لماذا يجب أن تكون الأبحاث الجينية أكثر تنوعا
-
0:01 - 0:02كطفل صغير من هاواي
-
0:02 - 0:05لطالما أخبرتني أمي وعمتي
قصصًا عن كالوبابا-- -
0:06 - 0:07مستعمرة "الجُذامِ" بهاواي
-
0:07 - 0:10محاطة بأعلى الأَجرَاف البحرية في العالم
-
0:10 - 0:11و الأب داميان،
-
0:11 - 0:15المبشِّر البلجيكي الذي وهب حياته
لمجتمع هاواي. -
0:15 - 0:16كممرضة شابة
-
0:16 - 0:20كانت عمتي تدرب الراهبات المكلفات بالعناية
بمن تبقى من المصابين بالجذام -
0:20 - 0:23بعد حوالي 100 عام من
وفاة الأب داميان بالجذام. -
0:25 - 0:26أتذكر القصص التي روتها
-
0:26 - 0:29عن السفر في طرق جرفية متعرجة
على البغال، -
0:29 - 0:32بينما كان عمي يعزف أغاني الهولا
المفضلة لديها على القيثارة -
0:32 - 0:34على طول الطريق نحو كالوبابا.
-
0:35 - 0:36لقد كنت في صغري،
-
0:36 - 0:38دائم الفضول حول بعض الأمور.
-
0:39 - 0:44أولا، لم اختار مبشر بلجيكي
العيش في عزلة تامة -
0:44 - 0:45في كالوبابا،
-
0:45 - 0:47علما أنه سيلتقط
عدوى الجذام لا محالة -
0:47 - 0:50من ذلك المجتمع
الذي سعى إلى مساعدته. -
0:50 - 0:53وثانيا،
-
0:53 - 0:55من أين أتت بكتيريا الجذام؟
-
0:55 - 0:57ولماذا كان الكاناكا ماولي،
-
0:57 - 0:59السكان الأصليين في هاواي،
-
0:59 - 1:03معرضين بشدة لعدوى
الجذام أو "ماي پاكي؟" -
1:04 - 1:08لقد أصابني هذا بالفضول حول ما
يجعلنا مميزين كهاوائيين -- -
1:08 - 1:09تحديدا، تركيبتنا الجينية.
-
1:11 - 1:13لكن تطلب مني الأمر
بلوغ المدرسة الثانوية، -
1:13 - 1:15من خلال مشروع الجينوم البشري،
-
1:15 - 1:17لأدرك أني لست وحيدًا
-
1:17 - 1:20في محاولة ربط أصولنا
الوراثية الفريدة من نوعها -
1:20 - 1:23بإمكانيتنا الصحية
وعنايتنا الصحية ومرضنا. -
1:24 - 1:27وكما تعلمون، مشروع 2.7 مليار دولار
-
1:27 - 1:31وعد بعصر من الطب
التنبؤي والوقائي -
1:31 - 1:33بناءً على تركيبنا الجيني
الفريد من نوعه. -
1:34 - 1:36لذا بالنسبة لي بدا واضحًا دائما
-
1:36 - 1:38أنه ومن أجل تحقيق هذا الحلم،
-
1:38 - 1:42سنحتاج إلى حصر مجموعة متنوعة
ومحددة من الأشخاص -
1:42 - 1:46للحصول على السلسلة الكاملة
للاختلاف الجيني البشري على كوكبنا. -
1:46 - 1:49لهذا وبعد مرور 10 أعوام،
-
1:49 - 1:51لا أزال أصاب بالدهشة،
-
1:51 - 1:54لمعرفتي أن 96%
من دراسات الجينوم -
1:54 - 1:57التي تربط الاختلاف الجيني المشترك
مع أمراض معينة -
1:57 - 2:01ركزت حصرًا
على الأفراد من أصول أوروبية. -
2:02 - 2:04ولستم بحاجة إلى شهادة دكتوراه
-
2:04 - 2:07لتدركوا أن ذلك يترك 4% فقط
لبقية التنوع. -
2:07 - 2:09ومن خلال بحثي،
-
2:09 - 2:12اكتشفت أن أقل بكثير من 1% من الأبحاث
-
2:12 - 2:15قد ركزت في الواقع على مجتمعات
السكان الأصليين، كبحثي. -
2:15 - 2:18وهذا يجعلنا نطرح سؤال:
-
2:18 - 2:20من المعني بمشروع
الجينوم البشري في الحقيقة؟ -
2:21 - 2:23فكما أننا نملك عيونا وشعرا بألوان مختلفة،
-
2:23 - 2:25فإننا نستقبل الدواء بطرق مختلفة
-
2:25 - 2:27بناء على اختلاف الجينوم لدينا.
