1
00:00:01,577 --> 00:00:03,573
我想和大家分享

2
00:00:03,573 --> 00:00:07,410
关于我的病人赛琳的故事。

3
00:00:07,410 --> 00:00:10,563
赛琳是一位家庭主妇

4
00:00:10,563 --> 00:00:13,635
生活在非洲中西部喀麦隆的乡下。

5
00:00:13,635 --> 00:00:17,322
六年前，她被诊断患有艾滋病

6
00:00:17,322 --> 00:00:20,323
她被招募参与了某个药品的临床实验

7
00:00:20,323 --> 00:00:23,394
实验刚好在赛琳的围生区进行

8
00:00:23,394 --> 00:00:27,098
一年多以前，我第一次见到赛琳

9
00:00:27,098 --> 00:00:28,782
她当时已经停止治疗超过18个月了

10
00:00:28,782 --> 00:00:31,069
完全停止使用抗逆转录病毒药物(是一类于治疗逆转录病毒，主要HIV感染的药物)

11
00:00:31,069 --> 00:00:33,806
她当时病的很重。

12
00:00:33,806 --> 00:00:36,204
她告诉我，自那临床实验结束后

13
00:00:36,204 --> 00:00:37,755
就再也没去那儿接受过治疗了

14
00:00:37,755 --> 00:00:40,466
因为她负担不起巴士车费

15
00:00:40,466 --> 00:00:44,194
身体也太虚弱 没法走35公里路去诊所

16
00:00:44,194 --> 00:00:45,938
在实验进行的时候

17
00:00:45,938 --> 00:00:50,323
她可以获得免费的抗逆转录病毒药物

18
00:00:50,323 --> 00:00:52,354
并可以报销交通费

19
00:00:52,354 --> 00:00:54,961
这些费用统统由实验研究承包。

20
00:00:54,961 --> 00:00:58,315
然而这一切都随着实验的结束而结束

21
00:00:58,315 --> 00:01:01,307
只留下当时走投无路的赛琳。

22
00:01:01,307 --> 00:01:03,983
她没法告诉我在实验中

23
00:01:03,983 --> 00:01:06,010
试过什么药

24
00:01:06,010 --> 00:01:08,767
甚至也不知道那是个什么实验。

25
00:01:08,767 --> 00:01:12,316
我没有再追问她实验的结果

26
00:01:12,316 --> 00:01:16,723
因为很明显她是一头雾水的。

27
00:01:16,723 --> 00:01:18,992
然而最令我想不通的是

28
00:01:18,992 --> 00:01:22,099
赛琳曾经签署过参与实验的

29
00:01:22,099 --> 00:01:25,931
同意书，然而她当时肯定不明白

30
00:01:25,931 --> 00:01:28,401
参与临床实验到底意味着什么

31
00:01:28,401 --> 00:01:32,810
实验结束后有会怎样。

32
00:01:32,810 --> 00:01:36,205
现在，我跟你们分享的这个故事，是一个真实的

33
00:01:36,205 --> 00:01:39,134
发生在参于实验的人身上的故事

34
00:01:39,134 --> 00:01:41,593
当实验不负责任的结束之后。

35
00:01:41,593 --> 00:01:45,458
也许这个实验会获得一些令人鼓舞的成果。

36
00:01:45,458 --> 00:01:49,147
也许结果会被发表在某个知名的科学期刊上。

37
00:01:49,147 --> 00:01:51,954
也许它能帮助一些临床医生们

38
00:01:51,954 --> 00:01:57,489
提升他们在艾滋病临床管理的经验。

39
00:01:57,489 --> 00:02:00,275
可是这些成果都要付如此浩大的代价！

40
00:02:00,275 --> 00:02:03,222
数百名和赛琳一样的病人

41
00:02:03,222 --> 00:02:05,466
随着实验的结束，

42
00:02:05,466 --> 00:02:08,537
他们失去了所有的帮助。

43
00:02:08,537 --> 00:02:11,875
我今天站在这里并非要告诉大家

44
00:02:11,875 --> 00:02:13,888
在发展中国家做

45
00:02:13,888 --> 00:02:16,103
艾滋病临床研究是不对的。

46
00:02:16,103 --> 00:02:20,470
相反，要改善病人状况，它绝对是一种行之有效的方法

47
00:02:20,470 --> 00:02:22,768
而且那些发展中国家也非常需要临床实验来

48
00:02:22,768 --> 00:02:25,239
减轻他们的医疗负担。

49
00:02:25,239 --> 00:02:28,098
然而，我们都知道，一些存在于富国跟穷国之间

50
00:02:28,098 --> 00:02:31,800
的不公平情况，尤其是资金方面

51
00:02:31,800 --> 00:02:34,957
这让研究工作带来剥削的可能

52
00:02:34,957 --> 00:02:38,842
尤其是那些来自外界投资的临床研究。

53
