Return to Video

Boghuma Kabisen Titanji: 艾滋病研究的道德困惑

  • 0:02 - 0:04
    我想和大家分享
  • 0:04 - 0:07
    关于我的病人赛琳的故事。
  • 0:07 - 0:11
    赛琳是一位家庭主妇
  • 0:11 - 0:14
    生活在非洲中西部喀麦隆的乡下。
  • 0:14 - 0:17
    六年前，她被诊断患有艾滋病
  • 0:17 - 0:20
    她被招募参与了某个药品的临床实验
  • 0:20 - 0:23
    实验刚好在赛琳的围生区进行
  • 0:23 - 0:27
    一年多以前，我第一次见到赛琳
  • 0:27 - 0:29
    她当时已经停止治疗超过18个月了
  • 0:29 - 0:31
    完全停止使用抗逆转录病毒药物(是一类于治疗逆转录病毒，主要HIV感染的药物)
  • 0:31 - 0:34
    她当时病的很重。
  • 0:34 - 0:36
    她告诉我，自那临床实验结束后
  • 0:36 - 0:38
    就再也没去那儿接受过治疗了
  • 0:38 - 0:40
    因为她负担不起巴士车费
  • 0:40 - 0:44
    身体也太虚弱 没法走35公里路去诊所
  • 0:44 - 0:46
    在实验进行的时候
  • 0:46 - 0:50
    她可以获得免费的抗逆转录病毒药物
  • 0:50 - 0:52
    并可以报销交通费
  • 0:52 - 0:55
    这些费用统统由实验研究承包。
  • 0:55 - 0:58
    然而这一切都随着实验的结束而结束
  • 0:58 - 1:01
    只留下当时走投无路的赛琳。
  • 1:01 - 1:04
    她没法告诉我在实验中
  • 1:04 - 1:06
    试过什么药
  • 1:06 - 1:09
    甚至也不知道那是个什么实验。
  • 1:09 - 1:12
    我没有再追问她实验的结果
  • 1:12 - 1:17
    因为很明显她是一头雾水的。
  • 1:17 - 1:19
    然而最令我想不通的是
  • 1:19 - 1:22
    赛琳曾经签署过参与实验的
  • 1:22 - 1:26
    同意书，然而她当时肯定不明白
  • 1:26 - 1:28
    参与临床实验到底意味着什么
  • 1:28 - 1:33
    实验结束后有会怎样。
  • 1:33 - 1:36
    现在，我跟你们分享的这个故事，是一个真实的
  • 1:36 - 1:39
    发生在参于实验的人身上的故事
  • 1:39 - 1:42
    当实验不负责任的结束之后。
  • 1:42 - 1:45
    也许这个实验会获得一些令人鼓舞的成果。
  • 1:45 - 1:49
    也许结果会被发表在某个知名的科学期刊上。
  • 1:49 - 1:52
    也许它能帮助一些临床医生们
  • 1:52 - 1:57
    提升他们在艾滋病临床管理的经验。
  • 1:57 - 2:00
    可是这些成果都要付如此浩大的代价！
  • 2:00 - 2:03
    数百名和赛琳一样的病人
  • 2:03 - 2:05
    随着实验的结束，
  • 2:05 - 2:09
    他们失去了所有的帮助。
  • 2:09 - 2:12
    我今天站在这里并非要告诉大家
  • 2:12 - 2:14
    在发展中国家做
  • 2:14 - 2:16
    艾滋病临床研究是不对的。
  • 2:16 - 2:20
    相反，要改善病人状况，它绝对是一种行之有效的方法
  • 2:20 - 2:23
    而且那些发展中国家也非常需要临床实验来
  • 2:23 - 2:25
    减轻他们的医疗负担。
  • 2:25 - 2:28
    然而，我们都知道，一些存在于富国跟穷国之间
  • 2:28 - 2:32
    的不公平情况，尤其是资金方面
  • 2:32 - 2:35
    这让研究工作带来剥削的可能
  • 2:35 - 2:39
    尤其是那些来自外界投资的临床研究。
  • 2:39 - 2:41
    让人够难过的，现实告诉我们