-
2:27 - 2:30إذن فكم واحد منكم
سيصاب بالصدمة لمعرفة -
2:30 - 2:33أن 95٪ من التجارب السريرية
-
2:33 - 2:38أظهرت أيضا وبشكل حصري
الأفراد من أصول أوروبية؟ -
2:38 - 2:40هذا التحيز
-
2:40 - 2:44وعدم الالتزام المنهجي تجاه
السكان الأصليين -
2:44 - 2:47سواء في التجارب السريرية
أو دراسات الجينوم -
2:47 - 2:50هو جزئيا نتيجة
تاريخ من عدم الثقة. -
2:51 - 2:52فمثلا،
-
2:52 - 2:56في عام 1989، قام الباحثون
من جامعة ولاية أريزونا -
2:56 - 3:00بالحصول على عينات للدم
من قبيلة هافاسوباي في أريزونا، -
3:00 - 3:03قاطعين وعد تخفيف عبء
مرض السكري من النوع 2 -
3:03 - 3:04الذي كان يعاني منه مجتمعهم،
-
3:04 - 3:08فقط لاستخدام تلك العينات-
-
3:08 - 3:10دون موافقة هافاسوباي -
-
3:10 - 3:14لدراسة معدلات
انفصام الشخصية وزواج الأقارب -
3:14 - 3:17وتحدي
قصة أصل الهافاسوباي. -
3:17 - 3:20عندما علم الهافاسوباي بذلك،
-
3:20 - 3:23رفعوا دعوى قضائية وربحوا 700،000 $،
-
3:23 - 3:28ومنعوا جامعة ولاية أريزونا من إجراء
بحوث على ملكيتهم. -
3:29 - 3:32وقد أدى ذلك إلى تأثير تعاقبي
-
3:32 - 3:34على القبائل المحلية بالجنوب الغربي -
-
3:34 - 3:35بما في ذلك قوم النافاجو،
-
3:35 - 3:38إحدى أكبر
القبائل في البلاد - -
3:38 - 3:40موقفين بذلك
الأبحاث الجينية. -
3:40 - 3:43الآن ورغم تاريخ عدم الثقة هذا،
-
3:43 - 3:47ما زلت أؤمن أنه يمكن للسكان الأصليين
الاستفادة من الأبحاث الجينية. -
3:47 - 3:50وإذا لم نفعل شيئا ما قريبا،
-
3:50 - 3:52فإن فجوة الفوارق الصحية
ستستمر في الاتساع. -
3:53 - 3:55هاواي، على سبيل المثال،
-
3:55 - 3:58تملك أطول معدل لمتوسط العمر المتوقع
مقارنة بكل الولايات في أمريكا، -
3:58 - 4:01ورغم ذلك فإن الهاوائيين الأصليين مثلي
-
4:01 - 4:04يموتون بعقد كامل
قبل نظرائهم غير الأصليين، -
4:04 - 4:08لأننا نملك أحد أعلى معدلات الإصابة
بمرض السكري من النوع 2، -
4:08 - 4:09السمنة المفرطة،
-
4:10 - 4:12والقاتلين الأول والثاني بالولايات المتحدة:
-
4:12 - 4:14أمراض القلب والأوعية الدموية والسرطان.
-
4:14 - 4:16فكيف يمكننا ضمان
-
4:16 - 4:19أن السكان المحتاجين
لدراسة تسلسل الجينوم أكثر من غيرهم -
4:19 - 4:20ليسوا آخر من يستفيد ؟
-
4:21 - 4:25رؤيتي هي جعل
الأبحاث الجينية أكثر محلية، -
4:25 - 4:28وتوطين تقنية تسلسل الجينوم.
-
4:29 - 4:32تقليديا، يُنجز تسلسل الجينوم
في المختبرات. -
4:32 - 4:35إليكم صورة عن الجهاز الكلاسيكي
لتحديد تسلسل الجينوم . -
4:35 - 4:36إنه ضخم.
-
4:36 - 4:38إنه بحجم الثلاجة.
-
4:39 - 4:41هناك هذا الحد المادي الواضح.
-
4:41 - 4:45ولكن ماذا لوكان بإمكانكم تحديد تسلسل
الجينوم بسرعة؟ -
4:45 - 4:49ماذا لوكان بإمكانكم حمل الجهاز في جيبك؟
-
4:52 - 4:54هذا الجهاز الخاص بتحديد سلسلة ثقب النانو
-
4:54 - 4:59أصغر 10000 مرة من حجم الجهاز المعروف.
