0:00:00.866,0:00:02.071
كطفل صغير من هاواي

0:00:02.095,0:00:05.477
لطالما أخبرتني أمي وعمتي[br]قصصًا عن كالوبابا--

0:00:05.501,0:00:06.852
مستعمرة "الجُذامِ" بهاواي

0:00:06.852,0:00:09.673
محاطة بأعلى الأَجرَاف البحرية في العالم

0:00:09.697,0:00:11.109
و الأب داميان،

0:00:11.133,0:00:14.561
المبشِّر البلجيكي الذي وهب حياته[br]لمجتمع هاواي.

0:00:15.102,0:00:16.465
كممرضة شابة

0:00:16.489,0:00:19.870
كانت عمتي تدرب الراهبات المكلفات بالعناية[br]بمن تبقى من المصابين بالجذام

0:00:19.870,0:00:22.731
بعد حوالي 100 عام من[br]وفاة الأب داميان بالجذام.

0:00:24.501,0:00:26.172
أتذكر القصص التي روتها

0:00:26.196,0:00:29.148
عن السفر في طرق جرفية متعرجة [br]على البغال،

0:00:29.172,0:00:32.303
بينما كان عمي يعزف أغاني الهولا [br]المفضلة لديها على القيثارة

0:00:32.327,0:00:34.004
على طول الطريق نحو كالوبابا.

0:00:34.730,0:00:36.231
لقد كنت في صغري،

0:00:36.255,0:00:38.191
دائم الفضول حول بعض الأمور.

0:00:38.681,0:00:43.731
أولا، لم اختار مبشر بلجيكي[br]العيش في عزلة تامة

0:00:43.755,0:00:44.945
في كالوبابا،

0:00:44.969,0:00:47.199
علما أنه سيلتقط [br]عدوى الجذام لا محالة

0:00:47.223,0:00:49.603
من ذلك المجتمع[br]الذي سعى إلى مساعدته.

0:00:50.256,0:00:52.593
وثانيا،

0:00:52.617,0:00:54.978
من أين أتت بكتيريا الجذام؟

0:00:55.002,0:00:56.757
ولماذا كان الكاناكا ماولي،

0:00:56.781,0:00:59.030
السكان الأصليين في هاواي،

0:00:59.054,0:01:03.416
معرضين بشدة لعدوى[br]الجذام أو "ماي پاكي؟"

0:01:03.853,0:01:07.583
لقد أصابني هذا بالفضول حول ما [br]يجعلنا مميزين كهاوائيين --

0:01:07.607,0:01:09.448
تحديدا، تركيبتنا الجينية.

0:01:10.804,0:01:12.908
لكن تطلب مني الأمر[br]بلوغ المدرسة الثانوية،

0:01:12.932,0:01:14.544
من خلال مشروع الجينوم البشري،

0:01:14.568,0:01:16.767
لأدرك أني لست وحيدًا

0:01:16.791,0:01:19.619
في محاولة ربط أصولنا [br]الوراثية الفريدة من نوعها

0:01:19.643,0:01:23.325
بإمكانيتنا الصحية[br]وعنايتنا الصحية ومرضنا.

0:01:24.065,0:01:27.034
وكما تعلمون، مشروع 2.7 مليار دولار

0:01:27.058,0:01:31.048
وعد بعصر من الطب[br]التنبؤي والوقائي

0:01:31.072,0:01:33.485
بناءً على تركيبنا الجيني[br]الفريد من نوعه.

0:01:33.849,0:01:35.525
لذا بالنسبة لي بدا واضحًا دائما

0:01:35.549,0:01:38.277
أنه ومن أجل تحقيق هذا الحلم،

0:01:38.301,0:01:42.314
سنحتاج إلى حصر مجموعة متنوعة[br]ومحددة من الأشخاص

0:01:42.338,0:01:45.742
للحصول على السلسلة الكاملة [br]للاختلاف الجيني البشري على كوكبنا.

0:01:46.303,0:01:48.875
لهذا وبعد مرور 10 أعوام،

0:01:48.899,0:01:50.573
لا أزال أصاب بالدهشة،

0:01:50.597,0:01:53.811
لمعرفتي أن 96%[br]من دراسات الجينوم

0:01:53.835,0:01:57.415
التي تربط الاختلاف الجيني المشترك[br]مع أمراض معينة

0:01:57.439,0:02:01.240
ركزت حصرًا[br]على الأفراد من أصول أوروبية.

0:02:01.939,0:02:03.948
ولستم بحاجة إلى شهادة دكتوراه

0:02:03.948,0:02:06.645
لتدركوا أن ذلك يترك 4% فقط[br]لبقية التنوع.

