1
00:00:00,886 --> 00:00:01,771
Cando era cativo,

2
00:00:01,771 --> 00:00:04,967
miña nai e máis miña tía, sempre contaban
historias sobre Kalaupapa

3
00:00:05,227 --> 00:00:06,802
--a colonia de leprosos hawaiana

4
00:00:06,802 --> 00:00:09,007
rodeada polos acantilados
máis altos do mundo--

5
00:00:09,357 --> 00:00:10,889
e o Padre Damián,

6
00:00:10,893 --> 00:00:14,731
o misioneiro belga que dedicou a súa vida
á comunidade hawaiana.

7
00:00:14,862 --> 00:00:16,685
Cando era unha enfermeira noviña,

8
00:00:16,685 --> 00:00:19,780
a miña tía ensinoulles ás monxas
a coidar os leprosos que quedaban

9
00:00:19,780 --> 00:00:23,291
cen anos despois de que o Padre Damián
falecese por mor da lepra.

10
00:00:24,181 --> 00:00:25,842
Lembro as historias que me contaba

11
00:00:25,842 --> 00:00:27,302
de cando baixaba nunha mula

12
00:00:27,302 --> 00:00:31,013
polos revirados carreiros dos acantilados,
mentres meu tío tocaba co ukeleke

13
00:00:31,013 --> 00:00:34,004
as súas cancións hula favoritas
de volta a Kalaupapa.

14
00:00:34,730 --> 00:00:36,085
Cando era novo,

15
00:00:36,085 --> 00:00:38,451
sentía una enorme curiosidade
sobre varias cousas.

16
00:00:38,681 --> 00:00:43,731
A primeira, por que un misioneiro belga
escollera vivir completamente illado

17
00:00:43,755 --> 00:00:45,035
en Kalaupapa sabendo que,

18
00:00:45,035 --> 00:00:47,199
sen dúbida ningunha,
ía contaxiarse de lepra

19
00:00:47,223 --> 00:00:49,603
da comunidade á que pretendía axudar.

20
00:00:50,256 --> 00:00:51,723
E a segunda:

21
00:00:52,617 --> 00:00:54,978
De onde proviría a bacteria da lepra?

22
00:00:55,002 --> 00:00:56,757
E por que os Kānaka Maoli,

23
00:00:56,781 --> 00:00:58,870
o pobo indíxena de Hawaii,

24
00:00:59,054 --> 00:01:03,416
eran tan propensos a contraer a lepra,
tamén chamada "Mai Pake"?

25
00:01:03,853 --> 00:01:07,567
Todo isto provocou en min curiosidade
sobre o que nos fai únicos aos hawaianos

26
00:01:07,567 --> 00:01:09,788
ou sexa, o noso perfil xenético.

27
00:01:10,624 --> 00:01:12,908
Pero non foi ata o instituto
cando me decatei,

28
00:01:12,932 --> 00:01:14,664
a través do Proxecto Xenoma Humano,

29
00:01:14,664 --> 00:01:16,767
que non era o único que tentaba

30
00:01:16,791 --> 00:01:19,619
conectar a nosa orixe xenética

31
00:01:19,643 --> 00:01:23,325
cos nosos potenciais de
enfermidade, saúde e benestar.

32
00:01:23,911 --> 00:01:24,791
Cabía esperar que,

33
00:01:24,791 --> 00:01:28,731
tras os 2700 millóns de dólares
investidos no proxecto, comezase unha era

34
00:01:28,741 --> 00:01:31,012
de medicina preditiva e preventiva

35
00:01:31,022 --> 00:01:33,485
baseada no noso perfil xenético único.

36
00:01:33,849 --> 00:01:35,555
Para min, sempre fora obvio

37
00:01:35,555 --> 00:01:38,277
que para alcanzar este soño,

38
00:01:38,335 --> 00:01:41,774
necesitariamos secuenciar
unha cohorte de individuos ampla

39
00:01:42,298 --> 00:01:46,012
para obter un espectro completo
da variación xenética humana no planeta.

40
00:01:46,327 --> 00:01:48,899
Por iso, dez anos máis tarde

41
00:01:48,899 --> 00:01:50,573
segue a impresionarme

42
00:01:50,597 --> 00:01:53,805
saber que o 96% dos estudos
sobre o xenoma

43
00:01:53,805 --> 00:01:57,415
que relacionan as variacións xenéticas
comúns con enfermidades concretas

44
00:01:57,439 --> 00:02:01,240
centráronse soamente
en individuos de ascendencia europea.