  • 2:41 - 2:45
    很多在发展中国家进行的研究
  • 2:45 - 2:48
    永远也不会在发达国家得到授权
  • 2:48 - 2:50
    并且得到投资。
  • 2:50 - 2:53
    我肯定你一定会问
  • 2:53 - 2:54
    什么驱使这些发展中国家
  • 2:54 - 2:57
    特别是那些位于非洲撒哈拉沙漠的国家
  • 2:57 - 3:01
    被吸引去参与这些艾滋病临床实验？
  • 3:01 - 3:04
    为了让临床实验获得
  • 3:04 - 3:07
    人数和复盖率过多而有令人信服的结果
  • 3:07 - 3:11
    大量的病人会被招募参与实验
  • 3:11 - 3:14
    这些病人都优先从
  • 3:14 - 3:17
    艾滋病新感染率很高的地区找来的
  • 3:17 - 3:21
    非洲撒哈拉地区最能符合以上的要求
  • 3:21 - 3:24
    有2200万人生活在艾滋病的阴霾中
  • 3:24 - 3:28
    据估算，全世界3000万艾滋病感染人数中，
  • 3:28 - 3:30
    他们占70%
  • 3:30 - 3:33
    并且，在那里开展研究
  • 3:33 - 3:37
    还比较其他地区容易， 因为那里充斥着
  • 3:37 - 3:41
    贫穷，疾病以及不完善的医疗保健体系
  • 3:41 - 3:43
    因此，考虑到临床实验
  • 3:43 - 3:46
    可能会给当地带来帮助
  • 3:46 - 3:48
    所以研究很容易就会得到授权
  • 3:48 - 3:51
    由于缺乏完善的医疗保健体系
  • 3:51 - 3:54
    所以任何的医疗援助都很容易被接受
  • 3:54 - 3:57
    因为总比什么都没有好
  • 3:57 - 4:00
    而且还有一些有问题的理由，像
  • 4:00 - 4:02
    负比较少的法律责任
  • 4:02 - 4:04
    比较低的道德压力
  • 4:04 - 4:07
    更有大量的病人愿意加入各种类似的研究
  • 4:07 - 4:12
    这些临床实验都号称能治好他们。
  • 4:12 - 4:15
    随着越来越多的艾滋病研究
  • 4:15 - 4:17
    得到投资并且在发展中国家开展起来
  • 4:17 - 4:21
    道德审查却在发达国家变得越来越严格
  • 4:21 - 4:24
    这就是为什么这个话题变得
  • 4:24 - 4:26
    这么的引人注目。
  • 4:26 - 4:30
    艾滋病的高发病率促使研究员们
  • 4:30 - 4:34
    作这方面的研究，这在科学研究上是可以接受的
  • 4:34 - 4:38
    但在很多道德伦理方面就出现疑问
  • 4:38 - 4:41
    我们怎么才能保证，在研究治疗的过程中
  • 4:41 - 4:43
    不会损害那些参与实验而
  • 4:43 - 4:47
    又在与疾病抗争的病人们的利益？
  • 4:47 - 4:51
    我恳请大家考虑下以下这四个方面
  • 4:51 - 4:54
    为了改善这个现状。
  • 4:54 - 4:57
    首先是要提倡参加者的知情权。
  • 4:57 - 4:59
    时至今日，为了让临床实验
  • 4:59 - 5:03
    在道德上容易被接受
  • 5:03 - 5:06
    参与者必须有权获得相关的资料
  • 5:06 - 5:08
    而且是他们可以理解的
  • 5:08 - 5:13
    必须专重参加者的参与自由。
  • 5:13 - 5:15
    这在发展中国家尤其重要
  • 5:15 - 5:18
    因为大量的参与者同意参加研究
  • 5:18 - 5:21
    他们相信这是他们唯一的机会
  • 5:21 - 5:24
    得到治疗或者其他方面的帮助。
  • 5:24 - 5:27
    然而发达国家那套用来保障知情权的方法
  • 5:27 - 5:30
    在很多发展中国家
  • 5:30 - 5:33
    基本上是形同虚设。
