WEBVTT

00:00:00.886 --> 00:00:01.771
Cando era cativo,

00:00:01.771 --> 00:00:04.967
miña nai e máis miña tía, sempre contaban
historias sobre Kalaupapa

00:00:05.227 --> 00:00:06.802
--a colonia de leprosos hawaiana

00:00:06.802 --> 00:00:09.007
rodeada polos acantilados
máis altos do mundo--

00:00:09.357 --> 00:00:10.889
e o Padre Damián,

00:00:10.893 --> 00:00:14.731
o misioneiro belga que dedicou a súa vida
á comunidade hawaiana.

00:00:14.862 --> 00:00:16.685
Cando era unha enfermeira noviña,

00:00:16.685 --> 00:00:19.780
a miña tía ensinoulles ás monxas
a coidar os leprosos que quedaban

00:00:19.780 --> 00:00:23.291
cen anos despois de que o Padre Damián
falecese por mor da lepra.

00:00:24.181 --> 00:00:25.842
Lembro as historias que me contaba

00:00:25.842 --> 00:00:27.302
de cando baixaba nunha mula

00:00:27.302 --> 00:00:31.013
polos revirados carreiros dos acantilados,
mentres meu tío tocaba co ukeleke

00:00:31.013 --> 00:00:34.004
as súas cancións hula favoritas
de volta a Kalaupapa.

00:00:34.730 --> 00:00:36.085
Cando era novo,

00:00:36.085 --> 00:00:38.451
sentía una enorme curiosidade
sobre varias cousas.

00:00:38.681 --> 00:00:43.731
A primeira, por que un misioneiro belga
escollera vivir completamente illado

00:00:43.755 --> 00:00:45.035
en Kalaupapa sabendo que,

00:00:45.035 --> 00:00:47.199
sen dúbida ningunha,
ía contaxiarse de lepra

00:00:47.223 --> 00:00:49.603
da comunidade á que pretendía axudar.

00:00:50.256 --> 00:00:51.723
E a segunda:

00:00:52.617 --> 00:00:54.978
De onde proviría a bacteria da lepra?

00:00:55.002 --> 00:00:56.757
E por que os Kānaka Maoli,

00:00:56.781 --> 00:00:58.870
o pobo indíxena de Hawaii,

00:00:59.054 --> 00:01:03.416
eran tan propensos a contraer a lepra,
tamén chamada "Mai Pake"?

00:01:03.853 --> 00:01:07.567
Todo isto provocou en min curiosidade
sobre o que nos fai únicos aos hawaianos

00:01:07.567 --> 00:01:09.788
ou sexa, o noso perfil xenético.

00:01:10.624 --> 00:01:12.908
Pero non foi ata o instituto
cando me decatei,

00:01:12.932 --> 00:01:14.664
a través do Proxecto Xenoma Humano,

00:01:14.664 --> 00:01:16.767
que non era o único que tentaba

00:01:16.791 --> 00:01:19.619
conectar a nosa orixe xenética

00:01:19.643 --> 00:01:23.325
cos nosos potenciais de
enfermidade, saúde e benestar.

00:01:23.911 --> 00:01:24.791
Cabía esperar que,

00:01:24.791 --> 00:01:28.731
tras os 2700 millóns de dólares
investidos no proxecto, comezase unha era

00:01:28.741 --> 00:01:31.012
de medicina preditiva e preventiva

00:01:31.022 --> 00:01:33.485
baseada no noso perfil xenético único.

00:01:33.849 --> 00:01:35.555
Para min, sempre fora obvio

00:01:35.555 --> 00:01:38.277
que para alcanzar este soño,

00:01:38.335 --> 00:01:41.774
necesitariamos secuenciar
unha cohorte de individuos ampla

00:01:42.298 --> 00:01:46.012
para obter un espectro completo
da variación xenética humana no planeta.

00:01:46.327 --> 00:01:48.899
Por iso, dez anos máis tarde

00:01:48.899 --> 00:01:50.573
segue a impresionarme

00:01:50.597 --> 00:01:53.805
saber que o 96% dos estudos
sobre o xenoma

00:01:53.805 --> 00:01:57.415
que relacionan as variacións xenéticas
comúns con enfermidades concretas

00:01:57.439 --> 00:02:01.240
centráronse soamente
en individuos de ascendencia europea.

