WEBVTT

00:00:00.866 --> 00:00:02.071
كطفل صغير من هاواي

00:00:02.095 --> 00:00:05.477
لطالما أخبرتني أمي وعمتي
قصصًا عن كالوبابا--

00:00:05.501 --> 00:00:06.852
مستعمرة "الجُذامِ" بهاواي

00:00:06.852 --> 00:00:09.673
محاطة بأعلى الأَجرَاف البحرية في العالم

00:00:09.697 --> 00:00:11.109
و الأب داميان،

00:00:11.133 --> 00:00:14.561
المبشِّر البلجيكي الذي وهب حياته
لمجتمع هاواي.

00:00:15.102 --> 00:00:16.465
كممرضة شابة

00:00:16.489 --> 00:00:19.870
كانت عمتي تدرب الراهبات المكلفات بالعناية
بمن تبقى من المصابين بالجذام

00:00:19.870 --> 00:00:22.731
بعد حوالي 100 عام من
وفاة الأب داميان بالجذام.

00:00:24.501 --> 00:00:26.172
أتذكر القصص التي روتها

00:00:26.196 --> 00:00:29.148
عن السفر في طرق جرفية متعرجة 
على البغال،

00:00:29.172 --> 00:00:32.303
بينما كان عمي يعزف أغاني الهولا 
المفضلة لديها على القيثارة

00:00:32.327 --> 00:00:34.004
على طول الطريق نحو كالوبابا.

NOTE Paragraph

00:00:34.730 --> 00:00:36.231
لقد كنت في صغري،

00:00:36.255 --> 00:00:38.191
دائم الفضول حول بعض الأمور.

00:00:38.681 --> 00:00:43.731
أولا، لم اختار مبشر بلجيكي
العيش في عزلة تامة

00:00:43.755 --> 00:00:44.945
في كالوبابا،

00:00:44.969 --> 00:00:47.199
علما أنه سيلتقط 
عدوى الجذام لا محالة

00:00:47.223 --> 00:00:49.603
من ذلك المجتمع
الذي سعى إلى مساعدته.

00:00:50.256 --> 00:00:52.593
وثانيا،

00:00:52.617 --> 00:00:54.978
من أين أتت بكتيريا الجذام؟

00:00:55.002 --> 00:00:56.757
ولماذا كان الكاناكا ماولي،

00:00:56.781 --> 00:00:59.030
السكان الأصليين في هاواي،

00:00:59.054 --> 00:01:03.416
معرضين بشدة لعدوى
الجذام أو "ماي پاكي؟"

NOTE Paragraph

00:01:03.853 --> 00:01:07.583
لقد أصابني هذا بالفضول حول ما 
يجعلنا مميزين كهاوائيين --

00:01:07.607 --> 00:01:09.448
تحديدا، تركيبتنا الجينية.

00:01:10.804 --> 00:01:12.908
لكن تطلب مني الأمر
بلوغ المدرسة الثانوية،

00:01:12.932 --> 00:01:14.544
من خلال مشروع الجينوم البشري،

00:01:14.568 --> 00:01:16.767
لأدرك أني لست وحيدًا

00:01:16.791 --> 00:01:19.619
في محاولة ربط أصولنا 
الوراثية الفريدة من نوعها

00:01:19.643 --> 00:01:23.325
بإمكانيتنا الصحية
وعنايتنا الصحية ومرضنا.

00:01:24.065 --> 00:01:27.034
وكما تعلمون، مشروع 2.7 مليار دولار

00:01:27.058 --> 00:01:31.048
وعد بعصر من الطب
التنبؤي والوقائي

00:01:31.072 --> 00:01:33.485
بناءً على تركيبنا الجيني
الفريد من نوعه.

00:01:33.849 --> 00:01:35.525
لذا بالنسبة لي بدا واضحًا دائما

00:01:35.549 --> 00:01:38.277
أنه ومن أجل تحقيق هذا الحلم،

00:01:38.301 --> 00:01:42.314
سنحتاج إلى حصر مجموعة متنوعة
ومحددة من الأشخاص

00:01:42.338 --> 00:01:45.742
للحصول على السلسلة الكاملة 
للاختلاف الجيني البشري على كوكبنا.

00:01:46.303 --> 00:01:48.875
لهذا وبعد مرور 10 أعوام،

00:01:48.899 --> 00:01:50.573
لا أزال أصاب بالدهشة،

00:01:50.597 --> 00:01:53.811
لمعرفتي أن 96%
من دراسات الجينوم

00:01:53.835 --> 00:01:57.415
التي تربط الاختلاف الجيني المشترك
مع أمراض معينة

00:01:57.439 --> 00:02:01.240
ركزت حصرًا
على الأفراد من أصول أوروبية.

NOTE Paragraph

00:02:01.939 --> 00:02:03.948
ولستم بحاجة إلى شهادة دكتوراه

00:02:03.948 --> 00:02:06.645
لتدركوا أن ذلك يترك 4% فقط
لبقية التنوع.