  • 5:33 - 5:36
    就拿赛琳来说吧，那简直是荒谬的
  • 5:36 - 5:39
    让一个没受过教育的参加者
  • 5:39 - 5:42
    去签一份又长又看不懂的
  • 5:42 - 5:44
    同意书。
  • 5:44 - 5:47
    我们需要更多本地政府的参与
  • 5:47 - 5:50
    建立一套合理的参与者招募准则
  • 5:50 - 5:55
    须要提到临床实验，而不仅仅是吸引参与者。
  • 5:55 - 5:57
    所有跟实验相关的信息
  • 5:57 - 6:00
    应该要用参加者的语言和方式
  • 6:00 - 6:04
    让他们理解。
  • 6:04 - 6:07
    我要提出的第二点是
  • 6:07 - 6:10
    我们应该提供治疗的标准
  • 6:10 - 6:12
    给这些参与临床实验的人。
  • 6:12 - 6:16
    现在，这个话题带有争议性。
  • 6:16 - 6:19
    参与实验的对照组病人是否也
  • 6:19 - 6:22
    应该得到顶级的治疗
  • 6:22 - 6:24
    就像发达国家的病人一样？
  • 6:24 - 6:27
    或者他们应该被区别对待
  • 6:27 - 6:30
    只能得到进行实验的国家的那些
  • 6:30 - 6:34
    所谓的顶级的治疗待遇呢？
  • 6:34 - 6:37
    我们是否能公正的评价一种
  • 6:37 - 6:40
    让参与研究的病人们感觉遥不可及的疗法
  • 6:40 - 6:44
    当这些疗法问世的时候？
  • 6:44 - 6:48
    此时此刻，我们身处一个顶级医疗
  • 6:48 - 6:50
    触手可及的国度
  • 6:50 - 6:52
    答案是明显的。
  • 6:52 - 6:56
    然而，这些这些在发达国家
  • 6:56 - 6:58
    触手可及的事情
  • 6:58 - 7:01
    在发展中国家却是难如登天。
  • 7:01 - 7:05
    我认为在临床实验中对即将提供给
  • 7:05 - 7:07
    临床病人们的医疗品质
  • 7:07 - 7:10
    是非常有必要进行风险评估的
  • 7:10 - 7:15
    这能帮助我们建立一种既不影响实验
  • 7:15 - 7:19
    又能给予参与实验的病人们最大利益的准则。
  • 7:19 - 7:22
    说到准则，正好谈一下我第三个观点
  • 7:22 - 7:25
    希望大思考一下临床研究的伦理审查。
  • 7:25 - 7:29
    一个有效的伦理审查体系
  • 7:29 - 7:33
    一定是以保护参与者的生命安全为出发点
  • 7:33 - 7:35
    在临床实验中。
  • 7:35 - 7:38
    不幸的是，这在很多发展中国家
  • 7:38 - 7:42
    伦理审查根本就是闻所未闻的事情。
  • 7:42 - 7:46
    本地政府需要建立有效的
  • 7:46 - 7:49
    临床实验伦理审查体系针对那些
  • 7:49 - 7:53
    在发展中国家得到授权的实验
  • 7:53 - 7:55
    并且建立起一个
  • 7:55 - 7:57
    独立的伦理审查委员会
  • 7:57 - 8:01
    不受政府和研究赞助人的干扰。
  • 8:01 - 8:03
    应该提倡向公众问责的体系
  • 8:03 - 8:06
    通过非政府组织或国际机构的
  • 8:06 - 8:10
    公开透明且独立的
  • 8:10 - 8:11
    伦理审查。
  • 8:11 - 8:15
    最后我希望大家想一想
  • 8:15 - 8:18
    那些临床实验的病人
  • 8:18 - 8:21
    随着实验的结束会面对怎样的情况。
  • 8:21 - 8:24
    我认为这种
  • 8:24 - 8:27
    一旦结束就过河拆桥的
  • 8:27 - 8:29
    医学研究
  • 8:29 - 8:31
    根本不应该开展。
  • 8:31 - 8:36
