.61,Default,,0000,0000,0000,,E se non facemos algo axiña,
Dialogue: 0,0:03:49.61,0:03:52.45,Default,,0000,0000,0000,,as desigualdades no ámbito sanitario\Nseguirán aumentando.
Dialogue: 0,0:03:53.11,0:03:54.31,Default,,0000,0000,0000,,Hawai, por exemplo,
Dialogue: 0,0:03:54.34,0:03:58.20,Default,,0000,0000,0000,,ten maior esperanza de vida\Nque ningún outro estado dos EE. UU.,
Dialogue: 0,0:03:58.20,0:04:00.98,Default,,0000,0000,0000,,pero aínda así\Nos hawaianos nativos coma min,
Dialogue: 0,0:04:01.15,0:04:04.32,Default,,0000,0000,0000,,morremos unha década antes\Ncós nosos veciños non nativos,
Dialogue: 0,0:04:04.34,0:04:07.58,Default,,0000,0000,0000,,porque temos un dos índices máis altos\Nde diabetes tipo 2,
Dialogue: 0,0:04:08.20,0:04:08.98,Default,,0000,0000,0000,,de obesidade
Dialogue: 0,0:04:09.18,0:04:11.76,Default,,0000,0000,0000,,e pola primeira e segunda causas\Nde morte nos EE. UU.:
Dialogue: 0,0:04:11.82,0:04:13.64,Default,,0000,0000,0000,,problemas cardiovasculares e cancro.
Dialogue: 0,0:04:13.77,0:04:15.34,Default,,0000,0000,0000,,Así que, como garantir
Dialogue: 0,0:04:15.34,0:04:18.65,Default,,0000,0000,0000,,que as poboacións con maior necesidade\Nde secuenciación do seu xenoma
Dialogue: 0,0:04:18.65,0:04:20.32,Default,,0000,0000,0000,,non son as últimas en beneficiarse?
Dialogue: 0,0:04:20.67,0:04:24.98,Default,,0000,0000,0000,,O meu enfoque é facer\Na investigación xenética máis nativa,
Dialogue: 0,0:04:25.16,0:04:28.01,Default,,0000,0000,0000,,adaptando a tecnoloxía de secuenciación\Ná poboación indíxena.
Dialogue: 0,0:04:28.90,0:04:32.18,Default,,0000,0000,0000,,Hai anos, era costume que os xenomas\Nse secuenciaran nos laboratorios.
Dialogue: 0,0:04:32.56,0:04:35.14,Default,,0000,0000,0000,,Aquí hai unha imaxe dun secuenciador\Ndo xenoma clásico.
Dialogue: 0,0:04:35.17,0:04:36.32,Default,,0000,0000,0000,,É enorme,
Dialogue: 0,0:04:36.34,0:04:38.09,Default,,0000,0000,0000,,do tamaño dun refrixerador.
Dialogue: 0,0:04:38.75,0:04:40.86,Default,,0000,0000,0000,,Está claro que isto\Né unha limitación física.
Dialogue: 0,0:04:41.32,0:04:44.44,Default,,0000,0000,0000,,Pero, que pasaría se puidésemos secuenciar\Nxenomas sobre a marcha?
Dialogue: 0,0:04:45.21,0:04:48.51,Default,,0000,0000,0000,,Poderiamos adaptar un secuenciador\Npara que colla nun peto?
Dialogue: 0,0:04:51.85,0:04:54.25,Default,,0000,0000,0000,,Este secuenciador de nanoporos
Dialogue: 0,0:04:54.27,0:04:58.76,Default,,0000,0000,0000,,é 10000 veces máis pequeno\Nque o tradicional.
Dialogue: 0,0:04:58.78,0:05:01.00,Default,,0000,0000,0000,,Este non ten limitacións físicas,
Dialogue: 0,0:05:01.02,0:05:05.15,Default,,0000,0000,0000,,non está conectado por cables\Na unha mesa de laboratorio,
Dialogue: 0,0:05:05.15,0:05:08.28,Default,,0000,0000,0000,,a grandes recipientes de substancias\Nou a pantallas de ordenador.