00:02:02.059 --> 00:02:04.058
Non se necesita un doutoramento

00:02:04.058 --> 00:02:06.675
para ver que queda
só o 4% para o resto da diversidade.

00:02:07.164 --> 00:02:09.292
E na miña propia investigación,

00:02:09.316 --> 00:02:11.825
descubrín que moito menos do un por cento

00:02:11.849 --> 00:02:14.953
se centrou en comunidades indíxenas
como a miña.

00:02:15.481 --> 00:02:17.528
Polo tanto propóñovos esta pregunta:

00:02:17.552 --> 00:02:20.099
Para quen se deseñou
o Proxecto Xenoma Humano?

00:02:20.803 --> 00:02:22.815
Igual que temos ollos e cabelo diferentes,

00:02:22.815 --> 00:02:24.873
metabolizamos os fármacos
de forma diferente

00:02:24.873 --> 00:02:26.734
en función da variación do noso xenoma.

00:02:27.038 --> 00:02:29.669
Entón, como reaccionariades ao saber

00:02:29.669 --> 00:02:33.221
que o 95% dos ensaios clínicos

00:02:33.245 --> 00:02:37.661
inclúen só individuos de orixe europea?

00:02:38.387 --> 00:02:39.722
Este nesgo,

00:02:39.746 --> 00:02:43.587
e a falta continuada de compromiso
coa poboación indíxena

00:02:43.611 --> 00:02:46.595
tanto nos ensaios clínicos
como nos estudos do xenoma,

00:02:46.619 --> 00:02:49.559
é en parte o resultado da desconfianza.

00:02:50.893 --> 00:02:51.917
Por poñer un exemplo,

00:02:51.917 --> 00:02:55.996
en 1989 investigadores
da Universidade Estatal de Arizona (UEA)

00:02:56.020 --> 00:02:59.586
recolleron mostras de sangue
da tribo havasupai en Arizona,

00:02:59.610 --> 00:03:02.544
prometéndolles aliviar a carga
que a diabetes tipo 2

00:03:02.568 --> 00:03:04.428
estaba a provocar na súa comunidade,

00:03:04.452 --> 00:03:08.337
pero logo deron media volta
e usaron esas mostras

00:03:08.341 --> 00:03:10.144
--sen o consentimento dos havasupai--

00:03:10.168 --> 00:03:13.593
para investigar a incidencia
da esquizofrenia e a endogamia

00:03:13.617 --> 00:03:16.592
e así cuestionar
as orixes históricas dos havasupai.

00:03:17.343 --> 00:03:19.845
Cando os havasupai descubriron isto,

00:03:19.845 --> 00:03:23.078
interpuxeron unha demanda
e obtiveron 700.000 dólares,

00:03:23.102 --> 00:03:28.445
ademais de prohibir á UEA realizar
investigacións na súa reserva.

00:03:29.005 --> 00:03:31.853
Isto provocou un efecto dominó

00:03:31.853 --> 00:03:33.855
que levaría ás tribos locais do suroeste

00:03:33.855 --> 00:03:35.409
--entre outras o pobo navajo,

00:03:35.409 --> 00:03:38.856
unha das maiores tribos do país--
a suspender a investigación xenética.

00:03:39.750 --> 00:03:42.370
A día de hoxe, e a pesar
desta historia de desconfianza,

00:03:42.380 --> 00:03:45.005
sigo a crer que a poboación indíxena

00:03:45.005 --> 00:03:47.234
pode beneficiarse
da investigación xenética

00:03:47.234 --> 00:03:49.609
E se non facemos algo axiña,

00:03:49.609 --> 00:03:52.446
as desigualdades no ámbito sanitario
seguirán aumentando.

00:03:53.113 --> 00:03:54.308
Hawai, por exemplo,

00:03:54.342 --> 00:03:58.199
ten maior esperanza de vida
que ningún outro estado dos EE. UU.,

00:03:58.203 --> 00:04:00.980
pero aínda así
os hawaianos nativos coma min,

00:04:01.154 --> 00:04:04.320
morremos unha década antes
cós nosos veciños non nativos,

00:04:04.344 --> 00:04:07.585
porque temos un dos índices máis altos
de diabetes tipo 2,

00:04:08.205 --> 00:04:08.976
de obesidade

00:04:09.176 --> 00:04:11.761
e pola primeira e segunda causas
de morte nos EE. UU.:

00:04:11.821 --> 00:04:13.640
problemas cardiovasculares e cancro.