-
4:59 - 5:01إنه لا يحتوي على
القيود المادية نفسها، -
5:01 - 5:05لكونه غير مربوط بمقاعد مخبرية
بواسطة حبال غريبة، -
5:05 - 5:08أحواض كبيرة من المواد الكيميائية
أو شاشات الحاسوب. -
5:08 - 5:14إنه يتيح لنا فتح الصندوق الأسود لتطوير
تكنولوجيا تحديد تسلسل الجينوم -
5:14 - 5:16بشكل أعمق وأكثر تشاركية،
-
5:16 - 5:19وتفعيلية لجعل
مجتمعات السكان الأصليين... -
5:20 - 5:22كمواطنين في نظر العلم.
-
5:23 - 5:26بعد 100 سنة في كالوبابا،
-
5:26 - 5:30أصبحنا نملك التقنية اللازمة لتحديد
تسلسل بكتيريا الجذام في الوقت الحقيقي، -
5:30 - 5:33باستخدام محددات تسلسل جينوم محمولة،
-
5:33 - 5:36والولوج عن بعد إلى شبكة الإنترنت
-
5:36 - 5:37والحوسبة السحابية.
-
5:38 - 5:41ولكن فقط إذا أرادها
شعب هاواي. -
5:42 - 5:43في حياتنا،
-
5:43 - 5:45ووفق شروطنا.
-
5:46 - 5:52"إنديجينومكس" هو مشروع علمي
من الشعب وإلى الشعب. -
5:52 - 5:56سنبدأ بمجلس استشاري قََبَلِي،
-
5:56 - 5:59سيركز على تعريف
مجتمعات السكان الأصليين -
5:59 - 6:02بالطرق الإيجابية والسلبية
لاستخدام المعلومات الوراثية. -
6:03 - 6:06وفي النهاية نرغب في امتلاك
معهد بحوث "إنديجينومكس" -
6:06 - 6:08لإجراء التجارب الخاصة بنا
-
6:08 - 6:11وتدريب الجيل القادم
من علماء السكان الأصليين. -
6:12 - 6:13في النهاية،
-
6:13 - 6:18السكان الأصليون بحاجة إلى أن يكونوا شركاء
وليس موضوعات أبحاث جينية. -
6:18 - 6:20وبالنسبة لمن في الخارج،
-
6:20 - 6:22تماما كما فعل الأب داميان،
-
6:23 - 6:27فإن مجتمع البحوث في حاجة إلى
التعمق في ثقافة السكان الأصليين -
6:27 - 6:29أو أن يموت وهو يحاول.
-
6:29 - 6:30شكرا.
-
6:30 - 6:35(تصفيق)
- Title:
- لماذا يجب أن تكون الأبحاث الجينية أكثر تنوعا
- Speaker:
- كيولو فوكس
- Description:
-
more » « less
يطلعنا كيولو فوكس، عالم الوراثة وزميل TED، على حقيقة أن ستة وتسعون في المئة من دراسات الجينوم تستند إلى أشخاص منحدرين من أصول أوروبية. في حين أن بقية العالم غير ممثلة تقريبا - وهذا أمر خطير حسب قوله، لأننا تتفاعل مع الأدوية بشكل مختلف وذلك بناء على تركيبنا الجيني. ويعمل فوكس من جهته لدمقرطة تسلسل الجينوم، وتحديدا عن طريق الدعوة إلى إشراك السكان الأصليين في البحوث، وذلك بهدف القضاء على الفوارق الصحية. وكما يقول "يتعين على مجتمع البحوث التعمق في ثقافة السكان الأصليين"، "أو أن يموت وهو يحاول."
- Video Language:
- English
- Team:
closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 06:48
|
Retired user approved Arabic subtitles for Why genetic research must be more diverse | |
|
|
Retired user edited Arabic subtitles for Why genetic research must be more diverse | |
|
|
Retired user edited Arabic subtitles for Why genetic research must be more diverse | |
|
Lalla Khadija Tigha edited Arabic subtitles for Why genetic research must be more diverse | |
|
DAHOU Mohamed accepted Arabic subtitles for Why genetic research must be more diverse | |
|
|
DAHOU Mohamed edited Arabic subtitles for Why genetic research must be more diverse | |
|
|
DAHOU Mohamed edited Arabic subtitles for Why genetic research must be more diverse | |
|
|
DAHOU Mohamed edited Arabic subtitles for Why genetic research must be more diverse |