45
00:02:02,059 --> 00:02:04,058
Non se necesita un doutoramento

46
00:02:04,058 --> 00:02:06,675
para ver que queda
só o 4% para o resto da diversidade.

47
00:02:07,164 --> 00:02:09,292
E na miña propia investigación,

48
00:02:09,316 --> 00:02:11,825
descubrín que moito menos do un por cento

49
00:02:11,849 --> 00:02:14,953
se centrou en comunidades indíxenas
como a miña.

50
00:02:15,481 --> 00:02:17,528
Polo tanto propóñovos esta pregunta:

51
00:02:17,552 --> 00:02:20,099
Para quen se deseñou
o Proxecto Xenoma Humano?

52
00:02:20,803 --> 00:02:22,815
Igual que temos ollos e cabelo diferentes,

53
00:02:22,815 --> 00:02:24,873
metabolizamos os fármacos
de forma diferente

54
00:02:24,873 --> 00:02:26,734
en función da variación do noso xenoma.

55
00:02:27,038 --> 00:02:29,669
Entón, como reaccionariades ao saber

56
00:02:29,669 --> 00:02:33,221
que o 95% dos ensaios clínicos

57
00:02:33,245 --> 00:02:37,661
inclúen só individuos de orixe europea?

58
00:02:38,387 --> 00:02:39,722
Este nesgo,

59
00:02:39,746 --> 00:02:43,587
e a falta continuada de compromiso
coa poboación indíxena

60
00:02:43,611 --> 00:02:46,595
tanto nos ensaios clínicos
como nos estudos do xenoma,

61
00:02:46,619 --> 00:02:49,559
é en parte o resultado da desconfianza.

62
00:02:50,893 --> 00:02:51,917
Por poñer un exemplo,

63
00:02:51,917 --> 00:02:55,996
en 1989 investigadores
da Universidade Estatal de Arizona (UEA)

64
00:02:56,020 --> 00:02:59,586
recolleron mostras de sangue
da tribo havasupai en Arizona,

65
00:02:59,610 --> 00:03:02,544
prometéndolles aliviar a carga
que a diabetes tipo 2

66
00:03:02,568 --> 00:03:04,428
estaba a provocar na súa comunidade,

67
00:03:04,452 --> 00:03:08,337
pero logo deron media volta
e usaron esas mostras

68
00:03:08,341 --> 00:03:10,144
--sen o consentimento dos havasupai--

69
00:03:10,168 --> 00:03:13,593
para investigar a incidencia
da esquizofrenia e a endogamia

70
00:03:13,617 --> 00:03:16,592
e así cuestionar
as orixes históricas dos havasupai.

71
00:03:17,343 --> 00:03:19,845
Cando os havasupai descubriron isto,

72
00:03:19,845 --> 00:03:23,078
interpuxeron unha demanda
e obtiveron 700.000 dólares,

73
00:03:23,102 --> 00:03:28,445
ademais de prohibir á UEA realizar
investigacións na súa reserva.

74
00:03:29,005 --> 00:03:31,853
Isto provocou un efecto dominó

75
00:03:31,853 --> 00:03:33,855
que levaría ás tribos locais do suroeste

76
00:03:33,855 --> 00:03:35,409
--entre outras o pobo navajo,

77
00:03:35,409 --> 00:03:38,856
unha das maiores tribos do país--
a suspender a investigación xenética.

78
00:03:39,750 --> 00:03:42,370
A día de hoxe, e a pesar
desta historia de desconfianza,

79
00:03:42,380 --> 00:03:45,005
sigo a crer que a poboación indíxena

80
00:03:45,005 --> 00:03:47,234
pode beneficiarse
da investigación xenética

81
00:03:47,234 --> 00:03:49,609
E se non facemos algo axiña,

82
00:03:49,609 --> 00:03:52,446
as desigualdades no ámbito sanitario
seguirán aumentando.

83
00:03:53,113 --> 00:03:54,308
Hawai, por exemplo,

84
00:03:54,342 --> 00:03:58,199
ten maior esperanza de vida
que ningún outro estado dos EE. UU.,

85
00:03:58,203 --> 00:04:00,980
pero aínda así
os hawaianos nativos coma min,

86
00:04:01,154 --> 00:04:04,320
morremos unha década antes
cós nosos veciños non nativos,

87
00:04:04,344 --> 00:04:07,585
porque temos un dos índices máis altos
de diabetes tipo 2,

88
00:04:08,205 --> 00:04:08,976
de obesidade

89
00:04:09,176 --> 00:04:11,761
e pola primeira e segunda causas
de morte nos EE. UU.:

90
00:04:11,821 --> 00:04:13,640
problemas cardiovasculares e cancro.