    现在，研究者们应该努力确保
  • 8:36 - 8:39
    让那些参与实验参的人
  • 8:39 - 8:41
    能够得到妥善的安排
  • 8:41 - 8:45
    就像他们在参与实验时那样
  • 8:45 - 8:47
    即使在实验完成后。
  • 8:47 - 8:51
    不仅如此，研究完成后，研究者们应该尽力
  • 8:51 - 8:54
    提供一些可行的疗法
  • 8:54 - 8:58
    来回馈更多的病人不仅仅是曾经参与的人。
  • 8:58 - 9:01
    如果，无论什么原因，他们做不到的话
  • 9:01 - 9:04
    我认为他们应该从伦理上向社会交代
  • 9:04 - 9:08
    自己的实验当初可以开展的理由。
  • 9:08 - 9:11
    赛琳是幸运的
  • 9:11 - 9:13
    我们的会面没有在办公室里结束。
  • 9:13 - 9:18
    我帮她加入了一个离家很近
  • 9:18 - 9:19
    而是免费的艾滋病治疗计划
  • 9:19 - 9:23
    还有一个支持团体在帮助她对抗病魔。
  • 9:23 - 9:25
    赛琳的故事总算有一个正面的结果
  • 9:25 - 9:29
    但还有成千上万像她的病人
  • 9:29 - 9:31
    就没这么幸运了。
  • 9:31 - 9:34
    赛琳肯定没想到
  • 9:34 - 9:38
    我们的相遇完全的改变了
  • 9:38 - 9:42
    我对在发展中国家进行临床实验的看法
  • 9:42 - 9:46
    并且让我下定决心，成为了改变运动的一部份
  • 9:46 - 9:48
    希望可以改变这些不公义的状况。
  • 9:48 - 9:51
    我坚信今天晚上
  • 9:51 - 9:55
    在座的各位也会愿义加入成为我们的一部分。
  • 9:55 - 9:58
    如果你是研究员，我请你坚持
  • 9:58 - 10:00
    用更高的道德标准来要求自己
  • 10:00 - 10:03
    摸着你的良心做研究
  • 10:03 - 10:06
    不要为了研究成果而牺牲他人的生命。
  • 10:06 - 10:10
    如果你在资助机构或药品公司工作的话
  • 10:10 - 10:13
    我希望你建议你的老板
  • 10:13 - 10:16
    投资那些讲良心的研究。
  • 10:16 - 10:19
    如果你像我一样来自一个发展中国家
  • 10:19 - 10:22
    我渴望你能敦促你的政府
  • 10:22 - 10:25
    更加严谨的审查那些在你的国家
  • 10:25 - 10:28
    得到授权的临床实验。
  • 10:28 - 10:32
    的确，我们需要可以治愈艾滋病的药物
  • 10:32 - 10:34
    需要更有效的疟疾疫苗
  • 10:34 - 10:38
    需要能检测结核病菌的机器
  • 10:38 - 10:42
    但是我认为我们应该更人道的
  • 10:42 - 10:46
    对待那些无私、自愿参与
  • 10:46 - 10:48
    临床试验的参加者。
  • 10:48 - 10:50
    谢谢大家。
Title:
Boghuma Kabisen Titanji: 艾滋病研究的道德困惑
Speaker:
Boghuma Kabisen Titanji
Description:

那是一个司空见惯的故事：一个生活在非洲撒哈拉地区的家庭主妇赛琳，在她参加的一个艾滋病临床实验结束后，便失去了一切援助，甚至没法负担一张车票去诊所，更不要说去买医治艾滋病的抗逆转录病毒药物了。医生Boghuma Kabisen Titanji 跟大家一起探讨：在寻找药物的临床实验的同时，如何保证病人的生命安全呢？（纪录片在TED古迪纳夫学院拍摄）
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
11:10

Chinese, Simplified subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.