[Script Info]
Title: 
[Events]
Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.87,0:00:02.07,Default,,0000,0000,0000,,كطفل صغير من هاواي
Dialogue: 0,0:00:02.10,0:00:05.48,Default,,0000,0000,0000,,لطالما أخبرتني أمي وعمتي\Nقصصًا عن كالوبابا--
Dialogue: 0,0:00:05.50,0:00:06.85,Default,,0000,0000,0000,,مستعمرة "الجُذامِ" بهاواي
Dialogue: 0,0:00:06.85,0:00:09.67,Default,,0000,0000,0000,,محاطة بأعلى الأَجرَاف البحرية في العالم
Dialogue: 0,0:00:09.70,0:00:11.11,Default,,0000,0000,0000,,و الأب داميان،
Dialogue: 0,0:00:11.13,0:00:14.56,Default,,0000,0000,0000,,المبشِّر البلجيكي الذي وهب حياته\Nلمجتمع هاواي.
Dialogue: 0,0:00:15.10,0:00:16.46,Default,,0000,0000,0000,,كممرضة شابة
Dialogue: 0,0:00:16.49,0:00:19.87,Default,,0000,0000,0000,,كانت عمتي تدرب الراهبات المكلفات بالعناية\Nبمن تبقى من المصابين بالجذام
Dialogue: 0,0:00:19.87,0:00:22.73,Default,,0000,0000,0000,,بعد حوالي 100 عام من\Nوفاة الأب داميان بالجذام.
Dialogue: 0,0:00:24.50,0:00:26.17,Default,,0000,0000,0000,,أتذكر القصص التي روتها
Dialogue: 0,0:00:26.20,0:00:29.15,Default,,0000,0000,0000,,عن السفر في طرق جرفية متعرجة \Nعلى البغال،
Dialogue: 0,0:00:29.17,0:00:32.30,Default,,0000,0000,0000,,بينما كان عمي يعزف أغاني الهولا \Nالمفضلة لديها على القيثارة
Dialogue: 0,0:00:32.33,0:00:34.00,Default,,0000,0000,0000,,على طول الطريق نحو كالوبابا.
Dialogue: 0,0:00:34.73,0:00:36.23,Default,,0000,0000,0000,,لقد كنت في صغري،
Dialogue: 0,0:00:36.26,0:00:38.19,Default,,0000,0000,0000,,دائم الفضول حول بعض الأمور.
Dialogue: 0,0:00:38.68,0:00:43.73,Default,,0000,0000,0000,,أولا، لم اختار مبشر بلجيكي\Nالعيش في عزلة تامة
Dialogue: 0,0:00:43.76,0:00:44.94,Default,,0000,0000,0000,,في كالوبابا،
Dialogue: 0,0:00:44.97,0:00:47.20,Default,,0000,0000,0000,,علما أنه سيلتقط \Nعدوى الجذام لا محالة
Dialogue: 0,0:00:47.22,0:00:49.60,Default,,0000,0000,0000,,من ذلك المجتمع\Nالذي سعى إلى مساعدته.
Dialogue: 0,0:00:50.26,0:00:52.59,Default,,0000,0000,0000,,وثانيا،
Dialogue: 0,0:00:52.62,0:00:54.98,Default,,0000,0000,0000,,من أين أتت بكتيريا الجذام؟
Dialogue: 0,0:00:55.00,0:00:56.76,Default,,0000,0000,0000,,ولماذا كان الكاناكا ماولي،
Dialogue: 0,0:00:56.78,0:00:59.03,Default,,0000,0000,0000,,السكان الأصليين في هاواي،
Dialogue: 0,0:00:59.05,0:01:03.42,Default,,0000,0000,0000,,معرضين بشدة لعدوى\Nالجذام أو "ماي پاكي؟"
Dialogue: 0,0:01:03.85,0:01:07.58,Default,,0000,0000,0000,,لقد أصابني هذا بالفضول حول ما \Nيجعلنا مميزين كهاوائيين --
Dialogue: 0,0:01:07.61,0:01:09.45,Default,,0000,0000,0000,,تحديدا، تركيبتنا الجينية.