00:04:13.766 --> 00:04:15.335
Así que, como garantir

00:04:15.335 --> 00:04:18.654
que as poboacións con maior necesidade
de secuenciación do seu xenoma

00:04:18.654 --> 00:04:20.324
non son as últimas en beneficiarse?

00:04:20.671 --> 00:04:24.984
O meu enfoque é facer
a investigación xenética máis nativa,

00:04:25.158 --> 00:04:28.009
adaptando a tecnoloxía de secuenciación
á poboación indíxena.

00:04:28.902 --> 00:04:32.183
Hai anos, era costume que os xenomas
se secuenciaran nos laboratorios.

00:04:32.555 --> 00:04:35.143
Aquí hai unha imaxe dun secuenciador
do xenoma clásico.

00:04:35.167 --> 00:04:36.318
É enorme,

00:04:36.342 --> 00:04:38.094
do tamaño dun refrixerador.

00:04:38.750 --> 00:04:40.857
Está claro que isto
é unha limitación física.

00:04:41.321 --> 00:04:44.440
Pero, que pasaría se puidésemos secuenciar
xenomas sobre a marcha?

00:04:45.210 --> 00:04:48.511
Poderiamos adaptar un secuenciador
para que colla nun peto?

00:04:51.848 --> 00:04:54.246
Este secuenciador de nanoporos

00:04:54.270 --> 00:04:58.755
é 10000 veces máis pequeno
que o tradicional.

00:04:58.779 --> 00:05:01.000
Este non ten limitacións físicas,

00:05:01.024 --> 00:05:05.150
non está conectado por cables
a unha mesa de laboratorio,

00:05:05.154 --> 00:05:08.279
a grandes recipientes de substancias
ou a pantallas de ordenador.

00:05:08.456 --> 00:05:13.607
Isto permite desenvolver
a tecnoloxía secuenciadora

00:05:13.631 --> 00:05:16.243
dunha maneira envolvente e cooperativa,

00:05:16.267 --> 00:05:19.005
habilitando e estimulando
ás poboacións indíxenas

00:05:20.476 --> 00:05:22.247
como científicos de a pé.

00:05:23.092 --> 00:05:25.648
Agora mesmo,
100 anos máis tarde en Kalaupapa,

00:05:25.672 --> 00:05:29.911
temos a tecnoloxía para secuenciar
a bacteria da lepra en tempo real,

00:05:29.935 --> 00:05:32.823
usando secuenciadores portátiles,

00:05:32.847 --> 00:05:35.856
conectados remotamente á Internet

00:05:35.880 --> 00:05:37.182
e mais á nube.

00:05:38.480 --> 00:05:41.148
Pero sempre e cando isto sexa
o que os hawaianos queren.

00:05:42.074 --> 00:05:43.370
No noso espazo,

00:05:43.394 --> 00:05:44.844
coas nosas condicións.

00:05:46.367 --> 00:05:52.172
IndiGenomics baséase na ciencia
da xente para a xente.

00:05:52.196 --> 00:05:56.141
Comezaremos primeiro
polo asesoramento das tribos,

00:05:56.165 --> 00:05:59.376
baseándonos na formación
das comunidades indíxenas

00:05:59.400 --> 00:06:02.139
sobre o uso potencial e indebido
da información xenética.

00:06:02.445 --> 00:06:05.875
Co tempo gustaríanos ter o noso
instituto de investigación Indigenomics,

00:06:05.875 --> 00:06:08.074
para desenvolver
os nosos propios experimentos

00:06:08.074 --> 00:06:10.754
e formar á seguinte xeración
de investigadores indíxenas.

00:06:11.523 --> 00:06:12.572
Ao final,

00:06:12.662 --> 00:06:14.471
é necesario que os indíxenas

00:06:14.471 --> 00:06:17.700
non sexan simples suxeitos
e tomen parte na investigación xenética.

00:06:18.179 --> 00:06:20.132
E para aqueles que o ven desde fóra,

00:06:20.156 --> 00:06:21.690
como era o caso do padre Damián,

00:06:22.625 --> 00:06:26.983
a comunidade científica
necesita somerxerse na cultura indíxena

00:06:27.007 --> 00:06:28.960
ou morrer no intento.

00:06:28.984 --> 00:06:30.189
Mahalo.

00:06:30.213 --> 00:06:35.213
(Aplausos)