كطفل صغير من هاواي
لطالما أخبرتني أمي وعمتي قصصًا عن كالوبابا--
مستعمرة "الجُذامِ" بهاواي
محاطة بأعلى الأَجرَاف البحرية في العالم
و الأب داميان،
المبشِّر البلجيكي الذي وهب حياته لمجتمع هاواي.
كممرضة شابة
كانت عمتي تدرب الراهبات المكلفات بالعناية بمن تبقى من المصابين بالجذام
بعد حوالي 100 عام من وفاة الأب داميان بالجذام.
أتذكر القصص التي روتها
عن السفر في طرق جرفية متعرجة على البغال،
بينما كان عمي يعزف أغاني الهولا المفضلة لديها على القيثارة
على طول الطريق نحو كالوبابا.
لقد كنت في صغري،
دائم الفضول حول بعض الأمور.
أولا، لم اختار مبشر بلجيكي العيش في عزلة تامة
في كالوبابا،
علما أنه سيلتقط عدوى الجذام لا محالة
من ذلك المجتمع الذي سعى إلى مساعدته.
وثانيا،
من أين أتت بكتيريا الجذام؟
ولماذا كان الكاناكا ماولي،
السكان الأصليين في هاواي،
معرضين بشدة لعدوى الجذام أو "ماي پاكي؟"
لقد أصابني هذا بالفضول حول ما يجعلنا مميزين كهاوائيين --
تحديدا، تركيبتنا الجينية.
لكن تطلب مني الأمر بلوغ المدرسة الثانوية،
من خلال مشروع الجينوم البشري،
لأدرك أني لست وحيدًا
في محاولة ربط أصولنا الوراثية الفريدة من نوعها
بإمكانيتنا الصحية وعنايتنا الصحية ومرضنا.
وكما تعلمون، مشروع 2.7 مليار دولار
وعد بعصر من الطب التنبؤي والوقائي
بناءً على تركيبنا الجيني الفريد من نوعه.
لذا بالنسبة لي بدا واضحًا دائما
أنه ومن أجل تحقيق هذا الحلم،
سنحتاج إلى حصر مجموعة متنوعة ومحددة من الأشخاص
للحصول على السلسلة الكاملة للاختلاف الجيني البشري على كوكبنا.
لهذا وبعد مرور 10 أعوام،
لا أزال أصاب بالدهشة،
لمعرفتي أن 96% من دراسات الجينوم
التي تربط الاختلاف الجيني المشترك مع أمراض معينة
ركزت حصرًا على الأفراد من أصول أوروبية.
ولستم بحاجة إلى شهادة دكتوراه
لتدركوا أن ذلك يترك 4% فقط لبقية التنوع.
ومن خلال بحثي،
اكتشفت أن أقل بكثير من 1% من الأبحاث
قد ركزت في الواقع على مجتمعات السكان الأصليين، كبحثي.
وهذا يجعلنا نطرح سؤال:
من المعني بمشروع الجينوم البشري في الحقيقة؟
فكما أننا نملك عيونا وشعرا بألوان مختلفة،
فإننا نستقبل الدواء بطرق مختلفة
بناء على اختلاف الجينوم لدينا.
إذن فكم واحد منكم سيصاب بالصدمة لمعرفة
أن 95٪ من التجارب السريرية
أظهرت أيضا وبشكل حصري الأفراد من أصول أوروبية؟
هذا التحيز
وعدم الالتزام المنهجي تجاه السكان الأصليين
سواء في التجارب السريرية أو دراسات الجينوم
هو جزئيا نتيجة تاريخ من عدم الثقة.
فمثلا،
في عام 1989، قام الباحثون من جامعة ولاية أريزونا
بالحصول على عينات للدم من قبيلة هافاسوباي في أريزونا،
قاطعين وعد تخفيف عبء مرض السكري من النوع 2
الذي كان يعاني منه مجتمعهم،
فقط لاستخدام تلك العينات-
دون موافقة هافاسوباي -
لدراسة معدلات انفصام الشخصية وزواج الأقارب
وتحدي قصة أصل الهافاسوباي.