Dialogue: 0,0:01:10.80,0:01:12.91,Default,,0000,0000,0000,,لكن تطلب مني الأمر\Nبلوغ المدرسة الثانوية،
Dialogue: 0,0:01:12.93,0:01:14.54,Default,,0000,0000,0000,,من خلال مشروع الجينوم البشري،
Dialogue: 0,0:01:14.57,0:01:16.77,Default,,0000,0000,0000,,لأدرك أني لست وحيدًا
Dialogue: 0,0:01:16.79,0:01:19.62,Default,,0000,0000,0000,,في محاولة ربط أصولنا \Nالوراثية الفريدة من نوعها
Dialogue: 0,0:01:19.64,0:01:23.32,Default,,0000,0000,0000,,بإمكانيتنا الصحية\Nوعنايتنا الصحية ومرضنا.
Dialogue: 0,0:01:24.06,0:01:27.03,Default,,0000,0000,0000,,وكما تعلمون، مشروع 2.7 مليار دولار
Dialogue: 0,0:01:27.06,0:01:31.05,Default,,0000,0000,0000,,وعد بعصر من الطب\Nالتنبؤي والوقائي
Dialogue: 0,0:01:31.07,0:01:33.48,Default,,0000,0000,0000,,بناءً على تركيبنا الجيني\Nالفريد من نوعه.
Dialogue: 0,0:01:33.85,0:01:35.52,Default,,0000,0000,0000,,لذا بالنسبة لي بدا واضحًا دائما
Dialogue: 0,0:01:35.55,0:01:38.28,Default,,0000,0000,0000,,أنه ومن أجل تحقيق هذا الحلم،
Dialogue: 0,0:01:38.30,0:01:42.31,Default,,0000,0000,0000,,سنحتاج إلى حصر مجموعة متنوعة\Nومحددة من الأشخاص
Dialogue: 0,0:01:42.34,0:01:45.74,Default,,0000,0000,0000,,للحصول على السلسلة الكاملة \Nللاختلاف الجيني البشري على كوكبنا.
Dialogue: 0,0:01:46.30,0:01:48.88,Default,,0000,0000,0000,,لهذا وبعد مرور 10 أعوام،
Dialogue: 0,0:01:48.90,0:01:50.57,Default,,0000,0000,0000,,لا أزال أصاب بالدهشة،
Dialogue: 0,0:01:50.60,0:01:53.81,Default,,0000,0000,0000,,لمعرفتي أن 96%\Nمن دراسات الجينوم
Dialogue: 0,0:01:53.84,0:01:57.42,Default,,0000,0000,0000,,التي تربط الاختلاف الجيني المشترك\Nمع أمراض معينة
Dialogue: 0,0:01:57.44,0:02:01.24,Default,,0000,0000,0000,,ركزت حصرًا\Nعلى الأفراد من أصول أوروبية.
Dialogue: 0,0:02:01.94,0:02:03.95,Default,,0000,0000,0000,,ولستم بحاجة إلى شهادة دكتوراه
Dialogue: 0,0:02:03.95,0:02:06.64,Default,,0000,0000,0000,,لتدركوا أن ذلك يترك 4% فقط\Nلبقية التنوع.
Dialogue: 0,0:02:07.16,0:02:09.29,Default,,0000,0000,0000,,ومن خلال بحثي،
Dialogue: 0,0:02:09.32,0:02:11.82,Default,,0000,0000,0000,,اكتشفت أن أقل بكثير من 1% من الأبحاث
Dialogue: 0,0:02:11.85,0:02:15.06,Default,,0000,0000,0000,,قد ركزت في الواقع على مجتمعات\Nالسكان الأصليين، كبحثي.
Dialogue: 0,0:02:15.48,0:02:17.53,Default,,0000,0000,0000,,وهذا يجعلنا نطرح سؤال:
Dialogue: 0,0:02:17.55,0:02:20.10,Default,,0000,0000,0000,,من المعني بمشروع \Nالجينوم البشري في الحقيقة؟
Dialogue: 0,0:02:20.85,0:02:23.49,Default,,0000,0000,0000,,فكما أننا نملك عيونا وشعرا بألوان مختلفة،
Dialogue: 0,0:02:23.49,0:02:25.14,Default,,0000,0000,0000,,فإننا نستقبل الدواء بطرق مختلفة
Dialogue: 0,0:02:25.14,0:02:26.97,Default,,0000,0000,0000,,بناء على اختلاف الجينوم لدينا.
