1
00:00:00,866 --> 00:00:02,071
كطفل صغير من هاواي

2
00:00:02,095 --> 00:00:05,477
لطالما أخبرتني أمي وعمتي
قصصًا عن كالوبابا--

3
00:00:05,501 --> 00:00:06,852
مستعمرة "الجُذامِ" بهاواي

4
00:00:06,852 --> 00:00:09,673
محاطة بأعلى الأَجرَاف البحرية في العالم

5
00:00:09,697 --> 00:00:11,109
و الأب داميان،

6
00:00:11,133 --> 00:00:14,561
المبشِّر البلجيكي الذي وهب حياته
لمجتمع هاواي.

7
00:00:15,102 --> 00:00:16,465
كممرضة شابة

8
00:00:16,489 --> 00:00:19,870
كانت عمتي تدرب الراهبات المكلفات بالعناية
بمن تبقى من المصابين بالجذام

9
00:00:19,870 --> 00:00:22,731
بعد حوالي 100 عام من
وفاة الأب داميان بالجذام.

10
00:00:24,501 --> 00:00:26,172
أتذكر القصص التي روتها

11
00:00:26,196 --> 00:00:29,148
عن السفر في طرق جرفية متعرجة 
على البغال،

12
00:00:29,172 --> 00:00:32,303
بينما كان عمي يعزف أغاني الهولا 
المفضلة لديها على القيثارة

13
00:00:32,327 --> 00:00:34,004
على طول الطريق نحو كالوبابا.

14
00:00:34,730 --> 00:00:36,231
لقد كنت في صغري،

15
00:00:36,255 --> 00:00:38,191
دائم الفضول حول بعض الأمور.

16
00:00:38,681 --> 00:00:43,731
أولا، لم اختار مبشر بلجيكي
العيش في عزلة تامة

17
00:00:43,755 --> 00:00:44,945
في كالوبابا،

18
00:00:44,969 --> 00:00:47,199
علما أنه سيلتقط 
عدوى الجذام لا محالة

19
00:00:47,223 --> 00:00:49,603
من ذلك المجتمع
الذي سعى إلى مساعدته.

20
00:00:50,256 --> 00:00:52,593
وثانيا،

21
00:00:52,617 --> 00:00:54,978
من أين أتت بكتيريا الجذام؟

22
00:00:55,002 --> 00:00:56,757
ولماذا كان الكاناكا ماولي،

23
00:00:56,781 --> 00:00:59,030
السكان الأصليين في هاواي،

24
00:00:59,054 --> 00:01:03,416
معرضين بشدة لعدوى
الجذام أو "ماي پاكي؟"

25
00:01:03,853 --> 00:01:07,583
لقد أصابني هذا بالفضول حول ما 
يجعلنا مميزين كهاوائيين --

26
00:01:07,607 --> 00:01:09,448
تحديدا، تركيبتنا الجينية.

27
00:01:10,804 --> 00:01:12,908
لكن تطلب مني الأمر
بلوغ المدرسة الثانوية،

28
00:01:12,932 --> 00:01:14,544
من خلال مشروع الجينوم البشري،

29
00:01:14,568 --> 00:01:16,767
لأدرك أني لست وحيدًا

30
00:01:16,791 --> 00:01:19,619
في محاولة ربط أصولنا 
الوراثية الفريدة من نوعها

31
00:01:19,643 --> 00:01:23,325
بإمكانيتنا الصحية
وعنايتنا الصحية ومرضنا.

32
00:01:24,065 --> 00:01:27,034
وكما تعلمون، مشروع 2.7 مليار دولار

33
00:01:27,058 --> 00:01:31,048
وعد بعصر من الطب
التنبؤي والوقائي

34
00:01:31,072 --> 00:01:33,485
بناءً على تركيبنا الجيني
الفريد من نوعه.

35
00:01:33,849 --> 00:01:35,525
لذا بالنسبة لي بدا واضحًا دائما

36
00:01:35,549 --> 00:01:38,277
أنه ومن أجل تحقيق هذا الحلم،

37
00:01:38,301 --> 00:01:42,314
سنحتاج إلى حصر مجموعة متنوعة
ومحددة من الأشخاص

38
00:01:42,338 --> 00:01:45,742
للحصول على السلسلة الكاملة 
للاختلاف الجيني البشري على كوكبنا.

39
00:01:46,303 --> 00:01:48,875
لهذا وبعد مرور 10 أعوام،

40
00:01:48,899 --> 00:01:50,573
لا أزال أصاب بالدهشة،

41
00:01:50,597 --> 00:01:53,811
لمعرفتي أن 96%
من دراسات الجينوم

42
00:01:53,835 --> 00:01:57,415
التي تربط الاختلاف الجيني المشترك
مع أمراض معينة

43
00:01:57,439 --> 00:02:01,240
ركزت حصرًا
على الأفراد من أصول أوروبية.

44
00:02:01,939 --> 00:02:03,948
ولستم بحاجة إلى شهادة دكتوراه

45
00:02:03,948 --> 00:02:06,645
لتدركوا أن ذلك يترك 4% فقط
لبقية التنوع.