عندما علم الهافاسوباي بذلك،
رفعوا دعوى قضائية وربحوا 700،000 $،
ومنعوا جامعة ولاية أريزونا من إجراء بحوث على ملكيتهم.
وقد أدى ذلك إلى تأثير تعاقبي
على القبائل المحلية بالجنوب الغربي -
بما في ذلك قوم النافاجو،
إحدى أكبر القبائل في البلاد -
موقفين بذلك الأبحاث الجينية.
الآن ورغم تاريخ عدم الثقة هذا،
ما زلت أؤمن أنه يمكن للسكان الأصليين الاستفادة من الأبحاث الجينية.
وإذا لم نفعل شيئا ما قريبا،
فإن فجوة الفوارق الصحية ستستمر في الاتساع.
هاواي، على سبيل المثال،
تملك أطول معدل لمتوسط العمر المتوقع مقارنة بكل الولايات في أمريكا،
ورغم ذلك فإن الهاوائيين الأصليين مثلي
يموتون بعقد كامل قبل نظرائهم غير الأصليين،
لأننا نملك أحد أعلى معدلات الإصابة بمرض السكري من النوع 2،
السمنة المفرطة،
والقاتلين الأول والثاني بالولايات المتحدة:
أمراض القلب والأوعية الدموية والسرطان.
فكيف يمكننا ضمان
أن السكان المحتاجين لدراسة تسلسل الجينوم أكثر من غيرهم
ليسوا آخر من يستفيد ؟
رؤيتي هي جعل الأبحاث الجينية أكثر محلية،
وتوطين تقنية تسلسل الجينوم.
تقليديا، يُنجز تسلسل الجينوم في المختبرات.
إليكم صورة عن الجهاز الكلاسيكي لتحديد تسلسل الجينوم .
إنه ضخم.
إنه بحجم الثلاجة.
هناك هذا الحد المادي الواضح.
ولكن ماذا لوكان بإمكانكم تحديد تسلسل الجينوم بسرعة؟
ماذا لوكان بإمكانكم حمل الجهاز في جيبك؟
هذا الجهاز الخاص بتحديد سلسلة ثقب النانو
أصغر 10000 مرة من حجم الجهاز المعروف.
إنه لا يحتوي على القيود المادية نفسها،
لكونه غير مربوط بمقاعد مخبرية بواسطة حبال غريبة،
أحواض كبيرة من المواد الكيميائية أو شاشات الحاسوب.
إنه يتيح لنا فتح الصندوق الأسود لتطوير تكنولوجيا تحديد تسلسل الجينوم
بشكل أعمق وأكثر تشاركية،
وتفعيلية لجعل مجتمعات السكان الأصليين...
كمواطنين في نظر العلم.
بعد 100 سنة في كالوبابا،
أصبحنا نملك التقنية اللازمة لتحديد تسلسل بكتيريا الجذام في الوقت الحقيقي،
باستخدام محددات تسلسل جينوم محمولة،
والولوج عن بعد إلى شبكة الإنترنت
والحوسبة السحابية.
ولكن فقط إذا أرادها شعب هاواي.
في حياتنا،
ووفق شروطنا.
"إنديجينومكس" هو مشروع علمي من الشعب وإلى الشعب.
سنبدأ بمجلس استشاري قََبَلِي،
سيركز على تعريف مجتمعات السكان الأصليين
بالطرق الإيجابية والسلبية لاستخدام المعلومات الوراثية.
وفي النهاية نرغب في امتلاك معهد بحوث "إنديجينومكس"
لإجراء التجارب الخاصة بنا
وتدريب الجيل القادم من علماء السكان الأصليين.
في النهاية،
السكان الأصليون بحاجة إلى أن يكونوا شركاء وليس موضوعات أبحاث جينية.
وبالنسبة لمن في الخارج،
تماما كما فعل الأب داميان،
فإن مجتمع البحوث في حاجة إلى التعمق في ثقافة السكان الأصليين
أو أن يموت وهو يحاول.
شكرا.
(تصفيق)