Dialogue: 0,0:02:26.98,0:02:30.42,Default,,0000,0000,0000,,إذن فكم واحد منكم\Nسيصاب بالصدمة لمعرفة
Dialogue: 0,0:02:30.44,0:02:33.22,Default,,0000,0000,0000,,أن 95٪ من التجارب السريرية
Dialogue: 0,0:02:33.24,0:02:37.66,Default,,0000,0000,0000,,أظهرت أيضا وبشكل حصري \Nالأفراد من أصول أوروبية؟
Dialogue: 0,0:02:38.39,0:02:39.72,Default,,0000,0000,0000,,هذا التحيز
Dialogue: 0,0:02:39.75,0:02:43.59,Default,,0000,0000,0000,,وعدم الالتزام المنهجي تجاه\Nالسكان الأصليين
Dialogue: 0,0:02:43.61,0:02:46.60,Default,,0000,0000,0000,,سواء في التجارب السريرية\Nأو دراسات الجينوم
Dialogue: 0,0:02:46.62,0:02:49.56,Default,,0000,0000,0000,,هو جزئيا نتيجة\Nتاريخ من عدم الثقة.
Dialogue: 0,0:02:50.89,0:02:52.04,Default,,0000,0000,0000,,فمثلا،
Dialogue: 0,0:02:52.07,0:02:55.100,Default,,0000,0000,0000,,في عام 1989، قام الباحثون \Nمن جامعة ولاية أريزونا
Dialogue: 0,0:02:56.02,0:02:59.59,Default,,0000,0000,0000,,بالحصول على عينات للدم \Nمن قبيلة هافاسوباي في أريزونا،
Dialogue: 0,0:02:59.61,0:03:02.54,Default,,0000,0000,0000,,قاطعين وعد تخفيف عبء\Nمرض السكري من النوع 2
Dialogue: 0,0:03:02.57,0:03:04.43,Default,,0000,0000,0000,,الذي كان يعاني منه مجتمعهم،
Dialogue: 0,0:03:04.45,0:03:08.34,Default,,0000,0000,0000,,فقط لاستخدام تلك العينات-
Dialogue: 0,0:03:08.36,0:03:10.06,Default,,0000,0000,0000,,دون موافقة هافاسوباي -
Dialogue: 0,0:03:10.09,0:03:13.59,Default,,0000,0000,0000,,لدراسة معدلات\Nانفصام الشخصية وزواج الأقارب
Dialogue: 0,0:03:13.62,0:03:16.59,Default,,0000,0000,0000,,وتحدي\Nقصة أصل الهافاسوباي.
Dialogue: 0,0:03:17.32,0:03:19.86,Default,,0000,0000,0000,,عندما علم الهافاسوباي بذلك،
Dialogue: 0,0:03:19.88,0:03:23.08,Default,,0000,0000,0000,,رفعوا دعوى قضائية وربحوا 700،000 $،
Dialogue: 0,0:03:23.10,0:03:28.44,Default,,0000,0000,0000,,ومنعوا جامعة ولاية أريزونا من إجراء\Nبحوث على ملكيتهم.
Dialogue: 0,0:03:28.96,0:03:32.22,Default,,0000,0000,0000,,وقد أدى ذلك إلى تأثير تعاقبي
Dialogue: 0,0:03:32.24,0:03:34.00,Default,,0000,0000,0000,,على القبائل المحلية بالجنوب الغربي -
Dialogue: 0,0:03:34.02,0:03:35.45,Default,,0000,0000,0000,,بما في ذلك قوم النافاجو،
Dialogue: 0,0:03:35.48,0:03:37.56,Default,,0000,0000,0000,,إحدى أكبر\Nالقبائل في البلاد -
Dialogue: 0,0:03:37.59,0:03:39.84,Default,,0000,0000,0000,,موقفين بذلك \Nالأبحاث الجينية.
Dialogue: 0,0:03:39.86,0:03:42.74,Default,,0000,0000,0000,,الآن ورغم تاريخ عدم الثقة هذا،
Dialogue: 0,0:03:42.76,0:03:47.24,Default,,0000,0000,0000,,ما زلت أؤمن أنه يمكن للسكان الأصليين\Nالاستفادة من الأبحاث الجينية.
Dialogue: 0,0:03:47.26,0:03:49.51,Default,,0000,0000,0000,,وإذا لم نفعل شيئا ما قريبا،
Dialogue: 0,0:03:49.53,0:03:52.40,Default,,0000,0000,0000,,فإن فجوة الفوارق الصحية\Nستستمر في الاتساع.