46
00:02:07,164 --> 00:02:09,292
ومن خلال بحثي،

47
00:02:09,316 --> 00:02:11,825
اكتشفت أن أقل بكثير من 1% من الأبحاث

48
00:02:11,849 --> 00:02:15,063
قد ركزت في الواقع على مجتمعات
السكان الأصليين، كبحثي.

49
00:02:15,481 --> 00:02:17,528
وهذا يجعلنا نطرح سؤال:

50
00:02:17,552 --> 00:02:20,099
من المعني بمشروع 
الجينوم البشري في الحقيقة؟

51
00:02:20,853 --> 00:02:23,491
فكما أننا نملك عيونا وشعرا بألوان مختلفة،

52
00:02:23,491 --> 00:02:25,143
فإننا نستقبل الدواء بطرق مختلفة

53
00:02:25,143 --> 00:02:26,974
بناء على اختلاف الجينوم لدينا.

54
00:02:26,978 --> 00:02:30,415
إذن فكم واحد منكم
سيصاب بالصدمة لمعرفة

55
00:02:30,439 --> 00:02:33,221
أن 95٪ من التجارب السريرية

56
00:02:33,245 --> 00:02:37,661
أظهرت أيضا وبشكل حصري 
الأفراد من أصول أوروبية؟

57
00:02:38,387 --> 00:02:39,722
هذا التحيز

58
00:02:39,746 --> 00:02:43,587
وعدم الالتزام المنهجي تجاه
السكان الأصليين

59
00:02:43,611 --> 00:02:46,595
سواء في التجارب السريرية
أو دراسات الجينوم

60
00:02:46,619 --> 00:02:49,559
هو جزئيا نتيجة
تاريخ من عدم الثقة.

61
00:02:50,893 --> 00:02:52,043
فمثلا،

62
00:02:52,067 --> 00:02:55,996
في عام 1989، قام الباحثون 
من جامعة ولاية أريزونا

63
00:02:56,020 --> 00:02:59,586
بالحصول على عينات للدم 
من قبيلة هافاسوباي في أريزونا،

64
00:02:59,610 --> 00:03:02,544
قاطعين وعد تخفيف عبء
مرض السكري من النوع 2

65
00:03:02,568 --> 00:03:04,428
الذي كان يعاني منه مجتمعهم،

66
00:03:04,452 --> 00:03:08,337
فقط لاستخدام تلك العينات-

67
00:03:08,361 --> 00:03:10,064
دون موافقة هافاسوباي -

68
00:03:10,088 --> 00:03:13,593
لدراسة معدلات
انفصام الشخصية وزواج الأقارب

69
00:03:13,617 --> 00:03:16,592
وتحدي
قصة أصل الهافاسوباي.

70
00:03:17,319 --> 00:03:19,861
عندما علم الهافاسوباي بذلك،

71
00:03:19,885 --> 00:03:23,078
رفعوا دعوى قضائية وربحوا 700،000 $،

72
00:03:23,102 --> 00:03:28,445
ومنعوا جامعة ولاية أريزونا من إجراء
بحوث على ملكيتهم.

73
00:03:28,961 --> 00:03:32,215
وقد أدى ذلك إلى تأثير تعاقبي

74
00:03:32,239 --> 00:03:34,001
على القبائل المحلية بالجنوب الغربي -

75
00:03:34,025 --> 00:03:35,454
بما في ذلك قوم النافاجو،

76
00:03:35,478 --> 00:03:37,565
إحدى أكبر
القبائل في البلاد -

77
00:03:37,589 --> 00:03:39,836
موقفين بذلك 
الأبحاث الجينية.

78
00:03:39,860 --> 00:03:42,741
الآن ورغم تاريخ عدم الثقة هذا،

79
00:03:42,765 --> 00:03:47,240
ما زلت أؤمن أنه يمكن للسكان الأصليين
الاستفادة من الأبحاث الجينية.

80
00:03:47,264 --> 00:03:49,509
وإذا لم نفعل شيئا ما قريبا،

81
00:03:49,533 --> 00:03:52,400
فإن فجوة الفوارق الصحية
ستستمر في الاتساع.

82
00:03:53,113 --> 00:03:54,518
هاواي، على سبيل المثال،

83
00:03:54,542 --> 00:03:58,249
تملك أطول معدل لمتوسط العمر المتوقع
مقارنة بكل الولايات في أمريكا،

84
00:03:58,273 --> 00:04:01,130
ورغم ذلك فإن الهاوائيين الأصليين مثلي

85
00:04:01,154 --> 00:04:04,240
يموتون بعقد كامل
قبل نظرائهم غير الأصليين،

86
00:04:04,264 --> 00:04:08,315
لأننا نملك أحد أعلى معدلات الإصابة
بمرض السكري من النوع 2،

87
00:04:08,339 --> 00:04:09,490
السمنة المفرطة،

88
00:04:09,514 --> 00:04:12,039
والقاتلين الأول والثاني بالولايات المتحدة:

89
00:04:12,063 --> 00:04:13,902
أمراض القلب والأوعية الدموية والسرطان.