0:02:07.164,0:02:09.292
ومن خلال بحثي،

0:02:09.316,0:02:11.825
اكتشفت أن أقل بكثير من 1% من الأبحاث

0:02:11.849,0:02:15.063
قد ركزت في الواقع على مجتمعات[br]السكان الأصليين، كبحثي.

0:02:15.481,0:02:17.528
وهذا يجعلنا نطرح سؤال:

0:02:17.552,0:02:20.099
من المعني بمشروع [br]الجينوم البشري في الحقيقة؟

0:02:20.853,0:02:23.491
فكما أننا نملك عيونا وشعرا بألوان مختلفة،

0:02:23.491,0:02:25.143
فإننا نستقبل الدواء بطرق مختلفة

0:02:25.143,0:02:26.974
بناء على اختلاف الجينوم لدينا.

0:02:26.978,0:02:30.415
إذن فكم واحد منكم[br]سيصاب بالصدمة لمعرفة

0:02:30.439,0:02:33.221
أن 95٪ من التجارب السريرية

0:02:33.245,0:02:37.661
أظهرت أيضا وبشكل حصري [br]الأفراد من أصول أوروبية؟

0:02:38.387,0:02:39.722
هذا التحيز

0:02:39.746,0:02:43.587
وعدم الالتزام المنهجي تجاه[br]السكان الأصليين

0:02:43.611,0:02:46.595
سواء في التجارب السريرية[br]أو دراسات الجينوم

0:02:46.619,0:02:49.559
هو جزئيا نتيجة[br]تاريخ من عدم الثقة.

0:02:50.893,0:02:52.043
فمثلا،

0:02:52.067,0:02:55.996
في عام 1989، قام الباحثون [br]من جامعة ولاية أريزونا

0:02:56.020,0:02:59.586
بالحصول على عينات للدم [br]من قبيلة هافاسوباي في أريزونا،

0:02:59.610,0:03:02.544
قاطعين وعد تخفيف عبء[br]مرض السكري من النوع 2

0:03:02.568,0:03:04.428
الذي كان يعاني منه مجتمعهم،

0:03:04.452,0:03:08.337
فقط لاستخدام تلك العينات-

0:03:08.361,0:03:10.064
دون موافقة هافاسوباي -

0:03:10.088,0:03:13.593
لدراسة معدلات[br]انفصام الشخصية وزواج الأقارب

0:03:13.617,0:03:16.592
وتحدي[br]قصة أصل الهافاسوباي.

0:03:17.319,0:03:19.861
عندما علم الهافاسوباي بذلك،

0:03:19.885,0:03:23.078
رفعوا دعوى قضائية وربحوا 700،000 $،

0:03:23.102,0:03:28.445
ومنعوا جامعة ولاية أريزونا من إجراء[br]بحوث على ملكيتهم.

0:03:28.961,0:03:32.215
وقد أدى ذلك إلى تأثير تعاقبي

0:03:32.239,0:03:34.001
على القبائل المحلية بالجنوب الغربي -

0:03:34.025,0:03:35.454
بما في ذلك قوم النافاجو،

0:03:35.478,0:03:37.565
إحدى أكبر[br]القبائل في البلاد -

0:03:37.589,0:03:39.836
موقفين بذلك [br]الأبحاث الجينية.

0:03:39.860,0:03:42.741
الآن ورغم تاريخ عدم الثقة هذا،

0:03:42.765,0:03:47.240
ما زلت أؤمن أنه يمكن للسكان الأصليين[br]الاستفادة من الأبحاث الجينية.

0:03:47.264,0:03:49.509
وإذا لم نفعل شيئا ما قريبا،

0:03:49.533,0:03:52.400
فإن فجوة الفوارق الصحية[br]ستستمر في الاتساع.

0:03:53.113,0:03:54.518
هاواي، على سبيل المثال،

0:03:54.542,0:03:58.249
تملك أطول معدل لمتوسط العمر المتوقع[br]مقارنة بكل الولايات في أمريكا،

0:03:58.273,0:04:01.130
ورغم ذلك فإن الهاوائيين الأصليين مثلي

0:04:01.154,0:04:04.240
يموتون بعقد كامل[br]قبل نظرائهم غير الأصليين،

0:04:04.264,0:04:08.315
لأننا نملك أحد أعلى معدلات الإصابة[br]بمرض السكري من النوع 2،

0:04:08.339,0:04:09.490
السمنة المفرطة،

0:04:09.514,0:04:12.039
والقاتلين الأول والثاني بالولايات المتحدة:

0:04:12.063,0:04:13.902
أمراض القلب والأوعية الدموية والسرطان.