91
00:04:13,766 --> 00:04:15,335
Así que, como garantir

92
00:04:15,335 --> 00:04:18,654
que as poboacións con maior necesidade
de secuenciación do seu xenoma

93
00:04:18,654 --> 00:04:20,324
non son as últimas en beneficiarse?

94
00:04:20,671 --> 00:04:24,984
O meu enfoque é facer
a investigación xenética máis nativa,

95
00:04:25,158 --> 00:04:28,009
adaptando a tecnoloxía de secuenciación
á poboación indíxena.

96
00:04:28,902 --> 00:04:32,183
Hai anos, era costume que os xenomas
se secuenciaran nos laboratorios.

97
00:04:32,555 --> 00:04:35,143
Aquí hai unha imaxe dun secuenciador
do xenoma clásico.

98
00:04:35,167 --> 00:04:36,318
É enorme,

99
00:04:36,342 --> 00:04:38,094
do tamaño dun refrixerador.

100
00:04:38,750 --> 00:04:40,857
Está claro que isto
é unha limitación física.

101
00:04:41,321 --> 00:04:44,440
Pero, que pasaría se puidésemos secuenciar
xenomas sobre a marcha?

102
00:04:45,210 --> 00:04:48,511
Poderiamos adaptar un secuenciador
para que colla nun peto?

103
00:04:51,848 --> 00:04:54,246
Este secuenciador de nanoporos

104
00:04:54,270 --> 00:04:58,755
é 10000 veces máis pequeno
que o tradicional.

105
00:04:58,779 --> 00:05:01,000
Este non ten limitacións físicas,

106
00:05:01,024 --> 00:05:05,150
non está conectado por cables
a unha mesa de laboratorio,

107
00:05:05,154 --> 00:05:08,279
a grandes recipientes de substancias
ou a pantallas de ordenador.

108
00:05:08,456 --> 00:05:13,607
Isto permite desenvolver
a tecnoloxía secuenciadora

109
00:05:13,631 --> 00:05:16,243
dunha maneira envolvente e cooperativa,

110
00:05:16,267 --> 00:05:19,005
habilitando e estimulando
ás poboacións indíxenas

111
00:05:20,476 --> 00:05:22,247
como científicos de a pé.

112
00:05:23,092 --> 00:05:25,648
Agora mesmo,
100 anos máis tarde en Kalaupapa,

113
00:05:25,672 --> 00:05:29,911
temos a tecnoloxía para secuenciar
a bacteria da lepra en tempo real,

114
00:05:29,935 --> 00:05:32,823
usando secuenciadores portátiles,

115
00:05:32,847 --> 00:05:35,856
conectados remotamente á Internet

116
00:05:35,880 --> 00:05:37,182
e mais á nube.

117
00:05:38,480 --> 00:05:41,148
Pero sempre e cando isto sexa
o que os hawaianos queren.

118
00:05:42,074 --> 00:05:43,370
No noso espazo,

119
00:05:43,394 --> 00:05:44,844
coas nosas condicións.

120
00:05:46,367 --> 00:05:52,172
IndiGenomics baséase na ciencia
da xente para a xente.

121
00:05:52,196 --> 00:05:56,141
Comezaremos primeiro
polo asesoramento das tribos,

122
00:05:56,165 --> 00:05:59,376
baseándonos na formación
das comunidades indíxenas

123
00:05:59,400 --> 00:06:02,139
sobre o uso potencial e indebido
da información xenética.

124
00:06:02,445 --> 00:06:05,875
Co tempo gustaríanos ter o noso
instituto de investigación Indigenomics,

125
00:06:05,875 --> 00:06:08,074
para desenvolver
os nosos propios experimentos

126
00:06:08,074 --> 00:06:10,754
e formar á seguinte xeración
de investigadores indíxenas.

127
00:06:11,523 --> 00:06:12,572
Ao final,

128
00:06:12,662 --> 00:06:14,471
é necesario que os indíxenas

129
00:06:14,471 --> 00:06:17,700
non sexan simples suxeitos
e tomen parte na investigación xenética.

130
00:06:18,179 --> 00:06:20,132
E para aqueles que o ven desde fóra,

131
00:06:20,156 --> 00:06:21,690
como era o caso do padre Damián,

132
00:06:22,625 --> 00:06:26,983
a comunidade científica
necesita somerxerse na cultura indíxena

133
00:06:27,007 --> 00:06:28,960
ou morrer no intento.

134
00:06:28,984 --> 00:06:30,189
Mahalo.

135
00:06:30,213 --> 00:06:35,213
(Aplausos)