Dialogue: 0,0:03:53.11,0:03:54.52,Default,,0000,0000,0000,,هاواي، على سبيل المثال،
Dialogue: 0,0:03:54.54,0:03:58.25,Default,,0000,0000,0000,,تملك أطول معدل لمتوسط العمر المتوقع\Nمقارنة بكل الولايات في أمريكا،
Dialogue: 0,0:03:58.27,0:04:01.13,Default,,0000,0000,0000,,ورغم ذلك فإن الهاوائيين الأصليين مثلي
Dialogue: 0,0:04:01.15,0:04:04.24,Default,,0000,0000,0000,,يموتون بعقد كامل\Nقبل نظرائهم غير الأصليين،
Dialogue: 0,0:04:04.26,0:04:08.32,Default,,0000,0000,0000,,لأننا نملك أحد أعلى معدلات الإصابة\Nبمرض السكري من النوع 2،
Dialogue: 0,0:04:08.34,0:04:09.49,Default,,0000,0000,0000,,السمنة المفرطة،
Dialogue: 0,0:04:09.51,0:04:12.04,Default,,0000,0000,0000,,والقاتلين الأول والثاني بالولايات المتحدة:
Dialogue: 0,0:04:12.06,0:04:13.90,Default,,0000,0000,0000,,أمراض القلب والأوعية الدموية والسرطان.
Dialogue: 0,0:04:13.93,0:04:15.64,Default,,0000,0000,0000,,فكيف يمكننا ضمان
Dialogue: 0,0:04:15.67,0:04:18.82,Default,,0000,0000,0000,,أن السكان المحتاجين \Nلدراسة تسلسل الجينوم أكثر من غيرهم
Dialogue: 0,0:04:18.84,0:04:20.26,Default,,0000,0000,0000,,ليسوا آخر من يستفيد ؟
Dialogue: 0,0:04:20.67,0:04:25.39,Default,,0000,0000,0000,,رؤيتي هي جعل\Nالأبحاث الجينية أكثر محلية،
Dialogue: 0,0:04:25.42,0:04:27.83,Default,,0000,0000,0000,,وتوطين تقنية تسلسل الجينوم.
Dialogue: 0,0:04:28.90,0:04:31.93,Default,,0000,0000,0000,,تقليديا، يُنجز تسلسل الجينوم \Nفي المختبرات.
Dialogue: 0,0:04:32.40,0:04:35.19,Default,,0000,0000,0000,,إليكم صورة عن الجهاز الكلاسيكي \Nلتحديد تسلسل الجينوم .
Dialogue: 0,0:04:35.19,0:04:36.32,Default,,0000,0000,0000,,إنه ضخم.
Dialogue: 0,0:04:36.34,0:04:38.09,Default,,0000,0000,0000,,إنه بحجم الثلاجة.
Dialogue: 0,0:04:38.75,0:04:40.82,Default,,0000,0000,0000,,هناك هذا الحد المادي الواضح.
Dialogue: 0,0:04:41.32,0:04:45.14,Default,,0000,0000,0000,,ولكن ماذا لوكان بإمكانكم تحديد تسلسل \Nالجينوم بسرعة؟
Dialogue: 0,0:04:45.21,0:04:48.51,Default,,0000,0000,0000,,ماذا لوكان بإمكانكم حمل الجهاز في جيبك؟
Dialogue: 0,0:04:51.85,0:04:54.25,Default,,0000,0000,0000,,هذا الجهاز الخاص بتحديد سلسلة ثقب النانو
Dialogue: 0,0:04:54.27,0:04:58.76,Default,,0000,0000,0000,,أصغر 10000 مرة من حجم الجهاز المعروف.
Dialogue: 0,0:04:58.78,0:05:01.00,Default,,0000,0000,0000,,إنه لا يحتوي على \Nالقيود المادية نفسها،
Dialogue: 0,0:05:01.02,0:05:05.30,Default,,0000,0000,0000,,لكونه غير مربوط بمقاعد مخبرية \Nبواسطة حبال غريبة،
Dialogue: 0,0:05:05.32,0:05:07.85,Default,,0000,0000,0000,,أحواض كبيرة من المواد الكيميائية\Nأو شاشات الحاسوب.