0:04:13.926,0:04:15.645
فكيف يمكننا ضمان

0:04:15.669,0:04:18.820
أن السكان المحتاجين [br]لدراسة تسلسل الجينوم أكثر من غيرهم

0:04:18.844,0:04:20.264
ليسوا آخر من يستفيد ؟

0:04:20.671,0:04:25.394
رؤيتي هي جعل[br]الأبحاث الجينية أكثر محلية،

0:04:25.418,0:04:27.829
وتوطين تقنية تسلسل الجينوم.

0:04:28.902,0:04:31.933
تقليديا، يُنجز تسلسل الجينوم [br]في المختبرات.

0:04:32.405,0:04:35.193
إليكم صورة عن الجهاز الكلاسيكي [br]لتحديد تسلسل الجينوم .

0:04:35.193,0:04:36.318
إنه ضخم.

0:04:36.342,0:04:38.094
إنه بحجم الثلاجة.

0:04:38.750,0:04:40.817
هناك هذا الحد المادي الواضح.

0:04:41.321,0:04:45.140
ولكن ماذا لوكان بإمكانكم تحديد تسلسل [br]الجينوم بسرعة؟

0:04:45.210,0:04:48.511
ماذا لوكان بإمكانكم حمل الجهاز في جيبك؟

0:04:51.848,0:04:54.246
هذا الجهاز الخاص بتحديد سلسلة ثقب النانو

0:04:54.270,0:04:58.755
أصغر 10000 مرة من حجم الجهاز المعروف.

0:04:58.779,0:05:01.000
إنه لا يحتوي على [br]القيود المادية نفسها،

0:05:01.024,0:05:05.300
لكونه غير مربوط بمقاعد مخبرية [br]بواسطة حبال غريبة،

0:05:05.324,0:05:07.849
أحواض كبيرة من المواد الكيميائية[br]أو شاشات الحاسوب.

0:05:08.456,0:05:13.607
إنه يتيح لنا فتح الصندوق الأسود لتطوير[br]تكنولوجيا تحديد تسلسل الجينوم

0:05:13.631,0:05:16.243
بشكل أعمق وأكثر تشاركية،

0:05:16.267,0:05:19.005
وتفعيلية لجعل[br]مجتمعات السكان الأصليين...

0:05:20.476,0:05:21.917
كمواطنين في نظر العلم.

0:05:23.092,0:05:25.648
بعد 100 سنة في كالوبابا،

0:05:25.672,0:05:29.911
أصبحنا نملك التقنية اللازمة لتحديد [br]تسلسل بكتيريا الجذام في الوقت الحقيقي،

0:05:29.935,0:05:32.823
باستخدام محددات تسلسل جينوم محمولة،

0:05:32.847,0:05:35.856
والولوج عن بعد إلى شبكة الإنترنت

0:05:35.880,0:05:37.292
والحوسبة السحابية.

0:05:38.440,0:05:41.028
ولكن فقط إذا أرادها[br]شعب هاواي.

0:05:42.074,0:05:43.370
في حياتنا،

0:05:43.394,0:05:44.844
ووفق شروطنا.

0:05:46.367,0:05:52.172
"إنديجينومكس" هو مشروع علمي[br]من الشعب وإلى الشعب.

0:05:52.196,0:05:56.141
سنبدأ بمجلس استشاري قََبَلِي،

0:05:56.165,0:05:59.376
سيركز على تعريف[br]مجتمعات السكان الأصليين

0:05:59.400,0:06:02.419
بالطرق الإيجابية والسلبية[br]لاستخدام المعلومات الوراثية.

0:06:02.861,0:06:06.171
وفي النهاية نرغب في امتلاك[br]معهد بحوث "إنديجينومكس"

0:06:06.195,0:06:07.624
لإجراء التجارب الخاصة بنا

0:06:07.648,0:06:10.783
وتدريب الجيل القادم[br]من علماء السكان الأصليين.

0:06:11.523,0:06:13.084
في النهاية،

0:06:13.108,0:06:17.700
السكان الأصليون بحاجة إلى أن يكونوا شركاء [br]وليس موضوعات أبحاث جينية.

0:06:18.179,0:06:20.132
وبالنسبة لمن في الخارج،

0:06:20.156,0:06:21.640
تماما كما فعل الأب داميان،

0:06:22.625,0:06:26.983
فإن مجتمع البحوث في حاجة إلى [br]التعمق في ثقافة السكان الأصليين

0:06:27.007,0:06:28.960
أو أن يموت وهو يحاول.

0:06:28.984,0:06:30.189
شكرا.

0:06:30.213,0:06:35.213
(تصفيق)