00:02:38,842 --> 00:02:41,448
让人够难过的，现实告诉我们

54
00:02:41,448 --> 00:02:45,432
很多在发展中国家进行的研究

55
00:02:45,432 --> 00:02:48,008
永远也不会在发达国家得到授权

56
00:02:48,008 --> 00:02:50,256
并且得到投资。

57
00:02:50,256 --> 00:02:52,503
我肯定你一定会问

58
00:02:52,503 --> 00:02:54,419
什么驱使这些发展中国家

59
00:02:54,419 --> 00:02:56,963
特别是那些位于非洲撒哈拉沙漠的国家

60
00:02:56,963 --> 00:03:00,530
被吸引去参与这些艾滋病临床实验？

61
00:03:00,530 --> 00:03:03,802
为了让临床实验获得

62
00:03:03,802 --> 00:03:06,918
人数和复盖率过多而有令人信服的结果

63
00:03:06,918 --> 00:03:10,918
大量的病人会被招募参与实验

64
00:03:10,918 --> 00:03:13,561
这些病人都优先从

65
00:03:13,561 --> 00:03:17,342
艾滋病新感染率很高的地区找来的

66
00:03:17,342 --> 00:03:20,813
非洲撒哈拉地区最能符合以上的要求

67
00:03:20,813 --> 00:03:24,015
有2200万人生活在艾滋病的阴霾中

68
00:03:24,015 --> 00:03:27,655
据估算，全世界3000万艾滋病感染人数中，

69
00:03:27,655 --> 00:03:30,136
他们占70%

70
00:03:30,136 --> 00:03:32,566
并且，在那里开展研究

71
00:03:32,566 --> 00:03:36,678
还比较其他地区容易， 因为那里充斥着

72
00:03:36,678 --> 00:03:40,529
贫穷，疾病以及不完善的医疗保健体系

73
00:03:40,529 --> 00:03:43,318
因此，考虑到临床实验

74
00:03:43,318 --> 00:03:46,068
可能会给当地带来帮助

75
00:03:46,068 --> 00:03:48,375
所以研究很容易就会得到授权

76
00:03:48,375 --> 00:03:51,175
由于缺乏完善的医疗保健体系

77
00:03:51,175 --> 00:03:54,129
所以任何的医疗援助都很容易被接受

78
00:03:54,129 --> 00:03:57,047
因为总比什么都没有好

79
00:03:57,047 --> 00:03:59,633
而且还有一些有问题的理由，像

80
00:03:59,633 --> 00:04:01,920
负比较少的法律责任

81
00:04:01,920 --> 00:04:04,387
比较低的道德压力

82
00:04:04,387 --> 00:04:06,943
更有大量的病人愿意加入各种类似的研究

83
00:04:06,943 --> 00:04:11,607
这些临床实验都号称能治好他们。

84
00:04:11,607 --> 00:04:15,232
随着越来越多的艾滋病研究

85
00:04:15,232 --> 00:04:17,488
得到投资并且在发展中国家开展起来

86
00:04:17,488 --> 00:04:21,495
道德审查却在发达国家变得越来越严格

87
00:04:21,495 --> 00:04:23,580
这就是为什么这个话题变得

88
00:04:23,580 --> 00:04:26,141
这么的引人注目。

89
00:04:26,141 --> 00:04:29,821
艾滋病的高发病率促使研究员们

90
00:04:29,821 --> 00:04:34,305
作这方面的研究，这在科学研究上是可以接受的

91
00:04:34,305 --> 00:04:37,584
但在很多道德伦理方面就出现疑问

92
00:04:37,584 --> 00:04:41,023
我们怎么才能保证，在研究治疗的过程中

93
00:04:41,023 --> 00:04:43,343
不会损害那些参与实验而

94
00:04:43,343 --> 00:04:46,847
又在与疾病抗争的病人们的利益？

95
00:04:46,847 --> 00:04:50,703
我恳请大家考虑下以下这四个方面

96
00:04:50,703 --> 00:04:54,278
为了改善这个现状。

97
00:04:54,278 --> 00:04:57,105
首先是要提倡参加者的知情权。

98
00:04:57,105 --> 00:04:59,473
时至今日，为了让临床实验

99
00:04:59,473 --> 00:05:03,154
在道德上容易被接受

100
00:05:03,154 --> 00:05:05,978
参与者必须有权获得相关的资料

101
00:05:05,978 --> 00:05:08,413
而且是他们可以理解的

102
00:05:08,413 --> 00:05:12,630
必须专重参加者的参与自由。

103
00:05:12,630 --> 00:05:15,308
这在发展中国家尤其重要

104
00:05:15,308 --> 00:05:18,210
因为大量的参与者同意参加研究

105
00:05:18,210 --> 00:05:20,898
他们相信这是他们唯一的机会

106