Dialogue: 0,0:05:08.46,0:05:13.61,Default,,0000,0000,0000,,إنه يتيح لنا فتح الصندوق الأسود لتطوير\Nتكنولوجيا تحديد تسلسل الجينوم
Dialogue: 0,0:05:13.63,0:05:16.24,Default,,0000,0000,0000,,بشكل أعمق وأكثر تشاركية،
Dialogue: 0,0:05:16.27,0:05:19.00,Default,,0000,0000,0000,,وتفعيلية لجعل\Nمجتمعات السكان الأصليين...
Dialogue: 0,0:05:20.48,0:05:21.92,Default,,0000,0000,0000,,كمواطنين في نظر العلم.
Dialogue: 0,0:05:23.09,0:05:25.65,Default,,0000,0000,0000,,بعد 100 سنة في كالوبابا،
Dialogue: 0,0:05:25.67,0:05:29.91,Default,,0000,0000,0000,,أصبحنا نملك التقنية اللازمة لتحديد \Nتسلسل بكتيريا الجذام في الوقت الحقيقي،
Dialogue: 0,0:05:29.94,0:05:32.82,Default,,0000,0000,0000,,باستخدام محددات تسلسل جينوم محمولة،
Dialogue: 0,0:05:32.85,0:05:35.86,Default,,0000,0000,0000,,والولوج عن بعد إلى شبكة الإنترنت
Dialogue: 0,0:05:35.88,0:05:37.29,Default,,0000,0000,0000,,والحوسبة السحابية.
Dialogue: 0,0:05:38.44,0:05:41.03,Default,,0000,0000,0000,,ولكن فقط إذا أرادها\Nشعب هاواي.
Dialogue: 0,0:05:42.07,0:05:43.37,Default,,0000,0000,0000,,في حياتنا،
Dialogue: 0,0:05:43.39,0:05:44.84,Default,,0000,0000,0000,,ووفق شروطنا.
Dialogue: 0,0:05:46.37,0:05:52.17,Default,,0000,0000,0000,,"إنديجينومكس" هو مشروع علمي\Nمن الشعب وإلى الشعب.
Dialogue: 0,0:05:52.20,0:05:56.14,Default,,0000,0000,0000,,سنبدأ بمجلس استشاري قََبَلِي،
Dialogue: 0,0:05:56.16,0:05:59.38,Default,,0000,0000,0000,,سيركز على تعريف\Nمجتمعات السكان الأصليين
Dialogue: 0,0:05:59.40,0:06:02.42,Default,,0000,0000,0000,,بالطرق الإيجابية والسلبية\Nلاستخدام المعلومات الوراثية.
Dialogue: 0,0:06:02.86,0:06:06.17,Default,,0000,0000,0000,,وفي النهاية نرغب في امتلاك\Nمعهد بحوث "إنديجينومكس"
Dialogue: 0,0:06:06.20,0:06:07.62,Default,,0000,0000,0000,,لإجراء التجارب الخاصة بنا
Dialogue: 0,0:06:07.65,0:06:10.78,Default,,0000,0000,0000,,وتدريب الجيل القادم\Nمن علماء السكان الأصليين.
Dialogue: 0,0:06:11.52,0:06:13.08,Default,,0000,0000,0000,,في النهاية،
Dialogue: 0,0:06:13.11,0:06:17.70,Default,,0000,0000,0000,,السكان الأصليون بحاجة إلى أن يكونوا شركاء \Nوليس موضوعات أبحاث جينية.
Dialogue: 0,0:06:18.18,0:06:20.13,Default,,0000,0000,0000,,وبالنسبة لمن في الخارج،
Dialogue: 0,0:06:20.16,0:06:21.64,Default,,0000,0000,0000,,تماما كما فعل الأب داميان،
Dialogue: 0,0:06:22.62,0:06:26.98,Default,,0000,0000,0000,,فإن مجتمع البحوث في حاجة إلى \Nالتعمق في ثقافة السكان الأصليين
Dialogue: 0,0:06:27.01,0:06:28.96,Default,,0000,0000,0000,,أو أن يموت وهو يحاول.
Dialogue: 0,0:06:28.98,0:06:30.19,Default,,0000,0000,0000,,شكرا.
Dialogue: 0,0:06:30.21,0:06:35.21,Default,,0000,0000,0000,,(تصفيق)