Dialogue: 0,0:05:08.46,0:05:13.61,Default,,0000,0000,0000,,Isto permite desenvolver\Na tecnoloxía secuenciadora
Dialogue: 0,0:05:13.63,0:05:16.24,Default,,0000,0000,0000,,dunha maneira envolvente e cooperativa,
Dialogue: 0,0:05:16.27,0:05:19.00,Default,,0000,0000,0000,,habilitando e estimulando\Nás poboacións indíxenas
Dialogue: 0,0:05:20.48,0:05:22.25,Default,,0000,0000,0000,,como científicos de a pé.
Dialogue: 0,0:05:23.09,0:05:25.65,Default,,0000,0000,0000,,Agora mesmo,\N100 anos máis tarde en Kalaupapa,
Dialogue: 0,0:05:25.67,0:05:29.91,Default,,0000,0000,0000,,temos a tecnoloxía para secuenciar\Na bacteria da lepra en tempo real,
Dialogue: 0,0:05:29.94,0:05:32.82,Default,,0000,0000,0000,,usando secuenciadores portátiles,
Dialogue: 0,0:05:32.85,0:05:35.86,Default,,0000,0000,0000,,conectados remotamente á Internet
Dialogue: 0,0:05:35.88,0:05:37.18,Default,,0000,0000,0000,,e mais á nube.
Dialogue: 0,0:05:38.48,0:05:41.15,Default,,0000,0000,0000,,Pero sempre e cando isto sexa\No que os hawaianos queren.
Dialogue: 0,0:05:42.07,0:05:43.37,Default,,0000,0000,0000,,No noso espazo,
Dialogue: 0,0:05:43.39,0:05:44.84,Default,,0000,0000,0000,,coas nosas condicións.
Dialogue: 0,0:05:46.37,0:05:52.17,Default,,0000,0000,0000,,IndiGenomics baséase na ciencia\Nda xente para a xente.
Dialogue: 0,0:05:52.20,0:05:56.14,Default,,0000,0000,0000,,Comezaremos primeiro\Npolo asesoramento das tribos,
Dialogue: 0,0:05:56.16,0:05:59.38,Default,,0000,0000,0000,,baseándonos na formación\Ndas comunidades indíxenas
Dialogue: 0,0:05:59.40,0:06:02.14,Default,,0000,0000,0000,,sobre o uso potencial e indebido\Nda información xenética.
Dialogue: 0,0:06:02.44,0:06:05.88,Default,,0000,0000,0000,,Co tempo gustaríanos ter o noso\Ninstituto de investigación Indigenomics,
Dialogue: 0,0:06:05.88,0:06:08.07,Default,,0000,0000,0000,,para desenvolver\Nos nosos propios experimentos
Dialogue: 0,0:06:08.07,0:06:10.75,Default,,0000,0000,0000,,e formar á seguinte xeración\Nde investigadores indíxenas.
Dialogue: 0,0:06:11.52,0:06:12.57,Default,,0000,0000,0000,,Ao final,
Dialogue: 0,0:06:12.66,0:06:14.47,Default,,0000,0000,0000,,é necesario que os indíxenas
Dialogue: 0,0:06:14.47,0:06:17.70,Default,,0000,0000,0000,,non sexan simples suxeitos\Ne tomen parte na investigación xenética.
Dialogue: 0,0:06:18.18,0:06:20.13,Default,,0000,0000,0000,,E para aqueles que o ven desde fóra,
Dialogue: 0,0:06:20.16,0:06:21.69,Default,,0000,0000,0000,,como era o caso do padre Damián,
Dialogue: 0,0:06:22.62,0:06:26.98,Default,,0000,0000,0000,,a comunidade científica\Nnecesita somerxerse na cultura indíxena
Dialogue: 0,0:06:27.01,0:06:28.96,Default,,0000,0000,0000,,ou morrer no intento.
Dialogue: 0,0:06:28.98,0:06:30.19,Default,,0000,0000,0000,,Mahalo.
Dialogue: 0,0:06:30.21,0:06:35.21,Default,,0000,0000,0000,,(Aplausos)