00:05:20,898 --> 00:05:24,468
得到治疗或者其他方面的帮助。

107
00:05:24,468 --> 00:05:27,435
然而发达国家那套用来保障知情权的方法

108
00:05:27,435 --> 00:05:30,237
在很多发展中国家

109
00:05:30,237 --> 00:05:32,590
基本上是形同虚设。

110
00:05:32,590 --> 00:05:35,563
就拿赛琳来说吧，那简直是荒谬的

111
00:05:35,563 --> 00:05:38,562
让一个没受过教育的参加者

112
00:05:38,562 --> 00:05:41,889
去签一份又长又看不懂的

113
00:05:41,889 --> 00:05:43,996
同意书。

114
00:05:43,996 --> 00:05:47,076
我们需要更多本地政府的参与

115
00:05:47,076 --> 00:05:50,349
建立一套合理的参与者招募准则

116
00:05:50,349 --> 00:05:55,050
须要提到临床实验，而不仅仅是吸引参与者。

117
00:05:55,050 --> 00:05:56,866
所有跟实验相关的信息

118
00:05:56,866 --> 00:05:59,817
应该要用参加者的语言和方式

119
00:05:59,817 --> 00:06:04,245
让他们理解。

120
00:06:04,245 --> 00:06:07,066
我要提出的第二点是

121
00:06:07,066 --> 00:06:09,504
我们应该提供治疗的标准

122
00:06:09,504 --> 00:06:12,450
给这些参与临床实验的人。

123
00:06:12,450 --> 00:06:16,147
现在，这个话题带有争议性。

124
00:06:16,147 --> 00:06:19,128
参与实验的对照组病人是否也

125
00:06:19,128 --> 00:06:22,401
应该得到顶级的治疗

126
00:06:22,401 --> 00:06:24,481
就像发达国家的病人一样？

127
00:06:24,481 --> 00:06:27,449
或者他们应该被区别对待

128
00:06:27,449 --> 00:06:30,337
只能得到进行实验的国家的那些

129
00:06:30,337 --> 00:06:33,649
所谓的顶级的治疗待遇呢？

130
00:06:33,649 --> 00:06:36,989
我们是否能公正的评价一种

131
00:06:36,989 --> 00:06:40,065
让参与研究的病人们感觉遥不可及的疗法

132
00:06:40,065 --> 00:06:44,035
当这些疗法问世的时候？

133
00:06:44,035 --> 00:06:47,776
此时此刻，我们身处一个顶级医疗

134
00:06:47,776 --> 00:06:50,415
触手可及的国度

135
00:06:50,415 --> 00:06:52,443
答案是明显的。

136
00:06:52,443 --> 00:06:55,593
然而，这些这些在发达国家

137
00:06:55,593 --> 00:06:58,480
触手可及的事情

138
00:06:58,480 --> 00:07:01,167
在发展中国家却是难如登天。

139
00:07:01,167 --> 00:07:04,719
我认为在临床实验中对即将提供给

140
00:07:04,719 --> 00:07:07,496
临床病人们的医疗品质

141
00:07:07,496 --> 00:07:09,977
是非常有必要进行风险评估的

142
00:07:09,977 --> 00:07:15,425
这能帮助我们建立一种既不影响实验

143
00:07:15,425 --> 00:07:18,922
又能给予参与实验的病人们最大利益的准则。

144
00:07:18,922 --> 00:07:22,173
说到准则，正好谈一下我第三个观点

145
00:07:22,173 --> 00:07:25,024
希望大思考一下临床研究的伦理审查。

146
00:07:25,024 --> 00:07:28,823
一个有效的伦理审查体系

147
00:07:28,823 --> 00:07:32,951
一定是以保护参与者的生命安全为出发点

148
00:07:32,951 --> 00:07:35,064
在临床实验中。

149
00:07:35,064 --> 00:07:37,976
不幸的是，这在很多发展中国家

150
00:07:37,976 --> 00:07:41,504
伦理审查根本就是闻所未闻的事情。

151
00:07:41,504 --> 00:07:45,867
本地政府需要建立有效的

152
00:07:45,867 --> 00:07:48,744
临床实验伦理审查体系针对那些

153
00:07:48,744 --> 00:07:52,661
在发展中国家得到授权的实验

154
00:07:52,661 --> 00:07:54,935
并且建立起一个

155
00:07:54,935 --> 00:07:57,445
独立的伦理审查委员会

156
00:07:57,445 --> 00:08:00,830
不受政府和研究赞助人的干扰。

157
00:08:00,830 --> 00:08:03,240
应该提倡向公众问责的体系

158
00:08:03,240 --> 00:08:06,473
通过非政府组织或国际机构的