90
00:04:13,926 --> 00:04:15,645
فكيف يمكننا ضمان

91
00:04:15,669 --> 00:04:18,820
أن السكان المحتاجين 
لدراسة تسلسل الجينوم أكثر من غيرهم

92
00:04:18,844 --> 00:04:20,264
ليسوا آخر من يستفيد ؟

93
00:04:20,671 --> 00:04:25,394
رؤيتي هي جعل
الأبحاث الجينية أكثر محلية،

94
00:04:25,418 --> 00:04:27,829
وتوطين تقنية تسلسل الجينوم.

95
00:04:28,902 --> 00:04:31,933
تقليديا، يُنجز تسلسل الجينوم 
في المختبرات.

96
00:04:32,405 --> 00:04:35,193
إليكم صورة عن الجهاز الكلاسيكي 
لتحديد تسلسل الجينوم .

97
00:04:35,193 --> 00:04:36,318
إنه ضخم.

98
00:04:36,342 --> 00:04:38,094
إنه بحجم الثلاجة.

99
00:04:38,750 --> 00:04:40,817
هناك هذا الحد المادي الواضح.

100
00:04:41,321 --> 00:04:45,140
ولكن ماذا لوكان بإمكانكم تحديد تسلسل 
الجينوم بسرعة؟

101
00:04:45,210 --> 00:04:48,511
ماذا لوكان بإمكانكم حمل الجهاز في جيبك؟

102
00:04:51,848 --> 00:04:54,246
هذا الجهاز الخاص بتحديد سلسلة ثقب النانو

103
00:04:54,270 --> 00:04:58,755
أصغر 10000 مرة من حجم الجهاز المعروف.

104
00:04:58,779 --> 00:05:01,000
إنه لا يحتوي على 
القيود المادية نفسها،

105
00:05:01,024 --> 00:05:05,300
لكونه غير مربوط بمقاعد مخبرية 
بواسطة حبال غريبة،

106
00:05:05,324 --> 00:05:07,849
أحواض كبيرة من المواد الكيميائية
أو شاشات الحاسوب.

107
00:05:08,456 --> 00:05:13,607
إنه يتيح لنا فتح الصندوق الأسود لتطوير
تكنولوجيا تحديد تسلسل الجينوم

108
00:05:13,631 --> 00:05:16,243
بشكل أعمق وأكثر تشاركية،

109
00:05:16,267 --> 00:05:19,005
وتفعيلية لجعل
مجتمعات السكان الأصليين...

110
00:05:20,476 --> 00:05:21,917
كمواطنين في نظر العلم.

111
00:05:23,092 --> 00:05:25,648
بعد 100 سنة في كالوبابا،

112
00:05:25,672 --> 00:05:29,911
أصبحنا نملك التقنية اللازمة لتحديد 
تسلسل بكتيريا الجذام في الوقت الحقيقي،

113
00:05:29,935 --> 00:05:32,823
باستخدام محددات تسلسل جينوم محمولة،

114
00:05:32,847 --> 00:05:35,856
والولوج عن بعد إلى شبكة الإنترنت

115
00:05:35,880 --> 00:05:37,292
والحوسبة السحابية.

116
00:05:38,440 --> 00:05:41,028
ولكن فقط إذا أرادها
شعب هاواي.

117
00:05:42,074 --> 00:05:43,370
في حياتنا،

118
00:05:43,394 --> 00:05:44,844
ووفق شروطنا.

119
00:05:46,367 --> 00:05:52,172
"إنديجينومكس" هو مشروع علمي
من الشعب وإلى الشعب.

120
00:05:52,196 --> 00:05:56,141
سنبدأ بمجلس استشاري قََبَلِي،

121
00:05:56,165 --> 00:05:59,376
سيركز على تعريف
مجتمعات السكان الأصليين

122
00:05:59,400 --> 00:06:02,419
بالطرق الإيجابية والسلبية
لاستخدام المعلومات الوراثية.

123
00:06:02,861 --> 00:06:06,171
وفي النهاية نرغب في امتلاك
معهد بحوث "إنديجينومكس"

124
00:06:06,195 --> 00:06:07,624
لإجراء التجارب الخاصة بنا

125
00:06:07,648 --> 00:06:10,783
وتدريب الجيل القادم
من علماء السكان الأصليين.

126
00:06:11,523 --> 00:06:13,084
في النهاية،

127
00:06:13,108 --> 00:06:17,700
السكان الأصليون بحاجة إلى أن يكونوا شركاء 
وليس موضوعات أبحاث جينية.

128
00:06:18,179 --> 00:06:20,132
وبالنسبة لمن في الخارج،

129
00:06:20,156 --> 00:06:21,640
تماما كما فعل الأب داميان،

130
00:06:22,625 --> 00:06:26,983
فإن مجتمع البحوث في حاجة إلى 
التعمق في ثقافة السكان الأصليين

131
00:06:27,007 --> 00:06:28,960
أو أن يموت وهو يحاول.

132
00:06:28,984 --> 00:06:30,189
شكرا.

133
00:06:30,213 --> 00:06:35,213
(تصفيق)