00:02:07.164 --> 00:02:09.292
ومن خلال بحثي،

00:02:09.316 --> 00:02:11.825
اكتشفت أن أقل بكثير من 1% من الأبحاث

00:02:11.849 --> 00:02:15.063
قد ركزت في الواقع على مجتمعات
السكان الأصليين، كبحثي.

00:02:15.481 --> 00:02:17.528
وهذا يجعلنا نطرح سؤال:

00:02:17.552 --> 00:02:20.099
من المعني بمشروع 
الجينوم البشري في الحقيقة؟

00:02:20.853 --> 00:02:23.491
فكما أننا نملك عيونا وشعرا بألوان مختلفة،

00:02:23.491 --> 00:02:25.143
فإننا نستقبل الدواء بطرق مختلفة

00:02:25.143 --> 00:02:26.974
بناء على اختلاف الجينوم لدينا.

00:02:26.978 --> 00:02:30.415
إذن فكم واحد منكم
سيصاب بالصدمة لمعرفة

00:02:30.439 --> 00:02:33.221
أن 95٪ من التجارب السريرية

00:02:33.245 --> 00:02:37.661
أظهرت أيضا وبشكل حصري 
الأفراد من أصول أوروبية؟

NOTE Paragraph

00:02:38.387 --> 00:02:39.722
هذا التحيز

00:02:39.746 --> 00:02:43.587
وعدم الالتزام المنهجي تجاه
السكان الأصليين

00:02:43.611 --> 00:02:46.595
سواء في التجارب السريرية
أو دراسات الجينوم

00:02:46.619 --> 00:02:49.559
هو جزئيا نتيجة
تاريخ من عدم الثقة.

00:02:50.893 --> 00:02:52.043
فمثلا،

00:02:52.067 --> 00:02:55.996
في عام 1989، قام الباحثون 
من جامعة ولاية أريزونا

00:02:56.020 --> 00:02:59.586
بالحصول على عينات للدم 
من قبيلة هافاسوباي في أريزونا،

00:02:59.610 --> 00:03:02.544
قاطعين وعد تخفيف عبء
مرض السكري من النوع 2

00:03:02.568 --> 00:03:04.428
الذي كان يعاني منه مجتمعهم،

00:03:04.452 --> 00:03:08.337
فقط لاستخدام تلك العينات-

00:03:08.361 --> 00:03:10.064
دون موافقة هافاسوباي -

00:03:10.088 --> 00:03:13.593
لدراسة معدلات
انفصام الشخصية وزواج الأقارب

00:03:13.617 --> 00:03:16.592
وتحدي
قصة أصل الهافاسوباي.

00:03:17.319 --> 00:03:19.861
عندما علم الهافاسوباي بذلك،

00:03:19.885 --> 00:03:23.078
رفعوا دعوى قضائية وربحوا 700،000 $،

00:03:23.102 --> 00:03:28.445
ومنعوا جامعة ولاية أريزونا من إجراء
بحوث على ملكيتهم.

00:03:28.961 --> 00:03:32.215
وقد أدى ذلك إلى تأثير تعاقبي

00:03:32.239 --> 00:03:34.001
على القبائل المحلية بالجنوب الغربي -

00:03:34.025 --> 00:03:35.454
بما في ذلك قوم النافاجو،

00:03:35.478 --> 00:03:37.565
إحدى أكبر
القبائل في البلاد -

00:03:37.589 --> 00:03:39.836
موقفين بذلك 
الأبحاث الجينية.

NOTE Paragraph

00:03:39.860 --> 00:03:42.741
الآن ورغم تاريخ عدم الثقة هذا،

00:03:42.765 --> 00:03:47.240
ما زلت أؤمن أنه يمكن للسكان الأصليين
الاستفادة من الأبحاث الجينية.

00:03:47.264 --> 00:03:49.509
وإذا لم نفعل شيئا ما قريبا،

00:03:49.533 --> 00:03:52.400
فإن فجوة الفوارق الصحية
ستستمر في الاتساع.

00:03:53.113 --> 00:03:54.518
هاواي، على سبيل المثال،

00:03:54.542 --> 00:03:58.249
تملك أطول معدل لمتوسط العمر المتوقع
مقارنة بكل الولايات في أمريكا،

00:03:58.273 --> 00:04:01.130
ورغم ذلك فإن الهاوائيين الأصليين مثلي

00:04:01.154 --> 00:04:04.240
يموتون بعقد كامل
قبل نظرائهم غير الأصليين،

00:04:04.264 --> 00:04:08.315
لأننا نملك أحد أعلى معدلات الإصابة
بمرض السكري من النوع 2،

00:04:08.339 --> 00:04:09.490
السمنة المفرطة،

00:04:09.514 --> 00:04:12.039
والقاتلين الأول والثاني بالولايات المتحدة:

00:04:12.063 --> 00:04:13.902
أمراض القلب والأوعية الدموية والسرطان.