159
00:08:06,473 --> 00:08:09,512
公开透明且独立的

160
00:08:09,512 --> 00:08:11,083
伦理审查。

161
00:08:11,083 --> 00:08:14,593
最后我希望大家想一想

162
00:08:14,593 --> 00:08:17,816
那些临床实验的病人

163
00:08:17,816 --> 00:08:20,591
随着实验的结束会面对怎样的情况。

164
00:08:20,591 --> 00:08:24,065
我认为这种

165
00:08:24,065 --> 00:08:26,577
一旦结束就过河拆桥的

166
00:08:26,577 --> 00:08:28,656
医学研究

167
00:08:28,656 --> 00:08:31,096
根本不应该开展。

168
00:08:31,096 --> 00:08:36,224
现在，研究者们应该努力确保

169
00:08:36,224 --> 00:08:39,208
让那些参与实验参的人

170
00:08:39,208 --> 00:08:40,940
能够得到妥善的安排

171
00:08:40,940 --> 00:08:44,552
就像他们在参与实验时那样

172
00:08:44,552 --> 00:08:47,100
即使在实验完成后。

173
00:08:47,100 --> 00:08:50,624
不仅如此，研究完成后，研究者们应该尽力

174
00:08:50,624 --> 00:08:54,225
提供一些可行的疗法

175
00:08:54,225 --> 00:08:58,066
来回馈更多的病人不仅仅是曾经参与的人。

176
00:08:58,066 --> 00:09:01,489
如果，无论什么原因，他们做不到的话

177
00:09:01,489 --> 00:09:04,456
我认为他们应该从伦理上向社会交代

178
00:09:04,456 --> 00:09:08,483
自己的实验当初可以开展的理由。

179
00:09:08,483 --> 00:09:10,799
赛琳是幸运的

180
00:09:10,799 --> 00:09:13,474
我们的会面没有在办公室里结束。

181
00:09:13,474 --> 00:09:17,848
我帮她加入了一个离家很近

182
00:09:17,848 --> 00:09:19,236
而是免费的艾滋病治疗计划

183
00:09:19,236 --> 00:09:23,010
还有一个支持团体在帮助她对抗病魔。

184
00:09:23,010 --> 00:09:25,344
赛琳的故事总算有一个正面的结果

185
00:09:25,344 --> 00:09:29,047
但还有成千上万像她的病人

186
00:09:29,047 --> 00:09:31,344
就没这么幸运了。

187
00:09:31,344 --> 00:09:33,768
赛琳肯定没想到

188
00:09:33,768 --> 00:09:37,633
我们的相遇完全的改变了

189
00:09:37,633 --> 00:09:41,904
我对在发展中国家进行临床实验的看法

190
00:09:41,904 --> 00:09:45,624
并且让我下定决心，成为了改变运动的一部份

191
00:09:45,624 --> 00:09:48,481
希望可以改变这些不公义的状况。

192
00:09:48,481 --> 00:09:50,849
我坚信今天晚上

193
00:09:50,849 --> 00:09:55,224
在座的各位也会愿义加入成为我们的一部分。

194
00:09:55,224 --> 00:09:57,821
如果你是研究员，我请你坚持

195
00:09:57,821 --> 00:10:00,391
用更高的道德标准来要求自己

196
00:10:00,391 --> 00:10:02,818
摸着你的良心做研究

197
00:10:02,818 --> 00:10:06,306
不要为了研究成果而牺牲他人的生命。

198
00:10:06,306 --> 00:10:09,984
如果你在资助机构或药品公司工作的话

199
00:10:09,984 --> 00:10:13,014
我希望你建议你的老板

200
00:10:13,014 --> 00:10:16,189
投资那些讲良心的研究。

201
00:10:16,189 --> 00:10:19,375
如果你像我一样来自一个发展中国家

202
00:10:19,375 --> 00:10:22,447
我渴望你能敦促你的政府

203
00:10:22,447 --> 00:10:25,063
更加严谨的审查那些在你的国家

204
00:10:25,063 --> 00:10:27,976
得到授权的临床实验。

205
00:10:27,976 --> 00:10:31,644
的确，我们需要可以治愈艾滋病的药物

206
00:10:31,644 --> 00:10:34,296
需要更有效的疟疾疫苗

207
00:10:34,296 --> 00:10:38,138
需要能检测结核病菌的机器

208
00:10:38,138 --> 00:10:41,713
但是我认为我们应该更人道的

209
00:10:41,713 --> 00:10:45,768
对待那些无私、自愿参与

210
00:10:45,768 --> 00:10:47,994
临床试验的参加者。

211
00:10:47,994 --> 00:10:50,321
谢谢大家。