NOTE Paragraph

00:04:13.926 --> 00:04:15.645
فكيف يمكننا ضمان

00:04:15.669 --> 00:04:18.820
أن السكان المحتاجين 
لدراسة تسلسل الجينوم أكثر من غيرهم

00:04:18.844 --> 00:04:20.264
ليسوا آخر من يستفيد ؟

00:04:20.671 --> 00:04:25.394
رؤيتي هي جعل
الأبحاث الجينية أكثر محلية،

00:04:25.418 --> 00:04:27.829
وتوطين تقنية تسلسل الجينوم.

NOTE Paragraph

00:04:28.902 --> 00:04:31.933
تقليديا، يُنجز تسلسل الجينوم 
في المختبرات.

00:04:32.405 --> 00:04:35.193
إليكم صورة عن الجهاز الكلاسيكي 
لتحديد تسلسل الجينوم .

00:04:35.193 --> 00:04:36.318
إنه ضخم.

00:04:36.342 --> 00:04:38.094
إنه بحجم الثلاجة.

00:04:38.750 --> 00:04:40.817
هناك هذا الحد المادي الواضح.

00:04:41.321 --> 00:04:45.140
ولكن ماذا لوكان بإمكانكم تحديد تسلسل 
الجينوم بسرعة؟

00:04:45.210 --> 00:04:48.511
ماذا لوكان بإمكانكم حمل الجهاز في جيبك؟

00:04:51.848 --> 00:04:54.246
هذا الجهاز الخاص بتحديد سلسلة ثقب النانو

00:04:54.270 --> 00:04:58.755
أصغر 10000 مرة من حجم الجهاز المعروف.

00:04:58.779 --> 00:05:01.000
إنه لا يحتوي على 
القيود المادية نفسها،

00:05:01.024 --> 00:05:05.300
لكونه غير مربوط بمقاعد مخبرية 
بواسطة حبال غريبة،

00:05:05.324 --> 00:05:07.849
أحواض كبيرة من المواد الكيميائية
أو شاشات الحاسوب.

00:05:08.456 --> 00:05:13.607
إنه يتيح لنا فتح الصندوق الأسود لتطوير
تكنولوجيا تحديد تسلسل الجينوم

00:05:13.631 --> 00:05:16.243
بشكل أعمق وأكثر تشاركية،

00:05:16.267 --> 00:05:19.005
وتفعيلية لجعل
مجتمعات السكان الأصليين...

00:05:20.476 --> 00:05:21.917
كمواطنين في نظر العلم.

NOTE Paragraph

00:05:23.092 --> 00:05:25.648
بعد 100 سنة في كالوبابا،

00:05:25.672 --> 00:05:29.911
أصبحنا نملك التقنية اللازمة لتحديد 
تسلسل بكتيريا الجذام في الوقت الحقيقي،

00:05:29.935 --> 00:05:32.823
باستخدام محددات تسلسل جينوم محمولة،

00:05:32.847 --> 00:05:35.856
والولوج عن بعد إلى شبكة الإنترنت

00:05:35.880 --> 00:05:37.292
والحوسبة السحابية.

00:05:38.440 --> 00:05:41.028
ولكن فقط إذا أرادها
شعب هاواي.

00:05:42.074 --> 00:05:43.370
في حياتنا،

00:05:43.394 --> 00:05:44.844
ووفق شروطنا.

NOTE Paragraph

00:05:46.367 --> 00:05:52.172
"إنديجينومكس" هو مشروع علمي
من الشعب وإلى الشعب.

00:05:52.196 --> 00:05:56.141
سنبدأ بمجلس استشاري قََبَلِي،

00:05:56.165 --> 00:05:59.376
سيركز على تعريف
مجتمعات السكان الأصليين

00:05:59.400 --> 00:06:02.419
بالطرق الإيجابية والسلبية
لاستخدام المعلومات الوراثية.

00:06:02.861 --> 00:06:06.171
وفي النهاية نرغب في امتلاك
معهد بحوث "إنديجينومكس"

00:06:06.195 --> 00:06:07.624
لإجراء التجارب الخاصة بنا

00:06:07.648 --> 00:06:10.783
وتدريب الجيل القادم
من علماء السكان الأصليين.

NOTE Paragraph

00:06:11.523 --> 00:06:13.084
في النهاية،

00:06:13.108 --> 00:06:17.700
السكان الأصليون بحاجة إلى أن يكونوا شركاء 
وليس موضوعات أبحاث جينية.

00:06:18.179 --> 00:06:20.132
وبالنسبة لمن في الخارج،

00:06:20.156 --> 00:06:21.640
تماما كما فعل الأب داميان،

00:06:22.625 --> 00:06:26.983
فإن مجتمع البحوث في حاجة إلى 
التعمق في ثقافة السكان الأصليين

00:06:27.007 --> 00:06:28.960
أو أن يموت وهو يحاول.

NOTE Paragraph

00:06:28.984 --> 00:06:30.189
شكرا.

NOTE Paragraph

00:06:30.213 --> 00:06:35.213
(تصفيق)